lovelej

Idag har jag, Kerstin och Love varit och hälsat på Wilda med familj. Daniel kunde inte följa med då han varit hemma från jobbet i förkylning så onödigt att riskera att smitta ner Wilda. Så skönt att det äntligen blev av!

När man träffar andra trisomiföräldrar så känner man direkt en sån gemenskap. Vi, bara vi, vet hur det känns, hur man mår och vad man går igenom och det är så skönt att få ventilera och utbyta erfarenheter. Äntligen någon som förstår vad man pratar om. Även om många i vår omgivning vill och försöker förstå kan de aldrig det, hur mycket vi än pratar och umgås. För mig är det en typ av terapi att träffa andra i samma situation. Visst var det bra med träffarna på HAB men de barnen har inte fått en dödsdom över sig och var inte alls så gravt handikappade som Love. Man behöver träffa andra som förstår precis hur man känner.

Nilla och Jesper- så givande att träffa er och era barn. Vilka kämpar ni är!! Hoppas vi får till fler träffar!!!





Vilken kämpe Wilda är. Hon har alla odds emot sig men hon, såväl som Love, kämpar tappert och envist. Våra sanna hjältar.




Kändes lite konstigt att Love för en gångs skull fick vara den store gossen. Hoppas dessa 2 små får fortsätta följas åt på vägen.

Love har inte fått nån feber inatt, skönt. Däremot låg tempen på 36.4 inatt vilket är för lågt men imorse låg den normalt igen och idag har Love varit som vanligt.

Jag och barnen var nere på stora lekplatsen i byn med Elin och Lina med barn i förmiddags. Det gick bra, Love satt nöjd i vagnen och sov en skvätt med. Skönt att träffas lite, behöver båda jag och barnen.

Idag är jag glad över handläggaren vi fick på försäkringskassan. Vi har bara fått de timmar vi ansökt om. inget krabb alls. Stackars Wildas familj får nu även bråka om det. Precis som man inte har nog med allt annat. Tokigt tokigt. Självklart kan man inte bara se till diagnosen, det skiljer sig på trisomibarnens behov. Men om man krampar, kräker, sondmatas, har andningsuppehåll, kräver syrgas, ingen dygnsrytm och dessutom kommer gå bort alldeles för tidigt, ska vi jämställa det med vanligt föräldraansvar??!?? Eh, knappast.

Bara den psykiska pressen att de när som helst kan somna in är vidrig att leva med och att säga att friska spädbarn med kräver tillsyn dygnet runt är att HÅNA föräldrar i vår situation. Man kan inte på nåt sätt jämställa att ha ett trisomibarn med ett friskt barn. Tiden med Leon som spädbarn var enbart lycka. Såklart var man trött när man ammade varannan timme på nätterna och han aldrig somnade på kvällarna, men sån lycka... Denna tiden med Love har naturligtvis med innehållit lycka men så mycket sorg, så mycket oro, så mycket tråkigheter. Det handlar inte bara om det extra jobbet det innebär att ha ett barn med så stort omsorgsbehov. Det handlar även om chocken och sorgen som kommer som ett brev på posten när diagnosen kommer. Och det kan man tycka att man inte själv måste uppleva för att förstå. Fast ibland undrar man...

Usch, har inga nya bilder, helt kassa på att fota. Ni får hålla till godo med oldies...


Ringde ner till Wix´s mottagning imorse och fick tid att komma ner kvart i tio för att kolla urinen, skicka den på odling och så ville jag ha sänkan kollad.

Började mata vid 9, han kräkte vid 20 över, på både mig och honom och sen när jag byter kläder och blöja så ska han bajsa. Blev därför lite sen och postkillen var tidig så han satt och väntade när jag kom ner. Sköterskan hann därför inte kolla på sticka. Sänkan låg på 90 och ska ligga på under 8 om man mår bra så nåt är det med Love. Behövde nytt urinprov så bara hem och ge vätska i knappen och sätta sig med en plastmugg. Ringa hit Maria så hon tog Love medan jag stack ner med det nya provet och visst visade det på bakterier. Hem och ringa barnmottagning och sen vänta på att läkare ringer. När jag pratat med läkare så ner till apoteket och hämta penicillin och så hem igen. Har haft lite funderingar på att kanske nästa år gå ner i tid som assistent till Love och jobba med nåt annat några timmar i veckan. Nån mer än jag som inte tror att det kommer funka??!??

