lovelej

Love rider nu en gång i veckan och det går bra. Assistenten har tagit över så nu går jag bara bredvid. Han verkar trivas bra på hästryggen, ibland blir han lite gnällig men det brukar gå över ganska snabbt. Han brukar luta sig ner över manen och det känns såklart annorlunda när man gör så. Nu i torsdags var han och kände på assistentens huvud, och det var klart konstigt, för hon brukar ju aldrig ha något på huvudet... Han har fått låna en fårskinnschabrak från en kompis mamma som fungerar väldigt bra :). Så nu ska han rida en gång i veckan resten av terminen, sen får vi se hur vi gör i höst. Jag vill ju att han ska bada regelbundet också men ska han vara på förskolan 3 dagar i veckan blir det lite tajt med dagarna. Det räcker med en aktivitet om dagen för Love och jag vet hur det är med läkarbesök i perioder. Sen kortis varannan helg... Ja, vi får se hur vi lägger upp det. Kanske ridning varannan vecka och bad varannan. Nu har de börjat bada på kortis i deras bubbelbad med honom, härligt tycker Love även om han inte provat själva bubblet ännu :)



Love hade en väldigt orolig natt i onsdags så det slutade med att Maria bäddade ner honom på lekmattan då det enda som dög var hans älskade lampa. Så såhär somnade han... Kolla lilla fingret i bollen och mungipan, gullunge!

Det har varit lugnt med andningen då han blivit blå som jag skrev om sist. Vi hoppas det fortsätter så.

När jag jobbade natten i måndags så sov Love i famnen från 03. Först fick han mat och lät han sen sova vidare i famnen. Rätt vad det är så är han blå i ansiktet. Trodde han krampade så for upp, satte igång tidtagaruret och ut till skötbordet. Där var han som vanligt så ingen kramp. Berättade om det för assistenten som bytte av mig och sen hände något liknande för henne när han sov på förmiddagen. Då hade han andats hela tiden men blev bara blå så hon väckte honom och då blev färgen som vanligt igen.

Han andas alltså men troligen så ytligt att han inte får tillräckligt med syre. Varför detta nu då? Kan säga att jag tyckte det var riktigt otäckt när det hände på natten. Allt som rör Loves andning negativt är otäckt och man blir bara orolig för vad som väntar. Jag vet hur allvarligt allt med trisomin är men man blir aldrig redo för dåliga förändringar. Vill bara ha det som vanligt, inga försämringar. Hoppas det bara är något tillfälligt.



Så här gott kan han sova Lonsen ❤❤❤

I måndags var vi på träningsskolan och provade deras vattensäng. Tror Love tyckte det var mysigt :) så vi ska dit igen. Blir troligen inte varje vecka men ett par gånger i månaden ska vi nog få till.

Jag och Maria har börjat en ny kurs på habiliteringen Föräldrautbildning i kommunikation AKKtiv grundkurs KomIgång. Det har varit 2 träffar och jag tycker den är givande och bra. Sist pratade vi om att vara kommunikationspartner till sitt barn och hur man kan göra när barnet inte utvecklas som förväntat.

Den medvetna kursen TVT

1. Titta och lyssna (vara tyst och stilla, uppmärksam på vad barnet gör och visar intresse för)
2. Vänta och förvänta (vara nära och ge barnet tid att signalera vad den vill. Ge tid, massor av tid...)
3. Tolka och bekräfta (tolka det barnet gör som kommunikation och visa att man uppfattar barnets signal        och bekräfta)

RÄVA- locka barnet att kommunicera
Detta tycker jag är ett arbetssätt som vi ständigt arbetar med med Love.

Man arrangerar en situation som man tror kommer väcka någon reaktion hos barnet. Därefter följer man arbetssättet som ovan 2. vänta och förvänta sedan 3. Tolka och bekräfta.

Detta låter kanske enkelt men jag lovar, det är det inte...

