lovelej

Ibland kan verkligen småsaker göra mig väldigt glad. Som häromdagen när ena assistenten sa att Love behöver regnkläder till förskolan. Såklart han behöver!!! I våras bytte jag bort en storlek som kunde passat Love nu, av Leons gamla regnkläder med en kompis då hon hade som passade Leon. Hon frågade ändå om jag inte skulle spara dem till Love men nä, kände jag då. Han är ändå inte ute i regnet. Men nu behöver han regnkläder!!! Och galonställ!!! För på förskolan gör Love som de andra barnen och ska kunna vara ute och "hoppa" i vattenpölarna!!!! Härligt:)

När jag hämtade Love på kortis i söndags hade de torkat ganska mycket kladd från örat. När jag tittade efter hemma sen hade det även kommit blod. Det har det aldrig gjort innan när trumhinnan brustit så ringde sjukvårdsupplysningen och frågade men det kan hända att det kommer blod med. Hon tyckte det var helt ok att avvakta til måndagen med att åka till läkare. Skönt, Love var helt som vanligt och åka 10 mil till Karlskrona en söndag kväll vill man inte göra i onödan. Och som vanligt har vi inte märkt något i veckan att Love haft ont i örat. jag är helt säker på att han inte haft ont för även om han inte kan prata är han bra på att visa om han känner smärta.

 

Vi var bara nere hos vår familjeläkare då dr Blomé är borta hela september. Hon såg inte så mycket men han fick penicillin.

 

Så i onsdags var det dags att åka till Karlskrona för lite botox. Det har han inte fått sen mars så var dags igen. Läkaren frågade om han fortfarande har behov av det då hon först tyckte han känns ganska mjuk. Men jag tycker att det går så bra, det är så kort tid Love har ont och han blir så pass mycket bättre den närmaste tiden efter. Det har aldrig gått så bra som denna gång! Han fick lugnande som som vanligt inte märktes mycket på honom. De gav en lägre dos botox denna gången då han tydligen fått mer än maxdos de andra gångerna, detta för att han varit så spänd antar jag. Love blev bara ledsen ca 5 sekunder i slutet på varje ben! Och så fort de var klara gick det över. Assistenten hade reagerat på att han var svullen i sitt öra så bad läkaren kolla det. Fick droppar utskrivna som ska ges 3 gånger om dagen och igår var det helt klart bättre.

 

Tisdag och onsdag kväll krampade Love. Det var jag i tisdags och först tyckte jag den var så pass läskig så jag nästan ropade på Daniel. Han hade så uppspärrade ögon och var lite blå efter att inte andats ordentligt. Men det lugnade sig ganska snabbt. Innan krampen började fick han värsta längsta skrattanfallet. Så kul och gulligt till en början sen kände jag bara att nej, det här är inte ok... Och det övergick i krampen. Sen i onsdags jobbade Maria och jag satt med därute. Han vaknade, skrattade och började krampa. Den var med lite läskig då ena handen blev helt böjd. Då gav vi stesolid för i tisdags var han väldigt ryckig i benen efter krampen och ville undvika det igen. Sen somnade han gott lille gobben.

 

Diskuterade kramperna i onsdags med läkaren då han krampat en del sista tiden. Han krampade förra veckan när jag varit på föräldramöte och stod utanför och pratade med några mammor. Såg att det var asistenten som jobbade som ringde så blev mest bara JAG KOMMER! Sprang till cykeln och cyklade som fasen. När jag kom fram var jag helt slut i benen, kunde knappt stå på dem... Bättra på kondisen? maybe....Fast just stressen tar ork med. När man bara vill komma fram snabbt som tusan.

 

I alla fall, läkaren tyckte vi skulle öka med 3 droppar direkt, 1 vid varje medicineringstillfälle. Hoppas hoppas det hjälper ett tag nu. Vill inte byta medicinsort....

 

Idag vaknade Love rosslig och blev efter en stund superförkyld :( stackarn. Så idag har det varit sova, mys och ta det lugnt. Så har inte varit hans bästa vecka :/

Jag är världsämst på att ta emot komplimanger. Från Daniel funkar det men när ex sjukvårdspersonal ger beröm brukar jag mest skratta bort det för jag vet liksom inte hur jag ska bemöta det. Att vi tar bra hand om Love är för mig en självklarhet och inget som förtjänar beröm egentligen. Sen blir jag såklart glad inombords ändå men har lite svårt att bara säga -tack vad snällt sagt eller nåt i den stilen.

