lovelej

I måndags var vi i Lund på DUMLE- Du Utvecklas Med LEk. Det var kanonbra där. Är uppbyggt på så sätt att personalen går igenom kataloger och åker runt i leksaksaffärer och letar upp och köper in leksaker som passar barn med olika funktionshinder. De bygger också olika typer av leksaker eller förändrar leksaker de köpt in. De gör bla skakande kakburkar, sätter bashögtalare i kuddar osv. Det här med högtalare får jag överlämna åt Daniel men deras resonansplatta med basljud i var inte dum tyckte Love :). Såå Daniel, lite snickeri tack!!!!

Det finns faktiskt mycket mer leksaker i vanliga affärer än vad jag trott så på lördag ska jag, Daniel och Leon till Växjö då det ska finnas ett stort Toys R Us där. Shoppa shoppa :). Love hittade ett par rolig leksaker där som de köpt in så hoppas jag hittar dem.

Funderar och funderar hur vi ska få det med bra och mysigt i hans lekhörna och tror det kommer bli bra till slut!

Igår var de här igen från SPSM, som arbetar med dövblinda barn. Pratade lite om förra gången och hur vi ska arbeta med teckenspråk. Sen tittade vi på sånt vi filmat när vi leker med Love. Fick lite givande kritik hur vi kan utveckla oss. Kändes bra! Har anmält mig till en distansutbildning som startar nu i höst, "samspel och kommunikation med barn och ungdomar med medfödd/tidig dövblindhet". Hoppas den kommer vara givande. Lite orolig och nervös över att vara borta i 2.5 dagar med de ska nog lösa det här hemma utan mig :)

Jerry, som är vd på vårt assistansbolag var här och lämnade lite saker som deras son haft när han var mindre, så himla snällt!! Bla en fiberoptikslinga som jag funderat på att köpa som Love provat på habiliteringen och som han verkligen gillar.





Vi måste bara hänga upp allt men ska fundera igenom så det blir bra och mysigt! Love kommer ha värsta sinnesrummet á la HAB sen tack vare allt vi fick!!! Verkligen uppskattat.

Stackars Love har fått ont i sitt öra med så var hos läkare här i byn igår. De kunde inte se mycket men fick örondroppar som han ska ha 3 gånger om dagen. Jag tyckte han var jätteöm idag med och litar mest på vår käre dr Blomé så ringde honom men han tyckte vi skulle avvakta och se om Love får feber,annars trodde han dropparna räcker. Kände mig lugnare sen!

Det var verkligen full dag igår för vi hann med ett möte med en från bilanpassningsbolaget också. Faktiskt var jag inte med hos läkaren, utan det fick Maria och Kerstin ta vilket fungerade utmärkt. Men konstigt att lämna över nåt sånt till någon annan, första gången det händer. I alla fall, nu är det bestämt vad för bil vi ska ha och vilka anpassningar som ska göras, såååå skönt!!! Inväntar ett godkännande på en anpassning från försäkringskassan sen beställs här bil!! Vi kommer ha en GS-Seat 355 bilbarnstol. Denna kan flyttas till ett rullstolsunderrede. Jag kommer alltså kunna sätta Love i bilstolen inomhus, rulla ut honom till bilen, flytta över stolen till vridplattan som sitter i bilen och sen lägga in underredet i baksätet och sen använda det sjukhuset och dylikt. Fattar ni hur smidigt det blir??? Hur många lyft jag sparar?? Så lyxigt!!!

Imorgon kommer först arbetsterapeuten och sätter nya bälten i vagnen. Det ska bli så skönt för nu sitter Love inte alls bra. Efter det kommer sjukgymnasten och ska känna om han blivit stelare i sina ben och om det då är dags för botox igen. Fick kallelse till EEG med, blir nästa torsdag. Andningsuppehållen har blivit färre sista dagarna förutom idag då det varit flera flera stycken. Men de har inte varat så länge och det är ju positivt i alla fall.

i Söndags var det metalldagen och där uppträdde Eric Saade, något Leon längtat efter hela sommaren :)

Såklart fick Love också följa med och han var jätteglad där fram till sista låten då han var trött och hungrig.





Lite lek in väntan på att han skulle börja spela.



Tråkigt att vänta...



Det gick jättebra där. Väldigt mycket folk men kände inte att folk stirrade utan det kändes som lagom och mer vänliga blickar. Daniel blev dock lite irriterad på en karl som glodde väl mycket men valde att bara sända onda tankar och inte säga något, haha.

