lovelej

Igår blev det en tur in till farbror doktorn så Love fick inhalera då andningen var tung av förkylningen. Så nu är det regelbunden inhalering och näsdroppar som gäller.

Idag har vi varit nere på kortis för lite introduktion för personalen där. Man märker hur mycket det är att lära då det verkligen är tusen frågor. Saker som känns självklara för oss men klart inte är lika självklart för nån som aldrig umgåtts med Love.

Nu har Love blivit förkyld, IGEN. Den 9e (!!!) för i år. Tycker så synd om honom. Kräkningarna från förra förkylningen hade precis avtagit och så börjar det igen. Skrev i blocket igår fm att nu slutar vi med inhalationerna men vad tror ni jag skrev idag, jo, nu måste vi inhalera igen...

En sjuk assistent natten som var. Som tur var kunde min snälla mamma fixa in vikarie på sitt ordinarie jobb som PA och kunde ta Love. Det märks att vi är underbemannade då vi har haft väldigt lite daghjälp nu rätt länge så att gå in på natten är jag inte jättepigg på. Har annons ute så hoppas hoppas det snart är löst.

Måste verkligen komma igång med gymmet igen snart. Love är dels tung men han har också en förmåga att kasta sig bakåt och spänna sig mycket när man bär honom. Ja, när han är i famnen med. Det gäller alltså att hålla emot när han gör så, vilket gör att man blir trött i armarna. Känns underbart att vi är på väg mot kalla vintern med ytterkläder och sånt, kommer bli så mycket lättare då... ;)

Love är lite orolig allmänt nu. Högljudd och lite halvgnällig när han är vaken. Har svårt att somna och när han väl gjort det vaknar han ofta jätteledsen. Går snabbt att trösta men tar bara en liten stund så vaknar han likadant igen. Pratade med läkaren idag när han ringde om svaret på urinprovet. Hans funderingar kring det var om det kan vara öronen men han blir aldrig ledsen när vi sätter in hörapparaterna. Om det är magen men han bajsar flera gånger om dagen så inte det heller. Smärta? Men det går över så snabbt så tror inte det heller... Om vi misstänker att det är lite halvkramper skulle vi ge halv dos stesolid mot när han krampar och se om det hjälper. Och så skulle jag höra av mig om det inte blivit bättre om några dagar. När jag läser i andra bloggar om mammor i liknande sitation är jag så tacksam för Loves läkare. Jag behöver aldrig jaga honom utan han ringer alltid upp om han inte kan ta det direkt när jag ringer.

Vi fick dåliga besked här häromdagen, som vanligt så vi borde vara vana. Vi behöver 2 nya assistenter och hittade 2 som vi trodde stenhårt på. Då ringer den ena, som först glatt tackat ja att hon fått jobb på orten där hon tidigare pluggat och kommer ta den och flytta. Precis det jag frågade om när vi träffades men då försäkrade hon att här vill hon bo. Så nu står vi med en man för lite om 1 månad, igen. Antar att det blir ny annons, nya intervjuer...

Kortis kommer igång v 45 och hoppas all introduktion kommer vara avklarad då. Men är ett tag till...

Hade telefonmöte med försäkringskassan i måndags angående bilstöd och det kommer vi troligtvis få. Men kolla upp vad vi då ska köpa för bil överlåter jag åt min käre bror. Han tycker sånt är kul och den hjälpen tar vi tacksamt emot.

Annars känns mycket totalt hopplöst nu. Rasat totalt. Så trötta på att det aldrig blir lättare. Så ni nära och kära, peppa, stötta och uppmuntra. Vi orkar inget annat.

Inatt har Love sovit oroligt. Vaknat och varit jätteledsen men ganska snabbt somnat om. Var sedan vaken från 03.00. Sedan imorse träffade vi kortis personal tillsammans med sjukgymnasten. Tror det kommer bli kanon. Däremot verkar chefen för verksamheten vara lite förvirrad. Nu tycker hon att Loves egna assistenter ska vara där nattetid. Har inte kontaktat mig om det utan det var personalen som sa det. Vet inte om hon tagit kontakt med FK om det. Hann inte ringa idag så ska göra det på måndag. Nu har vi ställt in oss på att kortis personal ska täcka hela tiden där så nu vill inte jag börja ändra på det då det har känts bra.

Var bara hemma så Love fick äta sen åkte vi till Karlskrona för att träffa personal på hjälpmedelscentralen för en ny gåstol. Vi provade lite olika och blev till slut en pony. Bilder kommer...

Väl hemma somnade han men vaknade flera gånger och var SÅÅÅ ledsen. Vet inte om det är lite knas nånstans. Nåt i hjärnan som spökar?? Krampade 5 minuter men blev inte lugnare efter det. När han krampade höll Leon på att berätta reglerna för ett nytt spel. Frågade om det kunde vänta lite men han menade att det gick bra att berätta under tiden. Så försökte koncentrera mig på krampen och reglerna samtidigt... Sen fick Love ligga hos oss i soffan så vi hade full koll på honom.

Vid 19.00 fick han ro och sov sedan lugnt. Hoppas han sover bra inatt, det behöver han.

