lovelej

Ibland kollar jag runt bland trådarna på familjeliv och hittade en om en mamma som fått avbryta sin graviditet pga allvarlig kromosomavvikelse hos fostret. Läste igenom kommentarerna och då hade 2 stycken svarat som avbrutit pga trisomi 13. Läkarna hade sagt att fostret inte var livsdugligt och att barnet hade dött i magen förr eller senare eller vid förlossningen. Känns så konstigt att läsa när jag sitter här med min 3 åring. Är det vad jag skulle fått höra om vi gått vidare efter ultraljudet i v 18? (Barnmorskan pratade om vattenskalle men läkaren som kollade mig sa att det var inget, att barnet var friskt och vi valde att lita på det och gjorde inte fler undersökningar) Hade jag lyssnat på läkarna eller hade jag forskat själv och faktiskt hittat barn som lever längre?

Det finns absolut inga rätt eller fel hur man hanterar beskedet att ens barn har T13. Och dessa barnen har påverkats så olika av trisomin. Vissa har så mycket mer problematik än andra. Men det känns bara lite fel att läkarna säger inte livsdugligt. Love har enorm livskraft och även om vårt liv är svårt och väldigt tungt många gånger skulle jag inte vilja ha det på något annat sätt. Jo, en frisk Love såklart men det alternativet fanns inte. Tror inte jag mått bra idag om jag avbrutit och inte gett honom chansen till liv. Och tänk om jag inte fått dessa åren med honom, om han gått bort inom några veckor. Min goa härliga Love. 

Sen vet jag att Love är en av få som mår så pass bra som han gör. Och det är viktigt att inte förminska problematiken för dessa barn. Det är knas i hela deras kroppar och det är inget lätt liv, varken för barnen eller övriga familjen. Men samtidigt är det fel att säga inte livsdugligt. De flesta T13barnen dör i magen eller inom några veckor men vi får heller inte glömma de små kämpar som orkar leva. De ska också få finnas med i statistiken.

Var hos vår käre dr Blohmé idag. Så skönt att de öppnat efter semestern igen! Ville ha Loves öron kollade efter öroninflammationen och hade sen lite frågor att diskutera. Öronen såg fina ut och andningen var bra. Frågade om vaccinering mot vattenkoppor, något vi pratat om innan. Nu kommer det med alla sannolikhet gå på dagis och vill egentligen att Leon ska bli sjuk men inte Love. Vi ställde in en resa till några bekanta eftersom deras barn utsatts för smitta och då tyckte läkaren att när det påverkar vårt liv så vi ställer in resor så ska vi vaccinera, SKÖNT!

Sen har vi haft lite besvär med Loves mage. Han är mestadels lös och bajsar igenom kläderna så gott som varje gång men när vi minskar 1 ml blir han hård och måste få microlax efter 2 dagar. Läkaren tyckte det lät konstigt att 1 ml gör så mycket men jag har provat minska 3 gånger i sommar och varje gång har han blivit för hård. Så nu ska vi minska 1/2 ml, får se om det hjälper. Han hade inget bra förslag på något annat. Finns andra sorter men de ska blandas med vatten och laktulosen funkar bra annars att ge i knappen så får fortsätta med den ett tag till.

Jag stod och pratade med läkaren en stund med Love i famnen och Love som varit vaken sen midnatt kastade sig bakåt flera gånger och då måste man hålla emot rejält. Väl hemma kände jag riktiga hugg i ryggen när jag skulle ta upp Love från mattan. Var rädd att tappa honom och när jag kollade mig i spegeln var jag helt sned i kroppen. Ringde och fick tid hos läkare men han sa bara ryggskott och att det går över om en vecka. Kände mig riktigt fånig men har aldrig haft ont i ryggen och sett så sned och dan ut. Trodde man skule behöva knäcka till nåt men får ta värktabletter i helgen och hoppas det går över. Så.... nu får ingen stå med Love i famnen utan då sätter man sig på en stol. Och vi bär honom inte i onödan utan använder gåstol och vagn. Känns tufft att inse att jag inte kan bära runt på mitt barn mer men när Love kastar sig är det en påfrestning för kroppen och ska vi alla hålla så måste vi tänka på hur vi kan underlätta för oss i all hantering med Love. Han är ingen bebis längre. Lille gubben, han sover så gott i sin säng. Sitter här med monitorn framför mig. Vilken trygghet, ett apnélarm och en tv-övervakning så känner man sig säker :)

