lovelej

Idag började Loves ridning igen. Nu ska han rida varje vecka istället för som innan varannan. Från början tyckte han inte det var så jätteroligt men vi märkte stora framsteg i våras både gällande intresse men också styrka i kroppen så hoppas det fortsätter så i höst!

 

Loves gamla pålle Jasmine har gått i pension så nu rider han Rambo istället. Lilla Jasmine, som nu ska ha lata dagar.... Jag minns när hon som 4-åring kom till ridskolan. Det är 18 år sedan. Tänk så många barn som lärt sig rida på henne :)

 

 

 

 

 

I juli gifte sig en av mina vänner så först var jag på en väldigt trevlig möhippa och sedan hade vi en fantastisk kväll när det var dags för bröllop.

 

Det har varit kräftskivor med några andra fina människor i min närhet.

 

I september är det dags för ytterliggare ett bröllop som jag vet även det kommer bli kanon.

 

Hur härligt är det inte att ha några riktigt bra vänner som man vet alltid finns där?

 

I perioder har jag kunnat känna mig lite ensam. Ingen som riktigt kan förstå vår situation och har känts tungt när det varit saker vi inte kunnat göra pga allt kring Love.

 

Men jag vet att jag har några riktigt bra människor i min närhet. Hellre några få, bra vänner, än många som man egentligen bara har en ytlig relation med.

 

Glad och tacksam :)

 

 

I lördags var det stora barnkalaset i byn. Vi gick dit allihop med en assistent och fick en väldigt trevlig dag. Först var det Dag-Otto som uppträdde (heter han så?). Sen hade två poliser uppvisning med sina hundar. Därefter blev det lite karusellåkning. Efter det tyckte vi det räckte för Love som fortfarande var på bra humör. Det gäller att bryta innan han tröttnar då det var en liten bit att gå hem sen. Men kändes verkligen som en bra dag för oss alla!!

 

 

Grabbarna :)

 

Något som fungerat bra för första sommaren är badet med Love. Han har badat i sjön många gånger och älskar det!!

 

Förra året badade han bara någon gång, var ju inte så många fina dagar. Åren innan har hans mage krabbat så mycket så flera gånger när vi kommit dit bajsade han igenom allt så var bara att gå hem. Men, peppar, peppar, den har det blivit ordning på så nu är det väldigt sällan han inte skött om det på morgonen :)

 

Första gången fick han bara plaska lite, ville se vad han tyckte om det.

 

 

 

Andra gången hade han badkläder men inte jag... Dumt :)

 2 1/2 vecka efter Loves födelsedag är det Leons dag. I år gjorde vi så att vi firade båda på Leons dag.

 

Bröderna Kirmeier ♥♥♥♥♥♥♥♥♥

 

Under sommaren och ledighet kan man tycka att man skulle ha mer tid men så är det verkligen inte... Men nu är det dags at hålla igång bloggen igen!! :)

 

Sommaren har varit bra, Love har hållt sig frisk och allt har rullat på här. Vi är en bra arbetsgrupp som jag tror och hoppas kommer bestå nu ett år framåt :)

 

Nu när allt drar igång igen har vi en hel del som måste göras kring Love. Pandastolen är för liten, han måste akut ha nya fotortoser och så har jag fått nys om move and walk. Tror det kan vara något för Love så ska prata med personal på hab om det.

 

Det är överlag bra med Love men så blir det vissa bakslag ibland som gör mig orolig. Vi har börjat med att han alltid sitter i pandastolen under matning. Flytande föda ges i knappen och så får han alltid en smakportion samtidigt istället för att äta i flaska. Det funkar bra, hosta och kräkningar har blivit bättre men såklart kommer det även något dåligt med det. Han äter 5 ggr/dag vilket blir nästan 5 timmar om dagen i pandan mot som innan bara någon timme. Vad gör då det med hans ben? Jo, de dras ihop i vissa lägen (främst märkt det vid dusch och bad) ungefär som de är när han sitter i pandan. En kille som också hade trisomi 13 fick samma problem när han började matas i saccosäck och då långsamt för att inte kräka. Hans ben blev ihopdragna alltid så fick opereras i Lund med komplikation som följd. Verkligen inte något jag vill ska hända Love. Så vad gör vi??? Vet inte, vi är noga med gympa och han går mycket i gåstolen men känns som vi behöver göra mer.

 

Så har hans ena stortå blivit så mycket värre. Den är helt böjd. Låter kanske inte så farligt men jag blir så rädd och orolig och känner mig så maktlös när hans kropp förändras och kroppsdelar böjs åt helt fel håll. Jag vet att Loves kropp är svårt skadad men han är sån kämpe, och vill så mycket!! Kan då hans kropp inte bara hålla för det han vill?!?

 

För tänk om hans ben stelnar och han en dag inte kan gå runt i sin gåstol? Den är ju hans frihet, den enda gången han helt själv kan bestämma vart han ska ta sig. Det är här jag tror move and walk kan vara nåt. Hoppas bara inte vi får blankt nej från landstinget. Man är i Göteborg och tränar ca 4 veckor åt gången fattade jag det som så jag förstår ju att kostnaden blir hög :(

 

Ska ringa och se om vi kan få till ett möte med HAB-läkaren annars får jag vänta tills sjukgymnasten börjar jobba igen.