lovelej

Dessa andningsuppehåll.... Jag vet faktiskt inte vad vi ska göra. Acceptera att det inte finns nåt att göra? Nej, jag känner att jag måste forska mer i det så jag helt säkert vet, att vi gjort allt vi kan.

Helgen som gick var kortishelg igen. I lördags morse ringde de men var snabba med att säga att det inte var för kramp men att han haft otroligt många uppehåll så att de tyckte det var otäckt. Som de beskrev det kände jag ingen akut oro eftersom hela veckan bestått av massor med uppehåll. Vi pratade en stund och sen sa jag att jag kommer ner lite senare. Är det så att kortispersonalen bara är ovan då det ändå går 2 veckor mellan gångerna? Eller är det så att eftersom de träffar Love så pass sällan så ser de försämringen tydligare än vad vi gör? Jag vet inte, det återstår att se. Men visst är det en enorm försämring sedan detta startade i somras men så finns det dagar som är bättre så det pendlar ändå upp och ner.

Ringde barnmottagningen idag då uppehållen stört Love enormt mycket inatt. Tyvärr har Loves läkare semester denna veckan men de menade att vi får kontakta Karlskrona om det är akut. Men känner inte att det är det utan min oro är: Vad har vi att vänta på sikt? Kommer andningsuppehållen bli värre och värre och tära på hans lilla kropp eller kommer det stabiliseras?

Så i desperation letade jag upp professor Göran Anneréns mejladress. Han är en av de kunnigaste på kromosomavvikelser i Sverige. Fick svar på några timmar :). Hans råd var att öka epmedicinen även om det inte visade på kramper på EEG:t. Så ska diskutera detta med Loves läkare på måndag när han är tillbaka. Annars hade han inga andra förslag.

Så vi får se. Detta känns som sagt inte akut men det sätter sig som en gnagande oro i kroppen. Jag känner mig allmänt nere och "plågar" mig mycket nu med att gå in på sidor jag bara blir ledsen av. Det är sidor med olika trisomi 13-anknytningar som bloggar och berättelser om dessa små som gått bort. Var inne på en blogg som handlade om en liten kille med T13 som gick bort i våras, 3 år gammal. De trodde han skulle finnas med dem länge till och sen en dag blev han bara sämre och sämre. Denna oro, när jag börjar fundera på det, vad allt detta innebär då tror jag mitt hjärta ska brista.

Ibland blir han aningens blå om läpparna men oftast kommer andningen igång snabbt. Men ibland har han ca 20 uppehåll i timmen, det måste ju slita på kroppen? Och när man ser sitt barn fäkta frustrerat för att få luft och ibland bli ledsen av det. Då är man inte kaxig. Inte alls.

En ny sak vi börjat träna med Love är att vi kör bort honom en bit i gåstolen och sen sätter man sig med en lysande leksak och så ska han ta sig till den. Ibland behöver han lite stöd för att hålla upp huvudet så han ser leksaken men bara han fixerat blicken sen tar han full fart fram!!! Och på detta sättet har vi kommit fram till att han ser på 2.5 meters håll!!! Det är STORT!!!

Love har också blivit jätteduktig på att ta sig fram med gåstolen. Kör han fast så backar han lite, svänger en aning åt sidan och sen fram igen. Fattar ni hur glad man blir av att se detta?!? Såå duktig :) Jag blir alldeles fascinerad av hur mycket han faktiskt förstår och hur han löser problem som uppstår.

I ungefär 1 års tid har jag haft filmat material på en kille som också hade full trisomi 13. Han gick bort vid 20 års ålder för några år sedan. Jag har inte riktigt orkat titta på detta men nu håller både jag och assistenterna på att se det och sen ska vi diskutera vid nästa möte. Det är otroligt jobbigt att titta på. Love är liksom Love och man tänker inte så mycket kring hur han är. Men när jag ser denna pojken vid samma ålder blir det så tydligt hur handikappade de är, vad de missar i livet, hur tragiskt allt är. Idag skulle denna pojke, om han fötts frisk, vara en sund 25 åring som har hela livet framför sig. Istället är han död sen flera år. Att se honom som 4 åring, äta duktigt och få bra träning när jag vet att han sen hade flera tuffa år innan han slutligen gick bort. Det är tungt, otroligt tungt att se på.

