lovelej

Idag har OveLove varit med i simhallen =). Han och jag badade inte men vi var där i alla fall. Tyckte det blev lite tråkigt på slutet så då ville han bara hem och sova. Fick bli en dusch för honom när vi kom hem och sen efter maten däckade han och sov till 20, ny blöja å lite mat sen däckade han igen. Så lär vara vaken rätt mycket inatt.

Frågade vad de har för hjälpmedel åt Love där nere men de har typ ingenting så får fråga Anna om hjälpmedelscentralen har något. Blir nog lite svårt att bada med Love innan vi har nån typ av flythjälpmedel. Sen hade jag velat ha nån typ av dräkt, dels för att skydda knappen men också så folk inte ska behöva glo ögonen ur sig för det...

Det gick bra i onsdags när han fick botox. Blev ledsen när de tog bort emlaplåstrena och blev inte värre när de stack med nålen, så det var skönt. Sen efter bara några minuter när jag tagit upp honom i famnen slutade han gråta. På natten sen upplevde Maria att han var stelbent men annars har vi inte märkt några negativa biverkningar. Så hoppas det kommer hjälpa nu så han blir mer avslappnad i sina ben.

Annars är han numer en ganska glad unge tycker jag. Grymt road av pussar kring munnen och pruttar på kinderna. Så skönt att han mår bättre, hoppas verkligen det håller i sig.

Känner mig lite orolig i själen igen men av en helflummig anledning... Just kollat Robinson och var så nervös så det kändes helt konstigt i kroppen när det väl var slut. Kalla oss gärna töntar- men robinson missar vi inte i det här huset!!! Vet inte vad jag ska göra nu- kolla en film eller gå å lägga mig. Kl 22 en lördag hmmmm...

Huu.... så kallt det är nu. Vill inte ens ta ut Love överhuvudtaget.

Så idag har det inte hänt mycket här, han sov en timme på förmiddagen och lekte sen några timmar. Somnade igen vid 15 och sov till 20. Så Johanna fick en relativt lugn dag då hon jobbade  14-20. Men de kan behöva såna dagar med ibland då de långa nattpassen kan vara ganska intensiva. Visserligen vaknade han till och från hela eftermiddagen så ena stunden låg han i knäet och nästa i sin säng. Love är mer nöjd nu men också ganska krävande. Man är verkligen upptagen med honom när han är vaken då man måste sitta med honom och hela tiden greja med leksaker framför honom. Men så skönt det är att han mår bättre!! Som idag gastade han men då tog jag honom i händerna så han får stå och balansera i knät, det gillar han, och sen pussar man honom kring munnen- då fyrar han av värsta leendet, helskön =)

Imorgon bär det av till Karlskrona för botox. Hoppas på bra resultat och att det inte kommer göra för ont när de sprutar in det. Stackars liten :(

Var på en föreläsning nu ikväll som förskolan anordnade. Hon pratade lite om hur mycket barn får och hur mycket de får uppleva, men åker på semester hit å dit. Jag mådde lite dåligt efter förra sommaren när alla kom hem efter många upplevelser- resor hit och dit. -Vad har ni gjort för kul?? Jag svarar - nej, inte så mycket. Varit hos Mia å Jens, vid Halen, lekplatsen i byn osv... Känner samma inför sommaren- alla börjar planera för alla aktiviteter... Vi nöjer oss nog med några dagar i Göteborg och sen lite småresor hemomkring. Tycker synd om Leon som inte får uppleva mer för vi inte kommer nånstans för Loves skull. Men så tänkte jag ikväll att Herre Gud, han är 3 år. Några dagar i Göteborg med Liseberg där vi har superkul och sen bad å så här hemma, det räcker ju faktiskt. Menar verkligen inte att nån som läser ska ta illa upp om de har mycket inplanerat. Det jag menar är bara att nu tänker jag inte ha dåligt samvete för allt vi inte gör som vi skulle gjort om Love var frisk. Vi börjar i liten skala, sen att vi nog aldrig åker uromlands med Love men en dag ser ni oss kanske i Astrid Lindgrens värld =)

Marie- jo, vi har ju varit på sim i Asarum och där har de flera hjälpmedel. Men de borde ju ha typ samma här nere???

