lovelej

När det var lucia på dagis fick såklart Lonse följa med och han skötte sig bra. Nästan hela tiden, gastade bara lite grann och vi fick sådär lagom många blickar som ändå kändes okej. Leon hade bestämt att de skulle vara pepparkaksgubbar.



Annars har det inte hänt så mycket här. Love har fått sitt sittstöd och där trivs han rätt bra tycker jag. Gillar att ha sin skakburk.



Överlag mår Love bra (peppar peppar). Har varit lugnt med förkylningar och annat och hoppas verkligen det fortsätter så. Något som blivit värre igen är andningsuppehållen. De är inte alls som innan vi började med koffeincitrat men det var bättre för några veckor sedan så håller tummarna för att det inte blir värre framöver.

En annan sak som blivit alldeles på tok är hans sömn. Nu somnar han för natten vid 13-14 tiden och är sen vaken från 22.30. Sover någon timme på morgonen sen. Vad gör man? Ibland går det hålla honom vaken längre men då blir han oftast väldigt gnällig. Och han vaknar ändå kring midnatt så kontentan blir då att han sover för få timmar :( och det är ju inte bättre. Så ska diskutera detta med hans läkare efter nyår, får nog prova sömnmedel och se om vi kan få rätsida på hans sömn. Problemet är inte antal timmar han sover utan bara att de är fel tider.

Och hur mår jag annars då? Jo, oftast helt okej. Många gånger förvånas jag över hur bra vi ändå hanterar situationen och får vår vardag att fungera. Det är en helt galen press man lever under. Som en dag när jag slog in julklappar och skrev från Love. då kom tanken -tänk om han inte skulle leva på julafton...

Sen ibland kommer de där kommentarerna som jag grubblar över och som tar energi. Som den där antydan att det skulle vara åt det "glassiga" hållet att arbeta med sitt barn. Jag lovar, det är inget "glassigt" över det överhuvudtaget. Och att det inte ses så seriöst att arbeta med sitt barn. Det har jag hört flera gånger. -jobbar du nu? -ja,jo, jag jobbar ju hemma med Love. -jaha, du menar så...

Att ha assistenter som täcker hela dygnet kräver sitt med tidrapporter, schemaläggning, personalmöten, ringa vikarier vid sjukdom, rekryteringar (något jag hoppas slippa på ett tag) och till våren måste jag ha medarbetarsamtal så det behöver jag sätta mig in i hur man bäst lägger upp.

Något glatt! Bilen har kommit och finns nu hos försäljaren. Vi hoppas kunna lämna ner den till Staffanstorp för anpassning i veckan :)

I  torsdags hade vi mer utbildning då specialpedagog och logoped kom från HAB för att utbilda oss lite mer kring tecken. Vi ska gå teckenspråksutbildning till våren förhoppningsvis men vi känner att vi vill komma igång med att teckna så Love ska få viss förståelse för vad som ska hända. Det är mest taktila tecken vi använder då dessa är enklare för Love att förstå. De vi upplever att han förstår nu är äta och duscha. Men hoppas snart vi kan utöka listan :)

Direkt efter det åkte vi till öronmottagningen för ett besök. Loves öra såg fint ut efter senaste öroninflammationen, skönt. Däremot har inte hörseln på något sätt blivit bättre utan testerna visade som vanligt på en nästan obefintlig hörsel. Men vi gjorde nya insatser till hörapparaten ändå och hoppas den gör lite nytta åtminstone...

Sen gick vi till barnmottagningen då diskussionen kring vaccinering mot influensan kommit upp. Läkaren tyckte inte att Love egentligen behöver vaccineras då han varken är hjärt- eller lungsjuk, men att ville jag så gör vi det. Jag kände att eftersom diskussionen nu kommit upp ville jag göra det för blir han sen jättedålig kommer jag ångra ihjäl mig att jag inte lät vaccinera honom. Jag är av den åsikten att när det gäller Love så hellre vaccinera en gång i onödan än att något allvarligt ska hända honom som jag kunde förhindrat.

Idag har vi varit och badat igen. Det gillar han :). Till våren ska de göra indragningar i landstinget så vi vet inte om det kommer bli något bad vi kan vara med på då men i så fall får vi gå själva. Har fått en del tips på dessa gångerna.

-mamma, jag önskar att Love inte var handikappad för då skulle han kunna gå på mitt dagis.

