lovelej

Nu är Love aningens snorig igen så blev inget bad idag heller. Väldigt tråkigt att behöva ställa in gång på gång men inget att göra. Herrn är ju ganska ofta sjuk och vi kan inte skydda honom mer mot smittor än vad vi gör. Hoppas han kommer kunna vara med de 2 sista gångerna sen.

I lördags var jag och julhandlade lite :). Blev ett LED-munstycke (sånt med olika färger beroende på vattentemperatur) till Loves dusch, så får se vad han tycker om det imorgon när det är dags för dusch :). Love får det mesta direkt som jag köper, kan inte vänta tills tomten kommer, haha.

På EKO hittade jag massor bland 10-kronors lådorna. Nagelborstar, badsvamp, kulor och annat kul för honom att känna på som hängdes upp i lilla rummet :)

Idag har jag varit på ikea. Om man kollar runt finns där massor av saker som passar Love. Jag ser kanske konstig ut när jag går runt och blundar och känner på olika lampor men så är det när man har ett dövblint barn. Jag köpte ikeas urfula julgran i metall om ni sett den. Blir perfekt till Love att hänga olika saker i. Sen fick han en ny rislampa då han känt sönder vår gamla. Fast nu ska Kerstin få klä den med tyg först så den håller lite längre. Köpte en del annat som jag lägger ut bilder på sen när vi fått upp det. Inser ännu en gång att Love behövt mer yta :)

Idag har jag bokat dag när vi ska ha utbildning i lyftteknik. Det känns verkligen att Love växt mycket så vi måste arbeta rätt så ingen av oss fördärvar ryggen. Skulle tro att de kommer rekommendera att börja med lift men vet inte om jag är redo än. Han är ju vår lille lunse ;)

Egentligen skulle jag skriva ut lite papper kring Love till assistenterna men istället sitter jag här och gråter. Glädjetårar. Var inne en runda på FB och läser där att Blekinge landsting har sagt ja till att bekosta Hugos benmärgstransplantation. De har fått JA! Helt fantastiskt.

Nu är det ju inte så enkelt att de vet att det kommer sluta lyckligt, och de har en tuff resa framför sig. Men de är på väg. Det kan vara så att Hugo kommer klara detta och må otroligt mycket bättre av det. Om jag har förstått det rätt så finns det ett litet antal EB-barn som efter transplatationen är nästan utan besvär.

När man får dödsdomen på sitt barn då rämnar allt. Man faller och faller och vet egentligen inte var man ska ta vägen. Tänk att sedan få beskedet att det finns en chans, en möjlighet att ditt barn kommer överleva, få må bra. Jag känner att jag blir helt darrig när jag tänker på hur det skulle kännas att få det beskedet. Nu kommer det aldrig bli så för oss, det vet jag ju. Men jag är så otroligt glad för Hugos och hans föräldrars skull!!! De är på väg, och förhoppningsvis slutar det lyckligt för dem.

Igår skulle vi åkt ner till Wilda för en träff och så får jag halsfluss, HALSFLUSS :( Har aldrig haft det och så får jag det denna enda vecka det var så viktigt att vara frisk. Hade sett framemot denna träffen jättemycket. Men vi får ta den sen efter jul. Men det är sånt här som blir ett problem när vi är några stycken som ska träffas. Våra barn är infektionskänsliga men samtidigt oftare sjuka än normalt så få till en dag när de alla är friska är inte lätt. Och såklart inte nu under vintern.

Det som var bra att det kom nu är att Love redan går på kåvepenin för sin öroninflammation så han kan inte smittas. Han är fortfarande lite öm vid sitt öra så ringde dr Blomé i fredags. Har redan träffat läkare 3 gånger för denna öroninflammationen så den har varit dryg. Men vi skulle avvakta över helgen och det är ingen fara så länge han inte får feber.

Jag var och hämtade ut journalen från öron och först kommer det med en OBS-Information som all sjukvårdspersonal kan se. Först står det att de får lämna ut vårt nummer till familjer som har barn med ovanlig kromosomavvikelse utan att fråga oss först. Sen står det att vi ska ha möjlighet dygnet runt att kunna rådfråga barnläkare. Sist står det:
I samråd med föräldrarna har bestämts att Love ej skall IVA-vårdas eller läggas i respirator.