Vad för liv väntar Love? Hur långt? Kommer han få må så bra som han gör nu? Tankar som snurrar jämt jämt jämt...

Varför fortsätter människan titta då tänker kanske ni. Jo, för det finns väldigt mycket att lära av detta material. Dels hur mycket dessa barn kan lära sig. Småsaker vi vuxna måste tänka på för att göra vardagen bättre för Love. Små små saker i det pedagogiska arbetet vi behöver ta till oss. Tips på aktiviteter och redskap som vi kan använda till Love. Aldrig nöja sig utan alltid arbeta för att utveckla och förbättra :)

Idag har Love bekantat sig med torkställningen :)





Filosoferar en stund..



Det är så roligt nu när han utvecklas mycket. Hans utveckling går såklart sakta men det har hänt otroligt mycket de sista månaderna och sånt kan jag leva på lääääänge :)

Han har väldigt många andningsuppehåll varje dag och idag blev han lite ledsen vid ett som att han blev rädd eller frustrerad. Tycker så synd om honom. Hoppas läkarna i Lund skyndar på med svaren från EEG:t.

Vi behöver en ny vikarie här som också kommer ha en del fasta pass. Vi kommer korta ner våra nattpass till 10 timmar, nu är de lite väl slitiga. Och jag kommer inte ha fler 11- timmars pass, utan 7 timmars, det känns skönt. Tror det blir bättre både för assistenterna och Love med kortare pass.

Har en tjej som jag och Maria intervjuade häromdagen. Helt själva, det ni, duktigt av oss va?? ;). Kan konstatera att denna resan med Love lär oss väldigt mycket. I alla fall, på måndag kommer hon för att träffa Love. Jag tror det kan bli bra med henne så hoppas hon kommer vilja ha tjänsten.

Nu sover han lille lunsen men vaknar till ibland. Blev jätteledsen för en stund sedan men med pussar och nynnande i örat och lite smek på huvudet så somnade han om gott igen. Min tanke då var att den dagen det är dags för Love att somna in hoppas jag att jag kommer sitta med honom i famnen och göra just detta. Helt sjuk tanke men är ändå realist och vet vad som troligen väntar och då vill jag verkligen finnas där så han känner sig trygg.

Får väl visa vad jag handlade åt Love i lördags. Fast det var faktiskt för hans egna födelsedagspengar så inte så att han är bortskämd eller nåt ;)



Bilbanan provade han på DUMLE och gillar den eftersom den snurrar i mitten. Larven har han haft innan och gillade den jättemycket men sen en dag kräkte han ner den och fick inte bort lukten så fick slänga den gamla. De 2 gröna som lyser var också något han testade på DUMLE. De kostade 65:-, värsta kapet :). Köpte pompoms (heter det så?), tänkte det kan vara mysigt för honom att känna på. Sen fick det bli en hederlig pistol som lyser och LÅTER helt underbart, haha. Amerikanskt skit som min älskade mormor hade sagt. Förlåt mormor, men Love älskar sånt!

Leon har börjat umgås mer med Love. Vill gärna ha honom hos sig i gåstolen när han lyssnar på musik. Idag körde han iväg med honom när vi ätit och när jag gick för att se vad de gjorde visade han Love sin tidning. Älskade ungar!



Jag funderar mycket, ältar, försöker utveckla, vrida och vända... En sak jag kommit fram till är att jag är absolut inte redo för att göra något annat än att arbeta med Love ett tag till. Jag är fortfarande väldigt känslig för kommentarer och vissa åsikter. Har hört saker jag blivit jätteledsen över men när det är någon jag umgås med kan jag välja att inte umgås med den personen mer. Sen att man tycker olika det är jag fullt medveten om, men vissa människors syn på saker klarar jag inte lyssna på och måste då välja bort. Skulle det vara en arbetskamrat som uttrycker sig klumpigt kan jag ju inte välja bort den. Så jag stannar kvar i min "skyddade" värld ett tag till...

... krampfri i 1 år. Men tyvärr, 05.24 imorse ringde min mobil och då var det nattpersonalen på kortis som meddelade att Love just krampat. -Jag kommer, och sen på med kläder och iväg.

