lovelej

Julafton var väl lite sådär för Love. Vid 17 fick han en alvedon men tyckte knappt det hjälpte. Var gnällig till och från nästan hela kvällen. Var rätt nöjd den lilla stunden han satt i tomtens knä:). Tyvärr gick vi ifrån kameran...

Finfina saker fick han, mycket fina kläder!

Det märktes att Love tycker om att komma hem för väl hemma vid 23 somnade han gott.

Idag har vi varit hos Jennie P och dit fick Love följa med. Det är nåt som inte är bra med honom (munnen??!??) för var på samma humör som julafton. Men hade varit nöjd hela natten hos Kerstin. Nu har det varit så att är han nöjd på natten har han sen en dålig dag och vice versa, konstigt... I alla fall tyckte Love att där fanns en hel del roliga leksaker. Måste berömma Jennies Emil som flera gånger var framme och lekte med Love och visade sina pistoler och svärd som Love tyckte blingblingade så fint. Det var verkligen så att så fort nån satt med det som blinkade så var han tyst men annars ganska så arg. Kanske glömde bort aj aj:et när det fanns fint att titta på? Så nu blir det jakt efter nån häftig pistol som blinkar... Får bli en till Leon med annars lär han norpa den av Love som han gör med vissa av Loves saker...

Har varit så nu ett par gånger att han varit riktigt ledsen och alvedon har knappt hjälpt. Vet liksom inte vad vi ska göra. läkaren jobbar inte förrän efter nyår men ska ringa sen så fort han jobbar igen för nu MÅSTE nånting göras. Ni har hört det förut, jag har sagt det förut.... Hoppas vi hittar en lösning så lille feselifesen kan få må lite bättre.

Love har varit ute en runda igen i pulkabacken men blev inte speciellt impad utan fick bara snö i ansiktet... Fick sitta i vagnen igen och somnade ganska gott.

Den nya tjejen har haft ytterliggare ett intropass, med Karin denna gången. Verkar som det kommer bli bra. Är ganska skönt att slippa intropassen denna gången, har ju haft en del under hösten... Tror och hoppas på att det kommer bli en bra och välfungerande grupp nu!

Love har varit lite halvgnällig ett par dagar men han är supersvullen i munnen på ett ställe där en tand tränger igenom vilken dag som så tror det är där skon klämmer.

Imorgon är det julafton så blir firande på Pressaregatan 13 för hela slanten! Får se om Love uppskattar att träffa göteborgskusinerna igen. Leon lär nog göra det i alla fall.

Idag har vi hängt upp canvastavlorna på barnen, blev himla bra tycker jag =)

God jul på er alla och hoppas ni får en bra dag imorgon!!!

Idag har Love åkt pulka! Det gillade han. Vi fick Elins gamla bebispulka så ska se om vi med hjälp av åkpåse kan få till det så Love kan sitta själv i den. Idag åkte vi tillsammans han å jag. Leon var jättemodig och åkte snowracer själv nerför vår gamla backe i Kyrkhult. Sen bjöd den rara familjen Persson på taccos och fika så nöjda och glada var vi när vi kom hem =)

Nu ska jag gå och röja här, fredagsnöje... Men husvisning imorgon middag så gäller att göra det mesta ikväll.

Idag har vi varit en runda på HAB för att visa ortoperteknikern hur halskragen satt på Love när han står i ståskalet men hon tyckte det var inget bra alls så den idén skippade vi. Love blev bara missnöjd när vi satte på den och klumpig var den så väntar nu på en annan sorts krage för att se om det blir bra men den kommer inte förrän nästa år. Sen körde vi hem igen.

I eftermiddags krampade han så får väl se om det är nåt på g. Det var en väldigt vanlig och mild kramp, så jäkla sjukt att sitta där med honom innan den släpper. Känns så sjukt att jag fortfarande kan bli så förvånad över att det är mitt barn det händer. Eller kanske det är helt normal reaktion. Det är det nog.

Inatt har Maria sällskap av den nya assistenten. Love har sovit HELA eftermiddagen så förhoppningsvis är han vaken mycket inatt. Bra om hon får se vad man gör då.

Imorgon ska det julhandlas lite sen drar jag och barnen till Kyrkhult för att träffa Elin och barnen. Elin har en bebispulka vi kunde få så den får Love prova. Kanske han gillar att åka i vår gamla backe!!!

Malin- hoppas ni får ordning på kramperna nu. 3 på en natt blir man ju nervös över. Kram på er!!!

Idag hade jag en ev blivande assistent här. Hon verkar rar så kommer få nån typ av provanställning, får se på vilket sätt imorgon när jag pratar med VitaNova.

