lovelej

GOD JUL önskar Love =)

När det var lucia på dagis fick såklart Lonse följa med och han skötte sig bra. Nästan hela tiden, gastade bara lite grann och vi fick sådär lagom många blickar som ändå kändes okej. Leon hade bestämt att de skulle vara pepparkaksgubbar.



Annars har det inte hänt så mycket här. Love har fått sitt sittstöd och där trivs han rätt bra tycker jag. Gillar att ha sin skakburk.



Överlag mår Love bra (peppar peppar). Har varit lugnt med förkylningar och annat och hoppas verkligen det fortsätter så. Något som blivit värre igen är andningsuppehållen. De är inte alls som innan vi började med koffeincitrat men det var bättre för några veckor sedan så håller tummarna för att det inte blir värre framöver.

En annan sak som blivit alldeles på tok är hans sömn. Nu somnar han för natten vid 13-14 tiden och är sen vaken från 22.30. Sover någon timme på morgonen sen. Vad gör man? Ibland går det hålla honom vaken längre men då blir han oftast väldigt gnällig. Och han vaknar ändå kring midnatt så kontentan blir då att han sover för få timmar :( och det är ju inte bättre. Så ska diskutera detta med hans läkare efter nyår, får nog prova sömnmedel och se om vi kan få rätsida på hans sömn. Problemet är inte antal timmar han sover utan bara att de är fel tider.

Och hur mår jag annars då? Jo, oftast helt okej. Många gånger förvånas jag över hur bra vi ändå hanterar situationen och får vår vardag att fungera. Det är en helt galen press man lever under. Som en dag när jag slog in julklappar och skrev från Love. då kom tanken -tänk om han inte skulle leva på julafton...

Sen ibland kommer de där kommentarerna som jag grubblar över och som tar energi. Som den där antydan att det skulle vara åt det "glassiga" hållet att arbeta med sitt barn. Jag lovar, det är inget "glassigt" över det överhuvudtaget. Och att det inte ses så seriöst att arbeta med sitt barn. Det har jag hört flera gånger. -jobbar du nu? -ja,jo, jag jobbar ju hemma med Love. -jaha, du menar så...

Att ha assistenter som täcker hela dygnet kräver sitt med tidrapporter, schemaläggning, personalmöten, ringa vikarier vid sjukdom, rekryteringar (något jag hoppas slippa på ett tag) och till våren måste jag ha medarbetarsamtal så det behöver jag sätta mig in i hur man bäst lägger upp.

Något glatt! Bilen har kommit och finns nu hos försäljaren. Vi hoppas kunna lämna ner den till Staffanstorp för anpassning i veckan :)

I  torsdags hade vi mer utbildning då specialpedagog och logoped kom från HAB för att utbilda oss lite mer kring tecken. Vi ska gå teckenspråksutbildning till våren förhoppningsvis men vi känner att vi vill komma igång med att teckna så Love ska få viss förståelse för vad som ska hända. Det är mest taktila tecken vi använder då dessa är enklare för Love att förstå. De vi upplever att han förstår nu är äta och duscha. Men hoppas snart vi kan utöka listan :)

Direkt efter det åkte vi till öronmottagningen för ett besök. Loves öra såg fint ut efter senaste öroninflammationen, skönt. Däremot har inte hörseln på något sätt blivit bättre utan testerna visade som vanligt på en nästan obefintlig hörsel. Men vi gjorde nya insatser till hörapparaten ändå och hoppas den gör lite nytta åtminstone...

Sen gick vi till barnmottagningen då diskussionen kring vaccinering mot influensan kommit upp. Läkaren tyckte inte att Love egentligen behöver vaccineras då han varken är hjärt- eller lungsjuk, men att ville jag så gör vi det. Jag kände att eftersom diskussionen nu kommit upp ville jag göra det för blir han sen jättedålig kommer jag ångra ihjäl mig att jag inte lät vaccinera honom. Jag är av den åsikten att när det gäller Love så hellre vaccinera en gång i onödan än att något allvarligt ska hända honom som jag kunde förhindrat.

Idag har vi varit och badat igen. Det gillar han :). Till våren ska de göra indragningar i landstinget så vi vet inte om det kommer bli något bad vi kan vara med på då men i så fall får vi gå själva. Har fått en del tips på dessa gångerna.

-mamma, jag önskar att Love inte var handikappad för då skulle han kunna gå på mitt dagis.

Tänk så olika önskningar barn kan ha... Ibland blöder mitt hjärta. Älskade Leon som är världens bästa storebror. Tänk hur det kunde varit...

Helgen var lugn. Nu när det nya schemat är igång så blir jag "ledig" var 6e lördag av hemmahelgerna. Känns ganska bra. Kunna ägna sig åt övriga familjemedlemmar lite mer :). I söndags gick vi på julmarknad. Love hade somnat för natten redan vid 14 men som den hemska mamma jag är drog jag upp honom men han sov vidare i vagnen. Vissa saker är viktiga för mig att vi gör som hel familj och det var en sådan sak. Och ibland kan vi bara inte rätta oss efter Loves rutiner utan han får helt enkelt hänga på. Och det gick bra, började klart regna så fort vi kom utanför dörren men jag hade gett mig den på att vi skulle iväg :)

I tisdags hade vi lite utbildning här. Först kom underbara Jenny från barnmottagningen hit för att informera assistenterna lite om hur knappen fungerar. Direkt efter det kom de från Valjeviken för att hjälpa oss i hur vi ska hantera Love utan att slita på våra kroppar. Kan säga att vi överlag är ENORMT slarviga. Vi böjer oss när vi ska lägga honom på mattan istället för att sätta oss ner, drar upp honom från gåstolen med bara armarna istället för att stå rätt och mest använda benen, låser inte gåstolen när han ska i den utan rullar den iväg så går vi efter med Love i famnen... Ja, listan kan göras lång ;) Vi fick en hel del tips på hur vi själva ska förändra oss men också hur vi ska ändra vissa hjälpmedel. En givande dag!!!

Tjusig julgran tycker Lonse :)



Får ju undersöka litegrann...



hoho, vad hände????