Många tror nog att jag är stark. Men jag känner mig inte stark, inte ett dugg. För när jag sitter ner så i bilen vill jag bara börja storgråta men det är bara att trycka tillbaka de där känslorna och vara redo för vad som väntar. Vara det starka som tar allt ansvar. Krampen hade släppt när jag kom dit men jag stannade några timmar tills dagpersonalen kom. Vi hade bestämt att vi skulle till Växjö idag för att köpa lite nya leksaker till Love och gå på Leos lekland. Skulle vi ställa in? Men vi måste se till båda våra barn och Leon hade sett framemot detta. Som tur var kunde Maria vara redo att köra ner om han skulle krampa igen. Så kände mig faktiskt trygg när vi åkte.

Nu får vi se vad detta resulterar i. Jag är helt övertygad om att han kommer krampa nån gång varje dygn ett par dagar nu och att vi behöver öka dosen iktorivil. Kommer det fler kramper i helgen ringer jag läkaren på måndag.

Har känt mig nere några dagar, men sånt kommer med jämna mellanrum. När jag pratat med andra föräldrar till barn med liknande diagnoser som Love har en del sagt att de känner sig som vanliga familjer och att de inte har något att sörja över. Själv känner jag mig ovanlig, ALLTID. Och nästan dagligen påminns jag över detta tragiska som drabbat Love. Som idag, Leon har haft otroligt roligt på leklandet och plötsligt slår det mig som ett slag i magen, här skulle jag haft min Love med. Love skulle också få springa runt och leka bollsistan med Maja och Daniel. Klättra och skratta. Visst mår Love oftast bra utifrån de förutsättningar han fått, men inte fasen är det det livet man önskar sitt barn? Klart det är okej att få sörja allt han missar. Allt Leon missar med sin lillebror. Allt vi missar med vår son.

Usch, nu får jag rycka upp mig...

Något positivt, vi beställde ny bil igår och det känns fantastiskt bra. Det blir en VW sharan men tyvärr levereras den inte förrän efter nyår så det blir en tråkig väntan. Men vi känner oss väldigt nöjda med både bilen och den anpassning som kommer göras.

Idag har vi varit i Karlskrona för nytt EEG. Det gick väl sådär. Helst ska man ligga stilla och alla som känner Love vet ju hur han är med det... Han fick flera andningsuppehåll under tiden men hon kunde inte se någon epilepsiverksamhet då. Nu ska resultatet ner till Lund så ska läkarna där granska det så får vi se om det gav något. Går inte ge lugnande heller eftersom det går upp till hjärnan och då kan påverka resultatet.

Så här nöjd ser man ut när det är klart.



Det var många på avdelningen som skulle kolla höftlederna på sina nyfödda och sånt är fortfarande tortyr för mig. Har så svårt att hantera mina känslor när jag ser friska små. Insåg att jag är tacksam över att vi fick uppleva den där fullständiga lyckan med Leon. När man fortfarande var naiv och trodde att hemskheter drabbar inte mitt barn.

Igår hade Leon ritat en teckning och jag blev så ledsen när jag såg den. Lille gubben som tycker så otroligt mycket om sin lillebror. ALLA teckningar han gör skriver han Leon och Love på. Den igår hade han ritat pappa (skallig :)), mamma, Maja (min lillasyster), Leon och Love. Idag när han visade Daniel den sa han att Love står upp för jag låtsas att han kan det. Mitt hjärta nästan brast. Det är så otroligt orättvist. Mina härliga ungar som skulle haft så mycket roligt ihop.

Jag tycker våra val kring Love har varit bra men de från SPSM har frågat om han inte ska in i någon pedagogisk verksamhet, vilket han har rätt till. Har kollat runt lite och pratade med en idag som arbetat inom barnomsorgen i mååånga år och har erfarenhet av barn som Love i förskola. Hon har träffat Love lite grann privat. Men hennes åsikt var att det är ett välfungerande sätt som vi har det. Dels blir det ett problem med infektioner på förskola och man måste anpassa dagen otroligt mycket för dessa små (ojämn dygnsrytm osv) och att han då kan få lika mycket utveckling med sina assistenter hemma. Och att få vara en del i en grupp får han på kortis. Kändes skönt! Så ett tag till kommer vi köra på som vi gör nu. Ska undersöka möjligheterna om Love kan vara på kortis med assistent några eftermiddagar i veckan som förskoletid. Och om det går att få färdtjänst för det. Tappar lite om jag ska köra ned han och assistenten och sen hämta igen några timmar senare. Men det är otroligt svårt att få tag i vissa på kommunen, de sitter ju jämt i möte!!