Tänk så olika önskningar barn kan ha... Ibland blöder mitt hjärta. Älskade Leon som är världens bästa storebror. Tänk hur det kunde varit...

Helgen var lugn. Nu när det nya schemat är igång så blir jag "ledig" var 6e lördag av hemmahelgerna. Känns ganska bra. Kunna ägna sig åt övriga familjemedlemmar lite mer :). I söndags gick vi på julmarknad. Love hade somnat för natten redan vid 14 men som den hemska mamma jag är drog jag upp honom men han sov vidare i vagnen. Vissa saker är viktiga för mig att vi gör som hel familj och det var en sådan sak. Och ibland kan vi bara inte rätta oss efter Loves rutiner utan han får helt enkelt hänga på. Och det gick bra, började klart regna så fort vi kom utanför dörren men jag hade gett mig den på att vi skulle iväg :)

I tisdags hade vi lite utbildning här. Först kom underbara Jenny från barnmottagningen hit för att informera assistenterna lite om hur knappen fungerar. Direkt efter det kom de från Valjeviken för att hjälpa oss i hur vi ska hantera Love utan att slita på våra kroppar. Kan säga att vi överlag är ENORMT slarviga. Vi böjer oss när vi ska lägga honom på mattan istället för att sätta oss ner, drar upp honom från gåstolen med bara armarna istället för att stå rätt och mest använda benen, låser inte gåstolen när han ska i den utan rullar den iväg så går vi efter med Love i famnen... Ja, listan kan göras lång ;) Vi fick en hel del tips på hur vi själva ska förändra oss men också hur vi ska ändra vissa hjälpmedel. En givande dag!!!

Tjusig julgran tycker Lonse :)



Får ju undersöka litegrann...



hoho, vad hände????

Nu är Love aningens snorig igen så blev inget bad idag heller. Väldigt tråkigt att behöva ställa in gång på gång men inget att göra. Herrn är ju ganska ofta sjuk och vi kan inte skydda honom mer mot smittor än vad vi gör. Hoppas han kommer kunna vara med de 2 sista gångerna sen.

I lördags var jag och julhandlade lite :). Blev ett LED-munstycke (sånt med olika färger beroende på vattentemperatur) till Loves dusch, så får se vad han tycker om det imorgon när det är dags för dusch :). Love får det mesta direkt som jag köper, kan inte vänta tills tomten kommer, haha.

På EKO hittade jag massor bland 10-kronors lådorna. Nagelborstar, badsvamp, kulor och annat kul för honom att känna på som hängdes upp i lilla rummet :)

Idag har jag varit på ikea. Om man kollar runt finns där massor av saker som passar Love. Jag ser kanske konstig ut när jag går runt och blundar och känner på olika lampor men så är det när man har ett dövblint barn. Jag köpte ikeas urfula julgran i metall om ni sett den. Blir perfekt till Love att hänga olika saker i. Sen fick han en ny rislampa då han känt sönder vår gamla. Fast nu ska Kerstin få klä den med tyg först så den håller lite längre. Köpte en del annat som jag lägger ut bilder på sen när vi fått upp det. Inser ännu en gång att Love behövt mer yta :)

Idag har jag bokat dag när vi ska ha utbildning i lyftteknik. Det känns verkligen att Love växt mycket så vi måste arbeta rätt så ingen av oss fördärvar ryggen. Skulle tro att de kommer rekommendera att börja med lift men vet inte om jag är redo än. Han är ju vår lille lunse ;)

Egentligen skulle jag skriva ut lite papper kring Love till assistenterna men istället sitter jag här och gråter. Glädjetårar. Var inne en runda på FB och läser där att Blekinge landsting har sagt ja till att bekosta Hugos benmärgstransplantation. De har fått JA! Helt fantastiskt.

Nu är det ju inte så enkelt att de vet att det kommer sluta lyckligt, och de har en tuff resa framför sig. Men de är på väg. Det kan vara så att Hugo kommer klara detta och må otroligt mycket bättre av det. Om jag har förstått det rätt så finns det ett litet antal EB-barn som efter transplatationen är nästan utan besvär.

När man får dödsdomen på sitt barn då rämnar allt. Man faller och faller och vet egentligen inte var man ska ta vägen. Tänk att sedan få beskedet att det finns en chans, en möjlighet att ditt barn kommer överleva, få må bra. Jag känner att jag blir helt darrig när jag tänker på hur det skulle kännas att få det beskedet. Nu kommer det aldrig bli så för oss, det vet jag ju. Men jag är så otroligt glad för Hugos och hans föräldrars skull!!! De är på väg, och förhoppningsvis slutar det lyckligt för dem.

