lovelej

Igår ringde jag barnmottagningen bara för att checka av det som hänt i helgen med Loves läkare Anders. De skulle be honom ringa upp under dagen. Under natten hade Love normal temp men när jag sedan tempade på förmiddagen hade han 37.5, något högre än normalt. Blev lite orolig och ringde barnmottagningen igen för att inte Anders samtal skulle dröja till eftermiddagen. Inga problem, de skulle be honom ringa så fort han hade tid.

Anders är så väldigt lugn och saklig. Efter våra samtal känner jag alltid trygg i situationen. Mottagningen var öppen måndag och tisdag denna veckan men var det nåt som imorgon erbjöd han sig att komma hem till oss för att kolla Love. Han är en helt underbar medmänniska och läkare. När man får ett barn som Love är det jätteviktigt att ha en fast, trygg punkt i en och samma läkare som har full koll på barnet och dess behov. Så därför önskar jag en dr anders till alla barn och deras föräldrar som är lite speciella!

Fick en sådan underbar start på min födelsedag igår. Ringde Lss-handläggare på kommunen för att meddela att Love var sjuk i helgen och inte kunde vara på kortis och att vi därför behövde fler tillfälliga assistans-timmar. Jag har i ett par veckors tid frågat hur vi gör om Love blir sjuk under helgen och jag inte i förväg kan ansöka om timmar. De har inte vetat utan skulle kolla upp det. Nu säger hon att hon kollat det och enligt 2 kammarrättsdomar har kommunen ingen skyldighet att i efterhand bevilja timmar. Jag kan faktiskt inte se skillnaden att de betalar assistent om jag söker innan men inte i efterhand. Love har ju i botten beviljad assistans dygnet runt.

Det är ju det här med föräldraansvaret svarar hon och tycker att kan Love inte vara på kortis en helg ska vi som föräldrar gå in och ta honom. Kan tillägga att denna handläggare inte har en susning om Loves behov eller hur vår vardag med honom ser ut. Ja, klara sig utan sömn en hel helg är väl normalt föräldraansvar för en 2.5 åring. Dagtid är inga problem men nätterna måste jag kunna sätta in vikarie. Jag bara älskar handläggare Eva Lang... Det var hon som satt i vår soffa när Love 4 månader och vi efterfrågade avlastning, och sa -föräldrar till kolikbarn sover inte heller.... Nej, det är ju precis samma sak som att få ett barn med trisomi 13.

Så det här med föräldraansvar... Även om Love har en assistent så är det ju inte att jag bara släpper allt. Och den tiden de jobbar är det mediciner, sprutor mm som ska finnas tillgängliga att hämta (spenderat otaliga timmar på apoteket), samtal som ska ringas osv osv. Anser att det här med föräldraansvar har jag ändå. Ofta blir jag så paff av så korkade kommentarer men för en gångs skull sa jag ifrån direkt.

Ringde FK för att se om de hade nån lösning på problemet. Måste ge cred till vår handläggare Inger Harrysson som alltid är väldigt bra att ha att göra med. Hon menade att här har vi ett moment 22, ingen har skyldighet att betala för den som får hoppa in när han akut inte kan vara på kortis.

Ringde sedan vd:n på assistansbolaget som tog kontakt med Inger och lösningen blir att NOA får ligga ute med timmarna så länge så att vi kan sätta in vikarie. Sen får vi se hur vi gör. Sista utvägen är att inte ha honom på kortis utan istället ha assistenter i hemmet alltid men tycker det skulle vara synd då jag tror kortis är bra för Love. Och för oss. Och för Leon.

Nåja, detta är en petitess såklart när Love inte mår bra, men blir lite tröttsamt att om och om igen lägga energi på krävande samtal när man bara vill ägna sina barn tiden och energin.

Jag surfar runt bland bloggar och annat och inser att julhelgen tycks inte vara nåt bra alls för redan svårt sjuka. Fler än Love som fått åka in. Visserligen är det sjuktider men just över jul, varför är det så? De familjer som verkligen behöver julefriden...

Loves temp har gått ner till normal för tillfället. Har sen imorse gått från 39.8 till 35,2 ??!! Nu ligger den på 36,8 som är normalt för honom. Undertemp känns ju inte heller bra så stabilt för tillfället. Ska ringa hans läkare imorgon och diskutera lite så jag har läget under kontroll.