Vi har också fått dela in i vilket steg i utvecklingstrappan där Love befinner sig och kommer arbeta mer kring det.

Det här med kommunikation med barn med funktionsnedsättningar är inte helt enkelt och att vara "rätt" i alla lägen. Det gäller att vara uppmärksam och tolka de små små tecknen och snabbt svara på dem. Men det är otroligt intressant och vi lär oss, hela tiden :)

Ibland är det dessutom lite svårt att koncentrera sig då en pappa måste lida av narkolepsi. Han somnar. HELA tiden. Och inte så att han rister på sig och försöker vakna till när huvudet ramlat bak i sömnen 300 gånger. Nej, han bara sover vidare....

Kolla in den lille lusaborsten så stor han har blivit!!! Sitter SJÄLV i tandläkarstolen!!!!





Å håller handen med sköterskan ♥

Love har verkligen jättemysiga både tandläkare och sköterska. De är så goa och bemöter honom bra.

Tandläkaren sa att Love har ökad risk för tandlossning eftersom tänderna är till för att tuggas med men det gör ju inte Love. Däremot är han väldigt ren och fin i munnen så då är det ingen fara, skönt! Sen ska vi borsta i gommen, på tungan och på läpparna för att minska känsligheten där och för att Love ska använda tungan mer. Nu har han lite underbett och använder han tungan mer så kan det bli bättre. Nu är det som så att Love älskar sin eltandborste och sitter och "leker" med dem en bra stund varje morgon och det var bara bra sa hon :) Och stunden med tandborsten är en härlig kommunikationsstund för Love visar tydligt när vi inte sätter på den att det är vad han vill. Många vinster med andra ord :)

Den 10 april var vi på HAB för att träffa den nya HAB-läkaren. Vi har inte så mycket kontakt med läkaren där eftersom vår främsta läkarkontakt är på barnmottagningen med dr Blomé. Men ville ändå träffa den nya läkaren. Vi pratade mest om Loves andningsuppehåll och ryckningarna. De lyssnade på hjärtat och efteråt gick vi och gjorde ett EKG för att se så det inte är något med hjärtat.

Planen är att byta krampmedicin om det fortsätter men det är ju inte bara att byta, utan det kan bli tråkiga biverkningar på nya mediciner. Har pratat med föräldrar som upplevt att deras barn gått bakåt i utvecklingen när de bytt krampmedicin. Och iktorivilen fungerar väldigt bra på Loves kramper och upplever inte att den påverkar hans utveckling eller vardag negativt. Men såklart ska han inte behöva ha sina ryckningar om det går att göra något åt dem. Lyckligtvis har det sedan besöket varit ganska lugnt med dem så inga medicinbyten här ännu i alla fall.

Ett tag var dygnsmängden av minimax,  tranbärsjuice och vatten alldeles för låg så nu komplettar vi i knappen varje dygn om han äter för lite. Jag tror det var det som gjorde att ryckningarna blev värre. Att kroppen liksom fick för lite energi. Kanske helt fel men så tror jag.

Statusen på Love är bättre, peppar peppar... Ryckningarna har varit bättre de sista dagarna så jag har inte behövt höja iktorivilen. Hoppas det fortsätter så här.

Jag har börjat jobba lite nätter och det känns bra. Vilken skillnad när man får gå och sova sedan! Efter en natt känner man sig lite full/bakfull och tänker inte riktigt normalt. Jag fattar inte hur vi orkade innan. För efter en natt hade man en ny dag, sedan en ny natt och sedan en ny dag... Att hjärnan bara fungerade...