Igår skulle vi åkt ner till Wilda för en träff och så får jag halsfluss, HALSFLUSS :( Har aldrig haft det och så får jag det denna enda vecka det var så viktigt att vara frisk. Hade sett framemot denna träffen jättemycket. Men vi får ta den sen efter jul. Men det är sånt här som blir ett problem när vi är några stycken som ska träffas. Våra barn är infektionskänsliga men samtidigt oftare sjuka än normalt så få till en dag när de alla är friska är inte lätt. Och såklart inte nu under vintern.

Det som var bra att det kom nu är att Love redan går på kåvepenin för sin öroninflammation så han kan inte smittas. Han är fortfarande lite öm vid sitt öra så ringde dr Blomé i fredags. Har redan träffat läkare 3 gånger för denna öroninflammationen så den har varit dryg. Men vi skulle avvakta över helgen och det är ingen fara så länge han inte får feber.

Jag var och hämtade ut journalen från öron och först kommer det med en OBS-Information som all sjukvårdspersonal kan se. Först står det att de får lämna ut vårt nummer till familjer som har barn med ovanlig kromosomavvikelse utan att fråga oss först. Sen står det att vi ska ha möjlighet dygnet runt att kunna rådfråga barnläkare. Sist står det:
I samråd med föräldrarna har bestämts att Love ej skall IVA-vårdas eller läggas i respirator.

Jag minns när vi diskuterade detta och då gällde det att blir Love bara sämre och sämre utan någon direkt anledning ska vi inte försöka förlänga processen utan då ska han få somna in. Däremot om han skulle ex få en lunginflammation ska han klart behandlas. Jag kände att det kom inte riktigt fram i denna meningen och det skulle vara fruktansvärt om vi skulle behöva föra en diskussion kring detta om Love skulle komma in akut dålig.

Pratade med dr Blomé om detta och han menade att självklart ska Love behandlas som vilket barn som helst så han skulle ta bort det. Love har verkligen världens bästa läkare!

Nu har Loves nya assistent börjat så ÄNTLIGEN är vi full grupp! Såå skönt. Det innebär att jag aldrig jobbar hela dagar. Något förenklat har jag mån-fre 8-15 och varannan helg 8-15 eller 15-22. Hoppas alla kommer trivas med nya schemat men jag upplever att gruppen brukar vara nöjd :)

Att veta att gruppen kommer se ut så här ett bra tag framöver är så skönt. Eller ja, något oförutsett kan ju alltid hända men om inget särskilt händer kommer alla vara kvar hos Love. Att kunna arbeta mer långsiktigt, lägga ner sin tid på att få gruppen att utvecklas känns värdefullt. Tidigare, när man visste att den och den, efter bara några månaders anställning sen ska gå på minst 1 års föräldraledighet, kändes det nästan meningslöst för sedan skulle man lägga ner samma energi på nästa assistent, som då bara skulle vara vikarie 1 år. Missförstå mig inte, självklart får man vara föräldraledig här, men när man lever med ett barn som man vet att tiden är kort med, är 1 år väääldigt lång tid och att då hålla på och byta assistenter är varken bra för oss som familj, för Love eller för övriga gruppen. Detta är första gången vi är en bra, ihoparbetad grupp där alla trivs och känner varandra. Och där jag känner ett äkta engagemang för sitt arbete från alla.

Som avslutning idag vill jag bara tacka min underbara mamma som alltid ställer upp! Alltid när jag frågar blir det javisst, jag kommer Madde. Som när jag skulle till läkaren häromdagen. Istället för att böka med att ta med Love ringde jag och frågade. Alltid, alltid, ett glatt javisst. Själv kan jag vara lite mindre positiv. Som när båda mina föräldrar arbetar och min lillasyster behöver hämtas från sin träning. Jag gör det, men kanske inte med ett glatt javisst. Men ska jobba på det, för det blir så mycket roligare att fråga då, när man behöver hjälp!!

And I know an angel was sent
just for me
And I know I'm meant
to be where I am
And I'm gonna be

♥ ♥ ♥

 

I fredags morse märkte jag att Love var öm vid sitt ena öra så ringde direkt och fick tid hos läkare här nere i byn på eftermiddagen. Vid middagstid rann det från örat så visste då att trumhinnan brustit. Han har inte varit det minsta ledsen, är det inte konstigt?

