lovelej

...läser jag på text-tv. Yeeeejjjj.... eller inte..... Halva natten gått, och så är plötsligt klockan 02.00 igen...

Inatt har jag Love, inte något jag ser framemot... Men gick inte att lösa då vi fortfarande är för få. Storebror åker till kusinerna i Göteborg med mormor och lillmoster imorgon så när de kört ska jag gå och nana :)

Love är såklart fortfarande förkyld så fullt upp med inhalationer, näsdroppar och annat. Märks att han tycker det är jobbigt då han ibland blir jätteförtvivlad vilket han annars inte blir så ofta. Svårt att sova med hosta så det gör ju med sitt till.



Här är nya gåstolen. Uppskattat av både Love och oss.



Och så här trött blev han igår... =)

Så här trött var lilleman häromdagen så han bara somnade mitt i leken i lilla rummet :)

Förkylning numero 11 är här och den gör Love alldeles jättetrött så han har sovit nästan hela dagen. Rejält täppt så blir mycket renässans, nezeril och så klart näsfridan :)

Igår sade jag upp samarbetet med vårt bolag, och det känns bra. Har varit nöjd med dem förutom lite småsaker så nu var det dags. Så 1 december står vi utan bolag.... Har varit i kontakt med ett här i närheten som det troligtvis blir, ska kolla upp lite mer bara så vi blir helt nöjda.

Love har krampat en hel del sista tiden så nu har vi höjt krampmedicinen igen, hoppas det hjälper.



Ponygåstolen som välte. Har fått en annan nu, bilder kommer på den.

Nu var jag inne på de 2 bloggar jag följer slaviskt och inser att idag har jag verkligen ingen rätt att klaga. Wilda och Elly, ni är så tappra, hoppas så ni snart blir bättre!

Love har det tufft han med men läget med honom är stabilt och i denna situationen är det något man får vara nöjd med. Han blir aldrig nånsin bra, men så länge han inte blir sämre får jag helt enkelt vara nöjd. Men som jag skrivit innan, man blir lite trött på en del på facebook osv. Stackars stackars småbarnsmammor som är SÅÅÅ trötta. Usch, vad jobbigt att ta hand om ett friskt barn, jättejobbigt.

Har börjat läsa en ny bok, Rädda Felix- att skapa ett barn för att rädda livet på ett syskon. kände igen mig när hon skrev om när de träffade en kurator och en barnpsykolog. Mamman och pappan behövde krishjälp, de har fått veta att deras äldste son kommer dö och troligen även deras 2åring. Tyvärr kan de inte ge mycket till hjälp. Barnpsykologen gav dem en lapp med nr till familjerådgivning då hon inte kunde sig an föräldrarna om de ville diskutera annat än barnen.

Jag och Daniel fick med tipset om familjerådgivning av kuratorn och psykologen på HAB. De kunde inte hjälpa oss om vi ville prata om andra "problem" än de kring Love. Om man får ett gravt handikappat barn som läkarna tror kommer dö inom kort tid tror ni då man har det kanon i förhållandet? Eh, troligen inte. Men de problemen som uppstod i förhållandet pga av att Love inte är frisk ska vi tydligen gå till nån annan med. Ja, det är verkligen jättelätt att tänka igenom VAD jag ska ta upp med VEM när man går till psykolog.... Kan säga att jag brydde mig inte om att gå till nån av dem då.

Sen skriver hon också om hur hon själv hade reagerat om det var en närstående till henne som hade drabbats. Hade hon distanserat sig eller haft mod att stötta? Vi har haft lite blandade reaktioner. Lyckligtvis har de flesta klarat stötta men det finns även de som har distanserat sig. Detta tog vi väldigt hårt och lade mycket energi på att försöka förstå. Idag har jag helt enkelt accepterat att vi är olika och hanterar krissituationer på olika sätt.

Ja.... man tror och man  hoppas att allt ska lösa sig men tji får vi. Anställde den nya tjejen så hon har börjat på intro idag. Tyvärr ligger vår andra ganska nya assistent inne med sitt barn på sjukhuset. De väntar på svar vad som är tokigt. Vet inte när eller överhuvudtaget OM hon kan komma tillbaks. Det är en go tjej som vi trivdes väldigt bra med så känns väldigt tråkigt. Tänker mycket på dem, vet hur det är att gå och vänta på besked och man är grymt orolig över sitt barn.

