lovelej

I torsdags natt somnade lilla Wilda in. 2 år och 7 månader gammal. Hon har kämpat så tappert men nu var hennes krafter slut. Så ledsamt så ledsamt...

 

Älskade fina Wilda, du är saknad av så många ♥♥♥

Igår pratade jag med Loves läkare hur vi ska tänka kring kramperna. Vi skulle börja med att höja iktorivilen ytterliggare 1 droppe vid middagsdosen. Så ska vi nu också ge stesolid direkt vid kramp istället för att vänta tills efter 5 minuter och se hur han reagerar på det. Så kväll vid 21.30 ringde min mobil och visst var det kvällsassistenten= kramp.

 

Gav stesolid och sen tog det 2 minuter så släppte den. Hon som jobbade ikväll har nu sett 6 kramper på kort tid+ sett när man ger stesolid. Så det enda positiva i detta är att hon får en del krampvana.

 

Nu sover han gott men har vaknat ett par gånger under tiden jag satt med honom i famnen och det är ju skönt eftersom det betyder att han inte är helt utslagen efter både kramp och stesolid. Men troligen kommer han sova gott i några timmar nu.

 

På förskolan går det jättebra. Love verkar trivas som fisken i vattnet :). Jag kan bli så otroligt glad när jag tänker på hur många det är i Loves omgivning som bryr sig så mycket om honom och vill göra ett bra och engagerat jobb. Hans assistenter här hemma, personalen på kortis, sjukvårdspersonal vi möter, och personal på förskolan. De är så intresserade och jag blir så varm i hjärtat när jag läser i hans böcker. Det är ofta skrivet med sån värme och visar hur mycket de bryr sig. Hm... borde säga det till dem istället för att bara skriva det här i bloggen :). Det är en sida jag behöver jobba med, att verkligen visa vår uppskattning när personalen gör ett bra jobb. Ibland är det lätt att bara kommentera när det är något de behöver tänka på i fortsättningen och "glömma av" att ge beröm.

 

Idag var jag och Daniel och hälsade på hos Hedvig och hennes familj. Eller ja, Hedvig var på förskolan så denna gång blev det utan våra små. Helt fantastiska människor. Så tack snälla ni för idag :)

Idag är en alldeles särskild dag.... Love har börjat på förskolan!! Förstår ni hur stort det är. Planen när vi fick beskedet om trisomin var att jag skulle gå hemma med Love så länge han levde. Idag har han börjat på förskolan, med assistent :) Love har skolskjuts som kommer och hämtar honom varje morgon tisdag, onsdag och torsdag 08.45 och sen hämtar 13.30. Och en väldigt trevlig chaufför var det, känns skönt! När han rullades in i taxibussen blev jag alldeles tårögd och när jag sedan satt i bilen och körde efter bara rann tårarna. Vår älskade unge :)

 

 

 

 

Love har fortsatt krampa. Vi höjde med en droppe till i fredags efter samtal med läkare. Fick prata med en i Karlskrona som jag aldrig träffat men hon var väldigt trevlig så det kändes bra ändå. Visst kan jag bli ledsen när jag möter människor som verkligen inte bör arbeta med personer som lever under speciella förhållanden men oftare blir jag glad över hur många det är som verkligen arbetar på precis rätt plats. En vänligt bemötande kan verkligen göra min dag.

 

I alla fall, Love åkte till kortis på kvällen sen och hade en liten kramp 04.00 på morgonen. Jag var nere sen på dagen och då var han som vanligt. Han hade sovit till 09.20, vilken han ALDRIG gör så var lite orolig och ville se hur han mådde. På lördag kvällen ringde de att han just krampat men att den släppt och att han sov gott. Sen var det inget på söndagen så hoppades verkligen höjningen börjat verka. MEN.... igår kväll när jag just skulle lägga mig larmade nattassistenten. Den var en lång kramp, jag stod redo och skulle just ge stesolid när den släppte och han somnade. Att stå där med den jävla stesolidsprutan igen (som han inte fått på snart 2 år) kändes helt jävla skit. Vart är vi på väg med dessa kramper???