Vi kommer sätta ut annons efter ny vikarie. Kommer få i snitt 10 fasta timmar i veckan med. Hoppas det går att hitta någon på så få timmar. Så om ni vet någon i närheten av Olofström som är intresserad av lite jobb så mejla :)

En bild som visar hur stor och duktig han blivit. Gossen kan ju nästan sitta själv och leka ;)

I måndags var vi i Lund på DUMLE- Du Utvecklas Med LEk. Det var kanonbra där. Är uppbyggt på så sätt att personalen går igenom kataloger och åker runt i leksaksaffärer och letar upp och köper in leksaker som passar barn med olika funktionshinder. De bygger också olika typer av leksaker eller förändrar leksaker de köpt in. De gör bla skakande kakburkar, sätter bashögtalare i kuddar osv. Det här med högtalare får jag överlämna åt Daniel men deras resonansplatta med basljud i var inte dum tyckte Love :). Såå Daniel, lite snickeri tack!!!!

Det finns faktiskt mycket mer leksaker i vanliga affärer än vad jag trott så på lördag ska jag, Daniel och Leon till Växjö då det ska finnas ett stort Toys R Us där. Shoppa shoppa :). Love hittade ett par rolig leksaker där som de köpt in så hoppas jag hittar dem.

Funderar och funderar hur vi ska få det med bra och mysigt i hans lekhörna och tror det kommer bli bra till slut!

Igår var de här igen från SPSM, som arbetar med dövblinda barn. Pratade lite om förra gången och hur vi ska arbeta med teckenspråk. Sen tittade vi på sånt vi filmat när vi leker med Love. Fick lite givande kritik hur vi kan utveckla oss. Kändes bra! Har anmält mig till en distansutbildning som startar nu i höst, "samspel och kommunikation med barn och ungdomar med medfödd/tidig dövblindhet". Hoppas den kommer vara givande. Lite orolig och nervös över att vara borta i 2.5 dagar med de ska nog lösa det här hemma utan mig :)

Jerry, som är vd på vårt assistansbolag var här och lämnade lite saker som deras son haft när han var mindre, så himla snällt!! Bla en fiberoptikslinga som jag funderat på att köpa som Love provat på habiliteringen och som han verkligen gillar.





Vi måste bara hänga upp allt men ska fundera igenom så det blir bra och mysigt! Love kommer ha värsta sinnesrummet á la HAB sen tack vare allt vi fick!!! Verkligen uppskattat.

Stackars Love har fått ont i sitt öra med så var hos läkare här i byn igår. De kunde inte se mycket men fick örondroppar som han ska ha 3 gånger om dagen. Jag tyckte han var jätteöm idag med och litar mest på vår käre dr Blomé så ringde honom men han tyckte vi skulle avvakta och se om Love får feber,annars trodde han dropparna räcker. Kände mig lugnare sen!

Det var verkligen full dag igår för vi hann med ett möte med en från bilanpassningsbolaget också. Faktiskt var jag inte med hos läkaren, utan det fick Maria och Kerstin ta vilket fungerade utmärkt. Men konstigt att lämna över nåt sånt till någon annan, första gången det händer. I alla fall, nu är det bestämt vad för bil vi ska ha och vilka anpassningar som ska göras, såååå skönt!!! Inväntar ett godkännande på en anpassning från försäkringskassan sen beställs här bil!! Vi kommer ha en GS-Seat 355 bilbarnstol. Denna kan flyttas till ett rullstolsunderrede. Jag kommer alltså kunna sätta Love i bilstolen inomhus, rulla ut honom till bilen, flytta över stolen till vridplattan som sitter i bilen och sen lägga in underredet i baksätet och sen använda det sjukhuset och dylikt. Fattar ni hur smidigt det blir??? Hur många lyft jag sparar?? Så lyxigt!!!

