lovelej

Så vad har hänt sen senast? Tyvärr letar vi återigen ny assistent här. Hade en på g men av olika anledningar fungerade det inte. Behöver någon som har ca 17 fasta timmar i veckan och som också kan hoppa in vid behov. Känns sådär med ny rekrytering men det är bara att göra det som behövs. Tur att vi har kvar de andra 3, så ingen som har slutat av de ordinarie. Anledningen till att vi vill ha in en ny är egentligen att vi inte har någon vikarie för tillfället och för att den personen ska vara här regelbundet, vilket är bättre för Love, kommer vi göra om i schemat så det blir lite fasta pass också.

Igår var vi och träffade dr Blomé så vi pratade lite om andningsuppehållen. Han ska diskutera att höja krampmedicinen för att se om det hjälper med sina kollegor och jag ska träffa HAB-läkaren näst han kommer för att diskutera sömnmedel och sen ska vi höras igen om några veckor och sammanställa allt. Och sedan utifrån det ta beslut hur vi ska gå till väga. Att vi eventuellt ska prova sömnmedel är att sämre sömn är dåligt för kramper. Sen vet vi ju inte om uppehållen är kramprelaterade men vi ska prova olika sätt nu och hoppas det kommer hjälpa. Love fick även andra och sista sprutan mot vattenkoppor så nu kan det gå bland barnen :). Vill egentligen att Leon ska få det nu snart då läkarna rekommenderar att man får det som barn.

I lördags var vi nere på skördedagen. Leon var mest intresserad av att gå till lekplatsen men det var ändå trevligt att ut en runda i byn.



Love är Leons bästa vän och som han tycker mest om i hela världen.
Såklart ♥

2 bröder, som leker på sitt sätt

Dessa andningsuppehåll.... Jag vet faktiskt inte vad vi ska göra. Acceptera att det inte finns nåt att göra? Nej, jag känner att jag måste forska mer i det så jag helt säkert vet, att vi gjort allt vi kan.

Helgen som gick var kortishelg igen. I lördags morse ringde de men var snabba med att säga att det inte var för kramp men att han haft otroligt många uppehåll så att de tyckte det var otäckt. Som de beskrev det kände jag ingen akut oro eftersom hela veckan bestått av massor med uppehåll. Vi pratade en stund och sen sa jag att jag kommer ner lite senare. Är det så att kortispersonalen bara är ovan då det ändå går 2 veckor mellan gångerna? Eller är det så att eftersom de träffar Love så pass sällan så ser de försämringen tydligare än vad vi gör? Jag vet inte, det återstår att se. Men visst är det en enorm försämring sedan detta startade i somras men så finns det dagar som är bättre så det pendlar ändå upp och ner.

Ringde barnmottagningen idag då uppehållen stört Love enormt mycket inatt. Tyvärr har Loves läkare semester denna veckan men de menade att vi får kontakta Karlskrona om det är akut. Men känner inte att det är det utan min oro är: Vad har vi att vänta på sikt? Kommer andningsuppehållen bli värre och värre och tära på hans lilla kropp eller kommer det stabiliseras?

Så i desperation letade jag upp professor Göran Anneréns mejladress. Han är en av de kunnigaste på kromosomavvikelser i Sverige. Fick svar på några timmar :). Hans råd var att öka epmedicinen även om det inte visade på kramper på EEG:t. Så ska diskutera detta med Loves läkare på måndag när han är tillbaka. Annars hade han inga andra förslag.

Så vi får se. Detta känns som sagt inte akut men det sätter sig som en gnagande oro i kroppen. Jag känner mig allmänt nere och "plågar" mig mycket nu med att gå in på sidor jag bara blir ledsen av. Det är sidor med olika trisomi 13-anknytningar som bloggar och berättelser om dessa små som gått bort. Var inne på en blogg som handlade om en liten kille med T13 som gick bort i våras, 3 år gammal. De trodde han skulle finnas med dem länge till och sen en dag blev han bara sämre och sämre. Denna oro, när jag börjar fundera på det, vad allt detta innebär då tror jag mitt hjärta ska brista.

Ibland blir han aningens blå om läpparna men oftast kommer andningen igång snabbt. Men ibland har han ca 20 uppehåll i timmen, det måste ju slita på kroppen? Och när man ser sitt barn fäkta frustrerat för att få luft och ibland bli ledsen av det. Då är man inte kaxig. Inte alls.

En ny sak vi börjat träna med Love är att vi kör bort honom en bit i gåstolen och sen sätter man sig med en lysande leksak och så ska han ta sig till den. Ibland behöver han lite stöd för att hålla upp huvudet så han ser leksaken men bara han fixerat blicken sen tar han full fart fram!!! Och på detta sättet har vi kommit fram till att han ser på 2.5 meters håll!!! Det är STORT!!!

Love har också blivit jätteduktig på att ta sig fram med gåstolen. Kör han fast så backar han lite, svänger en aning åt sidan och sen fram igen. Fattar ni hur glad man blir av att se detta?!? Såå duktig :) Jag blir alldeles fascinerad av hur mycket han faktiskt förstår och hur han löser problem som uppstår.

