lovelej

Häromdagen läste jag återigen boken När livet stannar. Den är skriven av en mamma vars dotter föddes med en ovanlig kromosomavvikelse och gick bort vid 12 års ålder. Den boken har jag nog läst 5-6 gånger under dessa fyra åren sen Love kom. Ibland behöver jag vara ledsen och känna efter. Svårt att förklara men som under Loves första år fanns tankarna på döden där varje dag. Så är det inte nu men ibland behöver jag bli påmind om att det är skört. Få bli ledsen, läsa om andras tankar kring sitt svårt sjuka barn... Det låter kanske knasigt om att man vill bli påmind om döden men samtidigt vill jag inte bara ta för givet att Love alltid kommer finnas hos oss och bara låta tiden gå. Måste ta tillvara på tiden, få minnen, ta kort... Jag vill inte se tillbaka och ångra en massa saker. Varför tänkte vi inte på det, varför gjorde vi inte så osv.

 

Något jag känner mig nöjd med när jag läser boken är hur vi har det nu i lägenheten. Vi kunde inte löst det bättre rent praktiskt. Det är jobbigt och otroligt påfrestande att leva med assistans även om vi aldrig skulle klara oss utan den. Men för den sakens skull måste man få säga att det är jobbigt. I boken avvecklar de assistansen när flickan är ca 8 år tror jag för de känner att det inte funkar med folk i hemmet hela tiden. Istället bor flickan en del på ett boende. Alla familjer hittar sitt sätt som fungerar för dem och det är där jag känner att vi hittat vårt sätt. Det kommer fungera bra med assistansen i många år till här just för att vi kan stänga dörren. Vi har vårt eget där assistenterna aldrig är om vi stängt dörren. I denna frågan finns inga rätt eller fel, alla måste få göra på sitt sätt som passar dem. Jag kan ha dåligt samvete för att Love ibland "stängs ute", men samtidigt måste vi få ha det så för övriga familjens skull. Och för att det ska fungera i många år till. Kortis är fantastiskt och Love har det jättebra där, men varannan helg och lite extra under sommaren räcker bra ännu.

Nu har det ju varit några fina dagar så igår var det dags för Loves premiärbad i vår närliggande sjö Halen. Han drar snabbt upp fötterna i början men efter ca 10 minuter så var hela han i :) Såå gott tyckte Love!!!

 

 

Hua, lite kallt....

 

 

Hahaha, vilken glädje denna unge förmedlar :)

 

 

Det skrattades och var så kul sen rätt som är han trött på det och bryter då ihop totalt. haha, vår älskade dramaqueen ;)

 

Dagen innan hade han fått bada i balja nere på kortis så fick hem härliga bilder från det med.

Var och hämtade Love på kortis i eftermiddag och som vanligt hade han haft det bra där!! Vi var sen ute i det fina vädret så somnade han gott sen. Vaknade efter en stund, skrattade ganska länge och detta övergick sedan i en 4 minuter lång kramp. Jävla skitkramper!!! Stackaren vad det måste vara jobbigt att krampa så. Han är helt tyst och blir inte ledsen längre som han brukade bli innan. Somnade sen gott i famnen, lille gobben...

 

Han har inte krampat sen 13 juni så avvaktar med att höja iktorivilen. Vill inte höja i "onödan". Jag upplever att Love måste krampa lite då och då. Precis som att det byggs upp i hjärnan så vi brukar inte höja förrän han krampat vid ett flertal tillfällen. Men man blir så trött och ledsen för hans skull... Vår stackars älskling... Ibland är det så svårt att greppa orättvisan som drabbat honom...