lovelej

Vilket väder vi fick på Loves födelsedag!!! Så varmt och gott, och så kallt det var dagen innan. Tur :)

Vi hade en mysig dag. Var bara min och Daniels familj här. Känner att jag inte riktigt orkar med större samlingar. Så kändes lagom med bara de närmaste. Tidigare år har vi firat hos mina föräldrar men eftersom de flyttat till lägenhet så är vi nu hos oss istället. Andra år har vi bjudit hela släkten men det blir för mycket för mig och hoppas ingen tar illa upp för det.



Kolla in Mijahs styling av Love :)





Leon fick ett gigantiskt choklad av min lillasyster. Undrar vem som kommer äta mest, han eller jag?? ;)

Idag glömmer vi alla tråkiga tankar för idag är det Loves 3 års dag och då ska vi fira och vara glada!!

Stort grattis vår älskade son.

Leon, storebror och snart 5 år, imorse: -Jag längtar tills Love fyller 3 år. Då börjar han nog prata. Så kan vi leka.
Sen följde en liten diskussion där vi försökte förklara att Love är handikappad och inte kommer börja prata.


Leon nu ikväll: -Jag längtar tills Love fyller fyra. För DÅ börjar han prata.
Jag: Men Love kommer inte lära sig prata.
Leon: Men han kan väl försöka.
Jag: Ja älskling. Försöka kan han.

Hemkomna från ett mycket trevligt midsommarfirande som i vanlig ordning firades hemma hos familjen Persson i Kyrkhult. Kändes faktiskt alldeles för tidigt att bryta upp när vi behövde köra hem. Fast Love var då helt färdig och ville bara hem och bli nattklar, få mat och sen sova i sin säng.

Första året med Love var jag helt färdig när vi kom hem och då skulle jag ta natten med. Förra året hade vi assistent på natten men minns att jag var väldigt trött på kvällen när vi kom hem. Därför kände vi i år att vi behöver komma hem i tid. Däremot har jag planerat hur jag vill göra nästa år! Gäller att vara välplanerad... :) Nästa år gör vi som så att jag kör hem Love vid 20.00 när nattassistenten brukar börja och sen tillbaka igen, är bara 1 mil. Så kan vi sitta sen i sällskapet så länge vi vill. Vill ju såklart inte lämna Love hemma hela midsommar. Det är ganska skönt för mina föräldrar firar med våra gamla grannar på gatan bredvid så min mamma brukar ta Love medan vi äter, skönt att kunna göra det i lugn och ro.

Men det märks stor skillnad på Love nu när han är mer nöjd. Jag blir heller inte alls lika trött av att vara borta så några timmar som jag blev tidigare. Love är så mycket mer nöjd med tillvaron.

Så tack snälla Elin och Kenny för en trevlig kväll, nästa år stannar vi längre!!!

Igår hade vi 2 personer här från resurscenter i Gnesta som arbetar med dövblinda. Det var en mycket givande dag men många tankar som väckts på gott och ont. Jag har väldigt lätt för att fokusera på allt vi INTE gör rätt med Love istället för att faktiskt se allt bra vi gör och helt enkelt bara utveckla det.

Diskussionerna gick varma här kring allt möjligt. Vi pratade om resultat av hörundersökningar och de som var här menade att de behöver inte betyda mycket. På en hörundersökningar kommer det höga ljud då och då och man vill då se någon form av reaktion hos Love vilket vi inte gjort. Men de menade att han tycker kanske inte alls ljuden är intressanta och vet helt enkelt inte hur han ska reagera på dem även om han hör dem. Och den ligger ju något i det de säger...

Det vi kom fram till är att vi måste börja med teckenspråk. Tecken för var och en av oss som arbetar och träffar Love ofta. Nu har vi gjort som så att vi närmat oss och sagt hej så han har fått känna på vem det är som kommer. Vi ska också ha tecken för när vi går en liten stund och när vi kommer igen och när vi går för dagen. Och när det är dags för mat. Detta kommer så klart utvecklas efter hand. Och det handlar inte om tecken vi visar med händerna utan man gör tecknet på Love.