I ungefär 1 års tid har jag haft filmat material på en kille som också hade full trisomi 13. Han gick bort vid 20 års ålder för några år sedan. Jag har inte riktigt orkat titta på detta men nu håller både jag och assistenterna på att se det och sen ska vi diskutera vid nästa möte. Det är otroligt jobbigt att titta på. Love är liksom Love och man tänker inte så mycket kring hur han är. Men när jag ser denna pojken vid samma ålder blir det så tydligt hur handikappade de är, vad de missar i livet, hur tragiskt allt är. Idag skulle denna pojke, om han fötts frisk, vara en sund 25 åring som har hela livet framför sig. Istället är han död sen flera år. Att se honom som 4 åring, äta duktigt och få bra träning när jag vet att han sen hade flera tuffa år innan han slutligen gick bort. Det är tungt, otroligt tungt att se på.

Vad för liv väntar Love? Hur långt? Kommer han få må så bra som han gör nu? Tankar som snurrar jämt jämt jämt...

Varför fortsätter människan titta då tänker kanske ni. Jo, för det finns väldigt mycket att lära av detta material. Dels hur mycket dessa barn kan lära sig. Småsaker vi vuxna måste tänka på för att göra vardagen bättre för Love. Små små saker i det pedagogiska arbetet vi behöver ta till oss. Tips på aktiviteter och redskap som vi kan använda till Love. Aldrig nöja sig utan alltid arbeta för att utveckla och förbättra :)

Idag har Love bekantat sig med torkställningen :)





Filosoferar en stund..



Det är så roligt nu när han utvecklas mycket. Hans utveckling går såklart sakta men det har hänt otroligt mycket de sista månaderna och sånt kan jag leva på lääääänge :)

Han har väldigt många andningsuppehåll varje dag och idag blev han lite ledsen vid ett som att han blev rädd eller frustrerad. Tycker så synd om honom. Hoppas läkarna i Lund skyndar på med svaren från EEG:t.

Vi behöver en ny vikarie här som också kommer ha en del fasta pass. Vi kommer korta ner våra nattpass till 10 timmar, nu är de lite väl slitiga. Och jag kommer inte ha fler 11- timmars pass, utan 7 timmars, det känns skönt. Tror det blir bättre både för assistenterna och Love med kortare pass.

Har en tjej som jag och Maria intervjuade häromdagen. Helt själva, det ni, duktigt av oss va?? ;). Kan konstatera att denna resan med Love lär oss väldigt mycket. I alla fall, på måndag kommer hon för att träffa Love. Jag tror det kan bli bra med henne så hoppas hon kommer vilja ha tjänsten.

Nu sover han lille lunsen men vaknar till ibland. Blev jätteledsen för en stund sedan men med pussar och nynnande i örat och lite smek på huvudet så somnade han om gott igen. Min tanke då var att den dagen det är dags för Love att somna in hoppas jag att jag kommer sitta med honom i famnen och göra just detta. Helt sjuk tanke men är ändå realist och vet vad som troligen väntar och då vill jag verkligen finnas där så han känner sig trygg.

Får väl visa vad jag handlade åt Love i lördags. Fast det var faktiskt för hans egna födelsedagspengar så inte så att han är bortskämd eller nåt ;)



Bilbanan provade han på DUMLE och gillar den eftersom den snurrar i mitten. Larven har han haft innan och gillade den jättemycket men sen en dag kräkte han ner den och fick inte bort lukten så fick slänga den gamla. De 2 gröna som lyser var också något han testade på DUMLE. De kostade 65:-, värsta kapet :). Köpte pompoms (heter det så?), tänkte det kan vara mysigt för honom att känna på. Sen fick det bli en hederlig pistol som lyser och LÅTER helt underbart, haha. Amerikanskt skit som min älskade mormor hade sagt. Förlåt mormor, men Love älskar sånt!

Leon har börjat umgås mer med Love. Vill gärna ha honom hos sig i gåstolen när han lyssnar på musik. Idag körde han iväg med honom när vi ätit och när jag gick för att se vad de gjorde visade han Love sin tidning. Älskade ungar!



Jag funderar mycket, ältar, försöker utveckla, vrida och vända... En sak jag kommit fram till är att jag är absolut inte redo för att göra något annat än att arbeta med Love ett tag till. Jag är fortfarande väldigt känslig för kommentarer och vissa åsikter. Har hört saker jag blivit jätteledsen över men när det är någon jag umgås med kan jag välja att inte umgås med den personen mer. Sen att man tycker olika det är jag fullt medveten om, men vissa människors syn på saker klarar jag inte lyssna på och måste då välja bort. Skulle det vara en arbetskamrat som uttrycker sig klumpigt kan jag ju inte välja bort den. Så jag stannar kvar i min "skyddade" värld ett tag till...

... krampfri i 1 år. Men tyvärr, 05.24 imorse ringde min mobil och då var det nattpersonalen på kortis som meddelade att Love just krampat. -Jag kommer, och sen på med kläder och iväg.