 

De senaste 11 dagarna har han alltså krampat 9. Skit skit skit.

 

Av de senaste 7 dagarna har Love nu krampat 6 dagar... Känns verkligen helt skit. Varför? Behöver han byta krampmedicin? Om jag har förstått det rätt så är inte iktorivilen en medicin som vanligtvis fungerar i längden utan man brukar behöva byta eller lägga till ytterliggare en sort till. Men jag vill verkligen INTE börja laborera med mediciner!!! Iktorivilen har ju fungerat så fantastiskt bra i snart 4 år nu. Men visst, om det inte hjälper att höja så fungerar den ju bevisligen inte längre...

 

Varför vill jag då inte greja med medicinerna? Jo,jag har läst om barn som ändrats i sin personlighet då de bytt, barn som när de slutat med en typ av krampmedicin börjat utvecklats mycket mer och då tidigare hämmats i sin utveckling av krampmedicinen. Inget som lockar...

 

Nu har jag suttit och gått igenom alla gamla block, vi har på olika sätt dokumenterat kring Love sen han föddes. Tackar mig själv för det, stoooor hjälp nu kan jag säga. Dock har jag inte i alla block skrivit från vilka datum det är men med lite funderande och grejande hit och dit har jag nu hela Loves krampregister :)

 

Det börjar 17 november 2008 med 10 sekunders kramper. Nu 16 augusti 2012 har vi 246 dokumenterade kramper. Deprimerande läsning? Eh, ja.

 

Imorgon blir det ett samtal till barnmottagningen och hoppas att de då har en läkare som arbetar så jag vet hur jag ska tänka i helgen. På måndag är äntligen dr Blomé tillbaka :)

Nu ikväll när jag och Leon åt kvällsmat ringde min mobil. Jag springer för att svara och ser bara namnet på den assistenten som arbetar kväll. Vet att nu krampar han för det är enda gången hon ringer. Tankarna går nåt i stil med satansjäklaskit.... Struntar i att svara och går direkt ut till Love.

 

Det var en lite konstig kramp. När jag kom ut ryckte han en hel del men blev väldigt stilla i famnen och ögonen drog sig mot tv:n. Trodde den släppt men man såg på ögonen att de inte var som vanligt så blev en 4 minuters kramp ändå.

 

Tack Lisbeth och Nilla för tipsen i förra inlägget men vet inte om det är något vi kan använda oss av i nuläget. Vi räknar varje dygn ut både hur mycket mat och vatten Love har fått i sig och äter han dåligt fyller vi upp i knappen. Visst kan mängden variera lite från dygn till dygn men det har sett likadant ut länge så tror inte det är där skon klämmer. Och detta med extra vätska, det får Love alltid så vet inte om det kan hjälpa... Det är inte lätt detta med kramper... Känner att nu får vi helt enkelt avvakta lite till och se om den extra droppen som vi höjde med i måndags snart hjälper. Det är ju bara det att den brukar hjälpa direkt... På måndag är Loves ordinarie läkare tillbaka och känns bäst att diskutera sånt här med honom som känner Love bra. Hoppas det håller sig lugnt fram tills dess. Men får troligen bli ett samtal på fredag och se hur vi ska tänka i helgen om det blir fler kramper. De flesta tycker nog bäst om helgen av veckans dagar. Jag känner dubbelt. Visst är det gott med helg då Daniel är ledig men det betyder också att barnmotagningen är stängd och jag måste ringa Karlskrona om det är något. Det fungerar också men det kan mycket väl vara så då att jag får prata med en läkare som inte alls känner Love.