Strömmen gick här nu för en stund sen. de har hållt på och sprängt i närheten hela kvällen, antar att det har ett samband. Ju mörkare det blev ju mer stressad blev jag över att strömmen inte kom tillbaka. Hur ska vi kunna ge i knappen när vattnet tar slut? Hur ska man se om han krampar när det är helt mörkt? Med ett barn som Love vill man verkligen inte vara utan ström en hel natt. Puh, blev verkligen jätteuppstressad av det.

Dessutom hade Leon höjt ryggen i Loves säng till maxläge så den hade han inte kunnat använda heller i så fall...

Nu är den tillbaka så nu andas jag ut.

Love är fortfarande dassig av förkylningen. Igår var han väldigt rosslig i andningen så då började vi ge airomir och näsdroppar regelbundet och han låter mycket bättre idag. Hade kört in till Karlskrona annars. Är väldigt nojjig just när det gäller andningen. Men verkar som det går åt rätt håll nu :)

Här kommer en bild på hans nya säng. Leon är väldigt avundsjuk på den och skulle vilja ha en likadan :). Han fick provsitta den och så höjde och sänkte jag honom i den, ingen bra idé, nu gör han så själv klart...  Nåja, klart han måste få testa Loves saker så han inte känner sig helt utanför.



Måste köpa större madrass med bara




Mina favvograbbar ♥

Oj, så längesen sen sist...

Vad har hänt sen sist? Hade träff angående bostadsanpassning och självklart får vi en utbyggnad nu när Loves behov ändrats. Badrum och utrymme för alla Loves hjälpmedel + egen ingång med plats för vagn och rullstol. Handläggaren menade att vi får räkna med 1 år innan allt är färdigt. Vi ställer oss tveksamma till detta och hoppas på en försäljning då vi hittat ett annat hus i närheten som hade fungerat bättre. Vi vill ha lugn och ro, NUUUU!!!

Träffade en tjej här idag som ev kommer erbjudas tjänsten. En rar tjej som verkar vara väldigt ambitiös och hon är JÄTTE intresserad av tjänsten, värmer i mitt mammahjärta att hon så himla gärna vill jobba med vår guldklimp :) Ska träffa en tjej imorgon med så vi får se.

Stackars Love har blivit förkyld igen. Vad hann han vara frisk? en vecka? Var alldeles tyst i sin gåstol och då vet man att han inte mår bra. Ska till Wildas familj på onsdag och träffa mamman som hade en pojke med T13 som blev 20 år och det vill jag verkligen inte missa. Är Love inte bättre får han vara hemma med Mijah men hoppas nu att jag inte med blir förkyld. Får bli esberitox här nu...

Loves nya säng kom igår. Lägger ut bilder när jag tagit några... Kanonbra. Går att höja och sänka, höja huvudändan och höja hela liggdelen. Super nu när han blivit förkyld igen. Slipper man höja upp med böcker som sen kasar.

Idag har vi haft 5 intervjuer som alla gick helt ok. Ingen som man kände direkt att nej, fyyyy...;) Däremot valde vi ut 3 som ska kollas referenser på. Vi ska fundera över helgen men tror i alla fall jag valt ut den jag vill ha. Men kommer träffas innan i hemmet ändå så personen får träffa Love och jag mer ingående kan förklara hans syndrom och hans framtidsutsikter så de vet vad de ger sig in på.

Annars ser det ut som vanligt här. En assistent helt sjukskriven och en till på måndag men vet inte om hon kan komma tillbaka då. Så sårbart så sårbart... Men alla nätter lösta än så länge :). Så på lördag bär det av till Kristianstad för lite fest med Nilla å co, ska bli sååå kul, har varit lite dåligt med umgänge på sista tiden.

Vi är lite veliga för tillfället. Kommer inte ta lägenheten som vi hade på g då vi känner att det blir inte bra för oss. Så nu funderar vi på att bo kvar beroende på vad arbetsterapeut och bostadsanpassningshandläggaren säger på måndag då vi bestämt träff i huset. Får gå igenom här och se om det kan bli bra för oss alla. Om vi kan få igenom en utbyggnad så skulle det kunna funka. Har visning sen på onsdag och på torsdag ska vi kolla ett annat hus... Gäller att hålla alla dörrar öppna....hahaha. Kände att det kan vara en bra idé att kolla lite andra hus för att se om det känns som vi kan trivas i en annan del av Olofström. Och för er som då tror att det är ett stort samhälle kan jag säga att det är det INTE, en fin liten håla dock ;). Gillar området här vid sjön men här finns tyvärr mest småhus.

Trots att vi är för lite personal och det är rörigt med hur vi ska göra med boende så mår jag så himla bra, bättre än på flera månader. Är flera orsaker som ligger bakom men ett är såklart att Love mår så bra trots att han är så sjuk (peppar peppar...). Pratade med HABläkaren idag angående intyg för bilstöd och det kändes så skönt att kunna säga att Love mår bra. Har inte ens varit i kontakt med Loves läkare än sen semestern men får ringa en dag nästa vecka för de brukar kommentera att de saknat oss om jag inte hört av mig på ett tag ;)