lovelej

Har lite ont i magen för imorgon ska jag och Leon till kusinerna i Göteborg så Love ska vara hemma med Daniel och assistenter. Ska lämna honom TVÅ HELA DYGN. Oro oro oro... Mitt kontrollbehov kring Love är helt sjukt, I KNOOOW, men kan inte hjälpa det. Hoppas magonten och oron släpper när vi väl kommer iväg men första gången jag lämnar honom så länge. Nåja, Daniel ska ha honom vissa tider och kommer finnas hemma i stort sett hela tiden när det är assistent här och Maria finns ju i närheten med. Men usch...

Tycker Loves förkylning blivit sämre, snorar värre trots att han varit förkyld i flera dagar, stackaren. Så blev en runda till apoteket för nu behöver han näsdroppar var 6e timme så andningen håller sig bra.

Malin- det är en gåstol från habiliteringen, helt kanon!! Vet inte vad den heter men ska fråga sjukgymnasten när hon kommer nästa vecka. Den går att höja och sänka. Skulle säkert Tindra med gilla :). Är stoppmedicin en annan sak än penicillin eller? Visst är det tråkigt med mycket mediciner men man är ju så van nu...

Håll tummarna alla för att jag slappnar av i helgen :)

Idag har jag besökt korttids och måste säga att jag blev positivt överraskad. Träffade 2 av personalgruppen och tyckte de verkar kanon. Tror det kan bli bra. De tyckte det skulle vara jättebra om Loves assistent i början ansvarar för Love så de succesivt kan lära sig hur det funkar att arbeta med honom. Sen i framtiden får vi se men jag kände direkt att de jag träffade idag kommer jag ha fullt förtroende för. Så imorgon ska jag ringa LSS-handläggaren och höra hur jag nu går tillväga. Vet ju inte ens om Love blir beviljad timmar där men tror inte det blir några problem. Vad skönt det kändes att det kändes så bra!!!

Annars har jag varit off sista tiden. Var ute och sprang med Josse och Sandra ikväll och kände inte för det innan men vad energi det faktiskt gav med lite löpning och en del prat på vägen, så tack för det tjejer!!!


Love leker med Hilma. -bebis, beeebis, hojtade Hilma när de kom och Love låg på golvet. Men hörru Hilma, Love är faktiskt 2 månader äldre än dig...och en bra bit längre ;)










haha, fese-li-fese

Idag gick jag igenom lite gamla papper och hittade Loves ultraljudsbilder, blev SÅÅ lycklig. Trodde de var borta för alltid. Ibland är det lite som kan göra en glad.

Var ju och lämnade nytt urinprov i torsdags och visar fortfarande på urinvägsinfektion... :( Men Anders menade att det verkar inte hjälpa med penicillin så nu byter vi metod. Istället ökar vi vätskemängden per dygn från 1000 ml till 1500 ml för att få mer flöde genom blåsan.

Att öka 500 ml verkar kanske inte så mycket men det kan det vara. Så ny stress att det måste göras vart dygn. Men har faktiskt lämnat över ansvaret för detta på assistenterna. Alla ska både dag och natt ge extra vätska i knappen men den som jobbar natt ska på morgonen räkna vad han fått i sig sista dygnet och då ge extra vid behov under natten så han kommer upp i ca 1500.

Tyvärr funkar Love som så att när vi ger i knappen lite då och då så äter han själv sämre. Så från att knappt ge mat i knappen ger vi nu väldigt mycket. Lite trist men har inget val, viktigt att vi gör vad vi kan för att få bort infektionen. Malin- vad gör ni med Tindras urinvägsinfektion???

Var ju på föräldraträff på HAB med. Tycker det är bra att träffa andra så och vi har alla olika typer av problematik i livet med dessa handikappade barn. Men det smärtar mig när jag inser hur mycket gravare handikappad Love är, och hur mycket mer vårt liv påverkats av det.

Usch, idag har jag verkligen inte gjort vad jag ska.