Jag märkte nu när jag gick tillbaka i de senaste inläggen att jag inte skrev om hur det gick med kramperna i somras. Love krampade fler gånger så jag höjde dosen med en droppe på morgonen. Han krampade på tordagskvällen och ringde läkaren på fredagen angående höjningen. Deras sista arbetsdag innan semesterstängningen så det var ju bra :)

 

Efter höjningen har det inte varit något fram till nu. I helgen krampade han fre lör och även sön kväll. Väääldigt ovanligt med tre på raken. Så höjde med ytterliggare en droppe igår, måndag. Ringde även och samtalade med sköterska och en läkare (inte Loves ordinarie men en vi träffat flera gånger) De tyckte det var ok att höja igen. Jag frågade även hur jag ska tänka med stesoliden. På söndagkvällen andades han hela tiden men ytligt så han blev blå om läppar och fingrar. Jag tänkte om det kanske hjälper att ge stesolid då. Men läkaren sa att man ger stesolid antingen om man tror barnet kommer krampa igen inom 8 timmar, för att då förhindra att den krampen bryter ut eller om man tror krampen i sig kommer vara länge (15-20 minuter) Hon tyckte vi gjort helt rätt som avvaktat med att ge då de varar ca 4 minuter och stesoliden hinner då inte göra någon verkan.

 

Jag har känt mig trygg kring kramperna då det ändå känts som jag har koll. Jag "vet" när det behöver höjas och när vi kan avvakta. Men att höja så här snabbt igen, inom en månad kändes sådär. Men Maria sa att det behövts innan med och att det sedan räckt med 2 höjningar tätt efter varandra. MEN.... nu larmade assistenten precis att han krampade.... Jäkla skit!!!! Väldigt länge nu har höjningen hjälpt direkt på dagen... Är vi på väg till sämre kramptider? Vad händer? Känner nu att jag inte har full kontroll och när det gäller svårt sjuka barn känns det... verkligt läskigt.

I fredags kväll ringde assistenten att Love krampade. Han är så tyst och lugn nu när han krampar. Plågsamt att se hur han bara sitter där och det rycker i benen. Den varade i ca 3 1/2 minut så vi klarar oss fortfarande utan stesolid vilket såklart är skönt.

 

Igår kväll hade jag en kräftskiva inplanerad med gamla vänner. Gick igenom hur han krampat 2011 och nu i år. Det är väldigt få gånger han krampat 2 kvällar i rad så kände mig ganska säker på att gårdagen skulle bli krampfri. På kvällen jobbade vår sommarvikarie och natten hade en av våra nya vikarier. Bra planerat när jag skulle iväg?!? Nåja, Daniel var ju hemma så det kändes okej att åka ändå. Vid 20.00 ringde han att Love krampat men att han då sov lugnt och att allt var okej. Det känns ju lite sådär i kroppen när man vet att han krampat men jag visste ju att han var trygg.

 

Vi hade en väldigt trevlig kväll och jag stannade till 01.00 men då började jag känna att det var dags att hem och prata med hon som hade natten. Det blev många skratt och en hel del allvarliga samtalsämnen. Det är lite skillnad mot som för 12-13 år sedan när vi festade ihop, då var allt bara skoj och partaj. Nu har vi alla vårt bagage som behöver ventileras. Men det blandas som sagt med många skratt. Det är inte så ofta vi träffas, 1-2 gånger om året men det är ALLTID lika varmt och hjärtligt när vi väl ses. Så glad för alla mina olika vänner jag har :)

Idag vill jag länka till ett blogginlägg som var så himla klockrent. Det är helt sjukt att det ens har behövts skrivas. Okunskap, avundsjuka och ibland ren elakhet? Hur i hela friden kan någon avundas att man som förälder arbetar som PA åt sitt barn? VEM vill ha möjligheten till att faktiskt kunna göra det? Om jag fick välja, jobba med Love eller kunna göra honom frisk och gå arbetslös resten av mitt liv, vad tror ni jag valt???

 

Nu har jag, iaf inte öppet, mött denna avundsjukan. Jag har fått konstiga kommentarer som men du går ju bara hemma eller men du och Daniel kan ju umgås när han har eftermiddag för du är ju hemma hela tiden. Eh, ja oj vad vi umgås när jag "bara är hemma" med Love....

 

Det är bara ledsamt att någon ens kan tänka tanken...

 

http://busungar.krogh.se/2012/03/26/avund/