Vi pratade om att dövblinda barn många gånger sluter sig i sig själva när de inte får feedback, de blir helt enkelt tystare och mer nöjda när de är själva. Här kände jag tacksamhet över att Love är som han är för det går helt enkelt inte bara låta honom ligga för sig själv då gastar han tills någon kommer. Känns som det är bättre för hans utveckling och kommunikation. De menade att vissa tycker dessa barn måste lära sig att klara sig själva ibland men barnen är för sig själva så fort man bara är en meter bort. Kan vara lätt att glömma bort hur liten världen är när man är dövblind.

Viktigt var att känna på leksaker tillsammans då det blir en typ av kommunikation. Och att nästan alltid hålla en hand på honom när han är vaken även om man sitter bredvid eftersom vi inte vet hur tydligt han uppfattar att man är där trots att man sitter nära.

Vi bestämde att vi ska en nätverksträff i höst där flera som arbetar med Love på olika sätt kommer bjudas in, såsom LSS-handläggare, kortis-personal, HAB-personal och ev handläggare från FK och personal från hörselvården.

Det var en givande dag men samtidigt blev jag lite nere när jag tänkte på hur Love upplever världen. Tänk hur liten hans värld är och hur beroende han är av sina medmänniskor av att få upplevelser. Det är mitt barn det handlar om. Mitt barn. Så kommer min lilla mamma som alltid är så positiv och tycker att Love har det jättebra. Tänk på de handikappade barn som föds i fattiga länder som sätts på hem där de mestadels får sitta i sin säng och blir mer och mer apatiska. Så jag får helt enkelt fokusera på vad bra vi kan göra för Love och inte på det han missar pga sitt handikapp.

Det finns en utbildning vi kan gå som är 2 dagar i höst och 3 dagar i vår och känner mig pigg på det. De från igår kommer att komma hit regelbundet så länge vi vill det så blir 3 träffar till hösten. Det kommer bli tufft men samtidigt väldigt lärorikt för oss alla. Hoppas assistenterna känner sig lika inspirerade som jag!

Så har vi märkt av svenska avundsjukan. Skulle man inte tro att nån är avundsjuk på oss va?? Egentligen mest bara tragiskt att någon lever ett så misslyckat liv att det enda nöjet man har är att störa sig på andra.

Vi fick parkering precis utanför Loves ingång när vi flyttade hit. Tidigare användes den som parkering till en uthyrningslägenhet. Detta sticker tydligen i ögonen på en granne här som själv måste gå ända bort till sin parkering... Han var på mig och frågade för ett tag sen om det var vår och att han minsann har problem med sin höft men att jag kanske har mina egna problem. -Ja, svarade lite skrattande och gick.

I helgen hade de informationsmöte och i slutet frågar samma man vad det är för VERKSAMHET i lokalen. Verksamhet??? Vi är en helt vanlig familj som renoverat en gammal dagislokal. Vad är problemet? Har han aldrig hört talas om att man kan ha assistans i hemmet? Blir ingen VERKSAMHET för det. Sen anmärkte han på vårt trädäck att det inte var rätt och att det såg för jävligt ut och bla bla bla. Dock fick han inget gehör av de övriga deltagarna då typ alla i området känner till vår situation. Han själv med efter kommentaren angående parkeringen! Visst är det tragiskt att man inte kan glädjas åt att en familj som lever med ett svårt sjukt barn faktiskt kan särbehandlas lite så att deras vardag underlättas. Om vi skulle få en "vanlig" parkering hade det varit väldigt mycket jobbigare för oss. Jag har inga bekymmer att gå några steg extra, tvärtom, klagar ofta på lata människor som trycker in sina bilar på icke befintliga parkeringar för de inte orkar gå några steg.