Igår var jag Daniel och Leon i simhallen. Love fick vara hemma med Linda. Gick och tittade på mobilen var och varannan minut så jag inte skulle missa nåt samtal om Love skulle krampa. Denna omgången kramper som var nu för nån vecka sen har verkligen stimmat upp mig igen.

Jag badade inte men mysigt att kunna följa med. Var inte med på hela förra vintern för det var då andningskramperna just börjat och vågade då inte lämna Love med nån annan. Vi bestämde att jag ska prata med sjukgymnasten om hur vi ska kunna bada med Love själva. Vi vill också ha med båda våra barn! Så mysigt med alla barnfamiljer så i badet. I såna situationer tycker både jag och Daniel det är jobbigt. Det blir -tänk om Love varit frisk, vad de skulle härja ihop, tänk om Love var frisk.... Men men, vi får vara nöjda med att nu ha som mål att Love ska kunna följa med. Man måste vara 2 i duschen med Love men Maria vill gärna följa med på sånt så får se när det blir av. Ska fråga vad de har för hjälpmedel för Love måste ha nån krage om nacken och lite så. Leon vill väldigt gärna att Love följer med på saker vi gör så han blir nog nöjd ändå, han jämför ju inte Love med jämngamla friska barn, för honom är Love precis som han ska vara.

Love sov sen hos Maria och Leon hade somnat till Robinson började, längesen det hände. Nästan lite trist att behöva se reklamerna, de brukar vi annars spola förbi!!

Idag åkte vi en runda till skidbacken men Love fick vara hemma med mormor. Vad jag längtar till sommaren när Love kan följa med på sånt, bara att lägga ut en filt med lite leksaker. Jag började med att åka snowracer bakom Daniel, ingen bra idé... Slog  baken i kanten eftersom jag inte fick plats så nu har jag superont i baken :( . Men Leon och Maja hade kul, backen var riktigt brant!

Inatt kommer Karin. Så skönt att det är hon och inte den andra! Trist med intervjuer igen men värt det i slutändan. Man måste trivas 100% med assarna annars funkar det inte. Helst hade jag haft Linda och Karin på den tjänsten men de har för mycket annat. Och sen behöver man ju sina vikarier i sjuktider!!

Jaha, så var vi en assistent färre igen... Jag kände av olika anledningar att hon inte funkade här så fick säga upp den nya assistenten igår. Men vad jag bra jag mådde sen!! Det har inte känts helt bra så när man väl fixat problemet känns allt så mycket bättre. Som vanligt hade jag öron som lyssnade på mina problem men stort tack till JENS som inte försökte med olika lösningar utan bara rakt av sa att NEJ, det här funkar inte Madelene, henne kan du inte ha kvar.

Var på HAB på föräldraträff igår men lämnade Love hemma hos Johanna. Alltid trevligt att träffa andra så. Nu är det klart med 2 träffar för anhöriga i mars. Jag har fått inbjudan och Kerstin kommer gå. Är någon mer intresserad så säg bara till så anmäler jag!!!

Idag har jag och barnen varit hos Josefine och lekt. Det gick väldigt bra tycker jag. Leon och Herman lekte bra och Love var nöjd. Sen kanske inte Josse håller med som hade fullt upp med både servera fika och lunch ;)

Nu har Love sovit hela eftermiddagen så när han vaknade körde jag direkt honom ner till Maria där han ska sova inatt.

Dr Anders ringde med för att meddela svaret på urinprovet. Love har fortfarande en sorts bakterie men ska försöka få bort det utan antibiotika så det blir att använda knappen ofta nu till extra vätska och tranbärsjuice.

Var lite flummigt imorse för sjukgymnasten kom för att visa den nya hur man gympar Love. Lite fint frågade hon Maria (som ju fick ta en extra natt...) -var det inte nån annan som skulle vara här idag?? Avbokade inte besöket trots uppsägningen för tyckte det var bra om hon tittade på Loves fötter vad hon tror om det.

Nu blir det snart Die Hard 3 ( Daniel tjatar och jag e för snäll ;)) Kul kul, not.

Malin- Vi hoppas på att badet kan komma igång under våren. Tror med det är jättebra för Loves kropp! Hoppas det löser sig med dräkten!

Trevlig helg på er alla!