Imorgon kommer först arbetsterapeuten och sätter nya bälten i vagnen. Det ska bli så skönt för nu sitter Love inte alls bra. Efter det kommer sjukgymnasten och ska känna om han blivit stelare i sina ben och om det då är dags för botox igen. Fick kallelse till EEG med, blir nästa torsdag. Andningsuppehållen har blivit färre sista dagarna förutom idag då det varit flera flera stycken. Men de har inte varat så länge och det är ju positivt i alla fall.

i Söndags var det metalldagen och där uppträdde Eric Saade, något Leon längtat efter hela sommaren :)

Såklart fick Love också följa med och han var jätteglad där fram till sista låten då han var trött och hungrig.





Lite lek in väntan på att han skulle börja spela.



Tråkigt att vänta...



Det gick jättebra där. Väldigt mycket folk men kände inte att folk stirrade utan det kändes som lagom och mer vänliga blickar. Daniel blev dock lite irriterad på en karl som glodde väl mycket men valde att bara sända onda tankar och inte säga något, haha.

Andningsuppehållen har inte blivit värre sen senast. Ringde och pratade med dr Blomé idag och han skulle skicka remiss för nytt EEG. De tidigare har alltid gjorts sovande men denna gången görs det under vaket tillstånd eftersom uppehållen bara kommer när han är vaken. Vet inte vad jag hoppas det kommer visa men antar det är bra om det är kramprelaterat då det dels får en förklaring och att det kanske kan medicineras bort.

Livet kan verkligen vara konstigt. Som att ens barn slutar andas lite då och då. Fruktansvärt men såna sjuka saker vänjer man sig vid så det blir liksom hej hej, nu kommer vi igång med andningen igen ja Love!! Att han blir lite blå ibland känns skrämmande men bara att försöka "buffa" igång honom igen. Och sen fortsätter man träningen eller vad man nu gjorde som vanligt. Kanske är svårt att förstå men jag vet att föräldrar som lever som vi känner igen sig.

Jag har känt mig ganska lugn ett tag för Loves del men nu har jag en malande oroskänsla konstant i magen. Att inte veta vad som väntar, går det över? Blir det värre? Får vi en förklaring? Gör jag tillräckligt eller missar jag något??

Känner att jag annars mått ganska bra, känt mig nöjd med hur vi löst allt för att få vardagen att funka. Men för att det ska hålla i sig krävs verkligen att Love är stabil. Så fort det känns oroligt försvinner den trygga bas man byggt upp. Ingen stabil bas, kanske?? Stimmar gärna upp mig här på kvällarna och låter tankarna snurra iväg men lugnar alltid ner mig sedan när Daniel kommer hem och jag får prata av mig. Det är också väldigt skönt att ha bloggen och här kunna ventilera mina tankar och få ur mig min oro.

Kände mig så otroligt rädd och maktlös när jag kom ut till Love och nattassistenten och pratade. Då hade Love haft flera andningsuppehåll på varandra och bara hunnit dra ett andetag emellan. Hur mår han av det? Hur känner han sig när det händer?

Min största skräck, eller egentligen en av dem, är att Love ska må dåligt och att jag inte kan hjälpa honom i det. Vart är vi på väg i dessa andningsuppehåll? Tycker inte de blivit värre men nu vet jag inte.... Ska ringa läkaren imorgon och önska ett nytt EEG för att utesluta att det har med kramper att göra. Jävla skit allt.

Igår hade vi besök av Hedvig och hennes föräldrar och som jag skrivit innan, otroligt trevliga människor och så givande att träffa och prata med. Att få prata av sig med människor som vet precis vad jag menar och vad vi går igenom är bra terapi för mig! Lilla Wilda och hennes föräldrar skulle också kommit men Wilda har varit dålig igen men hoppas vi kan få till en ny träff allihop så fort hon mår bättre igen.

Nu är alla assistenter tillbaka från semestrar och Daniel börjar jobba imorgon och Leon ska tillbaka till förskolan. Visst är det gott med sommar och ledighet men tycker det är rätt skönt med vardag och rutiner igen. Var sak har sin tid liksom.

Loves andningsuppehåll har fortsatt som innan. Tyckte några idag varade lite längre men bara några sekunder. Upplever att Love verkligen försöker andas men verkar ändå inte må så dåligt av det. Hoppas hoppas det inte blir värre. Stackaren.

De sista dagarna har han vägrat sova i sin säng, vill bara vara i famnen. Sover så gott hos en men så fort man lägger ner honom så är han klarvaken och somnar på 3 minuter i famnen igen. Sällskaplig är kanske ordet.

