Så ledsamt så ledsamt

Häromdagen somnade lille 3-årige Hugo in. Hugo har vi sprungit på några gånger på sjukhuset och jag har haft lite kontakt med hans mamma. Hugo föddes med den fruktansvärda hudsjukdomen EB. Jag har följt hans resa sen han var nästan nyfödd. Så otroligt ledsamt....
 
Han fick somna in i sömnen, då hans hjärta inte orkade mer. Jag hoppas innerligt att när dagen är kommen för Love, att det sker på ett liknande sätt. Hemma i sin säng, med människor han känner runtomkring, och på ett lugnt sätt.
 

värsta pärsen någonsin

Nu har det gått ett tag igen.... Vi fick det lugnt här i ett par veckor men sen var vi med om värsta pärsen någonsin med Love. Han fick feber torsdagen den 24 april. Levi blev också förkyld med feber så tänkte att det bara var en ny förkylning. Febern kom och gick hela fredag och lördag. Sov mest. Jag var iväg på fotboll med Leon halva söndagen men när jag kom hem efter det tyckte jag inte alls andningen lät okej. Fick upp honom och duschade honom för att se om han piggnade till men märkte ingen förändring på andningen. Ringde och fick prata med sköterska i Karlskrona som tyckte jag skulle köra in med honom med tanke på alla lunginflammationer han haft.
 
Kom in och han fick inhalera en del, var och gjorde lungröntgen som visade på dubbelsidig lunginflammation! Penicillin sattes in direkt och han behövde syrgas. På måndag morgonen var det full rulle från det dagpersonalen kommit. Det skulle tas prover, sättas nålar osv. Läkare var inne och diskuterade läget och frågade då hur jag ställde mig till respirator!!! Var han sååå dålig???? Snyftade fram att han varit pigg nu emellan och att är det vad som behövs vill jag att han läggs i respirator.
 
Narkosläkare kom in och beslut togs att han skulle över till IVA. Då satt jag i sängen med honom så bara åkte med dit. Var skönt att mitt i allt detta bara kunna sitta där och plocka i hans hår. Inne på IVA var det ungefär 10 personer som grejade hit och dit. Efter en stund säger en av narkosläkarna:
"nu är han så pass dålig så vi kommer söva honom och lägga honom i respirator"
"När man stoppar ner slangen är det lite otäckt så då kommer du få gå ut en stund"
Då bara brast det, och jag lipade och lipade. Tänkte att nu är det kört. Nu har dagen kommit när mitt barn dör. Assistenten som kommit frågade om hon skulle ringa någon men jag var helt i chock och svarade bara jag vet inte, jag vet inte.
 
 
Så dålig så dålig...
 
 
Sliten Love, sliten mamma
 
Men så visade blodgaserna på lite bättring så de bestämde sig för att avvakta lite. Timmarna gick och Love blev inte sämre. På tisdagen fick vi flytta tillbaka till barnmottagningen igen men på kvällen blev han sämre igen så då stod de och velade ifall han behövde tillbaka till IVA. Men med inhalationer så blev det något bättre igen. Han sov väligt mycket men redan på fredagen sen var han uppe en stund i sin gåstol!! Fatta den ungen, på väg att sövas på måndagen och fyra dagar senare uppe och går!!
 
 
 
Syrgasen får hänga med men det funkar :)
 
 
Han behövde fortfarande syrgas flera dagar men sen på tisdagen, efter nästan 1 1/2 vecka på sjukhuset fick vi komma hem!!
 
 
Nu drar vi hemåt!!!
 
Vi har fått med en c-pap hem. Det är en maskin som ska användas flera gånger om dagen som blåser ner luft i lungorna så de ska blåsas upp ordentligt. Love andas många gånger lite sämre och använder då inte hela lungorna och där ska c-papen hjälpa till så det blir ordentliga andetag. Vi provade även en hostmaskin men det hjälpte inte alls honom att hosta.
 
Love går fortfarande på penicillin så ni kan ju tänka er hur hans mage är... Tvätten är en never ending story... Men bara han nu får bli frisk så!
 
Loves ordinarie läkare är ledig hela maj men så fort han är tillbaka ska vi ha ett möte med honom och så Mia, en läkare jag har en del kontakt med som jobbar i Karlskrona. Vi måste ha en plan. Det är rätt tufft att få frågan "hur ställer du dig till respiratorvård?"
Känner att vi måste prata om vad är bäst för Love, hur gör vi om vi hamnar i en liknande situation? Vem ska ta besluten? Läkare eller jag som mamma?
 
Sista veckan har det varit ganska mycket kramper.... Säg det lugn som varar.... Så han har behövt buccolam och på det även stesolid någon gång så nu har vi höjt ergenylen igen. Hoppas det hjälper.
 
Känner att vi behöver lugn nu.
 
 
 
 
 

RSS 2.0