Igår var vi på sjukhuset för Love skulle kolla njurarna. Samtidigt lämnade vi ett nytt urinprov för att se om han har nån infektion kvar. Johanna som fick sitta med det igen men hon har fått in  bra rutin på det och lyckas alltid på lite kiss i muggen =)

Njurarna kollades med ultraljud, Love var väl lite halvimpad av det... När han sist kollades, ca 1 månad gammal, trodde de att de såg en cysta i ena njuren men den hittade hon inte nu så troligen såg de fel då. Kändes så skönt för hade byggt upp värsta senariot att han skulle vara full med cystor.

Är ju helt förvirrad med. När vi kom och jag anmälde oss säger hon i receptionen att det ligger en remiss i datorn att Loves höfter ska röntgas med. -eh...va?? -ja, från Peter, logopedläkaren. -Eh, va??  Det måste vi ha pratat om på ortopedronden men jag är ju helt snurrig. Men så klart röntgade vi nu när vi ändå var där. Sköterskan där var helmysig. - Åh, så gosig, jag måste bara ta upp honom och gosa lite... haha, alla vill gosa med Love♥

Idag har varit en sån där vanlig dag med Love. Kerstin hade barnen för jag tränade. Hon står med Love över axeln och ska ta glass till Leon. Såklart kräker Love. Hela hennes kofta och Leons tröja. Kan tänka mig att Leon inte blev så glad...

Båda barnen är förkylda så Love kräker extra mycket nu när han är så slemmig.

Imorgon är det ny träff med handikappföräldrarna på HAB. Sen är det bestämt tider för anhöriga som jag skrivit om innan men återkommer om det.

Orolig i själen igen... Hoppas allt snart är löst.

Malin- du får ursäkta men vad jag skrattade åt det du skrev om Tindra!!! Kanske lite jobbigt för er men vad duktig hon är som tar av sig hörapparaten! Det kan inte Love. Vi har fått klisterlappar som man sätter på själva hörapparaten och sen klistrar på huden, kanske det kan hjälpa? De får bara sitta på 8 timmar/ dygn men hon har det väl inte så mycket mer?

Tack för alla uppmuntrande ord, även om syftet med det jag skrev sist inte var att få bekräftelse ;)


Ha det gott!

Igår kände jag mig som världens sämsta mamma. Duschade Love och när jag lyfter upp honom ser jag ett sår på ryggen, ca 0.5 cm i diameter. Fruktansvärt. Stackaren. Funderar och kommer på att det nog är från ett par byxor som har knapp i ryggen för att kunna minska runt magen. Sen när han stått i ståskalet har det klart skavt. Han har varit lite halvmissnöjd i skalet sista 3 gångerna men jag har trott det bara varit skav av sandalerna och grejat med olika strumpor. Men var alltså ryggen med. Kände mig så hemsk som inte kollat honom ordentligt. Fast ibland känns det som att hur mycket jag än gör, hur noga jag är så gör jag inte tillräckligt och är inte tillräckligt noga. Sen är det nog så att Love är väldigt känslig i huden och några ryggkotor syns väldigt tydligt så där blir det klart lätt skav.

Sista kvällarna har Love sovit vilket gjort att han varit vaken en hel del på nätterna. Och eftersom vi haft ny assistent har jag med sovit lätt och vaknat varje gång micron gått igång (när Loves mat värms) och varje gång Loves dörr öppnats. Tror jag ska försöka sova med öronproppar inatt. Borde höra både larmet och Leon ändå.

Någon mer som såg dokumentären om för tidigt födda ikväll? Har spelat in den men såg en del. Så fruktansvärd med lille Elias som de var tvungna att avbryta intensivvården med pga för stora skador. När föräldrarna lämnade honom på en säng när han somnat in led jag oerhört. Tänkte; kommer jag med få lämna mitt barn så en dag?

Någon mer som följer honungspojkens blogg?

Att plötsligt förvandlas till den osannolika historien. Den som andra hör talas om och blir berörda av, men samtidigt nånstans drar en lättnadens suck inför och tyst tänker för sig själv "Tur att det inte var mitt barn!"

Men det var mitt barn.

