lovelej

Idag när jag hämtade Love hos Maria såg hon väldigt schleten ut så förstod att det varit en tuff natt. Love hade varit vaken sen 01.00 och sen ätit, smågnällt och hållt på. Då blir man trött. Sen har hon jobbat 4 nätter och en kväll denna veckan, då kan man väl få vara lite trött av det med :). Men from nästa vecka har vi full bemanning här så då ska de stackars assarna inte behöva jobba mer än ordinarie pass!

Love har varit mer missnöjd sista dagarna men är svullen i munnen igen så fler gaddar på väg. Hoppas det är det så släpper det nog inom ett par dagar.

Kan säga att han sovit en del idag när han nu höll låda hela natten.

I fredags var sjukgymnasten här. Vet jag sagt det innan men hon är så bra! Hade köpt leksaker till Love nu när hon varit iväg. Coola blinkande grejor! Sen frågade jag bara om hon visste om jag kan lämna urinprov att skickas på odling här nere på vårdcentralen istället för i Karlshamn eftersom vi inte ska dit på några veckor. Såklart erbjöd hon sig att ta med om hon är hemma hos oss och springa upp med till barnmottagningen. Nu har hon bara eftermiddagstider hos oss närmsta tiden men hon erbjuder sig alltid om jag har ett problem. Gör alltid det där lilla extra som egentligen inte ingår i hennes arbetsuppgifter. (Förstår att jag KAN  lämna det för odling här nere, tänkte mer om jag kan göra det utan att de ska gaffla emot att typ det måste en läkare godkänna. Vad vet jag??)



Vi pratade om Loves sneda fötter men hon tror det blir bättre sen när han sina tossor som ska avgjutas om ett par veckor.



Love tycker det är mysigt att ta på pappas skägg =)



Se här så duktig han blivit på att greppa och leka med sakerna!!! Inte så stort för andra kanske för ENORMT för oss.

En sista påminnelse...

Anhöriggruppen...

Det blir 2 träffar onsdagen 10/3 och onsdagen 17/3 kl 14.30-16.30

Där ges tillfälle att träffa andra anhöriga i liknande situation för att utbyta tankar och erfarenheter.
Kerstin kommer gå så finns möjlighet att åka med henne. Nån mer som är intresserad??? Bara hör av er till mig så anmäler jag :) . Träffarna vi föräldrar hade var mycket givande och tror detta kan vara bra för er anhöriga att få prata med andra som vet hur ni känner och hur ni har det.

Oj, så länge sen jag bloggade men här har inte hänt så mycket och det kan ju vara skönt ibland! Har varit lugnt med kramperna här, peppar peppar... Love har fått in lite sovrutin som har hållt flera dagar :). Han somnar mellan 13-16 nån gång och sover sen till ganska sen kväll. Men nu sitter jag här och hoppas han ska vakna för är lite Lovegosesugen...

Har varit lite slarvig med smakportioner nu eftersom han varit mycket förkyld men gav lite yoggi idag. Det gillade han fast grinade illa vid första skeden, det var för kallt!!!

Sen gick vi ut en runda men för tidigt, fortfarande svårt att gå med buggan. Mer snö måste bort på vägarna. Bugaboon är kanon till Love men fattar verkligen inte hur man kan ha en till friska barn, så fort Love växt ur den så hamnar den på blocket.

Har börjat planera inför semestern för assistenterna. Kanske känns lite tidigt men jag gillar att vara ute i god tid så det löser sig. Blir lite fixande men tror nog det funkar att alla får när de vill ha. Vill ha alla nöjda och glada =)

Igår pratade jag med Anders om kramperna. Sa att Love skrattade under krampen och han sa att det är mycket ovanligt men att det kan hända. Och sitter krampen illa till i hjärnan så kan det ta ett par minuter innan stesoliden får den att släppa. Så kände mig lite lugnare efter samtalet. Och nu står det i Loves journal att föräldrarna får ringa BM UTAN att bli vidareskickade nånstans =)

Inatt hade Maria den nya assistenten på intronatt. Jag satt vid datorn på kvällen och hade svårt för att inte gå in men tänkte att överlåter jag nu intro åt nån annan ska jag inte hålla på å gå in och störa. Och måste säga att det är så skönt att inte behöva ta all intro men ändå känna att det blir ordentligt gjort. Litar fullt på dig, Maria!

