lovelej

Jag bad eftermiddags assistenten komma lite tidigare idag för jag behöver sitta lite med distansutbildningen men känner att jag inte har ro i kroppen till det. Har haft en tjej här ett par dagar på intro och jag tycker det har känts bra. Igår eftermiddag ringde Jerry, vår vd och började med att han har dåliga nyheter. -vadå, tänkte jag. Den nya har varit här idag och ska komma imorgon, den andra assistenten är hos Love och den tredje vet jag skulle prata direkt med mig om det var några problem så vad kan det då vara??? Visade sig att den nya inte tyckte det gått så bra som jag tyckte. Hon hade ringt Jerry och sagt att hon inte pallade ansvaret för Love. Det har jag full förståelse för och bättre att det kommer nu innan nytt schema gjorts och delats ut.

Men sen börjar jag fundera. När de läser annonsen och sen skriver att de blev såååå glada över den då detta jobbet passat dem heeeeelt perfekt. Vad tror de? Assistent till ett litet barn, glassigt, som att vara på förskola men bara ansvara för ett barn? Eh, knappast så enkelt. Om man får assistans till ett så litet barn som Love är det svår problematik. Vad tror de?

Det är ett stort ansvar man har, det kräver mycket av dig som person. Ansvar för att kunna hantera kramper och andningsuppehåll. Det är fullt upp all Loves vakna tid. Det är viktig träning, stimulering, aktiviteter. Fullt fokus, vara medveten om hans små tecken som visar vad han vill. MEN, samtidigt får man så otroligt mycket tillbaka. Love har en superhärlig personlighet och har mycket att lära oss. Och att se hans framsteg värmer så i hjärtat. Jag är helt övertygad om att de assistenter vi har till Love är glada och tacksamma över att få möjligheten att arbeta med honom. Och vi är lika tacksamma över deras insats, de gör ett fantastiskt arbete!!! hoppas verkligen hitta någon snart som vill vara en del i vårt härliga team :)

Love den 26 september 2011, 3 år och 3 månader gammal

Längd 97.1 cm

vikt 15.6 kg

:)

Oj oj oj så länge sedan sist. Vet att tidigare har flera blivit oroliga när jag inte bloggat på ett tag och trott det varit något med Love. Men med honom är det lugnt! Har bara varit allmänt fullt upp.

Förra fredagen hade jag möte med rektorn för träningsskolan och en specialpedagog, väldigt trevliga och tillmötesgående människor. Love är snart 3 1/2 år och har rätt till förskola så vi försöker få till en lösning på det då jag tror att han nu börjar bli redo för det. Både kroppsligt, då han mår bättre och inte så ofta är sjuk längre, men också mentalt då han utvecklats otroligt mycket senaste månaderna. Min och HAB:s specialpedagogs tanke var att Loves förskola skulle vara på kortis några eftermiddagar i veckan men nu kom det fram att det är bara 4 barn som tillhör kortis fritids och det är för lite för att det ska kännas givande för Love. Så nu är tanken att han ska in i en vanlig förskolegrupp. Fast en så liten som möjligt och att förskolepersonalen verkligen VILL arbeta med honom så det inte bara blir att Love är med sin assistent lite avsides. Hela poängen är att han ska vara delaktig i gruppen. På sitt sätt såklart. Planen är att detta ska vara klart till våren, genomarbetat och välplanerat :)

Sen på helgen åkte jag och Leon upp till våra älskade Göteborgskusiner. Alltid lika uppskattat. De ringde från kortis på söndagsmorgonen att Love haft en liten kramp men både Maria och Daniel fanns tillgängliga  om den inte släppt så kändes ändå ok. Fast helst hade jag bara velat få vara liten och börja böla. Men som alltid, var stark, känn inte efter.

Sen i måndags kväll åkte jag upp till Norrköping för en 2 dagars utbildning -samspel och kommunikation med barn med medfödd dövblindhet. Kände mig liten på tåget och ångrade mig. Som fan. Men det släppte direkt i tisdags då man träffade de andra och föreläsningar och annat kom igång. Det har varit givande dagar med nya trevliga bekantskaper. Jag insåg att på många sätt har vi det bra och välfungerande här. Visst har vi de skitjobbigt och ibland vill man bara bryta ihop men vi har ändå en välfungerande vardag. Jag träffade 2 mammor som är helt slutkörda. Som fortfarande, efter ÅTTA år tar många nätter då de inte får assistans dygnet runt. Aldrig att jag hade orkat så länge. Sen har våra barn helt olika problematik men det ska inte behöva vara så. Att man som förälder är totalt slutkörd men tvingas fortsätta år efter år. Man måste få mer avlastning. Men det var inte det utbildningen handlade om.

Vi fick göra en hel del övningar med öronproppar och ansiktsmask för att tydligt få uppleva hur det är att vara dövblind. Då upplevde jag en stor sorg eftersom det blev så tydligt hur Love upplever världen. Nu är det inte helt svart för honom men samtidigt lååångt ifrån hur vi ser världen. Det var nyttigt men vad dålig jag var när jag skulle vara ledsagare... Skämdes lite ;)

Det var personal från SPSM som höll i det och en del av dem var bara så där goa så man bara vill stoppa dem i fickan och ta med dem hem :) Är väldigt glad att jag åkte! Och kursen fortsätter med distansarbete och ny träff i vår.