Imorgon ska han vaccineras mot vattenkoppor, skönt att få det gjort!

Loves andningsuppehåll har fortsatt. Igår kom de FEM (!!!) gånger under tiden han åt. Det är mycket. Men sedan var det lugnt när han sov, de kommer bara när han är vaken. Men sånt kan ändras. Som kramperna, i början kom de bara när han sov, sedan var det både när han var vaken och när han åt.

Som uppehållen är idag är det ingen större fara. Ibland blir han lite blå på läpparna men oftast tar han ett andetag innan det händer. Men vad betyder detta, vad har vi att vänta? Varför kommer detta efter 3 år?

En gång när Love var ett halvår åkte vi in akut för han slutade andas och vi visste inte om det var kramper eller vad. Jag sprang in gråtandes med Love i famnen på barnmottagningen i Karlskrona och mötte dr Jörgen Landehag som var på väg hem. Han tog Love och undersökte honom och konstaterade att det var kramper men att det var omöjligt att säga om det var en dålig krampdag eller om Loves allmäntillstånd höll på att försämras. Och det är vad som spökar i mitt huvud nu. Håller Loves allmäntillstånd på att försämras? Har vi långa andningsuppehåll att vänta där vi inte vet om han lever eller inte. Eller kommer detta snart gå över? Det är ett helvete att leva i denna ovisshet. Livet eller döden, vad är det som gäller?

Vi vet oddsen för Love men då han mått så pass bra som han ändå har gjort så glider tankarna på döden undan ibland. Men dessa små är otroligt sjuka, deras små kroppar får kämpa så otroligt. Det måste man ändå hålla i minnet. Jag har trott att jag en dag liksom skulle känna mig redo, men det gör jag inte. Inser att det kommer jag aldrig göra. Min älskade Love.

Love har under sommaren hållt andan en stund lite då och då. Nu sista veckan har det blivit mycket värre så alla som arbetat med honom har upplevt det och verkligen reagerat på att det blivit värre. Daniel hade en teori att han kanske bara upptäckt att han kan det och därför gör det och så är det förhoppningsvis. Tyvärr tror jag inte det. För första gången har jag haft en släng av strutsbeteende, stoppa huvudet i sanden och hoppas problemet försvinner. Väldigt många trisomi 13- barn har andningsuppehåll (apneér) men Love har inte haft det och trodde aldrig det skulle komma efter 3 år.

När man bara tänker tanken känns det inte så farligt men när någon annan uttalar orden känns det mycket mer verkligt och när jag pratade med läkaren idag var det precis så. Så bara att gräva upp det där huvudet ur sanden. Loves läkare ringde och diskuterade det med dr Peter Sjöberg som var HAB-läkare i Karlshamn i många år och som arbetade med en pojke från Sölvesborg med T13 som gick bort vid 2.5 års ålder. De trodde båda att det rör sig om andningsuppehåll och tyvärr finns det inget vi kan göra åt det mer än att buffa och på så sätt få igång andningen igen. Det är bara att hoppas att det inte blir värre men risken finns att det blir så. Så har känt mig aningens nere idag.

Vår sommarvikarie skrev ett otroligt fint kort till Love. Jag blev alldeles varm inombords när jag läste det. Hon har verkligen förstått vilken möjlighet det är att få jobba med ett barn som Love. Att man lär sig saker, kring Love men också AV Love, som man har användning för hela sitt yrkesverksamma liv. Lite skillnad mot den tjejen vi hade förra sommaren som inte tyckte hon hade nytta av sina kunskaper från undersköterskeutbildningen hon just avslutat. Nej, då är det bättre hon arbetar på äldreboende där hon också varit. Jag menar absolut inte på något sätt att det krävs mindre kunskap att arbeta med äldre. Det är ett beundransvärt arbete personalen där utför. Men äldreboenden kommer det alltid finnas möjlighet att arbeta i. Chansen att få arbeta med ett så speciellt barn som Love kommer däremot inte många gånger. Och inser man inte hur mycket det krävs av en som hans assistent är man helt enkelt på fel plats.

I eftermiddags lämnade jag ner honom på kortis igen. Så imorgon ska vi ner och hälsa på min bror med sambo. Det är sånt som är så mycket enklare att åka på utan lilleman.