Idag var vi på ortopedrond. Love ska få ortotoser (???) och även ett nytt ståskal då det börjar bli lite litet. Jag visade en bild på honungspojken i sitt skal för han har bättre sele på sitt än Love har. Men Love kunde nog få ett likadant på sitt nästa skal =) Sara, ortopedteknikern, var grymt imponerad av hur stark han blivit i sin nacke. Så nu tyckte in hon att han behöver nåt skydd på skalet som håller upp huvudet, bra va??? (han har inte haft det då det varit försenat,hade kommit nu men som sagt behövdes inte längre, haha)

Frågade HABläkaren vad han tror om sömnmedel till Love. OM det är något som skulle få honom att må bättre. Sa att vi har assistenter varje natt så för vår skull behövs det inte men barn behöver ju sin sömn, även Love väl? Fast idag sov han från 12 till nu 21, token... Jag väcker inte honom så för då blir han bara gnällig. Fast man vet ju aldrig innan hur han kommer sova så man går och väntar och väntar och tänker nu måste han snart vara hungrig, ingen mening att börja på nåt...

Helt ärligt tror jag inte nån läkare ( och många andra med för den delen) förstår hur jäkliga nätter vi haft, hur vi kämpat och kämpat med att få Love att sova och hur enormt trötta vi varit. det handlar inte bara om att inte få sova, utan när man får ett sånt besked vi fick så tar det enormt på krafterna att klara hantera det och få en fungerande vardag. Och sen inte få sova... man blir knäpp.

En liten kille med full trisomi 13, Zion, somnade in häromdagen. Han skulle blivit 9 år i Maj. Tänk 9 år! Starka killen!

Malin- jag skrev ut bilden på Tindra och hennes nya lampa och gav till vår specialpedagog så hon skulle kolla upp om hon kunde hitta nåt liknande till Love!!!

Kram på er alla!!!

Väcktes imorse av assistenternas larm och förstod att det var en kramp. Men när jag kom ner tyckte jag inte alls det var en kramp. Var osäker i flera minuter då Love skrattade och ögonen rörde sig. Dock var benen helt stela ochh han betedde sig konstigt så insåg att han krampade. Efter 6 minuter släppte den men började igen så då fick han stesolid men tog ytterliggare 2 minuter innan den släppte. Hm, ska det ta så lång tid efter stesolid innan den släpper? Ska ringa Anders imorgon och se vad han säger om det. Och så träffar jag HABläkaren på torsdag så får se om han har tid att prata kramper på ortopedronden. Skitskum kramp i alla fall. Så jobbigt när de ändrar karaktär. Känns som de är utom kontroll för tillfället och det känns inte alls bra.

Annars har dagen varit lugn, jag och barnen var hos Josefine en runda och lekte. Leon och Herman blir lite irriterade på Hilma ibland för hon vill vara med dem och leka hela tiden. Tänk om Love med kunde fått vara med och vara lika irriterande... Lille fesen var helt färdig där och somnade i famnen och fortsatte sova när vi kom hem så Leon och jag har haft en lugn kväll. De där långa kramperna och sen stesolid på det tröttar klart. Men skönt att komma iväg en runda, eftermiddagsveckan kan vara lite dryg om man bara sitter hemma.

Nu börjar det nästan kännas komiskt, vikarien som skulle jobbat inatt är nu jätteförkyld. Jaja, nu har i alla fall den typen av förkylning gått över alla assar här så ska väl slippa mer sjuka av den anledningen :) men peppar peppar, annat kan komma.

Men med lite pussel fick jag ihop det så jag kan sova inatt!!! Johanna tar natten istället för 2 dagar senare i veckan så tar jag den ena och  Kerstin den andra på torsdag då vi har tid på sjukhuset. Längtar till vi har 3 assistenter här, då ska jag förhoppningsvis inte behöva pussla och greja hela tiden.

Imorse krampade Love. Först ca 5 minuter och så släppte den men började igen så fick ge stesolid, jättetrist. Har vi inte behövt på snart 1 år så bara hoppas att det inte är sämre kramptider på g. Det enda positiva var att Johanna var kvar så hon fick se allt med stesolid och så.

Love sover nu så ska nog kolla lite Greys...

I januari föddes en liten Wilda som några dagar gammal fick diagnosen full trisomi 13. Det är alltid lika tragiskt när det föds barn med T13 men vi hoppas Wilda är lika stark som Love och orkar leva! Wildas mamma bloggar om deras tillvaro och hon har gett sitt godkännande till att lämna ut adressen här. Den är wildaandersson.blogspot.com

Jag tror ni är flera som följer min blogg som även vill följa Wildas resa.