Andningsuppehållen har inte blivit värre sen senast. Ringde och pratade med dr Blomé idag och han skulle skicka remiss för nytt EEG. De tidigare har alltid gjorts sovande men denna gången görs det under vaket tillstånd eftersom uppehållen bara kommer när han är vaken. Vet inte vad jag hoppas det kommer visa men antar det är bra om det är kramprelaterat då det dels får en förklaring och att det kanske kan medicineras bort.

Livet kan verkligen vara konstigt. Som att ens barn slutar andas lite då och då. Fruktansvärt men såna sjuka saker vänjer man sig vid så det blir liksom hej hej, nu kommer vi igång med andningen igen ja Love!! Att han blir lite blå ibland känns skrämmande men bara att försöka "buffa" igång honom igen. Och sen fortsätter man träningen eller vad man nu gjorde som vanligt. Kanske är svårt att förstå men jag vet att föräldrar som lever som vi känner igen sig.

Jag har känt mig ganska lugn ett tag för Loves del men nu har jag en malande oroskänsla konstant i magen. Att inte veta vad som väntar, går det över? Blir det värre? Får vi en förklaring? Gör jag tillräckligt eller missar jag något??

Känner att jag annars mått ganska bra, känt mig nöjd med hur vi löst allt för att få vardagen att funka. Men för att det ska hålla i sig krävs verkligen att Love är stabil. Så fort det känns oroligt försvinner den trygga bas man byggt upp. Ingen stabil bas, kanske?? Stimmar gärna upp mig här på kvällarna och låter tankarna snurra iväg men lugnar alltid ner mig sedan när Daniel kommer hem och jag får prata av mig. Det är också väldigt skönt att ha bloggen och här kunna ventilera mina tankar och få ur mig min oro.

Kände mig så otroligt rädd och maktlös när jag kom ut till Love och nattassistenten och pratade. Då hade Love haft flera andningsuppehåll på varandra och bara hunnit dra ett andetag emellan. Hur mår han av det? Hur känner han sig när det händer?

Min största skräck, eller egentligen en av dem, är att Love ska må dåligt och att jag inte kan hjälpa honom i det. Vart är vi på väg i dessa andningsuppehåll? Tycker inte de blivit värre men nu vet jag inte.... Ska ringa läkaren imorgon och önska ett nytt EEG för att utesluta att det har med kramper att göra. Jävla skit allt.

Igår hade vi besök av Hedvig och hennes föräldrar och som jag skrivit innan, otroligt trevliga människor och så givande att träffa och prata med. Att få prata av sig med människor som vet precis vad jag menar och vad vi går igenom är bra terapi för mig! Lilla Wilda och hennes föräldrar skulle också kommit men Wilda har varit dålig igen men hoppas vi kan få till en ny träff allihop så fort hon mår bättre igen.

Nu är alla assistenter tillbaka från semestrar och Daniel börjar jobba imorgon och Leon ska tillbaka till förskolan. Visst är det gott med sommar och ledighet men tycker det är rätt skönt med vardag och rutiner igen. Var sak har sin tid liksom.

Loves andningsuppehåll har fortsatt som innan. Tyckte några idag varade lite längre men bara några sekunder. Upplever att Love verkligen försöker andas men verkar ändå inte må så dåligt av det. Hoppas hoppas det inte blir värre. Stackaren.

De sista dagarna har han vägrat sova i sin säng, vill bara vara i famnen. Sover så gott hos en men så fort man lägger ner honom så är han klarvaken och somnar på 3 minuter i famnen igen. Sällskaplig är kanske ordet.

Imorgon ska han vaccineras mot vattenkoppor, skönt att få det gjort!

Loves andningsuppehåll har fortsatt. Igår kom de FEM (!!!) gånger under tiden han åt. Det är mycket. Men sedan var det lugnt när han sov, de kommer bara när han är vaken. Men sånt kan ändras. Som kramperna, i början kom de bara när han sov, sedan var det både när han var vaken och när han åt.

Som uppehållen är idag är det ingen större fara. Ibland blir han lite blå på läpparna men oftast tar han ett andetag innan det händer. Men vad betyder detta, vad har vi att vänta? Varför kommer detta efter 3 år?

En gång när Love var ett halvår åkte vi in akut för han slutade andas och vi visste inte om det var kramper eller vad. Jag sprang in gråtandes med Love i famnen på barnmottagningen i Karlskrona och mötte dr Jörgen Landehag som var på väg hem. Han tog Love och undersökte honom och konstaterade att det var kramper men att det var omöjligt att säga om det var en dålig krampdag eller om Loves allmäntillstånd höll på att försämras. Och det är vad som spökar i mitt huvud nu. Håller Loves allmäntillstånd på att försämras? Har vi långa andningsuppehåll att vänta där vi inte vet om han lever eller inte. Eller kommer detta snart gå över? Det är ett helvete att leva i denna ovisshet. Livet eller döden, vad är det som gäller?