Igår kväll var vi ute och åt några tjejer och sånt är alltid trevligt men samtidigt blir det i vissa samtalsämnen så tydligt hur annorlunda vi lever. Kom in på hur enkelt det är nu när barnen är så pass stora att de klarar mycket själva och inte behöver passas hela tiden. Då tänkte jag bara att så kommer det aldrig bli för oss. Visst, vi har det så när vi har assistent eller när Love är på kortis men då har vi ett barn för lite med oss. Jag vill ju kunna ha båda mina barn!! Och samtidigt kunna sitta och prata med barnen lekandes omkring!! Nåja, bara att inse att nu blev det inte så. Men man kan väl få ventilera sig lite ibland och få ur sig de ledsna tankarna?

Tänk vad 6 veckor går fort. Inatt jobbar vår semestervikarie sin sista natt. Hon hade köpt en present till Love så frågade om det var okej att hon gav honom den sen inatt när han vaknade, så gullig och rar tjej. Hon ska studera nu och bo 10 mil härifrån men ville gärna hoppa in vid jul och så. Jag sa att hon är välkommen hit nästa sommar med, så skönt att hon ville komma tillbaka igen och ha det klart redan nu!

Jag är så nöjd med Loves assistenter nu, både ordinarie och vikarier, sååå skönt med tanke på allt bekymmer vi har haft. Har ett par vänner på fejjan som också har assistenter till sina barn och flera som haft mycket bekymmer i sommar med vikarier som haft hög frånvaro och allmänt krångel. Här har allt flutit på fint. Hoppas verkligen hösten fortsätter på samma sätt.

Love har fått nytt ståskal. Funkar mycket bättre än ståstödet. Fast nu har vi fått en bricka med som man fäster framtill att lägga leksakerna på.







Fingrarna är det bästa :)

Ibland kollar jag runt bland trådarna på familjeliv och hittade en om en mamma som fått avbryta sin graviditet pga allvarlig kromosomavvikelse hos fostret. Läste igenom kommentarerna och då hade 2 stycken svarat som avbrutit pga trisomi 13. Läkarna hade sagt att fostret inte var livsdugligt och att barnet hade dött i magen förr eller senare eller vid förlossningen. Känns så konstigt att läsa när jag sitter här med min 3 åring. Är det vad jag skulle fått höra om vi gått vidare efter ultraljudet i v 18? (Barnmorskan pratade om vattenskalle men läkaren som kollade mig sa att det var inget, att barnet var friskt och vi valde att lita på det och gjorde inte fler undersökningar) Hade jag lyssnat på läkarna eller hade jag forskat själv och faktiskt hittat barn som lever längre?

Det finns absolut inga rätt eller fel hur man hanterar beskedet att ens barn har T13. Och dessa barnen har påverkats så olika av trisomin. Vissa har så mycket mer problematik än andra. Men det känns bara lite fel att läkarna säger inte livsdugligt. Love har enorm livskraft och även om vårt liv är svårt och väldigt tungt många gånger skulle jag inte vilja ha det på något annat sätt. Jo, en frisk Love såklart men det alternativet fanns inte. Tror inte jag mått bra idag om jag avbrutit och inte gett honom chansen till liv. Och tänk om jag inte fått dessa åren med honom, om han gått bort inom några veckor. Min goa härliga Love. 

Sen vet jag att Love är en av få som mår så pass bra som han gör. Och det är viktigt att inte förminska problematiken för dessa barn. Det är knas i hela deras kroppar och det är inget lätt liv, varken för barnen eller övriga familjen. Men samtidigt är det fel att säga inte livsdugligt. De flesta T13barnen dör i magen eller inom några veckor men vi får heller inte glömma de små kämpar som orkar leva. De ska också få finnas med i statistiken.

Var hos vår käre dr Blohmé idag. Så skönt att de öppnat efter semestern igen! Ville ha Loves öron kollade efter öroninflammationen och hade sen lite frågor att diskutera. Öronen såg fina ut och andningen var bra. Frågade om vaccinering mot vattenkoppor, något vi pratat om innan. Nu kommer det med alla sannolikhet gå på dagis och vill egentligen att Leon ska bli sjuk men inte Love. Vi ställde in en resa till några bekanta eftersom deras barn utsatts för smitta och då tyckte läkaren att när det påverkar vårt liv så vi ställer in resor så ska vi vaccinera, SKÖNT!