När jag läser den bloggen känner jag så väl igen mig hur det var den första tiden. Kaoset, glädjen, sorgen och kampen att få en fungerande vardag.  Det är lite konstigt men man känner en sån gemenskap med andra trisomiföräldrar även om man aldrig träffats. Människor i vår omgivning kan aldrig förstå hur vi mår och hur vi har det hur mycket vi än pratar och umgås. Därför är kontakten med andra trisomiföräldrar otroligt viktig för mig, för där, bara där, finner jag människor med samma tankar och känslor.

Måste säga att nätterna jag tog Love själv gick över förväntan! Känns skönt så behöver jag inte ha sån ångest om jag behöver ta fler nätter framöver. I fredags när jag sen sov ringde Kerstin som ju hade barnen. Love krampade. Något vimmelkantig undrar jag om jag ska komma. Men med bara lite moraliskt stöd i telefonen så klarade kära mor det själv. Well done!

Love har nu krampat fredag dag, lördag dag och lördag natt så jag bestämde att vi ökar dosen iktorivil med en droppe till. Anders sa det var ok när vi pratade om det i januari om höjningen vi gjorde då inte skulle räcka. Johanna jobbar inatt så ska han krampa mer är det "bra" om han gör det inatt så hon blir mer van vid dem.

Hade värsta mardrömmen inatt. Drömde att Love typ skulle avlivas. Han skulle få en lugnande spruta och sen en dödande, så jäkla sjukt. Mådde skit när jag vaknade. Vet inte om det är för jag läst om avbrutna graviditeter eller vad... Sett för mycket av Greys anatomy...

I nästa vecka är jag och barnen själva på eftermiddagarna så om nån känner för att umgås med oss så bara hojta!!!!

Nilla- Jag la till dig på vår msn ( jag har ingen egen utan använder Daniels) vet inte om det blev rätt. Annars är vår msn adress: [email protected]  Väntar spänt på frågor ;)

Natten gick ganska bra tycker jag, Love sov en del och var sen nöjd när han var vaken. Leon kom tassandes vid sex men slumrade sen i soffan till halv sju. Så  han hann se en hel film innan dagis :)

På förmiddagen var vi nere hos Anders så han fick lyssna på Love och tyckte det lät bra, skönt! Så nu minskar vi på inhalationen. Diskuterade lite kring Loves sömn om han inte behöver mer sammanhängande sömn. Men var mer en fråga för HAB så jag ska säga till Anna att hon pratar med Olle om det. Anders menade att det gäller ju att ha det lugnt å släckt men jag tycker nog att jag och Daniel verkligen försökt. När vi hade många nätter själva släckte vi ner direkt efter maten och låg i sängen och buffade buffade buffade... Men vill inte OveLove sova så gör han inte det. Nu har ju assarna tvn på när han sover men tycker nog det är lite omänskligt att kräva att de ska ha den avstängd när han sover och sitta i mörker och tvingas va vaken... Men är helt övertygad om att tvn inte stör Loves sömn ändå. Sen pratade vi lite om  det här med att kunna ringa Kkrona nattetid och Anders tycker ju att så få barn med det behovet som det finns i länet så borde det vara ok. Sen påminde han att jag gärna får ringa honom men på natten känns det lite sådär att ringa honom. Men han skulle prata med Jörgen om det så kan de kanske göra som jag föreslog att det i hans journal står MAMMA FÅR RINGA =)

Sen träffade jag en av dem vi hade på intervju, här hemma. Hon är trevlig  men vill prata med Johanna om vad referenserna sagt innan jag bestämmer mig. När det nu varit så krabbigt så är man rädd att anställa fel igen.

Har varit dålig på att kommentera kommentarerna...

Marie- vi har ju badat med sjukgymnasten i Asarum men är lite svårt för oss att hålla en badtid så därför vi ville prova att bada själva med Love. Han får inte bli hungrig så måste ha ätit i god tid innan. Sen kan man inte bada för tätt inpå ett mål så han kan tänkas kräka i vattnet. Sen ska han inte va trött för då bara gnäller han... Å Love sover när han själv känner för det så badandet har gått sådär just för man badar mellan 3 å halv 4 liksom...

Pia- tack för det! Alltid roligt att få några ord från dem som läser.