Det blev i alla fall en ny penicillinkur i 5 dagar, beror på hur länge det rinner från örat.

Idag har jag och Love varit nere på HAB hela förmiddagen. Först provade vi ut ett nytt sittstöd med bord till. Det är svårare än man tror att få till det så Love sitter bra. De skulle göra lite anpassningar så får vi hoppas det blir bra. Sedan var det dags för mätning. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten mäter rörelseutvecklingen, det ingår i CPUP:n. Egentligen görs det på barn med cp-skada men också på barn med liknande symptom, och en läkare i Lund tyckte Love skulle ingå. Han var så duktig när de höll på!

Därefter gick vi upp till barnmottagningen för att prata med dr Anders som också tittade i öronen. Han ringde Christina Wilhelmsson på öron för att diskutera lite. 3 gånger i år har trumhinnan brustit utan att vi märkt något i tid så frågan är om han skulle behöva rör. Vi får se hur det går framöver med öronen men om det inte slutat rinna imorgon skulle jag kontakta öron för att ta en odling.

Bad att få ut Loves jornal från öron då vi håller på med hörseln på distansutbildningen nu och kan inte allt i huvudet. Ska hämta den på onsdag sen är det bara att sätta sig och skriva nästa inlämningsuppgift, såå kul!

Idag har vi varit i Karlskrona för lite botox. Jag har blivit väldigt dålig på att använda kameran så vi tog lite bilder innan vi åkte för att visa Loves nya kläder :). Nu är det vinter ja! Jag bara älskar me&I;s kläder, sitter som en smäck ;)



Love hade dock bara sovit 1.5 timme sedan 20.00 igår kväll så så här trött var han.



Idag fick han lugnande och tyckte det hjälpte riktigt bra. Visst blev han lite ledsen men bara precis när de stack och sprutade in medlet. Så fort de var klara somnade han igen och jag brukar få trösta en stund annars innan det går över.

Det roligaste med dagen var att vi sprang på kändisen Hugo och hans föräldrar!!! Så roligt att få träffa honom, han är så fin, så fin.

Idag hämtade jag mitt polarn paket. Väldigt nöjd med min beställning :)



Å kolla nya söta mössan. Kommer sitta perfekt, har problem med att hitta bra mössor då han grejar mycket med huvudet i vagnen så de kasar hit och dit...

Igår kom logopeden på besök men medan vi pratade lite blev Love jättetrött och somnade så vi hann inte visa när han provar smakportion. Helt ärligt går det inte framåt så snabbt som jag hoppats på men fortsätter med det :)

Dagen innan hann vi med lite bilder i samband med smakmålet.





Sen när Love är trött på det så gör han så här och fejksover. Och det är verkligen fejk för när vi tar ur honom från pandastolen är han hur pigg och glad som helst...

Häromdagen tog jag mig faktiskt till gymmet. Där träffade jag en pappa till en av de gamla stallkompisarna från förr så vi började prata lite då han just blivit morfar. Denna man har själv ett tuff vardag då hans fru lider av MS och de har haft assistenter i hemmet under många år. Det är så skönt att prata med någon som vet precis hur man har det, vilken smärta man lever med. Han har fått höra, jag har fått höra -jag förstår inte hur ni orkar. Men vad har vi för val? Vi var båda överens om att även om man ibland vill det så hjälper det inte att bara lägga sig ner. Det är bara att bita ihop och göra det bästa av det. Sen får man ha sina dåliga dagar och vara ledsen lite då och då. Men bara detta att få prata några ord med någon som vet och till 100 % förstår, det kändes bra för mig.

Helt ärligt, ibland mår man verkligen skit. Och ska jag vara ärlig tror jag det är många i min omgivning som inte upplever att det är så. De tror nog att det är ganska bra, att under dessa snart 3 1/2 åren har vi accepterat och gått vidare. Men det gör man inte. Visst har vi en okej fungerande vardag men minsta lilla gör att man mest vill bryta ihop. Som nu när Love är förkyld. En kväll lät det ganska pipigt och jag kände hur magen snörptes ihop. En förkylning, no big deal, men med Love vet man aldrig. Och denna ovisshet tar kål på mig ibland. Med tanke på hur orolig jag är som person är det konstigt att jag inte drabbats av magsår.