Många tror nog att jag är stark. Men jag känner mig inte stark, inte ett dugg. För när jag sitter ner så i bilen vill jag bara börja storgråta men det är bara att trycka tillbaka de där känslorna och vara redo för vad som väntar. Vara det starka som tar allt ansvar. Krampen hade släppt när jag kom dit men jag stannade några timmar tills dagpersonalen kom. Vi hade bestämt att vi skulle till Växjö idag för att köpa lite nya leksaker till Love och gå på Leos lekland. Skulle vi ställa in? Men vi måste se till båda våra barn och Leon hade sett framemot detta. Som tur var kunde Maria vara redo att köra ner om han skulle krampa igen. Så kände mig faktiskt trygg när vi åkte.

Nu får vi se vad detta resulterar i. Jag är helt övertygad om att han kommer krampa nån gång varje dygn ett par dagar nu och att vi behöver öka dosen iktorivil. Kommer det fler kramper i helgen ringer jag läkaren på måndag.

Har känt mig nere några dagar, men sånt kommer med jämna mellanrum. När jag pratat med andra föräldrar till barn med liknande diagnoser som Love har en del sagt att de känner sig som vanliga familjer och att de inte har något att sörja över. Själv känner jag mig ovanlig, ALLTID. Och nästan dagligen påminns jag över detta tragiska som drabbat Love. Som idag, Leon har haft otroligt roligt på leklandet och plötsligt slår det mig som ett slag i magen, här skulle jag haft min Love med. Love skulle också få springa runt och leka bollsistan med Maja och Daniel. Klättra och skratta. Visst mår Love oftast bra utifrån de förutsättningar han fått, men inte fasen är det det livet man önskar sitt barn? Klart det är okej att få sörja allt han missar. Allt Leon missar med sin lillebror. Allt vi missar med vår son.

Usch, nu får jag rycka upp mig...

Något positivt, vi beställde ny bil igår och det känns fantastiskt bra. Det blir en VW sharan men tyvärr levereras den inte förrän efter nyår så det blir en tråkig väntan. Men vi känner oss väldigt nöjda med både bilen och den anpassning som kommer göras.

Idag har vi varit i Karlskrona för nytt EEG. Det gick väl sådär. Helst ska man ligga stilla och alla som känner Love vet ju hur han är med det... Han fick flera andningsuppehåll under tiden men hon kunde inte se någon epilepsiverksamhet då. Nu ska resultatet ner till Lund så ska läkarna där granska det så får vi se om det gav något. Går inte ge lugnande heller eftersom det går upp till hjärnan och då kan påverka resultatet.

Så här nöjd ser man ut när det är klart.



Det var många på avdelningen som skulle kolla höftlederna på sina nyfödda och sånt är fortfarande tortyr för mig. Har så svårt att hantera mina känslor när jag ser friska små. Insåg att jag är tacksam över att vi fick uppleva den där fullständiga lyckan med Leon. När man fortfarande var naiv och trodde att hemskheter drabbar inte mitt barn.

Igår hade Leon ritat en teckning och jag blev så ledsen när jag såg den. Lille gubben som tycker så otroligt mycket om sin lillebror. ALLA teckningar han gör skriver han Leon och Love på. Den igår hade han ritat pappa (skallig :)), mamma, Maja (min lillasyster), Leon och Love. Idag när han visade Daniel den sa han att Love står upp för jag låtsas att han kan det. Mitt hjärta nästan brast. Det är så otroligt orättvist. Mina härliga ungar som skulle haft så mycket roligt ihop.

Jag tycker våra val kring Love har varit bra men de från SPSM har frågat om han inte ska in i någon pedagogisk verksamhet, vilket han har rätt till. Har kollat runt lite och pratade med en idag som arbetat inom barnomsorgen i mååånga år och har erfarenhet av barn som Love i förskola. Hon har träffat Love lite grann privat. Men hennes åsikt var att det är ett välfungerande sätt som vi har det. Dels blir det ett problem med infektioner på förskola och man måste anpassa dagen otroligt mycket för dessa små (ojämn dygnsrytm osv) och att han då kan få lika mycket utveckling med sina assistenter hemma. Och att få vara en del i en grupp får han på kortis. Kändes skönt! Så ett tag till kommer vi köra på som vi gör nu. Ska undersöka möjligheterna om Love kan vara på kortis med assistent några eftermiddagar i veckan som förskoletid. Och om det går att få färdtjänst för det. Tappar lite om jag ska köra ned han och assistenten och sen hämta igen några timmar senare. Men det är otroligt svårt att få tag i vissa på kommunen, de sitter ju jämt i möte!!

Vi kommer sätta ut annons efter ny vikarie. Kommer få i snitt 10 fasta timmar i veckan med. Hoppas det går att hitta någon på så få timmar. Så om ni vet någon i närheten av Olofström som är intresserad av lite jobb så mejla :)

En bild som visar hur stor och duktig han blivit. Gossen kan ju nästan sitta själv och leka ;)