Känner mig fortfarande väldigt orolig för honom. Jobbigt när han inte är sig själv. Har sovit väldigt mycket nu men hoppas han är piggare imorgon. Har fått 2 doser av penicillinet så det börjar verka nu ordentligt.

Min älskade Love. Jag skulle ge allt jag har för att göra dig frisk! För första gången på länge känner jag mig nervös. Hoppas hoppas du är pigg och RIKTIGT HÖGLJUDD imorgon!!!!

Juldagens kväll fick spenderas på barnmottagningen i Karlskrona. Men ska kanske börja från början. Love har ju varit dassig sen i onsdags med hög feber som inte velat släppa riktigt. Igår kväll läste jag att en på FB (hon har en muskelsjukdom) fått åka in då hon haft feber i flera dagar trots alvedon och misstänkte nu lunginflammation. Fick aningens panik om det är det eller en allvarlig urinvägsinfektion som love har så ringde barnmottagningen. Jag grinar inte ofta men när Love är medtagen och jag ska ringa samtal har jag jättesvårt att hålla tårarna tillbaka. Lite jobbigt men sköterskan förstod ju i alla fall att jag var riktigt orolig. Sen blev det ju det här med att jag ska ringa sjukvårdsrådgivningen men det löste vi snabbt när jag förklarade att det står i hans journal att jag får ringa direkt dit.

En läkare ringde upp och tyvärr var det en som aldrig träffat Love och då är det lite svårare för dem att få en blid av situationen. Hon trodde inte det var nåt med urinen utan mer nåt med luftvägarna. Jag var faktiskt lugn med andningen då den varit lugn och fin utan pipningar. Men vi kom fram till att det var nog bäst att åka in. Så blev lite provtagningar och en lungröntgen där de såg lite skuggor i ena lungan så ev början på en lunginflammation. Så nu är det en ny penicillinkur och har febern inte gått ner till imorgon så åker vi till dr Anders.

Skulle ha ett urinprov så vi satte oss med en mugg men gav upp efter 2.5 timmar då vi var vrålhungriga och kl var över tolv så började bli lite sletna. Men fick efter 2 timmar idag lite kiss. Tänk så glad man kan bli av kiss i en mugg, kommer jag leva på hela dagen =)

Sen på vägen hem smällde Daniel med ett rådjur. Jag slumrade i baksätet och hörde bara en smäll. Otäckt men vi ringde så en jäager skulle köra ut och ta hand om kroppen.

Hoppas ni läsare hade en lite bättre juldag än vi. Men jag ska inte klaga, det är inte så ofta vi behöver åka in (peppar peppar...) och är alltid tacksam så länge vi inte behöver läggas in.

Ha det så bra, nu blir det sängen en timme för mig. Love skulle varit på kortis inatt så fick ta natten själv så aningens nanig...

Stackars Love har nu fått sin 13e förkylning för i år. Helt sjukt. Han har liksom inte varit någonstans sen förra förkylningen så var kommer de ifrån??? Har nästan 40 graders feber så alvedon, näsdroppar och regelbundet extra vätska som gäller. Hoppas han kryar på sig snart lille fese.

Jösses vad dagarna går... Så vad har hänt sen sist? Love var på kortis i helgen och det gick bra. Kändes jobbigt att lämna i fredags men sen var jag och Leon nere och hälsade på på lördagen och jag inser då att de har bra koll :). Så kände mig trygg! Kändes konstigt att inte behöva ställa någon klocka i helgen...

Det rullar på i lägenheten. Snickarna håller på i Loves del och el-killen är snart klar och Daniel jobbar på i vår del! Tror det kommer bli bra när allt är klart. Man vill ju bara ha all flytt och sånt över. Love har sovit mycket på eftermiddagarna så har funkat bra ändå nu när jag har båda barnen mycket själv.

Imorgon bär det av till Karlskrona för ståstöd. Har vi väntat på sedan i somras, haha. Men hoppas Love kommer gilla det för han behöver stå upp mer. Gillar visserligen att jazza runt i gåstolen men där är ryggraden inte rak så tror verkligen ståstödet behövs. Love har en ny favoritsysselsättning. Man ska hålla i hans händer och bara lite lite hjälpa honom så drar han sig upp. Sen ner igen, andas 3-4 gånger och så upp igen. Så kan han hålla på hur länge som helst. Han är sån kämpe, vill verkligen använda sin kropp!