-Love har inte haft hörapparaten alls på hela dan

-Han har inte haft höftortosen

-Han har inte stått i ståskalet

-Han har inte fått sjukgymnastik


Nähä, men vad HAR vi gjort då? Jo, vi har försökt vara en helt vanlig familj då vi alla 4 gick till lekplatsen och var ute i det fina vädret. Sen umgicks Love med sin mormor ute i 2 timmar. Sen inatt sover han hos Mijah så då följde vi alla med när han skulle lämnas och spenderade ett par timmar där. Ja, när detta görs så blev det helt enkelt inte tid över för alla de där "måstena". Men imorgon du Love, då ska vi vara duktigare...

Vill ju säga med att jag bytte Loves knapp i magen idag. Blev verkligt impad av mig själv om jag får skryta lite och det får jag för vem ska hindra mig ;)

Var först lite svårt att få ut den gamla men det gick. Man är ju feg och vågar inte riktigt ta i... Maria hjälpte till med att hålla honom och hon blev lite svettig av det hela hahaha. Men det klarade vi bra!!!! jeeejjj

Loves kisseblöjor luktar fortfarande så imorgon blir det att kolla urinen igen. Ska ner till HAB för återträff med föräldragruppen så tar en runda till barnmottagningen innan. Får se om det blir ny kur med penicillin. Stackaren har åkt på ytterliggare en förkylning med. Fattar faktiskt inte var han blir smittad hela tiden för han är ju bara hemma, ute och på sjukhuset. Aldrig i affärer, ska vänta till all magsjuka gått över sen så... :) Men tror denna förkylning blir rätt lindrig då han bara är snorig, ingen feber.

I måndags var sjukgymnasten här med en gåstol och den blev mycket bättre än vad jag trodde. Bild kommer när Daniel lagt in dem i datorn, jag lyckas aldrig lära mig det... *pinsamt*

Love verkade gilla den men man får ha stenkoll för med den kan han bla öppna frysen :)

Ringde kortids (??) och hon jag pratade med verkade jättetrevlig så ska dit och titta på tisdag så får vi se om vi ansöker om plats till Love. Tack för kommentarerna kring detta då jag behövde lite feedback!!!

I fredags var vi på HAB igen för att prova ut ny vagn till Love. Tog tid att få till allt men efter 2 timmar kunde vi bege oss hemåt igen. Så i helgen tog sig hela familjen ner till stora lekplatsen med nya fina vagnen.



Leon cyklade med pappa



och Love åkte vagn med mamma. Visst är den snajsig den nya bingovagnen???

Finns 2 gungor som Love kan gunga i på lekplatsen. Provade rutschkanan men han blev verkligen inte impad...

Denna tycker han är rätt rolig!

Idag har vi varit på sjukhuset hela förmiddagen. Först en runda för att lämna urinprov på barnmottagning och sen ner på HAB. Där fick Love prova sitt nya ståskal så nu är det bara några små korrigeringar sen är det klart. Lite prat kring botox, melatonin och läkarintyg. Sen upp till barnmottagning igen för att få svar men han har fortfarande infektion vilket de tyckte är konstigt då det borde vara mycket bättre efter 1 veckas penicillin. Så nu ska vi få en tid till att vara på sjukhuset en hel dag så ska en dam se hur Love kissar, om han tömmer blåsan ordentligt och hur ofta han kissar och så. Så det ser jag fram emot jättemycket, verkligen. Kommer inte alls bli drygt. Undrade om vi kunde slå ihop det med nåt annat besök men jag menade att vi har så mycket så ett besök mer eller mindre spelar inte mig nån roll...

Sen var det dags att bege sig till öron då vi skulle göra nya avtryck till hörapparaten. Men det går ganska snabbt och lätt. Sen fick Love hem och äta och sova.

Känner mig ganska off för tillfället faktiskt. Tycker det mesta är tungt och jobbigt. Tror det är för vi måste ha in en till assistent nu och en senare i höst. Det är så jävla jobbigt att lära känna nya folk som ska va i hemmet och gå och va orolig när jag lagt mig att de ska missa nåt med Love. BAAHHH!!!