Så nu jagar vi assistent igen. Börjar bli så in i h----es trist. Försökte mig på att göra schema för kommande veckor men eftersom inte kortis kommit igång saknas 3 tjänster så fick bara ont i magen. Sen vet jag att det kommer lösa sig för alla här gör verkligen allt för att ställa upp. Blir bara nån enstaka natt jag behöver ta. Däremot mycket dagar men det gör inget så länge jag får sova.

Love har sovit borta mycket nu sista nätterna då Maria och Kerstin hoppat in. Vad underbart skönt det är att ha en tom nedervåning när man stiger upp! Rätt sjukt, att man uppskattar att det inte finns nån utomstående vuxen i ens hem på mornarna... Men vårt liv är ju lite sjukt, bara att gilla läget.

Nästa vecka har Daniel eftermiddag och har inte mycket hjälp till Love på eftermiddagarna så ni vänner och familj, ni är varmt välkomna att besöka oss eller bjuda hem oss! (nu är jag lite fräck, jag vet, men inte lätt när man har båda barnen själv flera eftermiddagar i rad)

Hade en träff häromdagen med en väldigt trevlig man från trafikverket angående vad för bil som kan passa oss. Kom lite längre i funderingarna men för mycket annat nu för att vi ska kunna lägga tid på det. Man har 6 månader på sig så får va ett tag nu.

Idag åkte jag och Love till Bromölla möbelaffär för att kolla ut ny fåtölj åt assistenterna. Blev inte helt nöjd med någon så jag får söka vidare.

Sen i eftermiddags var vi på födelsekalas hos min bror och Love somnade gott. Vad händer ofta när Love sover gott? Jo, krampar. Den tog nästan 5 minuter på sig innan den släppte så sen var han helt färdig. En sån kramp är som att springa ett maratonlopp. Hoppas övriga gäster inte tyckte det var alltför otäckt. Men så lever vi liksom...

Vi har ju 2 stycken som varit aktuella för tjänsten men vår samordnare hade pratat med den ena som nu tackat nej. Känner mig lite trött på lama ursäkter nu; det är lite långt att köra.... Vet inte om jag räcker till för Love... Det handlar helt enkelt om att de inte vill säga upp sin fasta tjänst när de fått veta att Love med all sannolikhet kommer dö. Känner väl viss förståelse för att de inte vill slänga sanningen i ansiktet på mig men är som sagt trött på lama ursäkter. De vet ju när de söker hur långt de får till jobbet och om ett barn har assistent i hemmet har ju barnet troligen ganska stora behov, annars får man inte assistans beviljat. Vi skriver väldigt lite om tjänsten för att inte lämna ut mycket om oss som familj så man får bara veta att det är ett litet barn och att barnet har kramper. På intervjuerna säger jag sedan bara att det är en kromosomavvikelse. Bara de som jag sedan träffar i hemmet får veta mer grundligt om Love. Så hur allvarligt det är får de veta ganska sent men är bara för att "skydda" oss. Har ju hunnit träffa en del nu efter alla rektyteringar så halva Sverige hade vetat om våra behov om jag skulle berätta det tidigt ;)

Den andra som med är aktuell har glädjande nog fått fina ord från sina referenser :). Och hon kan börja direkt så kommer troligen att erbjudas tjänsten imorgon. Hoppas hoppas allt snart är löst.

Natten med Love gick bra. Han sov dock inte mycket (fram till 00.30 och sen en timme på morgonen) men var lugn och nöjd. Kan säga att jag var helt sprängd på kvällen och somnade på soffan typ vid åtta. Love var hos min mamma och sen på kvällen krampade han så fick köra dit. Krampen var över när jag kom så den var en liten en. Har börjat kräka mitt under kramperna och då blir man lite orolig att han ska få ner det i lungorna.

En sjuk assistent tyvärr igen men Maria hoppade in. Som vanligt. Hon som hade fått långledigt nu under helgen och inga nätter på 1,5 vecka. Men tji fick hon. Hoppas verkligen på friskare tider här. Alla nya assistenter har blivit förkylda och fått vara hemma nån gång under de första veckorna. Kan det vara så att Love smittar extremt mycket eller nåt?

Imorgon ska jag ta tag i vem den nya assistenten blir men har kommit längre efter funderingar och diskussioner i helgen.

Blev visst till att ta Love inatt. En assistent som hade sin sista natt men mådde inte bra och körde just. Tur jag sovit nån timme på soffan nu. Vill helst inte ta nätter ju och är värre när man inte är inställd på det. Smärre chock liksom sådär kl 23 på kvällen... Lite trist när det blir så, hade jag vetat lite tidigare hade jag fått tag i vikarie. Aningens sent att ringa runt nu.