Jag tycker verkligen om människor som ibland kan se lite mellan fingrarna och inte måste följa reglerna alltid. Som Loves första sjukgymnast till exempel. Det vara ofta hon gjorde mer än vad som var hennes uppgifter bara för att det underlättade för mig. Som att be HABläkaren ringa mig är ett exempel så slapp jag jaga honom. Det låter kanske simpelt men såna småsaker gjorde hon ofta som var till stor hjälp.

Någon som INTE kan se mellan fingrarna är vår kommuns bostadsanpassningshandläggare. Igår träffades vi med arbetsterapeut och den som ska sköta bostadsanpassningen i lägenheten för att gå igenom vad som ska göras. 2 väggar ska upp och det sa han inget om.(puh...) Vi vill slå igen ett dörrhåll men då piper han tjurigt Det betalar inte jag. Precis som det är hans pengar, haha. Självklart ska regler följas men nu är det så att kommunen sparar VÄLDIGT mycket pengar på att vi säljer huset så de slipper bygga ut. Såklart flyttar vi inte för deras skull utan för våran men kontentan blir ändå att de sparar pengar. Men visa lite goodwill är inget för honom... :). Ett annat exempel de inte betalar är att väva och måla Loves rum. De gör det på den väggen som de sätter upp men inte befintliga väggar. Jamen jättesnyggt att ha en vägg nymålad och resten annan färg... Nåja, blir nog bra. Kommer vara folk från NCC som gör det och de var där och startade upp redan idag och Holje El är där med nu var dag och färdar elen, var mycket som behövdes dras om. Så det känns jätteskönt för sedan hänger det bara på oss att det blir klart i tid. Men Daniel är jätteduktig och sliter varje dag!

Love Kirmeier är en pojke på 2 1/2 år som har diagnosen trisomi 13. Ett gravt funktionshinder med en psykomotorisk utvecklingsstörning...Loves förmåga till kommunikation och samspel är starkt nedsatt och föräldrar/ assistenter tolkar hans ljud och gester.

Idag kom intyget angående bostadsanpassningsbidrag. Det är så konstigt att läsa sånt. Det är min son det handlar om. För mig är han bara Love liksom. Och som han är, det är så vår Love är. Psykomotorisk utvecklingsstörning, jaha, så när man har det, då är man som Love? Visst kan jag se på bilder och tänka att jösses, vad han ser handikappad ut där. Men i verkliga livet, då är han bara vår Love helt enkelt. Vet ni vad som skrämmer mig mest när det gäller sånt? Att kompisar ska reagera när de ser honom. Att jag ska märka att de reagerar på hur Love är. Kanske bli lite skrämda, inte veta hur de ska bete sig. Då menar jag inte mina nära vänner som träffar Love regelbundet utan kompisar som inte träffat honom på länge, utan kanske bara träffat mig utan barn det sista åren/åren. Det är något som kan skrämma mig.



Vår älskade Love. Som är som han är. Helt enkelt.

Var ute en runda idag med och lille Love blev helt igensnöad.

Nu är det klart. Vi har sålt huset och kommer flytta till en lägenhet. Tror det blir bra när allt väl är klart. Mycket jobb dock så ni som känner att ni har mycket tid över.... you know what to do... ;). Nejdå, haha, men nu lägger Daniel all sin lediga tid där så alla är hjärtligt välkomna att komma och umgås med mig och barnen :)

Lägenheten har tidigare använts till dagislokal så den är på 159 kvadrat och det kommer bli egen ingång till assistenterna, eget minikök och dusch och toa till dem och Love. Ska bli så skönt!!! Samtidigt är han bara en dörr ifrån oss så kommer funka bra dagtid när jag har honom. I hyran ingår det som barnen hade som utegård så Leon kan ha sin studsmatta uppe med, blir kanon!

Idag gick jag och barnen iväg för lite pulkåkning. Ja, eller inte Love då, han fick sitta i vagnen. Funderade på att ta med vår pulka för 2 men kände att jag inte orkade gå upp i backen med honom i famnen så får bli när nån mer är med så man kan hjälpas åt. Nån som kan tipsa om en bra pulka som fungerar till Love? Som han kan sitta bra i även uppför backen... Fick en bebispulka av en kompis förra året men det funkar inte. Love spänner sig och blir helt rak i kroppen så måste vara bättre spännen. Jobbigt att gå med vagnen i modden med. Försökte mig på att gå på trottoaren med går ju fasen inte att komma upp och ner därifrån då det är värsta snöhögarna överallt. Så. Nu har jag fått beklaga mig lite ;)