Camilla- visst är det underbart när man får några såna bilder! Men han e attans svår att fota ibland då det där huvet far fram å tillbaka!

EN NATT KVAR SEN ÄR DET SOVA!!! Fast gick bättre än jag trott. Och det funkade bra att inte sova sen förrän efter 14 idag så imorgon sticker jag nog och tränar innan det blir natti natti. Hoppas det är okej för Kerstin så hon kan ha barnen typ hela dagen...haha..

Nu är det lite kris här. De  2 assistenter vi har är båda sjuka och vikarierna upptagna. Så blir att jag tar Love nu 2 nätter. Förhoppningsvis är Johanna frisk så hon kan ta söndag natt sen annars blir det då också. Fast nästa vecka har Daniel em så söndag natt kan vi dela isf :)

Imorgon ska vi träffa Anders så han får lyssna på Love sen vid middag kommer det en tjej som var på intervju i tisdags. Får se hur det blir. Sen ska jag sova lite!



Så här glad var Lovefesen idag =)



Feselifesen 



Lovelej


Lille Love har fortfarande lite hosta så har kräkt 2 gånger idag. Men tycker det blir bättre hela tiden. Nu hör jag fesen, dags att gå!!!

Imorse när jag matat Love tyckte jag att hans andning var väldigt ansträngd. Drog inga ordentliga andetag utan korta, snabba. Så ringde hem Daniel som var i Kristianstad hos Alex och sedan Karlskrona. Typ samma sak igen att nej, mottagningen ska jag ju inte ringa... Joursjuksköterskan fick ringa upp och vi bestämde då att var nog bäst en läkare lyssnade på honom.

Packade ner saker för ett par dygn ifall vi skulle bli inlagda. Blev så glad när jag sen hörde läkarens röst- JÖRGEN LANDEHAG- den bästa i KKrona! Han är vekligen kanon.

Även en annan läkare, Emma, var med, tror hon är... ST-läkare. De lyssnade och tyckte det lät lite ansträngt. Så han skulle få adrenalin att andas in och så kollade de sänka så han inte har nån större infektion i kroppen. De sa att verkar det så så skulle de röntga lungorna så det inte var nån lunginflammation på g. Men sänkan låg på 15 så ingen fara, röntgen behövdes inte och efter adrenalinet lät det bättre så vi fick åka hem igen, så skönt!!!

Nu ska Love få näsdroppar var 6 e timme, och däremellan koksalt så gångarna hålls rena och ska inhalera airomir var 3e timme och pulmicort 2 puffar morgon middag kväll. Hoppas det blir bättre nu. Ska ringa BM i Karlshamn och boka en tid i veckan så Anders lyssnar om ett par dagar.

Lite problem i veckan med assar. Johanna får jobba 4 nätter för att täcka upp för den 3e tjänsten och Maria e dassig som Love så ev är hon sjuk på tisdag när det är intervjuer. Tänkte ringa Karin om hon kan ta Love då så jag och Daniel är med på intervjuer men kom på att hon ska jobba natten sen... För är Love dålig på tisdag så han inte kan vara med får Daniel va hemma med honom och jag sitta själv med Johanna på intervjuerna. Det blir lite dumt då jag inte kan diskutera det med nån hemma. Men men, så är det i sjukdomstider. Hoppas det är nån riktigt bra där så man inte behöver fundera över vilken vi ska välja!!!

Nu matar vi bara i knappen så tur vi fick den inopererad. Matade så sakta och fint här innan men så fick han hosta och kräkte ner både mig och honom. Sen när jag tog upp Love för nästa mål kände jag nåt varmt mot bröstet. mmm, varmt Lovekiss ;). Nerkissad säng och båda hans och mina kläder kissiga. Åh, vad jag längtar till dessa kassa blöjor är slut så jag kan få några bättre. Med dessa kissas det igenom alltför ofta. Så min sinande tvättkorg är väldans påfylld igen :)

Har nu pratat med samma sköterska igen och avvaktar med att åka in, tycker inte det känns så akut. Men kommer gå upp några gånger inatt och ge airomir och mat i knappen. VET att Linda klarar det men har svårt att släppa på det där kontrollbehovet...