Imorgon ska vi in till HAB igen för att prova sulky. Får se om Love är stor nog för en bingo nu.

Ringde förresten hon som ansvarar för kortis häromdagen för har börjt fundera på det en helg i månaden eller nåt till i höst. Men hon tyckte spontant att Love var för liten. Fan ,vad jag ogillar när man kläcker ur sig kommentarer där man lägger in sin egen värdering, när man ska vara proffesionell, utan att först se till helheten. Love har ju en person hela tiden i så fall så det är ju inte så att vi lämnar vår 2 åring i en grupp ungar där det finns en personal. Sen är det ett tufft beslut att ta att lämna sitt barn så och då behöver man inte såna kommentarer. Men, det är ju bara min åsikt. Dessutom menar vi att när det går ska hans egna assistenter vara där med honom.

När jag preseterade mig sa jag att han har assistans dygnet runt och när hon kläckt ur sig att han var för liten menade hon att man får ansöka om hjälp i hemmet istället typ a la avlösarservice. Hm...Tack för att du lyssnade på vad jag sa i början av samtalet.


En normal kvällsmacka för en 1.5 åring??? Ibland kräker man på medicineringar och allt annat...

Oj oj oj, vilken dålig dag jag hade sist... Känns bättre idag :)

Här kommer en bild på Love som jag tog häromdagen. När jag lämnade honom låg han lilla rummet och när jag bara gick för att värma hans mat tog han sig hit. ARG var han när jag kom tillbaka...



Helt wild and crazy den ungen. Exakt HUR lyckades han liksom???

Natten jag tog gick bra. Men får ångest ändå när jag måste ta en natt. Fattar verkligen inte hur man orkade första månaderna....Och helgnätterna hade vi hela första året. Ont i magen när jag tänker på det.

Leon har blivit värsta Lovemysesugen. Bröt ihop totalt idag när Kerstin kom och hämtade Love. Han ville vara BÅDE med Love och mamma och valde då att stanna med mig. Men som han grät här och ropade efter Love, stackarn.





Imorgon blir det ny annons men känner mig inte alls på g med ny rekrytering. Trist, för det har jag alltid sett fram emot innan.

Nilla- visst har vi haft otur. Har ju en som är förädraledig och vi hade ju inte räknat med att behöva ha vikarie efter 8 månaders assistans... Sen har vi fått säga upp 2 i stort sett direkt varav den ena satt och somnade på sin intronatt... Sen är det ganska mycket sjukfrånvaro, tyvärr. Hoppas på friskare tider framöver. Vi hade verkligen hoppats att resten av året skulle bli lugnt men  men. Bara att hoppas på bra ansökningar.

Malin- vad roligt att höra om Tindras framgångar, duktiga tjejen. Även om ni kanske inte uppskattar hennes protester alltid ;) Men visst är det stor utveckling när hon visar så starkt vad hon vill!!! Hoppas den kommunen hittat kommer blir bra, håller tummarna!

Fan vad allt bara suger röv. Ursäkta uttrycket.

Har nu en nattassistent som fick gå hem då hon mådde illa. Så har en vakennatt framför mig. Hoppas lösa imorgon natt... Så jävla sårbara.  Varken jag eller Daniel orkar egentligen ta nätterna med allt annat runt omkring. Kan tyckas slött men så är det. Hade en jävligt dålig kväll här redan innan så nu är allt bara skit. Ibland blir det bara för mycket och så är det nu. Skit skit skit. 

Håller tummarna för att det inte blir kräksjuka med här...

På måndag ringer jag VitaNova å säger SLÄNG IN EN ANNONS OMEDELBART, här ska rekryteras!!!