Något som blev väldigt klart för mig är att vi måste arbeta mer med Love med utgångspunkten att han är dövblind. Det har varit fullt upp med att få en fungerande arbetsgrupp, medicinering, infektioner, ortoser, ståskal, flytt, anpassningar osv... Men nu känns mycket stabilt och vi är redo att utveckla vårt arbete!!

På tåget läste jag Mikael Anderssons bok armlös, benlös men inte hopplös. Rekomenderas verkligen. Kände att jag under läsningens gång ändrade synsätt på vissa saker. En sak jag ska tänka om kring är folk som stirrar på Love. Mikaels sätt att hantera detta var genom att hälsa vänligt och le. På detta sätt räddade han en deprimerad människa från att begå självmord. Självklart har han genom åren tappat behärskningen då folk betett sig riktigt illa men att hela tiden ta åt sig och må dåligt av att folk stirrar fungerar inte i längden. Det kommer inte ändras. Det enda man kan ändra på är sin egen inställning och att då hälsa och helt enkelt uppmärksamma personen på att jag noterat att du stirrar känns ju faktiskt som en bättre lösning än att ta åt sig negativt hela tiden.

Nätterna gick bra. Känns skönt att veta om man behöver hoppa in igen så. Har haft funderingar på att schemalägga mig någon natt då och då men får se. Grejen är att Love är lite annorlunda på nätterna, så det var roligt att se. Han somnar mellan 13-17 på eftermiddagen och sover till strax efter midnatt. Då är han pigg och glad. Roligt att hänga med honom när han är utsövd och redo för lek :)

Det har hänt så otroligt mycket i hans utveckling nu sista tiden. Har är otrolig med sin gåstol och visar så tydligt vad han vill. Vi har även blivit bättre på att tyda honom såklart... Härligt när det går åt rätt håll!!!

Idag var vi och badade hela familjen för första gången. Min lillasyster och faster Mijah var också med. Det härliga var att Love verkligen gillade att bada. Daniel badade med honom via HAB för ca 2 år sedan men då var det bara jobbigt eftersom Love mest bara skrek. Men nu var han så nöjd med att spralla runt i vattnet. Köpte flytväst och halskrage från varsam i våras så det funkade bra i vattnet. Något jag blev irriterad över är dock hur de byggt upp det praktiskt vid omklädning och dusch. Det var upptaget när vi kom så väntade i 20 minuter. Ut sedan kommer en frisk 55-åring!!! Hon kan väl för fasen byta om i de vanliga utrymmena! Och väl därinne är det en dusch, duschsäng, toa, tvättställ och 4 skåp. Ingen plats att lägga Love för att byta om på honom. Simhallen totalrenoverades för ca 4 år sedan så tycker de kunde tänkt till lite bättre där ja.

Men det kändes härligt att Love gillade det så mycket så nu ska jag prata med sjukgymnasten om vi kan ha en fast tid med henne för bad på sjukhuset.

Denna veckan har vi en assistent på semester och en behövde vabba nu 2 nätter och tyvärr kunde ingen av våra studerande vikarier hoppa in så efter att gått igenom olika alternativ valde jag att ta dessa nätter. Denna gången kommer jag kunna gå och sova sen :). Så det ska nog gå bra. Det har varit så ett par gånger när jag fått ta någon natt så är det ingen som kan komma dagen efter och då är nätterna ångest. Men nu känns det helt okej. Kanske inte lika kaxig inatt, hehe. Men hoppas på en lugn natt och att fesen kommer sova så här gott...



Love- grabben med skönaste sovstilen, EVER!!



Eller så här gott. Nallen låg från början mellan hans ben och efter att ha vaknat några gånger och rört på sig har han SJÄLV fått upp den och lagt armen runt. Söte. Och det är faktiskt sant, det är han själv som fått dit den så.

Igår hade vi träff med Annicka från SPSM och kortis-personalen och idag kom hon hem en stund och sen hade vi nätverksträff på träningsskolan. Här hemma kom vi fram till att det är alldeles för dåligt med belysning i Loves rum. Vi behöver en bättre taklampa och fler uttag så vi kan ha fler smålampor som gör att han bättre kan orientera sig i rummen. Jag ska försöka få ut de flesta hjälpmedlen i hans hall så det rummen där de står nu kan inredas för mer sinnesupplevelser. Vi tyckte han fick så mycket utrymme när vi flyttade hit men behövs mer :). Tror jag ska måla dörrkarmarna i någon snygg färg så han lättare kan urskilja dörrhålen. Kommer bli snyggt som attan ;)

Annars rullar det på som vanligt. Han har ganska många andningsuppehåll men ska träffa HABläkaren nästa vecka så får se vad han säger.

Goda nyheter! Bilen levereras redan v 49!!!!! Ser sååå framemot det!