Jag var SÅÅÅ VÄLKOMMEN att komma in om jag kände för det och andra gången vi pratade hade hon läst lite i Loves papper och menade att hon ser att det är en sjuk liten gosse. Jotack jag vet. Vill inte klaga men VARFÖR KAN DE INTE BÖRJA MED ATT LÄSA I LOVES PAPPER SÅ JAG SLIPPER DRA HELA HISTORIEN???? Jag ringer ju inte dit för det är kul liasom...

Sen det här med att jag är så välkommen, har alltid fått stanna längre om jag velat när vi varit inlagda så vad är då problemet med att jag ringer??!!?? Är man så välkommen in på kliniken kan man väl få ringa med utan problem...

Så mojjan, om du läser, du får jättegärna komma upp här imorgon och ta Love lite för kommer nog vara lite trött :)

Nu ska jag lägga mig några timmar, ställer klockan på 02.00 tror jag blir bra =) natti natti

Loves förkylning är inte ett dugg bättre, snarare tvärtom. Hör feber så fort det gått 6 timmar sen förra alvedonen. Nu tycker jag det piper när han andas. Ringde barnmottagning i Karlskrona för det har Anders Blohmé sagt att jag kan istället för att sitta i kö till sjukvårdsrådgivningen.

Förklarade för sköterskan som svarade att Anders sagt att jag får ringa dem men det tyckte inte hon var rätt. Inte rätt? Nej, vad fan är rätt? Att Love föddes med en kromosomavvikelse som gör honom gravt hjärnskadad och som troligtvis gör att han inte lever så länge? Allt är så helt javla orätt det kan bli.

Att kunna ringa Karlskrona mitt i natten om så behövs och utan att känna mig dum och besvärande är en ENORM trygghet för mig. En förkylning för ett annars friskt barn är inget man oroar sig över. Jag vet för jag har ett friskt barn. Men att ha ett barn som Love där en förkylning faktiskt kan gå riktigt illa är en enorm press som ingen kan förstå som inte varit i situationen. Det jag begär är att kunna ringa till en kunnig och känna mig bekväm i det, som kan lugna mig eller råda mig att åka in till sjukhuset. Jag har Anders hemnummer men ikväll ville jag inte störa honom. Jag ville ringa nån som ändå är på sitt jobb, som jag inte stör. Men det gjorde jag tydligen.

Nu har OveLove blivit dunderförkyld, stackarn. Johanna tempade inatt och då hade han 38.9 så nu får han alvedon var 6e timme iaf till imorgon kväll. Får de hur han verkar då om vi fortsätter med det lite till. Har fått sån dan hosta med. Fast tror det är bra han hostar och kräker lite ibland för då kommer mycket av slemmet upp. Det har han annars svårt för att få upp.

Så idag har han mest bara myst i famnen först hos mormor och sen hos Mijah och nu hos Johanna. Jag får mysa med honom sen hela helgen!

Imorgon kommer Anna, sjukgymnasten. Är lite spänd på vad hon kommer tycka om botoxen hjälpt nåt då jag tycker det är stor skillnad. På förmiddagen ska jag och Leon till kusinerna Millie och Nikki. Han blev jätteglad när jag sa det men samtidigt då ville han även till Göteborgskusinerna Tilde och Tyra. -Det är så längesen jag träffade dem... Och det har han helt rätt i. Trist man träffas så sällan men kanske kanske att han och jag åker med Kerstin och Maja dit helgen v 7. Beror på om jag lyckas ordna det med assistent till Love när Daniel jobbar. Men vi har ju Mijah som alltid ställer upp så löser sig nog. Men erkänner att jag har svårt att lämna Love så, så vi får se om det blir av.

Igår hade Love en halvdålig dag. Han var hos Kerstin på förmiddagen och där var han lite gnällig, troligen för han var hård i magen. Sen hemma somnade han men vaknade efter en timme gallskrikandes. Daniel gick för att göra mat men då hostar han och kräker till slut. Kan säga att minimax som legat i magen 2.5 timmar stinker apa... ;). In i duschen men han fortsatte skrika och kräkte en gång till. Väldigt konstigt, när det gått så lång tid sen han åt och 2 gånger, brukar inte hända. Men sen somnade han igen till och från och sov bra sen på natten.

Idag har jag och Love varit själva här men vi var sällskapssugna så Sara kom på lunch, det var trevligt att prata lite, var ett tag sen vi sågs.

Stackars Love var jättehård i magen idag med så nu ökar vi laktulosen. Kanonbra när vi har intervjuer imorgon, he he...

Så håll tummarna alla för att vi hittar nån pärla!!!