Detta skrev mamman häromdagen. Jag tyckte det stämde så bra. För visst är det så man tänkt. Tur det inte var mitt barn, tur det inte drabbade oss. Kommer ihåg när jag fick höra om Heidis Lova, vad fruktansvärt man tyckte det var. Inte kunde jag ana att jag några år senare skulle vara i en liknande sits.

Imorgon får vi vara hemma från ortopedronden eftersom vi inte får tillbaka bilen förrän på eftermiddagen :(

Stor kram på er alla!




Mijah å OveLove öppnar julklappar ♥



♥ Lovelej i skalet ♥

Idag har jag pratat med Anders så nu har dosen iktorivil höjts. Vi gick också igenom lite med stesoliden, efter hur lång tid det ska ges, lite olika om han andas i krampen eller inte. Sen nästa vecka ska nytt urinprov lämnas så Johanna får roliga mornar nu på sina pass ;)

Denna helgen har vi ingen bil och det känns jättejobbigt. Visst, i värsta fall får man ju ringa ambulans om det skulle vara nåt men ändå. Bilen ska fixas eftersom en ärthjärna sparkade på den så det blev en stor tjusig buckla, idioti på högsta nivå :(

Trist med eftersom det vankades kalas i Kristianstad. Hade först fundering på att lämna Love hemma hos Karin men eftersom han krampat mycket nu vill jag inte lämna honom. Å vill inte sätta in Loves bilstol i Teds bil som vi får ta istället för den är superkrånglig att sätta fast. Så blir bara Daniel som åker. Så tack för det ärthjärnan...

Fick kallelse till botoxinjektion den 27e januari. Kände att jag blev lite orolig i själen igen. Trodde inte det blir ännu på ett par månader så har inte kollat upp det ordentligt. Love mår bra nu när inte magen krånglar så känns inte helt bra att greja med det nu. Ska ringa Anna, sjukgymnasten, på måndag och se vad hon säger.

I tisdags krampade Love precis efter jag gått för att hämta Leon på dagis. Hannah hade larmat på Daniel, men han trodde att det var Leon så han hade först bara stängt av... Det var en rejäl kramp som varade mer än 5 minuter. De hade velat med stesoliden, Daniel mindes inte hur mycket han skulle ha, men sen släppte krampen.

Sen dess har det varit lugnt, så får se här framöver om det kommer fler.

Idag har Love varit hos Maria och när Daniel kom för att hämta sov han så det var en jätteledsen Love som kom hem. Han ville inte alls bli väckt. Är ju det här med tider, ibland måste man följa dem men sånt vill inte Love veta av. Han vill äta när han känner för det och sova när han är trött. Stackarn... Nu nanar han gott igen.

Inatt var han vaken från 01, sov en timme mellan 7-8, sen vaken hela förmiddagen. Läkaren har varit rädd att epilepsimedicinen skulle göra honom trött men ingen risk med Lovelej.

Igår kväll ringde mamman vi lärt känna som hade en liten T13-gosse som gick bort 2002. Det är så skönt att vi fått kontakt för är så skönt att prata med nån som vet precis hur man har det, hur man mår. Hur det är att leva med assistenter, med kramper, med ständig oro.

Idag har jag blivit så jäkla arg, det kokade...

Nåja, börja från början. Idag var det dags att ta tag i lite telefonsamtal efter alla lediga dagar. Blev inget igår eftersom det var jag som jobbade med Love och sånt får vara tills jag har assistent. Började ringa sjukgymnasten för att boka in tid där hon visar Hannah hur Love ska gympas. Nämnde att jag tycker fötterna börjat vrida sig så de får man gympa flera gånger om dan. Det tyckte hon inte alls lät bra och satte in Love på ortopedrond nästa måndag. Blev lite osäker för det är ju bara min uppfattning, men hon tyckte det är bättre att kolla en gång för mycket.

Sen ringde jag och avbokade nästa logopedtid för den dagen ska jag på föräldragrupp (vi som träffades innan jul). Gick igenom alla kallelser kring jul för att ha koll på alla tider men vad hjälpte det? Kl 10.00 ringde kuratorn att jag skulle träffat henne kl 9. Totalt glömt, hoppsan...