Vad dagarna går... Ibland vet jag inte var jag gör av min tid egentligen. Love var på kortis i helgen och det gick bra. Han lät lite rosslig hela fredag eftermiddag och mycket riktigt bröt en förkylning ut sen under helgen. Men tycker inte det är så farligt så länge vi ger koksalt och suger med näsfridan var 3e timme.

Idag har vi varit på OTA och gjort en ny fotortos då den ena blev för liten sist. Lämnade också in ståskalet för att göra en sista korrigering kring knappen. Ska hämta det i Karlshamn igen på fredag. Undrar om jag kommer komma ihåg det??? Lite trist att köra in bara för det men annars har vi inte det på hela helgen.

Imorgon bitti börjar Love få koffeincitrat och hoppas andningsuppehållet blir bättre av det. Trist med medicin som inte ingår i högkostnadsskyddet och kostar 360:- och räcker i 10 dagar, innan det är dags för nästa flaska. Haha, nu lät jag som värsta snålisen :). Hjälper det så är det klart värt varenda krona. Men tycker det är lite fånigt att vissa mediciner inte ingår.

Idag hade jag en ny tjej på intro och det gick väldigt bra tycker jag! Hon var framåt och vågade verkligen hänga med Love. Så håll tummarna för att det går vägen nu!

Jag bad eftermiddags assistenten komma lite tidigare idag för jag behöver sitta lite med distansutbildningen men känner att jag inte har ro i kroppen till det. Har haft en tjej här ett par dagar på intro och jag tycker det har känts bra. Igår eftermiddag ringde Jerry, vår vd och började med att han har dåliga nyheter. -vadå, tänkte jag. Den nya har varit här idag och ska komma imorgon, den andra assistenten är hos Love och den tredje vet jag skulle prata direkt med mig om det var några problem så vad kan det då vara??? Visade sig att den nya inte tyckte det gått så bra som jag tyckte. Hon hade ringt Jerry och sagt att hon inte pallade ansvaret för Love. Det har jag full förståelse för och bättre att det kommer nu innan nytt schema gjorts och delats ut.

Men sen börjar jag fundera. När de läser annonsen och sen skriver att de blev såååå glada över den då detta jobbet passat dem heeeeelt perfekt. Vad tror de? Assistent till ett litet barn, glassigt, som att vara på förskola men bara ansvara för ett barn? Eh, knappast så enkelt. Om man får assistans till ett så litet barn som Love är det svår problematik. Vad tror de?

Det är ett stort ansvar man har, det kräver mycket av dig som person. Ansvar för att kunna hantera kramper och andningsuppehåll. Det är fullt upp all Loves vakna tid. Det är viktig träning, stimulering, aktiviteter. Fullt fokus, vara medveten om hans små tecken som visar vad han vill. MEN, samtidigt får man så otroligt mycket tillbaka. Love har en superhärlig personlighet och har mycket att lära oss. Och att se hans framsteg värmer så i hjärtat. Jag är helt övertygad om att de assistenter vi har till Love är glada och tacksamma över att få möjligheten att arbeta med honom. Och vi är lika tacksamma över deras insats, de gör ett fantastiskt arbete!!! hoppas verkligen hitta någon snart som vill vara en del i vårt härliga team :)

Love den 26 september 2011, 3 år och 3 månader gammal

Längd 97.1 cm

vikt 15.6 kg

:)

Oj oj oj så länge sedan sist. Vet att tidigare har flera blivit oroliga när jag inte bloggat på ett tag och trott det varit något med Love. Men med honom är det lugnt! Har bara varit allmänt fullt upp.

Förra fredagen hade jag möte med rektorn för träningsskolan och en specialpedagog, väldigt trevliga och tillmötesgående människor. Love är snart 3 1/2 år och har rätt till förskola så vi försöker få till en lösning på det då jag tror att han nu börjar bli redo för det. Både kroppsligt, då han mår bättre och inte så ofta är sjuk längre, men också mentalt då han utvecklats otroligt mycket senaste månaderna. Min och HAB:s specialpedagogs tanke var att Loves förskola skulle vara på kortis några eftermiddagar i veckan men nu kom det fram att det är bara 4 barn som tillhör kortis fritids och det är för lite för att det ska kännas givande för Love. Så nu är tanken att han ska in i en vanlig förskolegrupp. Fast en så liten som möjligt och att förskolepersonalen verkligen VILL arbeta med honom så det inte bara blir att Love är med sin assistent lite avsides. Hela poängen är att han ska vara delaktig i gruppen. På sitt sätt såklart. Planen är att detta ska vara klart till våren, genomarbetat och välplanerat :)