Träffade 2 personer idag angående tjänsten och gillade båda. Så har något att fundera över i helgen. Lite referenser att kolla och så. För den ena visade Love verkligen vad jobbet handlar om. Krampade och kräkte samtidigt så blev lite allmän oordning som det kan bli med honom. Men hon verkade inte bli avskräckt i alla fall ;)

Idag har varit en dag som har tagit tvära vändningar. Träffade en tjej från intervjuerna idag som vi gillade. Hon verkade väldigt seriös och nogrann så tyckte det kändes jättebra efteråt. Hon ringde några timmar senare och hade då funderat mycket och kommit fram till att hon inte trodde hon skulle räcka till för Loves behov. Jag förstår, även om de lindar in det lite fint, att det handlar om döden. Att Love troligen kommer dö och att det blir för mycket för dem att jobba med. Jag förstår det, så känner absolut inget agg eller så mot henne. Men klart känns det tungt. Blir alltid väldigt nere när vi tror det löst sig och sen magplask. Jag har inget val men vad hade jag själv gjort om jag kunnat välja? Hade jag valt att arbeta med ett dödssjukt barn, fästa mig vid det för att sen bli väldigt ledsen när barnet dör? Jag vet inte, och därför förstår jag att om man har möjligheten så kanske man väljer bort det alternativet. Som tur är finns det de som tycker själva arbetet och tiden med barnet väger upp så är övertygad om att vi hittar nån. En personal från kortis ringde och kände till en tjej som arbetat som PA och nu är arbetslös. Kommer träffa henne på fredag så håll tummarna för att det är en toppentjej!!

Träffade ju läkaren igår och som tur var hade Love bara en vanlig förkylning så han tyckte inte det var nån fara med andning eller så. Däremot vet han att jag är den oroliga typen så bättre att komma in och lyssna så jag blir lugn än att vi ska gå runt och vara oroliga. Pratade lite om lunginflammation då det är det som vi är mest oroliga över. När vi misstänker det ska vi gå efter hur snabbandad han är. Problemet är bara att Love är snabbandad alltid men mer än vanligt då. Kan andas snabbt vid feber så ska först kontrollera det och i så fall få ner den. Blir det inte bättre så åker vi in så nån får lyssna på honom. Känns lugnt och tryggt när man vet precis hur man ska göra! Sen berättade jag om när Love kräkte och blev blå häromdagen och Anders trodde inte det var en kramp utan att han stängde till nåt i luftvägarna för att inte få ner kräket i lungorna. (kan inte termerna så bra som ni märker ;)) Detta är inte helt ofarligt då han syresätter sig sämre så är det nåt som fortsätter ska vi diskutera det igen och se hur vi ska göra då.

I eftermiddags har han varit orolig och blivit jätteledsen då och då. Vet inte riktigt vad som spökar men hoppas det snart blir bättre.

Love har haft ett par kramper till. Är lite konstiga, ändrat karaktär igen. Som idag, gav näsdroppar och det var för tidigt efter maten (1.5 timme efter) så han hostade och kräkte. Samtidigt blir han blå i omgångar och andas inte men är samtidigt "kontaktbar" vilket han inte brukar vara vid kramper. Kändes jättekonstigt och otäckt. När man sitter så med sitt barn i famnen som blir blå i omgångar och beter sig konstigt då är man inte kaxig kan jag säga. Ibland känner man sig så jävla maktlös. Det spelar ingen roll vad jag gör, det blir aldrig bättre. Eller jo, klart det spelar roll vad jag gör. Är han förkyld finns det mycket jag göra för att underlätta men ni förstår vad jag menar.

Så imorgon blir det ett besök hos dr Anders. För säkerhets skull, hellre för ofta än för sällan. Vi är väldigt oroliga för att alla dessa förkylningar ska utvecklas till lunginflammation så vill gärna att Anders lyssnar på honom så det inte är nåt.

Ja, fatta. Nr 9 hann aldrig gå över helt så var nr 10 här. Helt sjukt. Love blev bättre i början på veckan men så blev andningen mer ansträngd igen så in med regelbunden inhalation och näsdroppar och så igår bara sov han. Feber igen. Hostar som attans vilket innebär kräkningar med jämna mellanrum. Han lider verkligen av hostan nu. Ska ringa barnmottagningen imorgon och se om det finns nåt slemlösande han kan få. Stackarn, dessa förkylningar är ju så tröttande för honom.

