lovelej

I fredags tyckte jag Loves blöjor luktade lite väl mycket så lämnade ner ett urinprov och mycket riktigt visade det på ökade bakterier i urinen. Däremot tyckte inte läkaren att vi skulle sätta in penicillin direkt så Love till slut kan bli immun. Så skulle avvakta och se om han blev sämre i helgen. Han var jättepigg hela fredagen så lämnade ner honom på kortis på eftermiddagen. Men när jag kom ner på lördags morgonen hade han feber så var bara att följa med hem igen. Velade fram och tillbaka om jag skulle börja med en penicillinkur eller inte men tyckte inte förkylningen var så farlig så trodde inte febern berodde på den så satte in en kur. Han sov hela eftermiddagen och sen var febern borta och nu luktar inte blöjorna så han behövde säkert den där kuren. Men vad gör vi om han blir immun? Har ju Martin i dokumentären Allt för Martin i minnet som blev multihandikappad pga slarv vid förlossningen. Han hade upprepade lunginflammationer och blev till slut immun och dog vid 16 års ålder av en lunginflammation kroppen inte klarade av. Ibland är det som att välja mellan pest och kolera.

Nu är han lite hostig och kräker rätt mycket men andningen blir oftast bättre efter det så det är ju bra.

Igår ringde en av personalen på kortis för att höra hur det var med honom. Och om jag ville att de skulle ringt direkt vid 04.00 när de tempade honom. Hon menade att de vill ju göra rätt och att jag ska ha fullt förtroende för dem. Så gulligt och omtänksamt. Jag litar verkligen helt och fullt på dem men känns skönt när de visar sån omtanke. Känner mig nöjd med de assistenter som jobbar här hemma med. De har provanställning ännu men tycker det funkar bra och Love verkar helt klart gilla dem =). Kanske allt löser sig kring det nu!!!

Jaha, så var förkylning nr 12 här. Jag som nöjt börjat vänja mig att kunna mata med flaska på dagarna istället för att alltid använda knappen och att det bara kräks en och annan gång istället för vid varje mål. Slippa koksalt, nezeril och inhalationer dygnet runt. Men var väntat, han har ju faktiskt fått vara frisk en hel vecka...

Det positiva är att när Love väl är frisk och mår bra så uppskattar man verkligen hur enkel vardagen blir med honom. Om man nu kan säga att vardagen med honom kan vara enkel. Hm, nåja, enklare.

Så fick avboka ett Karlskrona-besök idag. Skulle åkt till hjälpmedelscentralen för att prova ut ståskalet som vi väntat på sedan i augusti typ. Hoppas verkligen vi kan få en ny tid till det innan jul, han behöver verkligen nåt där han står bra med rak kropp.

Igår följde jag och Love med Lina till K-town för lite shopping. Det gick så himla bra! Var lite tveksam innan då Love varit lite ledsen under natten men kände verkligen för iväg så tänkte att jag får sätta mig med honom på ett café om han är orolig i stan. Men Love var jättenöjd hela dagen. Svårt att ta sig fram i vissa affärer med hans stora vagn bara. Sen detta med att vissa glor.... Nu är ju Love verkligen supersöt (och detta säger jag inte bara för jag är mamma utan det är allmänt känt ;)) men han ser kanske mer handikappad ut än vad jag själv ser? eller varför glor de? I stora vinterkläder och stor mössa ser man inte så mycket trodde jag. Antar att jag är lite naiv i den frågan... På stadium var det en som glodde så då gick jag faktiskt ut. Diskuterade det med Daniel och Mijah hemma sen och de menade på att de kommer fråga typ Är det nåt du vill fråga om eller varför stirrar du, men sånt e ju med skitjobbigt. Och palla konfrontera alla som glor....

Idag var vi i Karlskrona och det gick bra. Visst blev Love ledsen, först när de tog bort emlaplåstrena och sen när han fick botoxen. Just när han blivit tröstad så var det dags för vaccination.... Men han somnade gott både i bilen och sen hemma så har sovit här hela eftermiddagen. Så nattens assistent får kanske en lika pigg natt som gårdagens natt? (Love vaknade 23.00 och var sen vaken heeela hennes pass :))

Måste bara säga vilka underbara människor vi möter i sjukvården. Jörgen är en helt fantastisk läkare och människa. Eller hur Mijah??? ;)

Var och kollade 2 lägenheter idag. En 4a och en 5a som egentligen är bokad men vi ville ändå kolla ifall de sen inte vill ha den. Båda skulle funka med assistenterna så vi faktiskt skulle kunna nån typ av privatliv :). Sen vet jag inte med området... Me like vilboken, med närheten till sjön och skog. Har aldrig varit intresserad av att bo närmare byn. Så vilket är viktigast att man trivs bäst med, själva lägenheten eller området? Kommer fundera här nu några dagar....

Idag fick vi veta att köparen på vårt hus har en köpare på sitt hus. Så nu står alltså bara en besiktning av hennes hus mellan vår husaffär. Först kände väl både jag och Daniel sådär inför det då vi både vill och inte vill sälja vårt hus. Men nu känns det faktiskt bra. Vi MÅSTE få landa lite och ordentligt få bearbeta denna livskris som det trots allt är att få ett barn med T13. Trots att det gått snart 2.5 år sedan vi fick beskedet har vi ännu inte helt kunnat landa i det utan det har hela tiden varit nåt. Ingen sömn, problem kring assistansen, sjuka assistenter, ny rekrytering, ny rekrytering, ny rekrytering, husmålning, byta bil?, kortisintro, flytt- ingen flytt? osv osv...Har ju haft planer på utbyggnad och efter mycket planerande och mycket jobb hade det säkert kunnat bli jättebra. Men, vi behöver lugn NU!!!! Ska boka tid för att kolla en 4a med egen ingång till assistenterna, kan bli bra. Det kommer lösa sig!