Nu ska Love gå på ytterliggare en kur penicillin och så har jag fått tid nästa torsdag till läkare för uppföljning. Skulle han få feber ikväll eller inatt så ska jag ringa Karlskrona. Då kan det vara så att infektionen är på väg upp i njurarna. Så nu håller vi tummarna för att febern håller sig borta.

Vill ni veta en hemlighet? Ibland vill jag bara sätta mig ett hörn och gråta men till vilken nytta är det? Bara att bita ihop och göra det som måste göras. Men fan, man känner sig så jävla hjälplös. När ska Love få må bra? När ska vi få koppla av lite, när ska det bli lite lättare?

Love sov bra inatt och nu idag har han sovit i stort sett HELA dagen. Har inte känt mig oroad men nu känner jag att den där oroskänslan växer sig större och större. Vet inte om det är en sån där trötthetsperiod igen som han haft ett par gånger innan men nu är det minst 1 år sen sist.

Kisset luktar väldigt mycket igen så blir till att lämna nytt urinprov imorgon... Vet inte om det kan vara det som gör honom trött. Typiskt med för Loves läkare ringde tidigare att han åker på semester och är borta till mitten på juni. Men var det nåt kunde jag ringa Kkrona och prata med Jörgen Landehag, han är med super så egentligen inget att nojja över men jag blir alltid orolig i själen när dr Anders är iväg.


Tack Pia för de orden.

Idag är vi lite rastlösa här, jag och Love. Igår var det ju superskönt väder så då var vi ute i ett par timmar. Känns inte så lockande att gå ut idag...

Vi har hittat en ny tjej som erbjudits gravviket som blir i höst fram till nov 2011. Tror och hoppas det blir bra. Vill bara ha lugn och ro bland assistenterna. Ingen mer rekrytering, inga intervjuer inte mer introduktion sen. Bara lugn och ro. Hoppas hoppas.

Ringde nyss barnmottagningen, de är verkligen helt underbara där. Behövde remiss för att lämna in urinprov hos Wix och så lite nya recept. Alltid lika glada och hjälpsamma. Så skönt.

Idag tänkte vi åka ner till Holje marknad allihop. Love sov en halvtimme vid 8, annars hade han varit vaken sen 03.00. Gav han mat innan och gav då ett helt mål i knappen så han skulle klara sig sen 4 timmar. Dumt beslut då han  såklart kräkte. Som tur var låg han på bädden där vi byter blöja så kom inte i bilen i alla fall :). In i duschen sen körde vi ner till byn. Love gillar mycket ljud och starka ljus så de första 2 timmarna var han jättenöjd och glad. Men sen började det regna lite så regnskyddet åkte på och då kom han på att han var jättehungrig och jättetrött och blev jätteledsen så vi beslutade oss för att åka hem. Väl hemma åt han bra och somnade sen gott.

När vi ska hitta på saker får vi fundera över vad som gynnar Love att få följa med på. Han är ofta nöjd en timme eller två men vill sen gärna hem och speciellt då han är trött. Så fara iväg med honom längväga i sommar känns som en mindre bra idé. Då har han det nog bättre hemma med en assistent. Sen att det känns sådär att inte åka hela familjen är något vi får vänja oss vid för allas vår skull.

Att vara på tillställningar som tex idag lider både jag och Daniel av. Vi mår så dåligt av hur ensam Leon är. Han sitter i karusellen själv men vinkar ändå glatt varje varv han åker förbi. Där skulle ju Love med suttit och vinkat... Den sorgen kommer vi nog aldrig över. Man gläds över att Love orkar leva samtidigt som vi fortfarande sörjer vår friske Love som inte finns.

Försöker ändra utseende i bloggen men det går inte som jag vill, blir VAANSINNIG!!! Vill ha en bild på Love och sen att mina inlägg liksom rullar, så den blir lite finare. Har skickat en fråga till bloggföretaget ;), får se vad jag får för svar...

En annan sak jag måste ta upp. Jag och Love gjorde en byarunda igår. Va inne i några affärer och gungade lite på lekplatsen. Vi är verkligen en speciell familj och när jag är ute så märker jag det så tydligt. Som i en affär, biträdet ska vara så trevlig och säger -Vad söt han är. Hur gammal är han nu? -2 år nästa månad, svarar jag. Då ser man hur det bara snurrar i hennes huvud och man kan nästan se vad hon tänker. 2 år, 2 år, hur kan han vara 2 år, han är ju som en bebis.... -Åh, vad tiden går fort, säger hon till sist.