Sen ringde jag BVC för behövde akut mer kräkpåsar. Det var här jag först blev pissed. Sa att jag behöver 5 ml sprutor till laktulosen å då börjar hon mala om jag inte kan använda 20 ml spruta till det. HALLÅ, går inte ner i flaskan!!! Då tyckte hon att vi kan hälla upp laktulosen i en medicinburk och dra upp i sprutan därifrån. Jättesmidigt, verkligen. Tack för tipset... Omständigt, så jäkla omständigt. Vi har ett fungerande sätt, varför kan jag inte bara få de sprutor jag behöver? Ber verkligen inte om överflödigt material. Blev bara tyst i luren så hoppas hon beställer 5 ml nu.

Sen blev jag kokande arg när posten kommit. VARFÖR är man inte bara ärlig? Varför försöka fuska för att vinna lite? Blev så jäkla besviken. Undrar bara...

Varit på tippen och slängt ett berg av papper, kartong osv. Blir verkligen mycket. Skönt att ha det ur världen!

Love har fortsatt krampa men ganska milt. Fortsätter det ringer jag Anders å hör vad vi ska göra. Avvaktar lite till för det är vad han kommer säga ändå eftersom han inte vill höja medicinen i onödan.

Malin- trist att det aldrig bara kan få vara bra med allt. Hoppas på bättre resultat nästa gång.

Denna vecka är det rätt lugnt här, bara specpedagog som kommer på fredag. Nästa vecka däremot drar det igång.
Måndag- ortopedrond
Tisdag- röntgen av njurar. OBS! helst full blåsa så kissa inte Love... ;)
Torsdag- föräldragrupp på HAB
Fredag- sjukgymnast kommer på morgonen

Så är det när man haft julledigt flera veckor, då blir det desto mer sen.

Strax efter att vi lagt oss igår larmade Linda så på med kläder och ner. Klart krampade Love. Krampen var på väg att släppa när jag kom ner men han var fortfarande blå även om han börjat andas igen. Var sen väldigt blek en lång stund. Kändes lite tungt då denna krampen var mitt fel eftersom jag missade middagsmedicinerna igår. Där ser man vad en ynka droppe gör.

Annars har Love varit nöjd idag. Mer som Tindra och Linnea (2 andra trisomibarn), känns så skönt, hoppas det håller i sig!!! Tror han tittade på tv med och i så fall har mycket hänt med synen. Leker på ett helt annat sätt nu med.

Träffade en idag som jag jobbade lite med när jag väntade Love. Hon frågade mycket om Love och hur vi har det. Känns skönt när folk bryr sig. Hon menade på att tänk vad livet kan förändras och visst är det så. Jag tänker inte så ofta så längre för nu är ju detta det normala för mig.

Tror vår lilla grupp med assistenter kommer bli bra här när alla kommit in i det.  Det känns bra helt enkelt =)

Ikväll var vi på Nipster och åt med Eva och Maria så Kerstin var barnvakt. Nice!

Idag när jag hämtat Love låg han en stund i lilla rummet men började ropa lite så gick och hämtade honom, blev knäpptyst. SÅÅ KELSUGEN!!! Stackarn ,kan bara ropa när han är det och inte springa efter en...

Sen har vi haft finfrämmat här i form av Jennie och Emil ;). Love skötte sig bra, kräkte bara lite vid matbordet.. Kom faktiskt ganska mycket och ur näsan (vilket det ju gör ibland) så han var rosslig sen en lång stund. Men somnade gott några timmar efter det. Vaknade vid 17 och duschade honom då efter kräkningen men han var så upprörd men fick nappen och somnade om igen. Nu på senare tycker jag att när han är upprörd så är det för att han är trött men inte får ro så tror han mår bättre i kroppen för har inte fått alvedon så ofta nu sista tiden, peppar, peppar...

Så himla klantig idag bara, glömde totalt bort middagsmedicinerna vid 14 målet (hur man nu kan göra det, har ju bara fått det så i över 1 år...)

Vaknade igen nu vid 20 och åt men tycker det är tyst här så sover nog igen :)

Idag har Hannah jobbat hela dagen. Hon var ute en runda men Love bara gnällde så efter 20 minuter gav hon upp och gick hem. Ja, sån e Love, ena dagen nanar han gott ute i vagnen och nästa dag vill han bara vara inne...