I helgen spelade min syster en låt som jag totalt missat. What are words med Chris Medina. En så fantastisk låt som verkligen berör. Man kan känna hans smärta över tragedin som drabbat han och hans fästmö. Vilket bemötande har han fått av människor i sin omgivning och läkare med tanke på textens innebörd? Hur många har tyckt att han ska lämna och gå vidare? Hur många har svikit?

Jag har under min uppväxt ofta fått höra "det är tanken som räknas". Men när man drabbas av en tragedi inser man verkligen vikten av handling och inte bara vackra, men tomma, ord. För nej, det är inte tanken som räknas. Inte när det verkligen gäller, när hela ens värld brakar samman. Att finnas där och ställa upp, verkligen ställa upp, det är så otroligt viktigt. Och i min värld egentligen inte så svårt.

Dessa 3 åren har jag hört många fina ord, men att sedan finnas där och leva upp till de fina orden är något inte alla klarat. Idag vet jag vilka mina riktiga vänner är, vilka nära och kära jag vill vara rädd om, men har vetskapen gjort mig lyckligare?

"What are words"

Denna helgen har vi varit i Göteborg hos min syster och det var första gången vi åkte alla utom Love sen han började på kortis. Både min mamma och Maria fanns tillgängliga här hemma om det skulle vara något så kändes bra att åka faktiskt. Tänk när vi kom fram kunde vi lugnt slå oss ner i soffan och bara hänga. Åka till lek och bushuset bara sådär. Gå och shoppa i köpcenter och köra hit och dit precis som vi kände för. Sen tänkte jag att så har ju "vanliga" familjer det alltid. Självklart saknade jag Love men samtidigt var det ganska skönt att åka själva. Jag brottas hela tiden med det dåliga samvetet när inte Love är med samtidigt som jag måste fundera över för vems skull han följer med. Var har han det bäst? Många gånger är det inte att sitta flera timmar i bilen och sen flera timmar i vagnen om vi ska gå runt någonstans. Nej, denna minisemster tror jag vi alla vann på för han har haft det bra på kortis.

Vi åkte ut till Hönö då det var halva priset i en affär där som har bra kläder till Love. Märken som villervalla, katvig och molo, jag köpte faktiskt allt som fanns i Loves storlek... Kolla mina fynd!!



Egentligen var han inte i något jättebehov av nya kläder, bara det att han haft samma storlek väldigt länge nu så man tröttnar lite på det gamla :)

Idag var vi nere på läkarmottagningen och träffade en helt fantastisk läkare (ironi). När han skulle hälsa sträckte han fram handen men min mamma som hade Love i famnen sträckte fram Loves hand och sa hej, hej, jag heter Love. Man riktigt såg hur läkaren tyckte hon var superfjantig som hade Love till att hälsa. Trist dock när en läkare totalt ignorerar honom och bara vill hälsa på friska vuxna. Sån stor skillnad när man möter barnläkare och "vanliga" läkare. Det har aldrig hänt att en barnläkare inte säger hej till Love.

Nåja, kontentan av det hela var att som vanligt hade han bakterier i urinen men högre än normalt och en crp på 66 så ny penicillinkur. Den 3e sedan början på juni... Idag tänkte jag på hur sjuk Love faktiskt är. Trisomi 13 är ett jävla skit. Visst mår Love bra för att vara så sjuk men när man ser till helheten... Dessa ständiga förkylningar, urinvägsinfektioner och allt annat. Dåligt samvete så fort man slarvat lite med ortoser, sjukgymnastik eller ståskal. Ständigt ha full koll så man inte missar något.