Sen i en annan affär träffade jag en ytlig bekant och man märker så tydligt vilket annorlunda bemötande jag får. Inget fel i det, utan bara annorlunda. Sen är det många som liksom vill titta i vagnen. Det är lite jobbigt. Inte så att jag skäms över Love, för det gör jag verkligen inte. Jag är GRYMT stolt över BÅDA mina grabbar men den här känslan man har över att vara annorlunda kan nog bara vi som är det förstå.

Har fått lite kommentarer att jag är rätt kass på att uppdatera men jag är helt enkelt off fortfarande. Skitjobbigt att må så här men hoppas det lättar snart.

Det har inte hänt så mycket här egentligen. Love krampar lite då och då. Han andas under kramperna och de varar ca 2 minuter så har inte behövt ge stesolid.

Vi har haft lite att göra då vi försökt hjälpa Maria med sin flytt. Ska bli så skönt för där är hiss!! Så hela sommaren nu kan man gå och lämna Love när hon ska han hemma på nätterna. Ja, hon får klart komma och hämta honom ibland med så klart ;) Vi ska lägga upp ett lager hos henne så det blir bara Love och larmet att lämna. sååå skönt! Har varit lite tungt ibland med en Love på armen, en full skötväska och en full kasse och så bor de högst upp...

I måndags hade vi intervjuer och det gick väl okej. Ska träffa en tjej imorgon här hemma. Vi hade inte Love med denna gången så hon behöver ju träffa honom och skönt att prata lite under lugnare former, innan man bestämmer sig.

Det gick bra i Karlskrona. Love hade varit vaken sen 03.00 så i bilen blev han  aningens småtrött.... Fick cirkadin (sömnmedel) så när vi kom in för EEG:et var han totalt slut och ville bara sova. Men det ska på mössa med elektroder och grejer så tog lite tid. Slocknade som ett ljus så fort nappen kom fram. Då säger hon som gör det att efter att sovit en kvart ska han sedan vara vaken en kvart...Trodde det räckte att han var vaken när man startade. Efter en stund krampade han, vilket ju ändå var bra. Ska han ändå krampa är det bättre han gör det vid EEG. Han fick sova längre än en kvart men fick ändå kämpa för att väcka honom, så klart. Men jag och Maria lyckades hålla honom vaken en stund i alla fall. Bra jobbat av oss alla 3 ;) Så nu väntar vi på besked, tar ca 2 veckor.

Kan säga att när vi kom hem duschades han och fick mat sen sov han till ca 01.00 på natten. Så visst hjälpte sömnmedlet. I cirkadin är det melatonin som kan vara krampframkallande och tyvärr är det det på Love för han har haft flera kramper i veckan. Så vi får väl antingen skippa idén med sömnmedel eller hitta nåt annat.

Hämtade recept på minimax när vi susade förbi Karlshamns lasarett men när jag skulle lämna in det på apoteket så räcker det helt plötsligt inte med dietistens underskrift. Har det bara gjort de senaste 6 recepten men men... Så fick jogga bort och få Wix´s underskrift så gick det. Varför göra det enkelt när man kan krångla till det liksom??? ;)

På en uthämtning är det 15 flak men när jag skulle hämta det igår så hade de bara beställt 1 flak. Varför börja dela på det dietisten skrivit undrar jag??? Nåväl, bara att beställa mer och det är så väldans roligt att springa på apoteket så varför inte haha.

Igår var sjukgymnasten här med fotortoser och ståskal. Tyvärr fick hon ta med sig skalet igen då västen inte satt bra över knappen. Den där knappen ställer ofta till det så. Hon hade mycket dåliga besked, blev nästan lite ledsen när hon gått. Love kommer få en annan sjukgymnast i oktober då hennes jobb på barnHAB bara är ett gravvik. Hon kommer istället börja på vuxenHAB i augusti. Hon hade bett om att få behålla några barn till oktober så de ska slippa byta i augusti och sen oktober igen och Love var en av dem. Så skönt att ändå bara behöva byta en gång. Men vår sjukgymnast har varit helt underbar och kommer sakna henne otroligt. Man behöver människor som inte är rädda för att göra mer än bara sitt jobb när man är i vår situation.

Jag har en tid följt en blogg (bambinodolce.blogg.se) där en mamma skriver om sin 6 åriga flicka som har cancer. Det jag har gillat är att hon är så öppen med sina känslor, hon vågar skriva att ja, man är bitter ibland och ja, man mår dåligt. Tyvärr har de nu avbrutit all behandling och läkarna tror hon har max 1 vecka kvar att leva. Så grymt, så tragiskt. Visst, lever vi med döden i närheten men att få det så definitivt. Nu är det över. Några dagar, sen finns inte deras flicka mer. Det är jobbigt att leva i ovisshet men att få beskedet. Nu är det över. Så. Jävla. Tungt.