Krampade igår med. Gick över på 1.5 minut och sen på kvällen hade nån typ av muskelkramp där han var kontaktbar men spänd i kroppen. Får se om det blir mer av det.

Förmiddagen spenderade vi på kortis. Längtar tills det kommer igång v 45. Kan säga att vi verkligen behöver det efter de senaste månadernas problem. De kommer troligen vara 4 stycken som lär sig Love nu så blir det inte så sårbart om nån blir sjuk.

Intervjuerna gick bra. Väntar på besked angående referenser och sen kommer vi träffas här hemma med så personen får träffa Love och så. De 2 vi fastnade mest för har dock  uppsägningstid så kommer ta lite tid innan vi är fullbemannade här. Längtar till det rullar på bra här... :)

Hoppas på fint väder imorgon så vi kan gå ner en runda till byn och stora lekplatsen. Vårt nya lördagsnöje...

Idag har Love sovit ganska mycket. Ingen lugn sömn tyvärr dock. Men sova behöver han. Är ganska många dygn sen han sov lugnt. Har börjat fundera på om vi ska ge sömnmedel en chans igen. Han måste ju få sova ordentligt ibland... Fast är det värt det om det resulterar i mer kramper? Nej, klart inte... Ett svårt dilemma. Som att välja mellan pest och kolera typ.

På torsdag har vi intervjuer igen. Hoppas så att vi hittar nån bra och att vi inte behöver ha fler intervjuer på läääänge. Men tyckte allt att jag hittade flera bra ansökningar. Så håll tummarna.

Förkylningen är bättre och han verkar inte må dåligt av urinvägsinfektionen. Bara ett par dagar kvar av penicillinkuren. Men tror att den gör honom orolig i magen. Man löser ett problem medan ett annat upppstår.

I lördags var jag och shoppade lite inför vintern. I en affär ser jag en mamma som shoppar med sin rullstolsburna dotter. Flickan behöver syrgas så tuben går mamman runt med i en ryggsäck på ryggen. Då tänker jag på hur vi annorlunda familjer får anpassa oss. Det är så de shoppar, med en syrgastub på ryggen. Inget konstigt med det liksom. Jo, självklart är det konstigt men det är så vi måste göra. Anpassa oss efter situationen.

Idag hände det som inte får hända, Love välte med sin gåstol!!!! Jag satt i soffan och ser bara hur han kastar sig bakåt som han ofta gör och den börjar trilla, tänker att jag måste ta honom men hinner inte längre än så. Vi blev nog lika chockade båda två. Han blev inte ledsen så tror inte det var så farligt men ändå. Det ska ju inte kunna hända!!! Ringde och pratade in på sjukgymnastens telefon så vi byter den omedelbart nästa vecka. Fick modellen pony och har testat crocodile som inte heller var bra så nu får vi testa miniwalk. Fungerar inte den vet jag inte vad vi gör. Gåstolen är ju Loves ben och nu när han väl fått prova på att vara uppe och gå kan vi inte ta den möjligheten från honom. Stackars fese, är det inte det ena så är det det andra...

Förkylningen verkar bättre. Andningen är fortfarande ansträngd men ibland när han sover är andningen lugn och fin så går åt rätt håll verkar det som.

Pratade med dr Anders igår då de fått svaret från urinodlingen och så klart blev det ny penicillinkur... Är det 5e eller 6e för i år?? Kan känna att visst är Love stark och så men som detta året varit med penicillinkurer och förkylningar, är det så det kommer vara? Ska han behöva ha det så alltid nu?

Den nya assistenten hade sin första natt själv inatt. Sover alltid oroligt när det är nån ny men hon behövde inte larma så även om jag var vaken ofta behövde jag inte gå upp. Tror det kommer bli bra med henne, och hoppas hon kommer trivas här men tycker det verkar som det :)

Idag var jag och Love nere i byn och shoppade lite penicillin... Love har ganska mycket ljud för sig och jag märker hur folk försöker titta på honom när jag har ryggen mot. Det tycker jag är skitjobbigt. Nu ska ingen tro att jag skäms över honom för det gör jag ABSOLUT INTE. Men, ibland, vissa dagar känns det hårt. Just det att jag märker hur de glor när de inte tror jag märker det. Nåja, det är bara att vänja sig.



Lille lunse- kan vara typ 6 månader här. Så Sööööt :)