Vi vet oddsen för Love men då han mått så pass bra som han ändå har gjort så glider tankarna på döden undan ibland. Men dessa små är otroligt sjuka, deras små kroppar får kämpa så otroligt. Det måste man ändå hålla i minnet. Jag har trott att jag en dag liksom skulle känna mig redo, men det gör jag inte. Inser att det kommer jag aldrig göra. Min älskade Love.

Love har under sommaren hållt andan en stund lite då och då. Nu sista veckan har det blivit mycket värre så alla som arbetat med honom har upplevt det och verkligen reagerat på att det blivit värre. Daniel hade en teori att han kanske bara upptäckt att han kan det och därför gör det och så är det förhoppningsvis. Tyvärr tror jag inte det. För första gången har jag haft en släng av strutsbeteende, stoppa huvudet i sanden och hoppas problemet försvinner. Väldigt många trisomi 13- barn har andningsuppehåll (apneér) men Love har inte haft det och trodde aldrig det skulle komma efter 3 år.

När man bara tänker tanken känns det inte så farligt men när någon annan uttalar orden känns det mycket mer verkligt och när jag pratade med läkaren idag var det precis så. Så bara att gräva upp det där huvudet ur sanden. Loves läkare ringde och diskuterade det med dr Peter Sjöberg som var HAB-läkare i Karlshamn i många år och som arbetade med en pojke från Sölvesborg med T13 som gick bort vid 2.5 års ålder. De trodde båda att det rör sig om andningsuppehåll och tyvärr finns det inget vi kan göra åt det mer än att buffa och på så sätt få igång andningen igen. Det är bara att hoppas att det inte blir värre men risken finns att det blir så. Så har känt mig aningens nere idag.

Vår sommarvikarie skrev ett otroligt fint kort till Love. Jag blev alldeles varm inombords när jag läste det. Hon har verkligen förstått vilken möjlighet det är att få jobba med ett barn som Love. Att man lär sig saker, kring Love men också AV Love, som man har användning för hela sitt yrkesverksamma liv. Lite skillnad mot den tjejen vi hade förra sommaren som inte tyckte hon hade nytta av sina kunskaper från undersköterskeutbildningen hon just avslutat. Nej, då är det bättre hon arbetar på äldreboende där hon också varit. Jag menar absolut inte på något sätt att det krävs mindre kunskap att arbeta med äldre. Det är ett beundransvärt arbete personalen där utför. Men äldreboenden kommer det alltid finnas möjlighet att arbeta i. Chansen att få arbeta med ett så speciellt barn som Love kommer däremot inte många gånger. Och inser man inte hur mycket det krävs av en som hans assistent är man helt enkelt på fel plats.

I eftermiddags lämnade jag ner honom på kortis igen. Så imorgon ska vi ner och hälsa på min bror med sambo. Det är sånt som är så mycket enklare att åka på utan lilleman.

Igår kväll var vi ute och åt några tjejer och sånt är alltid trevligt men samtidigt blir det i vissa samtalsämnen så tydligt hur annorlunda vi lever. Kom in på hur enkelt det är nu när barnen är så pass stora att de klarar mycket själva och inte behöver passas hela tiden. Då tänkte jag bara att så kommer det aldrig bli för oss. Visst, vi har det så när vi har assistent eller när Love är på kortis men då har vi ett barn för lite med oss. Jag vill ju kunna ha båda mina barn!! Och samtidigt kunna sitta och prata med barnen lekandes omkring!! Nåja, bara att inse att nu blev det inte så. Men man kan väl få ventilera sig lite ibland och få ur sig de ledsna tankarna?

Tänk vad 6 veckor går fort. Inatt jobbar vår semestervikarie sin sista natt. Hon hade köpt en present till Love så frågade om det var okej att hon gav honom den sen inatt när han vaknade, så gullig och rar tjej. Hon ska studera nu och bo 10 mil härifrån men ville gärna hoppa in vid jul och så. Jag sa att hon är välkommen hit nästa sommar med, så skönt att hon ville komma tillbaka igen och ha det klart redan nu!

Jag är så nöjd med Loves assistenter nu, både ordinarie och vikarier, sååå skönt med tanke på allt bekymmer vi har haft. Har ett par vänner på fejjan som också har assistenter till sina barn och flera som haft mycket bekymmer i sommar med vikarier som haft hög frånvaro och allmänt krångel. Här har allt flutit på fint. Hoppas verkligen hösten fortsätter på samma sätt.

Love har fått nytt ståskal. Funkar mycket bättre än ståstödet. Fast nu har vi fått en bricka med som man fäster framtill att lägga leksakerna på.







Fingrarna är det bästa :)