Jag önskar innerligt, åh, vad jag önskar att vi hade varit en helt vanlig familj. En familj som får gå den där biten till bilen. Som hyr en helt vanlig lägenhet (hade i och för sig bott i ett helt vanligt hus annars) som kan köra en vanlig kombi, som tar hand om sina barn själv. Som inte behöver ett helt rum för hjälpmedel. Som inte blir igenkänd på barnmottagningarna. Som kan resa precis vart de vill när de vill. Ja, det är mycket jag önskar. Men nu blev det inte så. Och då försöker vi göra det bästa vi kan av situationen, för oss och för våra barn. Se till att vi är lyckliga ändå och mår så bra vi kan i allt detta.

Tänk vilket miserabelt liv man måste leva om man vill fördärva för en sån familj??

I helgen var vi hos de älskade Göteborgskusinerna!! -Vi har spelat in Lejonkungen, men den var görläskig! Haha, älskade underbara Tilde 5 år :)

Resan gick bra. Körningen upp gick lätt men igår när vi skulle hem var Love enormt högljudd. Inte missnöjd utan var ganska glad men att lyssna på hans höga toner i 3 timmar när man ska koncentrera sig på körningen frestar lite. Daniel mätte och ofta ligger han på kring 100 db. (skriver man så? Nåja, inte det sundaste för hörseln alla gånger kanske)

På Liseberg var han jätteduktig! Love fick sitta i kaninens knä :)



Jag, min syster och min mamma delade på nätterna men visst kände man sig tröttare av att sova 1/3 mindre varje natt. Nu får jag sova annars på nätterna och jag vet flera mammor som lever som vi som efter en längre tid fortfarande tar mycket på nätterna och jag ska ärligt erkänna att jag inte förstår hur de orkar. Jag kan visst ta en natt nån gång då och då men sömnbristen från första året, och lite mer, sitter fortfarande i på nåt konstigt sätt. Ibland är jag galet trött.

Mina härliga grabbar :)

I helgen har Love varit på kortis och då har det byggts trädäck här. Vi är inte helt klara men har kommit en god bit på vägen. Stort tack till min bror som varit här hela helgen och hjälpt till!!



Sen har vi köpt in en stol här att sitta på när man matar i sängen och när Love sitter i pandastolen.



Love somnade en stund efter han kommit hem och tack vare tv-övervakningen kunde jag sitta  och äta i lugn och ro :). Varför har vi inte köpt en sån tidigare???

Ringde till barnmottagningen och fick prata med läkaren. Jag ville verkligen få Love kollad så de tryckte in honom under förmiddagen :). Andningen var fin, lite rosslig men det satt högt upp. Urinen visade på bakterier som alltid men de kollade CRP för att se om det visade på infektion. Apparaten på BM funkade inte som den skulle så vi fick gå ner till lab och ta nytt prov. Där fick Love denna fina nallen som blodgivare skänkt.



En fin gest tycker jag.

CRP:t visade på 49 så Love kommer få en omgång penicillin. Nåja, det har han inte fått sen i januari.



Eusaprim, igen.

Är glad att jag inte väntade med att åka in. Love har varit feberfri idag och pigg och glad men har ju ändå urinvägsinfektion och hade säkert fått köra in i helgen annars. Skönt för honom att inte behöva bli jättedålig innan han blir kollad. Och jag åker hellre in med honom en gång för mycket. All personal på barnmottagningen är verkligen helt underbar!

Nu ska jag inte klaga för Love har fått må bra i flera månader och har inte träffat sin läkare sen i januari men är nåt på g??? Känner mig återigen orolig i själen. Han har haft något förhöjd kroppstemperatur sen igår morse, har pendlat mellan 36.9 (normal) och 38.2. Så vi har gett extra vätska i knappen ifall det har med det varma vädret att göra. Men nu var jag precis inne hos nattassistenten och då har han 39 graders feber nu. Är det urinvägsinfektion eller lunginflammation på g??

De sista dagarna har han kräkt ganska mycket vilket han alltid gör när det sista slemmet från senaste förkylningen släpper. Men ibland kan han knappt andas för han har slem hela vägen upp och vissa gånger sväljer han ner det igen trots att vi håller honom upprätt. Kan det vara så att det hamnat lite i lungorna och håller på att utvecklas till en lunginflammation?