 

Häromdagen ringde dietisten, hon presenterade sig och frågade hur det är. Bara bra svarar jag glatt. Då säger hon -du är alltid så positiv när man ringer till dig, det blir man glad av. Denna kommentaren kände jag att jag blev väldigt glad av då det är sån jag vill vara. Glad och positiv. Jag vill verkligen inte att vår livssituation ska göra oss bittra på livet, utan göra det bästa av det. Och det tycker jag att vi gjort. Som vi har löst allt kring assistansen passar klart inte alla men vi känner att det passar oss, vi får ha vårt privatliv ändå. Vi kan stänga dörren när vi känner för det och vet då att Love tas väldigt bra om hand och har det hur gott som helst med sina assistenter.

 

Sen kan jag ofta förvånas över att man kan le och vara glad trots Loves alla svårigheter. Men han är en sån tapper kämpe som vaknar varje dag och är heeeelt spänd på vad dagen har att erbjuda. Kan vi annat än att glädjas med honom då???  Visst har jag dagar då jag är väldigt nere men jag har mina nära kära som alltid är villiga att lyssna på mig när jag behöver prata. Jag har en liten grupp, väldigt nära, som alltid finns där för mig ♥

Nu tycker jag det är dags att avslöja en hemlis här ;)

 

Jag är gravid!!!  Är i v 20 och uträknad till 6 februari. Känns underbart även om det naturligtvis varit och är mycket oro. Jag är supernojjig för vad jag stoppar i munnen, är köttet helt genomstekt, är salladen ordentligt sköljd... ja ni vet... Vi längtar och längtar nu tills det är dags :)

 

 

Så vad har hänt kring Love den sista tiden?

 

Vi försöker hitta på saker hela familjen så gott det går. Förrförra söndagen var det metalldagen så då gick vi dit. David Lindgren och Timoteij uppträdde och det är allmänt mycket folk där. Jag tänkte att liv och rörelse och hög musik passar Love men nej, efter bara en liten stund fick han värsta brytet. Min mamma var också med så när vi lyssnade på musik gick hon och Love runt lite men sen gav de upp och gick hem istället. Känns lite trist att man aldrig vet hur Love kommer reagera. Blir svårt att göra stora projekt då Leon ju blir jättebesviken om vi skulle behöva köra hem igen direkt. Så nu satsar vi på att komma iväg på sånt som anordnas här hemma, där vi kan gå hem igen och när vi behöver åka iväg får Love vara hemma med assistent.

 

Idag var det Vilbokens dag så då vandrade vi iväg på det. Leon hade sin första fotbollsmatch och det gick bra att titta på så länge Love fick leka med sin älskade bondgård.

 

 

På förskolan går det jättebra. Så här glad är han över att åka skolskjuts :)

 

 

Och få vara ute på gården

 

 

Han går tis ons tors ca 9.00-13.30. Love och assistenten blir hämtade 8.45 på morgonen av skolskjutsen. Det fungerar super. Sen har han även en resurs på förskolan som ansvarar för det pedagogiska så det känns verkligen som han är en del i verksamheten. Jag var orolig att Love och assistenten skulle få sköta sig själva mycket men så är det inte alls. Vi hade möte i onsdags med SPSM som var nere för första gången i höst. Och alla inblandade känns så engagerade, riktigt roligt!

 

Här hemma fungerar det bra. Känns som vi blivit en bra och välfungerande grupp igen, så skönt!!! Har en ny som började i måndags och jag hoppas hon kommer trivas här :)

I torsdags begravdes lilla Wilda så det var en väldigt tung och sorglig dag. När jag var och köpte handbuketten var det svårt att hålla tillbaka tårarna. Under dessa två veckor har jag försökt få in och förstå att hon somnat in men det var nog inte förrän nu som jag verkligen greppade det.

 

I kyrkan var det många tankar som snurrade i huvudet. Sorg över lilla Wilda, över vad hennes familj nu går igenom och tankar på vad vi har framför oss en dag. Sånt har känts så långt borta eftersom Love mår så bra men nu blev det väldigt tydligt att våra små föds väldigt väldigt sjuka.

 

Det var en väldigt fin ceremoni. Wildas storasyster läste upp en dikt och jag blev så imponerad av hennes styrka, hon gjorde det så bra.

 

Lilla Wilda, jag hoppas du har det bra där du är nu. Och jag tror på det prästen och din syster sa: Där du är nu finns ingen trisomi 13, inga handikapp, inga sjukdomar. Där kan du gå på dina ben och du kan tala. Jag tror du dansar på ängarna med alla andra fina trisomibarn och sjunger för full hals. Fina Wilda, så älskad och så saknad...