I måndags var jag och hälsade på i förskolan och det kändes bra. Det tråkiga nu är att Love inte får färdtjänst vilket rektorn var övertygad om. Men hon försöker lösa det på annat sätt, hoppas det går. Jag ringde och kollade med skolskjuts men det har de inte på förskolan. Varför? Det bara är så... En motivering jag fått är att alla föräldrar får köra sina barn till förskolan. Men! Love skulle gått på myran som Leon och vi cyklar varje dag (tar typ 5 minuter). Men lokalerna där och de stora grupperna är inte lämpliga för Love utan han ska gå i en "byaskola" 5 km från Olofström. Vi får se om det löser sig.

Sen på tisdagen fick Love följa med och hälsa på. Han blev dock trött efter en stund och visade inte sin bästa sida men vi har planerat in att han ska hälsa på flera gånger i månaden nu fram till sommaren så kommer nog visa sitt rätta jag :)

Häromdagen var jag och hälsade på en kompis som fått barn. Det kändes väldigt jobbigt innan och jag tvekade på om jag verkligen ville. Men det kändes jättebra när jag väl var där och han var SÅÅ SÖT! Jag blev alldeles bebissjuk... Insåg att jag knappt träffat några bebisar sen Love var liten och det känns lite konstigt att se bebisar utan sond, utan larm, som kan ligga själv på soffan och sova.

Det här med bebisar har varit väldigt jobbigt för mig för det påminner mig om allt härligt vi missat med Love. För bebisar är ju helt ljuvliga. Det var Love med men omständigheterna gjorde att all glädje försvann. Jag förstår inte de som går igenom samma situation som vi att de inte känner sorg utan detta gjort att de är lyckligare än någonsin. Det är ju bra för dem att de kan känna så och se så på situationen men jag och Daniel har aldrig känt så. Det har varit och är fortfarande en djup sorg, det som drabbat oss, Leon och såklart Love. Det livet han lever är inte vad man önskar sitt barn. Sen är jag övertygad om att Love lever ett bra liv utifrån sin diagnos. Han har fantastiska assistenter som alltid finns där för honom och vi arbetar hela tiden med att utvecklas för att bättre kunna förstå och tolka vad han vill och menar.

Jag känner att jag utvecklats mycket sista året med hur jag hanterar allt. Sånt som jag mådde dåligt över tidigare har jag nu lärt mig att hantera. En sak jag hade väldigt jobbigt med var när en del människor jag umgås med knappt frågade om Love. Men jag har insett att det finns de som behöver stoppa huvudet i sanden lite och inte "kännas vid" det jobbiga men att vi kan ha det trevligt ändå och umgås. Jag vet nu vilka jag kan vara helt öppen med hur jag känner och med dem känner jag mig aldrig gnällig eller tjatig. Och detta med Love, det behöver man inte diskutera med "alla", utan med vissa kan man på något sätt bara vara en vanlig mamma med vanliga normala samtalsämnen.

Och det här med bebisar... Det känns så skönt att kommit vidare lite för i sommar kommer det flera bebisar. Två av mina närmaste vänner och min syster får i sommar och jag ska erkänna att det var tur de berättade på telefon för vad jag grät sedan. Men idag känns det bra och jag känner enbart glädje med dem ♥

Förra veckan slutade då den andra av Loves assistenter. Det kändes konstigt och lite sorgligt. Det blev så tydligt att nu har både J (som slutade i februari) och E slutat. De har ändå varit med oss 1 1/2 år och varit 2 kanontjejer som vi trivts otroligt bra med. De började hos Love när det inte alls fungerade med assistansen och vi var allmänt slutkörda och ganska trötta på att ha det så. Vi jobbade ihop oss till ett väldigt bra gäng och det kändes bara lite ledsamt att de nu är borta. Visst kommer vi träffas ändå men i alla fall... Kanske inte så mycket E då hon flyttar dit Wilda bor och hon kommer faktiskt jobba lite med Wilda :) Önskar henne lycka till och hoppas hon kommer trivas bra där!

På tal om Wilda så är det snart dags att ta tag i en träff. Känner att jag behöver mina trisomimammor lite ibland. Hoppas på friskare tider så det kan bli av senast i maj.