Jag minns när vi diskuterade detta och då gällde det att blir Love bara sämre och sämre utan någon direkt anledning ska vi inte försöka förlänga processen utan då ska han få somna in. Däremot om han skulle ex få en lunginflammation ska han klart behandlas. Jag kände att det kom inte riktigt fram i denna meningen och det skulle vara fruktansvärt om vi skulle behöva föra en diskussion kring detta om Love skulle komma in akut dålig.

Pratade med dr Blomé om detta och han menade att självklart ska Love behandlas som vilket barn som helst så han skulle ta bort det. Love har verkligen världens bästa läkare!

Nu har Loves nya assistent börjat så ÄNTLIGEN är vi full grupp! Såå skönt. Det innebär att jag aldrig jobbar hela dagar. Något förenklat har jag mån-fre 8-15 och varannan helg 8-15 eller 15-22. Hoppas alla kommer trivas med nya schemat men jag upplever att gruppen brukar vara nöjd :)

Att veta att gruppen kommer se ut så här ett bra tag framöver är så skönt. Eller ja, något oförutsett kan ju alltid hända men om inget särskilt händer kommer alla vara kvar hos Love. Att kunna arbeta mer långsiktigt, lägga ner sin tid på att få gruppen att utvecklas känns värdefullt. Tidigare, när man visste att den och den, efter bara några månaders anställning sen ska gå på minst 1 års föräldraledighet, kändes det nästan meningslöst för sedan skulle man lägga ner samma energi på nästa assistent, som då bara skulle vara vikarie 1 år. Missförstå mig inte, självklart får man vara föräldraledig här, men när man lever med ett barn som man vet att tiden är kort med, är 1 år väääldigt lång tid och att då hålla på och byta assistenter är varken bra för oss som familj, för Love eller för övriga gruppen. Detta är första gången vi är en bra, ihoparbetad grupp där alla trivs och känner varandra. Och där jag känner ett äkta engagemang för sitt arbete från alla.

Som avslutning idag vill jag bara tacka min underbara mamma som alltid ställer upp! Alltid när jag frågar blir det javisst, jag kommer Madde. Som när jag skulle till läkaren häromdagen. Istället för att böka med att ta med Love ringde jag och frågade. Alltid, alltid, ett glatt javisst. Själv kan jag vara lite mindre positiv. Som när båda mina föräldrar arbetar och min lillasyster behöver hämtas från sin träning. Jag gör det, men kanske inte med ett glatt javisst. Men ska jobba på det, för det blir så mycket roligare att fråga då, när man behöver hjälp!!

And I know an angel was sent
just for me
And I know I'm meant
to be where I am
And I'm gonna be

♥ ♥ ♥

 

I fredags morse märkte jag att Love var öm vid sitt ena öra så ringde direkt och fick tid hos läkare här nere i byn på eftermiddagen. Vid middagstid rann det från örat så visste då att trumhinnan brustit. Han har inte varit det minsta ledsen, är det inte konstigt?

Det blev i alla fall en ny penicillinkur i 5 dagar, beror på hur länge det rinner från örat.

Idag har jag och Love varit nere på HAB hela förmiddagen. Först provade vi ut ett nytt sittstöd med bord till. Det är svårare än man tror att få till det så Love sitter bra. De skulle göra lite anpassningar så får vi hoppas det blir bra. Sedan var det dags för mätning. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten mäter rörelseutvecklingen, det ingår i CPUP:n. Egentligen görs det på barn med cp-skada men också på barn med liknande symptom, och en läkare i Lund tyckte Love skulle ingå. Han var så duktig när de höll på!

Därefter gick vi upp till barnmottagningen för att prata med dr Anders som också tittade i öronen. Han ringde Christina Wilhelmsson på öron för att diskutera lite. 3 gånger i år har trumhinnan brustit utan att vi märkt något i tid så frågan är om han skulle behöva rör. Vi får se hur det går framöver med öronen men om det inte slutat rinna imorgon skulle jag kontakta öron för att ta en odling.

Bad att få ut Loves jornal från öron då vi håller på med hörseln på distansutbildningen nu och kan inte allt i huvudet. Ska hämta den på onsdag sen är det bara att sätta sig och skriva nästa inlämningsuppgift, såå kul!