Sen på helgen åkte jag och Leon upp till våra älskade Göteborgskusiner. Alltid lika uppskattat. De ringde från kortis på söndagsmorgonen att Love haft en liten kramp men både Maria och Daniel fanns tillgängliga  om den inte släppt så kändes ändå ok. Fast helst hade jag bara velat få vara liten och börja böla. Men som alltid, var stark, känn inte efter.

Sen i måndags kväll åkte jag upp till Norrköping för en 2 dagars utbildning -samspel och kommunikation med barn med medfödd dövblindhet. Kände mig liten på tåget och ångrade mig. Som fan. Men det släppte direkt i tisdags då man träffade de andra och föreläsningar och annat kom igång. Det har varit givande dagar med nya trevliga bekantskaper. Jag insåg att på många sätt har vi det bra och välfungerande här. Visst har vi de skitjobbigt och ibland vill man bara bryta ihop men vi har ändå en välfungerande vardag. Jag träffade 2 mammor som är helt slutkörda. Som fortfarande, efter ÅTTA år tar många nätter då de inte får assistans dygnet runt. Aldrig att jag hade orkat så länge. Sen har våra barn helt olika problematik men det ska inte behöva vara så. Att man som förälder är totalt slutkörd men tvingas fortsätta år efter år. Man måste få mer avlastning. Men det var inte det utbildningen handlade om.

Vi fick göra en hel del övningar med öronproppar och ansiktsmask för att tydligt få uppleva hur det är att vara dövblind. Då upplevde jag en stor sorg eftersom det blev så tydligt hur Love upplever världen. Nu är det inte helt svart för honom men samtidigt lååångt ifrån hur vi ser världen. Det var nyttigt men vad dålig jag var när jag skulle vara ledsagare... Skämdes lite ;)

Det var personal från SPSM som höll i det och en del av dem var bara så där goa så man bara vill stoppa dem i fickan och ta med dem hem :) Är väldigt glad att jag åkte! Och kursen fortsätter med distansarbete och ny träff i vår.

Något som blev väldigt klart för mig är att vi måste arbeta mer med Love med utgångspunkten att han är dövblind. Det har varit fullt upp med att få en fungerande arbetsgrupp, medicinering, infektioner, ortoser, ståskal, flytt, anpassningar osv... Men nu känns mycket stabilt och vi är redo att utveckla vårt arbete!!

På tåget läste jag Mikael Anderssons bok armlös, benlös men inte hopplös. Rekomenderas verkligen. Kände att jag under läsningens gång ändrade synsätt på vissa saker. En sak jag ska tänka om kring är folk som stirrar på Love. Mikaels sätt att hantera detta var genom att hälsa vänligt och le. På detta sätt räddade han en deprimerad människa från att begå självmord. Självklart har han genom åren tappat behärskningen då folk betett sig riktigt illa men att hela tiden ta åt sig och må dåligt av att folk stirrar fungerar inte i längden. Det kommer inte ändras. Det enda man kan ändra på är sin egen inställning och att då hälsa och helt enkelt uppmärksamma personen på att jag noterat att du stirrar känns ju faktiskt som en bättre lösning än att ta åt sig negativt hela tiden.

Nätterna gick bra. Känns skönt att veta om man behöver hoppa in igen så. Har haft funderingar på att schemalägga mig någon natt då och då men får se. Grejen är att Love är lite annorlunda på nätterna, så det var roligt att se. Han somnar mellan 13-17 på eftermiddagen och sover till strax efter midnatt. Då är han pigg och glad. Roligt att hänga med honom när han är utsövd och redo för lek :)

Det har hänt så otroligt mycket i hans utveckling nu sista tiden. Har är otrolig med sin gåstol och visar så tydligt vad han vill. Vi har även blivit bättre på att tyda honom såklart... Härligt när det går åt rätt håll!!!

