lovelej

Igår skulle vi åkt ner till Wilda för en träff och så får jag halsfluss, HALSFLUSS :( Har aldrig haft det och så får jag det denna enda vecka det var så viktigt att vara frisk. Hade sett framemot denna träffen jättemycket. Men vi får ta den sen efter jul. Men det är sånt här som blir ett problem när vi är några stycken som ska träffas. Våra barn är infektionskänsliga men samtidigt oftare sjuka än normalt så få till en dag när de alla är friska är inte lätt. Och såklart inte nu under vintern.

Det som var bra att det kom nu är att Love redan går på kåvepenin för sin öroninflammation så han kan inte smittas. Han är fortfarande lite öm vid sitt öra så ringde dr Blomé i fredags. Har redan träffat läkare 3 gånger för denna öroninflammationen så den har varit dryg. Men vi skulle avvakta över helgen och det är ingen fara så länge han inte får feber.

Jag var och hämtade ut journalen från öron och först kommer det med en OBS-Information som all sjukvårdspersonal kan se. Först står det att de får lämna ut vårt nummer till familjer som har barn med ovanlig kromosomavvikelse utan att fråga oss först. Sen står det att vi ska ha möjlighet dygnet runt att kunna rådfråga barnläkare. Sist står det:
I samråd med föräldrarna har bestämts att Love ej skall IVA-vårdas eller läggas i respirator.

Jag minns när vi diskuterade detta och då gällde det att blir Love bara sämre och sämre utan någon direkt anledning ska vi inte försöka förlänga processen utan då ska han få somna in. Däremot om han skulle ex få en lunginflammation ska han klart behandlas. Jag kände att det kom inte riktigt fram i denna meningen och det skulle vara fruktansvärt om vi skulle behöva föra en diskussion kring detta om Love skulle komma in akut dålig.

Pratade med dr Blomé om detta och han menade att självklart ska Love behandlas som vilket barn som helst så han skulle ta bort det. Love har verkligen världens bästa läkare!

Nu har Loves nya assistent börjat så ÄNTLIGEN är vi full grupp! Såå skönt. Det innebär att jag aldrig jobbar hela dagar. Något förenklat har jag mån-fre 8-15 och varannan helg 8-15 eller 15-22. Hoppas alla kommer trivas med nya schemat men jag upplever att gruppen brukar vara nöjd :)

Att veta att gruppen kommer se ut så här ett bra tag framöver är så skönt. Eller ja, något oförutsett kan ju alltid hända men om inget särskilt händer kommer alla vara kvar hos Love. Att kunna arbeta mer långsiktigt, lägga ner sin tid på att få gruppen att utvecklas känns värdefullt. Tidigare, när man visste att den och den, efter bara några månaders anställning sen ska gå på minst 1 års föräldraledighet, kändes det nästan meningslöst för sedan skulle man lägga ner samma energi på nästa assistent, som då bara skulle vara vikarie 1 år. Missförstå mig inte, självklart får man vara föräldraledig här, men när man lever med ett barn som man vet att tiden är kort med, är 1 år väääldigt lång tid och att då hålla på och byta assistenter är varken bra för oss som familj, för Love eller för övriga gruppen. Detta är första gången vi är en bra, ihoparbetad grupp där alla trivs och känner varandra. Och där jag känner ett äkta engagemang för sitt arbete från alla.

Som avslutning idag vill jag bara tacka min underbara mamma som alltid ställer upp! Alltid när jag frågar blir det javisst, jag kommer Madde. Som när jag skulle till läkaren häromdagen. Istället för att böka med att ta med Love ringde jag och frågade. Alltid, alltid, ett glatt javisst. Själv kan jag vara lite mindre positiv. Som när båda mina föräldrar arbetar och min lillasyster behöver hämtas från sin träning. Jag gör det, men kanske inte med ett glatt javisst. Men ska jobba på det, för det blir så mycket roligare att fråga då, när man behöver hjälp!!