Kan man någonsin koppla av helt? Jag tror inte det.

När Love var liten hände det flera gånger att han sov dygnet runt i 3-4 dagar. Jag blev lika rädd varje gång, var det dags för honom att somna in? Många trisomi 13 barn gör bara så, de sover mer och mer och till slut bara slutar de andas, kroppen orkar helt enkelt inte mer.

Häromdagen sov Love först nästan hela dagen, sen väldigt mycket på natten och sen hela nästa dag. På gränsen för att börja bli orolig. Jag trodde att han skulle vara mycket vaken kommande natt för så har det varit några gånger. Love sover mycket och jag börjar bli orolig och då är han vaken en hel natt. Och så blev det så då lade sig den oron.

Men även om det blir okej med sömnen kommer andra saker att vara orolig över. Som nu, han har haft 37.7 i temp, inget jättehögt och så nu ikväll, 35.9. Väldigt lågt. Varför?? Jag vet att Love har ojämn kroppstemp, vilket också är vanligt för dessa barn men börjar ändå nojja. Är det något på g? Strul från öroninflammationen? en urinvägsinfektion på g? Bara en ny förkylning? Eller helt enkelt en helt vanlig vardag för ett barn som Love?

Jag är så rädd att missa något som sedan utvecklas till något jätteallvarligt. Men det finns helt enkelt ingen lösning. Jag måste lära mig leva med oron, för så länge vi får ha vår Love hos oss kommer det vara så.

Alla längtar till sommaren, att vara lediga. För mig innebär det ångest, barnmottagningen stängd i 4 veckor... Men den läkaren som vi träffade här på familjemottagningen var också bra. Det är bara det att hon känner inte Love som dr Anders. Med honom känner jag mig alltid trygg, vet att han har koll på läget. Men kommer nog ringa ner här imorgon för att få honom kollad inför helgen. Ja, dessa helger alla ser framemot, helger, storhelger... Jag känner bara stress. Tänk om det blir något med Love, är det allvarligt nog att köra in till Karlskrona? Några gånger har vi kört i "onödan" men oftast har det behövts en penicillinkur. Aldrig kunna slappna av helt. Och när vi bestämmer något med andra blir det med reservation ifall något händer med Love...

Igår kväll lämnade jag Love på kortis och ska inte hämta honom förrän lördag morgon. FYRA nätter!!! Har aldrig varit ifrån honom så länge. Men det ligger i byn så kör nog ner och myser lite imorgon. Idag fyller vår store kille 5 år. Så det blir fullt upp med barnkalas. Vi firade ju med släkten på Loves födelsedag. Sen imorgon ska vi nog åka iväg med kusinerna. Gäller att göra sånt Leon tycker är roligt som inte funkar att ha med Love på nu när när vi har möjlighet.

Och Love har det så bra där. Igår var även en kille där som brukade vara på samma helg som Love. Han gick med med Love i vagnen och vinkade när vi gick. De är så goa grabbarna där med Love :)



Älskade unge. När jag ser denna bilden blir jag alldeles varm i hjärtat.
Jag är så tacksam över att du finns hos oss ♥

Idag rann det något som såg ut som snor ur Loves ena öra så ringde läkarmottagningen här i Olofström eftersom barnmottagningen har stängt i sommar. Fick en tid med en läkare som inte träffat Love (det har ju ingen läkare här nere gjort) så bad sköterskan att läkaren skulle läsa igenom Loves journal så hon visste lite om honom. Hon kikade i öronen och visst hade trumhinnan spruckit i det ena örat. Stackaren!!! Men Love har varit helt som vanligt i veckan så inte märkt av alls att han skulle ha ont. Men när jag googlade på öroninflammation stod det att man kan ha det utan smärta och så borde det vara. Kanske har han haft lite besvär av det för idag har han haft helt underbara skrattattacker :)

Blir en penicillinkur på 5 dagar. Ja, vad är det? En månad sen den förra... Känner mig urusel som inte märkt något men har ju varit hos läkare i början av denna förkylning och så länge man inte märker något speciellt åker man ju inte till läkaren. Hade han haft ont skulle han reagerat när hörapparaten sätts in. Eller??

