lovelej

Visst är det härligt med värmen!! Love njuter av att kunna vara ute i timmar...





Love älskar verkligen sina leksaker :)



Posa lite ;)



Älskade älskade Lonse

Ikväll blir det premiärbloggande på den nya datorn vi köpt in åt assistenterna. Köpte den så de kan träna tecken och lite annat på nätterna när Love sover. Det finns ett bra program för teckenträning, ibland är det bra att få se tecknet, och inte bara titta i en bok.

Nattassistenten är sjuk och det var ingen som kunde ta den så det fick bli jag :). Men går av 11 imorgon fm så ska nog gå bra ;). Tänkte att det är lugnt men vid 21 kom jag på att jag har 14 timmar kvar, eh.... Nåja, någon enstaka gång fungerar det och klarade jag det i flera dygn när Love var liten så ska det nog gå bra. Jag och Daniel brukade ju hjälpas åt innan vi hade assistansen men när han själv hade natt på sitt jobb tog jag både dagar och nätter. Har 3 stycken assistenter som har ca 70%, där tanken är att de ska kunna hoppa in vid sjukdom men inte alltid de kan. De ska såklart inte behöva stå redo så fort jag ringer och sen är det ju att det går 3 personer /dygn (8-15, 15-22, 22-08) Har man haft fm kan man inte ta natten osv. Ibland blir det ett väldigt pusslande, om du tar natten istället för em så tar den em istället osv osv... :)

Ikväll insåg jag min både bästa och sämsta egenskap; jag är oerhört siggig. Ska minsann klara det själv! Och det är bra, ibland. Maria erbjöd sig att ta natten men hon har haft 2 nätter nu och planer imorgon. Vet dessutom att hon inte sovit så många timmar idag. Min mamma erbjöd sig ta några timmar nu ikväll men NEJ DÅ, jag ska klara det själv....

Ibland blir jag väldigt trött på människor. Som idag. Var på ett krukparty och en som var där gnällde såå tråkigt. Om man arbetar heltid, har småbarn, hus och blablabla då är man ju heeelt färdig på helgen och det förstod inte hennes gamla pappa, bla bla bla. Ville bara säga men vilken tur att du faktiskt har ett jobb och 2 friska barn, hus och sambo. Men nej, den personen vill jag inte bli. Så jag håller det inom mig och en och annan gång ger jag utlopp för min frustration här på bloggen ;). Men anser att alldeles för många klagar över småsaker. Och ibland är det så jäkla trist att lyssna på... :) Ibland kan jag tänka att de som klagar över småsaker hur i hela friden skulle de klara ett barn med grava funktionshinder, assistenter i hemmet och allt annat som medföljer?? Tycker inte om att berömma mig själv men helt ärligt, vi är en hel del mammor (och pappor) som är helt jävla outstanding!!!!!

Så i helgen var det dags för årets händelse igen, holje marknad :)

I söndags spelade timoteij och då var Leon nöjd, alla som varit med i melodifestivalen går att lyssna på :)



Väntan på att brorsan ska bli klar i hoppborgen...



favvominen :)



Visst ser Love ut att vara sugen på Leons milkshake?!?



Alla diggar loss!!



mormorkram



För en gångs skull fick även jag vara med på bild ;)

Idag har vi varit och provat nya rullstolen, panther. Såå smidig! Kommer bli kanon. Behöver göra lite ändringar så vi fick inte med den oss hem. Men visst sitter han bra?!? :)



Vi gjorde också mätningar till CPUP:n. Det görs 2 ggr/år. De mäter helt enkelt stelheten i Loves leder. Armarna var jättebra, bara hans händer som är lite vridna men vi gör handgympa flera ggr varje dag och eftersom han är så aktiv med sina händer är inte handortoser aktuellt ännu. Ben och fötter är han lite stel i men vi gympar och det var inte sämre än sist. Jag har varit lite orolig för ryggraden, att den inte känts som innan men sjukgymnasten tyckte den var jättefin, skönt.

Sen gick vi upp till barnmottagningen för att träffa dietisten. Där kom vi fram till att vi ska bättra oss med smakportioner och det vi ger ska vi blanda med minimax. Vi ska också byta ut "knappmålen" till en annan sort som innehåller mer fibrer och som är mer lämplig till en 4åring än minimax. Han kommer fortsätta få minimaxen dagtid ett tag till sen får vi se. Kommer prova den nya även dagtid men inte säkert han kommer äta den. Love har fortsatt gå ner, från 15.7 den 8 mars till 15.2  den 10 april till idag 14.8. Hm, inte så bra men vi får helt enkelt fortsätta komplettera i knappen och hoppas det vänder snart.

Nu har Love fått en big red (??) Det är en stor röd knapp som man kan koppla till något elektriskt som man enkelt sätter på och stänger av genom att trycka på knappen. Jag köpte en bordsfläkt då jag trodde att det skulle fungera bäst. Love tyckte det var väldigt intressant med lite blåst på sig och jag tror han förstår litegrann i alla fall att han själv kan påverka på och av. Ska filma när vi leker med det så kan man granska och kanske komma fram till om/när det är medvetna tryck och när det bara är hans händer som flyger runt lite.





hahaha, så här trött var fese häromdagen. Han bara somnade i skalet... Och sen när jag tog bort honom bröt han ihop tills han fick nana gott i mammas famn :). Det är så härligt när man inser hur bra vi numera kan tolka honom och han oss. Kolla också in hans nya min!!! Den gör han typ 24/7 numera. Ja, komma på att man kan dra in underläppen kan ju vara coolt :)



Så här gott hade Love och faster det häromdagen. Han är ju Värsta glidaren....