Idag var vi och badade hela familjen för första gången. Min lillasyster och faster Mijah var också med. Det härliga var att Love verkligen gillade att bada. Daniel badade med honom via HAB för ca 2 år sedan men då var det bara jobbigt eftersom Love mest bara skrek. Men nu var han så nöjd med att spralla runt i vattnet. Köpte flytväst och halskrage från varsam i våras så det funkade bra i vattnet. Något jag blev irriterad över är dock hur de byggt upp det praktiskt vid omklädning och dusch. Det var upptaget när vi kom så väntade i 20 minuter. Ut sedan kommer en frisk 55-åring!!! Hon kan väl för fasen byta om i de vanliga utrymmena! Och väl därinne är det en dusch, duschsäng, toa, tvättställ och 4 skåp. Ingen plats att lägga Love för att byta om på honom. Simhallen totalrenoverades för ca 4 år sedan så tycker de kunde tänkt till lite bättre där ja.

Men det kändes härligt att Love gillade det så mycket så nu ska jag prata med sjukgymnasten om vi kan ha en fast tid med henne för bad på sjukhuset.

Denna veckan har vi en assistent på semester och en behövde vabba nu 2 nätter och tyvärr kunde ingen av våra studerande vikarier hoppa in så efter att gått igenom olika alternativ valde jag att ta dessa nätter. Denna gången kommer jag kunna gå och sova sen :). Så det ska nog gå bra. Det har varit så ett par gånger när jag fått ta någon natt så är det ingen som kan komma dagen efter och då är nätterna ångest. Men nu känns det helt okej. Kanske inte lika kaxig inatt, hehe. Men hoppas på en lugn natt och att fesen kommer sova så här gott...



Love- grabben med skönaste sovstilen, EVER!!



Eller så här gott. Nallen låg från början mellan hans ben och efter att ha vaknat några gånger och rört på sig har han SJÄLV fått upp den och lagt armen runt. Söte. Och det är faktiskt sant, det är han själv som fått dit den så.

Igår hade vi träff med Annicka från SPSM och kortis-personalen och idag kom hon hem en stund och sen hade vi nätverksträff på träningsskolan. Här hemma kom vi fram till att det är alldeles för dåligt med belysning i Loves rum. Vi behöver en bättre taklampa och fler uttag så vi kan ha fler smålampor som gör att han bättre kan orientera sig i rummen. Jag ska försöka få ut de flesta hjälpmedlen i hans hall så det rummen där de står nu kan inredas för mer sinnesupplevelser. Vi tyckte han fick så mycket utrymme när vi flyttade hit men behövs mer :). Tror jag ska måla dörrkarmarna i någon snygg färg så han lättare kan urskilja dörrhålen. Kommer bli snyggt som attan ;)

Annars rullar det på som vanligt. Han har ganska många andningsuppehåll men ska träffa HABläkaren nästa vecka så får se vad han säger.

Goda nyheter! Bilen levereras redan v 49!!!!! Ser sååå framemot det!

Så vad har hänt sen senast? Tyvärr letar vi återigen ny assistent här. Hade en på g men av olika anledningar fungerade det inte. Behöver någon som har ca 17 fasta timmar i veckan och som också kan hoppa in vid behov. Känns sådär med ny rekrytering men det är bara att göra det som behövs. Tur att vi har kvar de andra 3, så ingen som har slutat av de ordinarie. Anledningen till att vi vill ha in en ny är egentligen att vi inte har någon vikarie för tillfället och för att den personen ska vara här regelbundet, vilket är bättre för Love, kommer vi göra om i schemat så det blir lite fasta pass också.

Igår var vi och träffade dr Blomé så vi pratade lite om andningsuppehållen. Han ska diskutera att höja krampmedicinen för att se om det hjälper med sina kollegor och jag ska träffa HAB-läkaren näst han kommer för att diskutera sömnmedel och sen ska vi höras igen om några veckor och sammanställa allt. Och sedan utifrån det ta beslut hur vi ska gå till väga. Att vi eventuellt ska prova sömnmedel är att sämre sömn är dåligt för kramper. Sen vet vi ju inte om uppehållen är kramprelaterade men vi ska prova olika sätt nu och hoppas det kommer hjälpa. Love fick även andra och sista sprutan mot vattenkoppor så nu kan det gå bland barnen :). Vill egentligen att Leon ska få det nu snart då läkarna rekommenderar att man får det som barn.

I lördags var vi nere på skördedagen. Leon var mest intresserad av att gå till lekplatsen men det var ändå trevligt att ut en runda i byn.



Love är Leons bästa vän och som han tycker mest om i hela världen.
Såklart ♥

2 bröder, som leker på sitt sätt