Imorse hade vi besök av Linda Dolk, specialpedagog från habiliteringen. Vi pratade lite kring nätverksmötet som vi planerar i höst. Meningen är att jag och Daniel bjuder in personer som på olika sätt arbetar kring Love till ett möte. Detta för att alla ska ha koll på hur vi tänker kring Love och vilka insatser som görs och vilka som faktiskt arbetar med honom.

Vi pratade också kring ev förskola då den frågan kom upp när de från Gnesta var här. Det finns ingen mindre grupp i Olofström för barn med problematik så den Linda hade pratat med tyckte det bästa alternativet var kortis. Att Love är där ett par eftermiddagar kanske som stimuleringstimmar, inte avlastningstimmar som på helgerna. Detta tyckte jag var en bra idé eftersom det redan är 2 arbetsgrupper kring Love (assistenterna och kortispersonalen) och att ha en 3e är ingen bra idé. Däremot är frågan hur man löser det, vilken personal ska arbeta då, assistent eller kortis? Sånt spelar stor roll eftersom ska kommunen stå för det så drar FK timmar. Så ska fundera vad som är bästa lösningen. Och hur vi FÅR lösa det för de där cheferna. Fast helt ärligt så tror jag inte någon på kommunen vet hur vi praktiskt löser det om jag ringer och frågar. De brukar få forska forska och sen återkomma...

Ibland är jag positiv och tänker att idag ska jag inte tvätta. Men så går det en stund och vips så har man smutstvätt igen. Love är expert på att fixa smutstvätt åt mig ;)

Sista dagarna har varit helt extrema. Vi får ingen riktig ordning på hans mage. Minskar vi laktulosen blir han hård och som det är nu bajsar han igenom kläderna nästan varje gång. Har även fått tvätta både vagn, lekmatta och bilstol sista tiden. Undrar om det finns några extra bra blöjor??

Sen när han är förkyld kräker han efter nästan varje mål. Och sånt måste verkligen tvättas direkt. Har väl blivit 3 extramaskiner bara idag. Nåja, tur det finns tvättmaskin :)

Nu har semestertiderna börjat. Lite jobbigt tycker jag. Gillar när det är som vanligt. Men semestervikarien jobbade sin första natt i tisdags och det gick bra. Hon har haft ganska mycket intro. I vårt förra bolag hade man 20 timmars intro. Nu får jag själv bestämma hur mycket var och en behöver och det är så skönt. För alla behöver ju inte lika mycket. VD:n har själv assistenter åt sin son och vet precis hur det är. Sen gjorde vi så att jag gick upp vid 04 och gav medicinerna så vikarien hade "bara" att ta hand om Love och ge honom mat. Kändes lugnare för mig så jag vet att det inte blir nåt fel med medicinerna.

Igår krampade troligen Love. Jäkla jäkla skit. Har varit krampfri i 8 månader. Det är lååång tid för ett trisomibarn men jag började hoppas på att han kanske skulle kunna bli helt krampfri. Och troligen skriver jag för det var en av assistenterna som hade honom. Och hon har inte sett mer än en kramp innan men som hon beskrev det var det en kramp. Vi var vid sjön Halen med Leon och kusinerna. Love har haft lite feber till och från sista dagarna, kanske det som påverkat? Vet inte om det är en infektion eller värmen som spökar. Får avvakta och se. Ni trisomimammor- får era barn feber av värmen???

Vi är jättenoga med att ge extra vätska hela dygnet och ha honom i skugga men så klart påverkas han av värmen ändå. Ska in till Karlskrona för att prova ståskalet på tisdag så kanske försöker få en tid på barnmottagningen då. Om det inte blir akut i helgen vill säga. Men han var feberfri nu ikväll så hoppas det fortsätter så.