lovelej

Nu var det ett litet tag sen igen. Var ska jag börja? Börjar väl där jag slutade sist. Vi åkte alltså in till barnmottagningen i Karlshamn på fredagen och då var andning och syresättning sämre så vi for vidare till Karlskrona för inläggning. Love fick ha syrgas och fick inhalera ventoline var 3e timme dygnet runt och penicillindosen höjdes. Så han blev bättre och bättre varje dag. Vi blev dock kvar till tisdagen då det tog tid innan han klarade sig utan syrgasen. På måndagen träffade vi sjukgymnast Maria, såååå himla duktig!!! Svar på allt!! Det är så skönt när man märker att personen man pratar med verkligen har full koll. Så nu har vi ett bra schema på hur vi ska inhalera, använda pepmask och göra andningsgympa. Hoppas verkligen det ska hjälpa nu!!

 

Men säg det lugnt som varar... På fredag natten larmade assistenten vid 01.15. Då betedde sig Love konstigt, lugn i omgångar, men så spänd och gapig som kom och gick. Vi gav en dos stesolid men det fortsatte. Vi har fått buccolam utskrivet också men ville inte ge det utan att ha pratat med läkare så ringde 1177 och blev kopplad till en barnläkare i Karlskrona. Hon sa vi kunde ge buccolam så det gjorde jag. Väntade men krampandet fortsatte. Då tyckte hon vi skulle ringa ambulans och komma in. Jag försökte få tag i Maria men hon har på ljudlös på natten men vi bor nära så lånade assistentens skor och sprang dit. Sen hem och packa det nödvändigaste tills ambulansen kom.

 

Väl på sjukhuset blev det något bättre men släppte inte helt så först fick han en halv dos stesolid och sen en halv dos till. Vid 05.30 fick han äntligen ro och somnade gott. De tyckte sen vi skulle vara kvar till minst eftermiddagen så då bestämde vi oss för att stanna över natten. Den var dock helt lugn så sen i söndags förmiddag åkte vi hem igen. Det har varit mer kramper på nätterna hemma sen men det har släppt med stesolid. Vi har höjt ergenylen lite så hoppas det kan hjälpa- En av läkarna hade en teori om att det kan vara för Love har varit så lös i magen att han kanske inte hunnit ta upp medicinerna ordentligt så nu har vi minskat laktulosen ordentligt.

 

Sen i måndags hade vi tid i Karlskrona igen för botox. På morgonen ser assistenten att han har blod i ena örat. ÖRONINFLAMMATION, IGEN!! NÄR HAN REDAN GÅR PÅ PENICILLIN!! Så nu förlängdes kuren till veckan ut.

 

Sen hoppas jag verkligen det tar slut med alla sjukdomar!!!

 

Botoxen gick väldigt bra. Det var ortopedläkaren Per som gjorde det. Han har inte gjort det på Love innan. Men det gick så snabbt och lätt så Love började inte ens pipa lite :)

Vi var inne hos dr Blohmé i onsdags (igår). Då var crp på 117 och syresättning på 91 %. Andningen lät sådär men inte dämpat som vid vätska och inte heller som lunginflammation. Vi bestämde att vi ökar inhalationerna igen och träffas igen på fredag morgon. Vi skulle komma tidigare ifall han blev sämre.

 

Jag blev lite orolig över syresättningen men kände imorse att sämre var han inte så ringde och fick tid att kolla honom nere hos vår familjeläkare. Där var syresättning på 92 % men crp på 140!! Och väl där märkte jag att jo, han mådde sämre. Fick träffa läkare där som träffat Love ett par gånger bara. Men hon skrev ut penicillin men tyckte samtidigt det var bra att vi skulle till Loves vanlige läkare imorgon igen.

 

Jag kände bara när jag var på apoteket att jag ville bara börja pyla!!! Hur slutar detta? När får han må bättre???

 

Jag pratade med Loves läkare här ikväll och förklarade lite hur han mår nu så han tyckte att vi packar med oss saker ifall vi behöver vidare till Karlskrona sen imorgon.

 

 I onsdags när vi var hos dr Blohmé pratade vi om att han är ledig nästa vecka så det är en annan läkare där. Då sa han (och det har han sagt flera gånger) att han inte är oumbärlig och att det går bra även med andra läkare. Men jag kan säga att för mig är han i stort sett oumbärlig!! Han är sån trygghet för mig. Han känner Love och hur hans andning och sånt brukar vara. Han vet hur jag fungerar och hur han ska bemöta mig så jag känner mig trygg sen. Läkaren idag är också bra, men hon är ingen dr Blohmé :) Han är den bäste för oss :)

 

Sen måste jag återigen berömma våra underbara assistenter!!! Inget kortis i helgen och då gör de allt för att kunna ställa upp. En skulle ha främmat som fredag kväll men då hade hon på förslag att kvällsassistenten jobbar till midnatt så kommer hon och jobbar natten sen. Hon som jobbar lördag dag ska ha gäster på kvällen men jodå, hon kunde jobba till 18 ändå, hennes gäster var inte så krävande, kommer de innan henne är det inte hela världen :)

 

Som sagt, de ställer upp till 100% i ALLA lägen. Så fantastiskt skönt för oss!!

 

Annars känner jag mig väldigt nere idag. Har en klump i magen som inte vill försvinna. Hur slutar detta? Fixar Love fler infektioner? Är detta vår vardag nu? Så kan det inte få vara! Det måste vara något tillfälligt (som dock varat alldeles för länge...) Snälla snälla, låt honom bli frisk nu....

Oj, så länge sedan igen... Får ta en liten uppdatering vad som hänt sedan sist.

Det blev en 2 veckors penicillinkur amimox. Som tog hårt på magen. Den är inte i form ännu.

 

Love har varit väldigt trött här. Vissa dagar sovit till lunch och ibland "bara" till 10-tiden.

 

När penicillinkuren var slut mån v 9 velade vi lite på hur vi skulle göra med förskolan. Han behövde verkligen till kortis på helgen då han inte varit där sedan v 3. Vi bestämde att han fick vara hemma för att hålla sig frisk till helgen. Tyvärr hjälpte inte det då han blev förkyld ändå. Tyckte inte det var så farligt så han kunde till kortis i alla fall. Men fick feber sen efter helgen så förra veckan var vi hos vår kära dr Blohmé 3 gånger för att kolla CRP. På tisdagen var det 84, tors 58 och fre nåt på 40. Så gott, på bättringsvägen utan penicillin. Han har ju sista månaderna gått mellan lunginflammation och förkylning...

 

Och hur är statusen nu då? Haft feber nu ett par nätter så imorgon ska jag ringa och prata med läkaren om nytt besök. Känns inte riktigt ok här.

 

Måste bara säga med att vi har verkligen helt underbara assistenter!!! Förra veckan var två sjuka samtidigt men då ställer alla upp så gott de kan. Och det har varit riktigt tuffa veckor, främst för Love klart, men även för assistenterna. Hans mage har varit heeeelt ur form. Man får byta blöja en gång i timmen ibland. Mycket genombajsat, mycket dusch osv. Det har alltså blivit många lyft men inte en gång någon har klagat. De gör ett helt fantastiskt jobb med Love!!

 

Förra våren började jag fundera på att vi nog behöver en lift. Tänkte att det drar jag igång efter sommaren. Vid jul fick vi en mobil lift att ha så länge till en början. Men ingen sele. I februari kom en från HAB med selar men den som satt bra var för stor. Så nu väntar vi på en i rätt storlek. Imorgon kommer de och kollar angående lift i taket. Så det är kanske på plats innan vi får vår sele... Så snabbt kan ett år gå...