Vilken seg dag det har varit idag. Lover har inte varit på bästa humör och vi har varit småsega hela dan.

Annars är han bättre från förkylning och urinvägsinfektion tycker jag. Fortfarande lite rosslig i andning men har fått mer ro när han sover vilket tyder på att han mår bättre. Han kräkte bara pyttelite en gång igår vid matning, JEEEJJJ... Nu i eftermiddags gav jag en hel minimax, satt ca 1 timme för han inte skulle kräka men så fick han en hostattack och fick nog upp hälften skulle jag tro. Nu ger vi i stort sett all mat i knappen för då kräker han mindre. Tror minmaxen retar i halsen som mjölk ofta gör på oss vid förkylning. Efter det var han så trött så trött men hade slem och mat upp i näsan som han drog upp och ner. Sög till slut ut det med näsfridan och han hann inte mer än lägga huvudet på kudden innan han sov djupt... fese... :)

Imorgon är det dax för nytt EEG i Karlskrona. Så hoppas han sover gott inatt för får inte sova på förmiddagen då han ska sova sen under undersökningen. Ska ju få sömnmedel för första gången med. Fungerar det bra så kanske det kommer sättas in regelbundet.

 

Malin- jag pratade med sjukgymnasten och fick denna infon av henne. Det är Swereco Rehab AB som gör den och produkten heter "Gåstol med sittpåse" och har sitthöjd 18-30 cm, kostar ca 490 :-. Hemsidans adress: http://www.swereco.se/

Vi har ju lånat den av HAB, vissa saker man kan göra det med ju och vissa man får köpa själv. Eller hur har ni det? Vi har egentligen inte behövt köpa nåt än så men frågade om en handikappanpassad gunga och OM det finns så är det en sån sak vi får bekosta själva. Hon skulle se om hon hittade en annars får vi helt enkelt pallra upp med filtar i en vanlig bebisgunga.

Ikväll var Leon jag och Daniel ute (hade assistent till Love såklart) på tomten. Grabbarna hoppade på studsmattan och jag plockade upp de nya utemöblerna.

Stunder som ikväll hugger det till när man tänker på hur vi har det. Nu skulle ju Love vara med på studsmattan och haft så kul med sin storebror. Fattar inte vad en del har så emot Svenssonliv... är precis vad vi önskade oss när vi planerade barnen.  Ett. Helt. Vanligt. Svenssonliv.

Inte ett liv med främmande människor i hemmet nästan jämnt. Som gör att vi många gånger viskar för det känns som nån lyssnar. Jag vill ta hand om mina barn själv!!! Men att ha Love själv alltid skulle inte vara bra för varken honom, mig, Daniel eller Leon för då hade det inte funnits ork över till nåt. Inte ens att ta hand om Love på det sätt som han kräver. BAAH! Vill bli glad och positiv igen, nån som lite över ??

Helgen i Göteborg var bra. Leon glömde 3 vapen till turtlesgubbarna där men fick istället med sig Tildes och Tyras simmärken med hem. Ska vi kalla det jämnt byte Mia??? ;)

Love har sovit ganska oroligt sista dygnen och vaknat mycket. Många gånger vaknar han och blir jättejätteledsen. Vet inte om det är förkylningen som gör det. Sen har han de 2 sista dagarna småkrampat. Varar ca 30 sekunder men hatar de jäkla kramperna ändå. Sen är det är mycket kräk nu men är egentligen bara bra för då får han upp slemmet. Förkylning=hosta=kräk

Idag var jag nere hos kommunens LSShandläggare för att ansöka om plats på kortis. Måste säga att jag tycker hon är bra. Kanske ändrar mig när jag fått beslutet ;). Hoppas det blir bra och att vi får svar innan sommaren så man under semestern kan planera inför hösten med schemaläggning och annat.

Gått igenom de sista ansökningarna och tyvärr är det inte så många jag vill kalla på intervju. Men räcker ju 1 är bra så är det löst, haha.

Imorgon förmiddag ska jag ock Love på bilbesiktning, hoppas det går bra så vi får matning och annat att passa så vi håller tiden... Sen kommer sjukgymnasten med nya ståskalet och fotortoserna. Så dagen kommer gå fort :)