Vi bestämde som så att hon som jobbar inatt ser till att ha ett urinprov imorgon bitti och så ringer jag och ser om jag kan få någon tid till läkaren under dagen. Labbilen går vid 10 så får kanske lämna ner provet här i byn hos vår husläkare. Sen bara lägger de in resultatet på snabbstickan i datorn så kan Loves läkare se det. Och sen vänta till nästa vecka på odlingen, men ibland sätter vi in en kur innan och hoppas vi behandlar med rätt penicillin. Jäkla jäkla skit. Vill bara att han ska få må bra. Denna oro som kommer direkt Love mår dåligt är otroligt tärande och den kan bara vi föräldrar till svårt sjuka barn förstå. För normalt sett, vem oroar sig vid lite feber?

Idag har vi haft Lars Backö från trafikverket och en från ett anpassningsföretag här för att diskutera val av bil och vad vi behöver för anpassningar. Jösses, vilket företag för att det ska bli bra. Fick bilstöd beviljat i höstas men det hann gå ut innan vi fick klart för oss vad för bil vi behöver, så det fick vi söka om men har fått det beviljat igen.

Min tanke var att sätta in ett bakåtvänt, vridbart säte bakom passagerarsätet som jag sett att en annan familj har. Men det måste man tydligen har dispans för. Detta diskuterades fram och tillbaka men vi kom till slut fram till att vi nog sätter in en GS-Seat 355, som är en framåtvänd, vridbar stol, i framsätet så kommer jag ha full koll på Love när jag kör. Nu blir han visserligen framåtvänd men de menade att stolen går att tilta och med huvudstöd kommer den vara säker. Så det får jag lita på :)

Vi är inne på en mercedes Viano och diskuterade då vilken längd vi behöver; lång eller extra lång. Men eftersom jag måste kunna få in både gåstolen och vagnen måste vi nog tyvärr ha en extra lång. Gissa om jag kommer dra mig för att köra och handla...

De frågade också om vi funderat på om Love kommer ha en elrullstol de närmaste åren. Bilen vi köper måste vi ha i 9 år så det gäller att tänka några år fram... Men jag tror faktiskt bara vi kommer ha en vanlig rullstol. Saken är att vi kommer sätta in en kran för att få in vagn och gåstol då dessa är ganska tunga och om vi då ändå ska sätta in en kran som orkar elrullstol med. Men den tar väldigt mycket mer plats så onödigt om vi ändå inte tror vi behöver så stor. Nån som har erfarenhet? Brukar man ha elrullstol till barn upp till 12 år? Love kommer vara 12 år när vi kan byta bil igen. Känns helt sjukt ändå att tänka så långt fram när man hela första året var tacksam för ytterliggare en dag tillsammans men det kan ju vara så att Love kommer klara sig så gäller att tänka långsiktigt.

Vill bara ha det klart!!!

Det var verkligen jättemysigt att få träffa Wilda och hennes familj igen. Men oj, vad timmarna gick fort. Hade inte min kära mor varit med och påmint att det var dags att åka hemåt hade jag kunnat vara kvar till kvällen ;).

Men visst är det konstigt att vi är 3 trisomifamiljer inom en radie av ca 25 mil där alla barnen är över året? När man funderar på hur ovanligt det ändå är att dessa små överlever 1 års dagen.

Vi kommer ha en gemensam träff igen i sommar där alla som vill får vara med så klart. Men i alla fall vi 3, det ska bli givande att träffas igen. Kul att träffas känns som fel ordval för att anledningen till att vi lärt känna varandra är inget annat än tragisk. Men det ger mig så mycket att träffa dessa härliga människor där man känner, för en gångs skull, att de förstår precis vad man pratar om. För mig är det en form av terapi.





Han ser allt lite kaxig ut, Love :). Wilda var helt klart duktigare på att äta smakportioner så det får vi jobba på ;)

Love, vår alldeles egna lilla glassdrink ;). Köpte helt fantastiska kläder från PoP härom veckan. Härliga glada färger som jag bara älskar :)

Imorgon ska vi hälsa på lilla Wilda. Det ska bli riktigt kul att få se hur hon vuxit och utvecklats sen sist. Är många månader sen vi träffades.