Love är mycket bättre från sin förkylning. Hostar och kräker fortfarande en del men inte så farligt. Imorgon ska vi till Karlskrona för ny botoxinjektion och vaccinering av influensa. Ska prata med Jörgen då men tror vi kan avsluta penicillinkuren nu.

En assistent var ju hemma med sitt barn ett par veckor och när hon kom tillbaka tyckte hon det hänt jättemycket med Love. Och Maria var sjuk en vecka och sa detsamma när hon kom tillbaka. Jag är nog beredd att hålla med. Då jag träffar Love varje dag är det ibland svårt att se de där framstegen men tycker nog det hänt en del sista tiden när jag tänker efter.  Ett exempel är att om man håller i Loves händer när han ligger ner så är han jätteduktig på att först sätta sig och sedan dra sig upp på fötterna med endast lite stöd av oss. Och han känns mer "med". Helt ärligt så tror jag han ibland jäklas lite med oss... Nyps och drar i håret och så ;)

Detta är Loves premiärhelg på kortis. Jag var där hela kvällen igår och körde dit tidigt imorse men det hade gått jättebra de timmarna de hade honom själva. Var kvar imorse så dagpersonalen kom och han fick alla meidiciner och så. Skulle ner igen vid 16 men de ringde att det går jättebra så ska ner till det är dags för kvällsmedicinerna.

När jag var där igår kom 2 killar och frågade lite om Love. Sen innan den ena skulle gå och sova kom han och sa god natt till Love och smekte honom så fint. Så himla gulliga de är där barnen! Love kommer säkert bli värsta kelgrisen ;)

Det känns faktiskt bra, litar helt på personalen där. Sen klart att det känns konstigt att lämna bort sitt barn.

I tisdags hade vi intronatt på kortis. Tyvärr blev Maria sjuk så jag tog natten där. Det gick bra, Love sov ungefär halva tiden och var sen vaken från 01.30. Det var skönt med lite sällskap så på natten!

Jag hann sova några timmar på förmiddagen då vi sen hade tid på öronmottagningen. Fick en påminnelse varför jag inte vill ta några nätter; för lite sömn = mer känslig... Jag har aldrig försökt göra Love "friskare" än han är utan varit realistisk med vad trisomin innebär. Men när de gjorde koll på öronen så visar det sig att han hör i stort sett ingenting. Jag kände hur tårarna brände innanför ögonlocken. Döv?? Men vi tycker ju att han hör lite.... Så nu ska han få starkare hörapparat för att se om vi märker nån skillnad. Sen visade det sig att han haft en öroninflammation som jag missat... Stackarn. Tydligen brukar man inte missa det men när jag sa det till dr Jörgen Landehag som jag träffade idag höll han inte med. Han har minsann missat det på sina barn och gör Jörgen en sån sak ska jag inte ha dåligt samvete mer. Jag som trodde Jörgen var komplett ;)

Var uppe en runda på barnmottagningen innan vi var på öron för Love har varit öm i knappen och lite röd runt den. Dr Anders var upptagen på BVC men han föreslog att vi skulle titta upp där så kunde en sköterska kolla knappen och såg det illa ut så skulle han i så fall ta sig tillbaka till sjukhuset för att titta. Sköterskan tyckte det såg ok ut men fick tid idag för att träffa Jörgen då han kan knappar bra. Han tyckte det såg jättefint ut men eftersom Love är rätt förkyld fortfarande så ska han få en penicillinkur så han mår bättre nästa vecka då det är dags för botox och influensavaccinering. Vi passade på att byta knappen med och stackars Love blev så ledsen så ledsen :(

Vi har varit inne med Love i stort sett varje förkylning för att kolla luftvägarna men kände att denna förkylningen är nog inte så farlig men tur vi åkte in. Lite penicillin nu så är snart som vanligt!

Här börjar vi alla tröttna på förkylningar, hosta och kräkningar. Fast jag ska inte klaga, Love är nog den som är mest trött på det. Trodde inte det skulle bli så farligt men efter 1 vecka drog hans förkylning igång rejält med mycket slem och väldigt täppt. Så lilla näsan är så röd och sårig, stackarn. Love har blivit öm vid knappen med som han varit tidigare så blir nog ett besök till dr Anders i veckan. Ska passa på att fråga om vi inte ska vaccinera honom mot influensan.

Ska erkänna att jag är lite klantig. Love har blivit jätteduktig på att lyfta sitt huvud när han ligger i sängen. Kämpar som attan. Vad gör jag? Jo, tycker synd om honom som kämpar så tappert och hjälper honom upp... Daniel får säga till mig att låt honom försöka själv annars lär han sig inte ju... Jaja, jag bättrar mig väl endera dagen.

Love chillar en fin höstdag :)

Häromdagen var jag och Love och shoppade en ny sulky till honom. Det blev en svart carena som ska ligga i bilen å bara användas korta sträckor istället för att bära på Love. Såååå mycket lättare att bara fälla upp vagnen istället för att bära runt på honom, skötväska och ibland ytterliggare mer packning. Han kommer så klart ha kvar sin vanliga vagn för promenader men den är så tung så då har jag valt att bära på Love istället för att lyfta den i och ur bilen.

Idag har jag bestämt med nytt bolag! Blev NOA som ligger i Sölvesborg, kommer bli kanon tror jag. Skönt att få det avklarat innan jul. Sen är det bara att börja fundera över vad vi ska köpa för bil... Alltid är det nåt att ta tag i ;)