Idag har vi varit i Karlskrona för lite botox. Jag har blivit väldigt dålig på att använda kameran så vi tog lite bilder innan vi åkte för att visa Loves nya kläder :). Nu är det vinter ja! Jag bara älskar me&I;s kläder, sitter som en smäck ;)



Love hade dock bara sovit 1.5 timme sedan 20.00 igår kväll så så här trött var han.



Idag fick han lugnande och tyckte det hjälpte riktigt bra. Visst blev han lite ledsen men bara precis när de stack och sprutade in medlet. Så fort de var klara somnade han igen och jag brukar få trösta en stund annars innan det går över.

Det roligaste med dagen var att vi sprang på kändisen Hugo och hans föräldrar!!! Så roligt att få träffa honom, han är så fin, så fin.

Idag hämtade jag mitt polarn paket. Väldigt nöjd med min beställning :)



Å kolla nya söta mössan. Kommer sitta perfekt, har problem med att hitta bra mössor då han grejar mycket med huvudet i vagnen så de kasar hit och dit...

Igår kom logopeden på besök men medan vi pratade lite blev Love jättetrött och somnade så vi hann inte visa när han provar smakportion. Helt ärligt går det inte framåt så snabbt som jag hoppats på men fortsätter med det :)

Dagen innan hann vi med lite bilder i samband med smakmålet.





Sen när Love är trött på det så gör han så här och fejksover. Och det är verkligen fejk för när vi tar ur honom från pandastolen är han hur pigg och glad som helst...

Häromdagen tog jag mig faktiskt till gymmet. Där träffade jag en pappa till en av de gamla stallkompisarna från förr så vi började prata lite då han just blivit morfar. Denna man har själv ett tuff vardag då hans fru lider av MS och de har haft assistenter i hemmet under många år. Det är så skönt att prata med någon som vet precis hur man har det, vilken smärta man lever med. Han har fått höra, jag har fått höra -jag förstår inte hur ni orkar. Men vad har vi för val? Vi var båda överens om att även om man ibland vill det så hjälper det inte att bara lägga sig ner. Det är bara att bita ihop och göra det bästa av det. Sen får man ha sina dåliga dagar och vara ledsen lite då och då. Men bara detta att få prata några ord med någon som vet och till 100 % förstår, det kändes bra för mig.

Helt ärligt, ibland mår man verkligen skit. Och ska jag vara ärlig tror jag det är många i min omgivning som inte upplever att det är så. De tror nog att det är ganska bra, att under dessa snart 3 1/2 åren har vi accepterat och gått vidare. Men det gör man inte. Visst har vi en okej fungerande vardag men minsta lilla gör att man mest vill bryta ihop. Som nu när Love är förkyld. En kväll lät det ganska pipigt och jag kände hur magen snörptes ihop. En förkylning, no big deal, men med Love vet man aldrig. Och denna ovisshet tar kål på mig ibland. Med tanke på hur orolig jag är som person är det konstigt att jag inte drabbats av magsår.

Vad dagarna går... Ibland vet jag inte var jag gör av min tid egentligen. Love var på kortis i helgen och det gick bra. Han lät lite rosslig hela fredag eftermiddag och mycket riktigt bröt en förkylning ut sen under helgen. Men tycker inte det är så farligt så länge vi ger koksalt och suger med näsfridan var 3e timme.

Idag har vi varit på OTA och gjort en ny fotortos då den ena blev för liten sist. Lämnade också in ståskalet för att göra en sista korrigering kring knappen. Ska hämta det i Karlshamn igen på fredag. Undrar om jag kommer komma ihåg det??? Lite trist att köra in bara för det men annars har vi inte det på hela helgen.

Imorgon bitti börjar Love få koffeincitrat och hoppas andningsuppehållet blir bättre av det. Trist med medicin som inte ingår i högkostnadsskyddet och kostar 360:- och räcker i 10 dagar, innan det är dags för nästa flaska. Haha, nu lät jag som värsta snålisen :). Hjälper det så är det klart värt varenda krona. Men tycker det är lite fånigt att vissa mediciner inte ingår.

Idag hade jag en ny tjej på intro och det gick väldigt bra tycker jag! Hon var framåt och vågade verkligen hänga med Love. Så håll tummarna för att det går vägen nu!