Sen har vi haft lite besvär med Loves mage. Han är mestadels lös och bajsar igenom kläderna så gott som varje gång men när vi minskar 1 ml blir han hård och måste få microlax efter 2 dagar. Läkaren tyckte det lät konstigt att 1 ml gör så mycket men jag har provat minska 3 gånger i sommar och varje gång har han blivit för hård. Så nu ska vi minska 1/2 ml, får se om det hjälper. Han hade inget bra förslag på något annat. Finns andra sorter men de ska blandas med vatten och laktulosen funkar bra annars att ge i knappen så får fortsätta med den ett tag till.

Jag stod och pratade med läkaren en stund med Love i famnen och Love som varit vaken sen midnatt kastade sig bakåt flera gånger och då måste man hålla emot rejält. Väl hemma kände jag riktiga hugg i ryggen när jag skulle ta upp Love från mattan. Var rädd att tappa honom och när jag kollade mig i spegeln var jag helt sned i kroppen. Ringde och fick tid hos läkare men han sa bara ryggskott och att det går över om en vecka. Kände mig riktigt fånig men har aldrig haft ont i ryggen och sett så sned och dan ut. Trodde man skule behöva knäcka till nåt men får ta värktabletter i helgen och hoppas det går över. Så.... nu får ingen stå med Love i famnen utan då sätter man sig på en stol. Och vi bär honom inte i onödan utan använder gåstol och vagn. Känns tufft att inse att jag inte kan bära runt på mitt barn mer men när Love kastar sig är det en påfrestning för kroppen och ska vi alla hålla så måste vi tänka på hur vi kan underlätta för oss i all hantering med Love. Han är ingen bebis längre. Lille gubben, han sover så gott i sin säng. Sitter här med monitorn framför mig. Vilken trygghet, ett apnélarm och en tv-övervakning så känner man sig säker :)

I helgen spelade min syster en låt som jag totalt missat. What are words med Chris Medina. En så fantastisk låt som verkligen berör. Man kan känna hans smärta över tragedin som drabbat han och hans fästmö. Vilket bemötande har han fått av människor i sin omgivning och läkare med tanke på textens innebörd? Hur många har tyckt att han ska lämna och gå vidare? Hur många har svikit?

Jag har under min uppväxt ofta fått höra "det är tanken som räknas". Men när man drabbas av en tragedi inser man verkligen vikten av handling och inte bara vackra, men tomma, ord. För nej, det är inte tanken som räknas. Inte när det verkligen gäller, när hela ens värld brakar samman. Att finnas där och ställa upp, verkligen ställa upp, det är så otroligt viktigt. Och i min värld egentligen inte så svårt.

Dessa 3 åren har jag hört många fina ord, men att sedan finnas där och leva upp till de fina orden är något inte alla klarat. Idag vet jag vilka mina riktiga vänner är, vilka nära och kära jag vill vara rädd om, men har vetskapen gjort mig lyckligare?

"What are words"

Denna helgen har vi varit i Göteborg hos min syster och det var första gången vi åkte alla utom Love sen han började på kortis. Både min mamma och Maria fanns tillgängliga här hemma om det skulle vara något så kändes bra att åka faktiskt. Tänk när vi kom fram kunde vi lugnt slå oss ner i soffan och bara hänga. Åka till lek och bushuset bara sådär. Gå och shoppa i köpcenter och köra hit och dit precis som vi kände för. Sen tänkte jag att så har ju "vanliga" familjer det alltid. Självklart saknade jag Love men samtidigt var det ganska skönt att åka själva. Jag brottas hela tiden med det dåliga samvetet när inte Love är med samtidigt som jag måste fundera över för vems skull han följer med. Var har han det bäst? Många gånger är det inte att sitta flera timmar i bilen och sen flera timmar i vagnen om vi ska gå runt någonstans. Nej, denna minisemster tror jag vi alla vann på för han har haft det bra på kortis.

Vi åkte ut till Hönö då det var halva priset i en affär där som har bra kläder till Love. Märken som villervalla, katvig och molo, jag köpte faktiskt allt som fanns i Loves storlek... Kolla mina fynd!!



Egentligen var han inte i något jättebehov av nya kläder, bara det att han haft samma storlek väldigt länge nu så man tröttnar lite på det gamla :)