Matte- Eh, va?!? Att du och Nilla har öppen pajkastning mellan varandra på Wildas blogg får stå för er. Blanda inte in  MIN blogg i det. Jag har kommenterat en del i bloggen, men inte överhuvudtaget nämnt dig. Jag känner varken dig eller Nilla och har inte en aning om vilka era gemensamma barn är eller hur någon av er är som förälder. Jag bryr mig inte om det heller utan jag har genom mina kommentarer bara försökt hjälpa och stötta familjen då jag vet PRECIS vad de går igenom med Wilda.

Jag funderar över vad det är du har hängt upp dig på. Att jag gett rådet till vänner och familj att finnas där, stötta och våga fråga vad familjen behöver??? Är det det tro? Eller har du blandat ihop mig med nån annan? Jag skriver alltid från Madelene, har läst att även en Madde kommenterat. Nu sätter jag punkt för detta och vill inte diskutera det mer.



En OueLoueBatman får bryta och gå över till vad bloggen SKA handla om!

Stackars Love har urinvägsinfektion igen så ikväll har vi satt in ännu en kur penicillin. Var nere hos Wix imorse och lämnade urinprov för odling och då samtidigt tog de prov där med sticka. Maria fick ett mini-utbrott då en kvinna smet före oss, haha, go Mijah ;)

Sen åkte vi till Karlshamn för en öronundersökning hos Christina Wilhelmsson och där var det positiva besked! Nu är all vätska bakom trumhinnorna borta så nu kommer hörapparaten mer till sin rätt. Sen tog vi en tur till dr Blohmé med. Vi träffar så fantastisk personal, så skönt!!!

Tyvärr väntas det krabb på assistentsidan. Igen. En borta nu några dagar och då blir det Kerstin och Maria som får rycka in. Som tur var kunde Karin med ta en natt. Men som i onsdags gick Kerstin från sitt vanliga jobb till att ta Love på natten och Maria började 14.00 idag (var tvungen att jobba em med då vi skulle till Karlshamn) och går av imorgon 09.00.... Vi är så sårbara märker man i såna här situationer. Funderar på om vi ska ta in någon på ca 20 timmar i veckan nu som får gå in mer vid behov. Vi som räknat med att inte behöva fler rekryteringar i år... :( . Ville bara ha lugn och ro resten av året men tji fick vi.

Nu är det dags för sängen, trött som vanligt :)

I lördags fick jag ont i magen. Kvällen innan var vi hos Kerstin (barnens mormor) där även kusinerna från Göteborg var. De lekte kurragömma med moster Maja. Sen i lördags sa Leon att han ville till mormor igen för att leka gömme och då bara högg det till. Där skulle Love med springa runt och härja. Han skulle vara den irriterande lilllkusinen som ville vara med de stora och springa efter som en svans....

När vi var på trisomi-träffen frågade en pappa som miste sin dotter med T18 när hon var 5 månader om vi andra kände oss som vanliga familjer. (Jag har kanske skrivit det innan) Jag var den enda som sa att vi inte känner oss som andra. För det gör vi inte. Man kan inte göra allt som man kunnat om Love var frisk och man tänker ofta att si eller så skulle Love gjort nu. Skönt för de andra familjerna att de känner sig som vanligt, önskar vi med kunde göra det.

Jag är glad och tacksam för att Love är så stark och vad han kan men jag kommer aldrig sluta tänka på hur det skulle varit.

I lördags kväll fick Love feber igen men har fortfarande inte utvecklats till nån förkylning så osäker vad det beror på. Kan väl inte vara en urinvägsinfektion igen då kuren avslutades i fredags??? Blir ett samtal till barnmottagningen imorgon så får vi se vad Anders säger. Han har nu även fått 2 små sår av knappen. Tror det är att änden skaver när han sitter i den nya stolen så nu har vi slutat knäppa ena spännet som ändå inte behövs, hoppas det hjälper. Alltid är det nåt att oroa sig för. Jobbigt när den där febern aldrig kan hålla sig borta i alla fall några veckor.

Då han inte sovit ordentligt inatt nanar han nu gott i sängen så då blir det mycket spring för att kolla lille fesen så han inte krampar.

Tuddeluu!!!