Jag och Leon har haft en bra dag hos fam Persson i Kyrkhult med pulkaåkning, lunch å massa prat =)

Nu har Loves mage kommit igång bättre. Ringde barnmottagning så har dubblat dosen laktulos, precis vad som behövdes.

Inatt sover han gott hos Maria sen imorgon är jag och barnen själva nästan hela dagen för Daniel ska på begravning. Men Jennie P med barn kommer och fikar, nice!

Ja, här verkar inte hända så mycket nu för tiden... Men nästa vecka drar allt igång så på måndag blir det en massa samtal till HAB som behöver ringas. Tider som ska bokas in och tider som ska avbokas...

Ha det gott alla!!!

Stackars Lille Love. Nu är han så hård så hård i sin mage. Laktulosen verkar inte hjälpa mycket, undrar om doseringen jag fick från BVC stämmer? Ska ringa barnmottagningen imorgon och höra med sköterskorna om jag inte behöver höja dosen.

Inatt jobbade Hannah sin första natt och i vanlig ordning sover jag oroligt när det är nån ny... Men hörde Love bara precis ett par gånger på morgontimmarna så tror hon tyckte natten kändes ok. Hade fått ge alvedon men tyckte inte det hjälpte direkt. Tror det kommer bli bättre om bara hans mage får komma igång ordentligt.

Idag när jag lagade mat stod Love nöjt (iaf en bra stund) i sitt ståskal. Det kändes bra att kunna fixa lite och ha han nöjd bredvid. Är ju annars mest nöjd i lilla rummet och det kan man knappt bära runt bland rummen...

Malin- vilken otur ni haft i jul. Stackars Tindra-först kräksjuka och sen jack i huvudet. Har tänkt flera gånger nu i vinter hur lätt det är att ramla när man har dem i famnen. Är ju ett litet problem med dessa barn... Bebisar har man i babyskyddet men går ju inte när de nu blivit så stora. Och tar ju inte vagnen för att bara gå till bilen. Usch, så lätt hänt. Hoppas ni haft det lite lugnare nu.

Jennie- Leon är mycket bättre så kan väl se sen nästa vecka?

Idag har hela familjen varit ute på sjön. Love var ganska missnöjd i vagnen men blev superglad när han fick åka snowracer på isen! Dock tröttnade Leon rätt snabbt på att springa bredvid och ville ha tillbaka den igen...

Vad har annars hänt de senaste dagarna? Fyllde 30 i söndags så fullt upp hela dagen... Tur Karin var här på dagen och tog Love. Sen på kvällen kom Johanna och då drog festen igång! Singstar för hela slanten. Hon fick sig nog några goda skratt på Loves rum =) men det bjuder vi på.

Sen i måndags var jag riktigt bakfull men piggnade till sen när det var dags för Majas kalas. Love var inte på topphumör men det fick gå ändå.

I tisdags var Hannah, den nya assistenten på sitt sista intropass och tror det kommer bli bra. Det märks att hon jobbat som PA tidigare och har rutin även om hon inte kan allt med Love än.

Nyår firades i Näsum och det var jättetrevligt. Men en tråkig händelse tidigare på dagen hade gjort slut på både mig och Daniel så vid elva var vi jättetrötta och orkade bara sitta i soffan och prata. (precis som vi dansat och härjat innan...) Och då var ändå Maria så snäll och ville ha Love hos sig på kvällen så vi hade det hellugnt egentligen. Så tack Jim å Lina för en trevlig kväll och sorry att vi blev så trötta...

Love har annars vänt tillbaka lite på dygnet igen och sover de flesta av sina timmar på natten. Märks för nu väcker han mig inte. Så idag har han inte sovit alls på dagen. I morse när jag räknade på dygnsmängden mat så var det alldeles för lite han fått i sig så jag började dagen med att ge mat i knappen. Kändes lite trist när han inte fått mat i knappen sen typ i maj, men men... Fick lite laktulos med för varit hård i magen. Vilket händer när han inte fått i sig tillräckligt med vätska.

Inatt sover Love hos Mijah men får se om det blir nån film. Leon sov till 11 idag så har inte somnat än här. Imorgon blir det partaj igen. Love hos Mijah å Leon hos mormor. Sovmorgon sen på söndag, me like!!