När jag skulle värma mat till mig och Leon så blåste han ut ett av värmeljusen på Loves rum så det skvätte ner halva hans ansikte. Han illskrek. Snabbt in i duschen, ringde hem Daniel och hit Maria som behövde ta Love. Tur vi har henne =). När Daniel kom och tog över ringde jag sjukvårdsupplysningen och fick sitta i kö 15 MINUTER, är det klokt? Daniel var precis på väg att ringa 112 när jag kom fram. Fick lite tips på vad vi skulle göra och sen satte vi oss i bilen och åkte ner till akuten. Kom in snabbt och läkaren tyckte det såg fint ut så fick bara en salva att ta i ögat ikväll och imorgon bitti sen skulle det troligtvis vara bra. Usch, vad hemsk man kände sig, stackars Leon.

Idag var första dagen på våra nya liv- en normal vardag med ett handikappat barn. Ingen säger att det är lätt, men vi ska inte ge oss utan kamp ;)

Love fick följa med till lucian. Leon ville inte dit alls så det började kanon... Väl där vill Leon klart inte gå i tåget utan får sitta med Daniel istället. (men var 2 barn till som gjorde detsamma så inte bara vår unge...) Love var så där lite smågnällig som han kan vara när han inte riktigt vet om han vill äta, sova eller vara vaken. En som satt bredvid mig tittade ett par gånger som att -ska du inte gå ut?? (vilket man ju brukar göra med gnälliga ungar). Vet inte om jag kanske feltolkade men kändes lite så. Men nu är Love redo för världen så bäst för världen att vara redo för honom och då får man ta honom för vad han är, med ljud och allt!

När jag pratade med läkarna om livslängden när Love var nyfödd menade de att barn som Love kanske skulle leva längre om man satte dem i en glasbubbla som skyddade mot alla smittor. Men vad för liv skulle det vara? Är väl egentligen lite så jag gjort, att han skyddats i lilla bubblan här hemma men nu är det slut på det. OK, får öka lite efterhand så klart. Behöver ju inte följa med till ett stort köpcenter så här direkt men kommer bli mer och mer :)

Sen hade vi 4 intervjuer. Den första verkade jättebra, så kändes så skönt att nu har vi äntligen nån! MEN...så säger hon -måste bara säga att jag är gravid i v 14, bara så ni vet... MAGPLASK. Rejält.

Men de var helt ok alla idag så kommer nog träffa 2 av dem hemma för att helt känna mig trygg i den vi väljer.

Imorgon kommer logopeden för att visa 2 av assistenterna hur man ska mata Love när han ska ha smakportioner. Har slarvat lite med det sista 2 veckorna men får väl dra ett vit lögn att Jodå, lite har han fått så gott som var dag...:)

Idag vaknade Daniel till en dålig dag. Helt off. Känner mig sämre rustad nu för tiden när dessa dagarna kommer. Som tur är kommer de inte jätteofta. Innan försökte jag pigga upp honom och stötta men nu för tiden rinner min ork av mig när de dagarna kommer. Så då är vi 2 stycken som är helt off. Tur att dagen snart är över.

Men jag hade en bra förmiddag hos Lina innan dess =)

Imorgon bitti beger sig hela familjen till dagis för luciafirande. Hoppas Leon inte kommer vara för trött. Har kommit in i värsta svackan och har svårt att somna så klockan var över tio nu innan han sov...

Sen väntar fler intervjuer. Håll tummarna!

Idag har vi varit ute en runda hela familjen, vilket skönt väder. Fast efter 1.5 timme frös både jag och Daniel så då gick vi hem. Love sov gott i vagnen nästan hela tiden.

Idag tittade jag lite på dokumentären om flickan som är 16 år men ser ut och är som en bebis. Minns inte vad den hette. Tittade bara lite flyktigt när Leon och jag spelade lite spel men uppfattade det som att hon var gravt hjärnskadad. Läkarna kan inte säga hur länge hon kommer leva. I slutet sa pappan att om någon kommit med ett piller som kunde laga henne skulle han svara att hon är inte sönder och tack men nej tack. Jag fattar det inte. Har läst i 2 böcker där barnen haft typ samma framtidsutsikter som Love att skulle föräldrarna kunna välja skulle de inte göra barnen friska för då skulle det ju inte vara samma goa barn som de har. Jag fattar det inte. Om någon skulle komma med ett piller som gjorde Love frisk skulle jag göra i stort sett vad som helst för att få det. Inte bara för att han troligen inte kommer leva så länge utan för att ge honom möjlighet till ett bra liv. Visst, många handikappade lever ett bra liv men om jag fick chansen... Låta Love få springa så snabbt benen bär, kunna leka och stoja med sin storebror, få uppleva första kärleken, få egna barn och känna den kärleken. Om man fick möjligheten, hur skulle man kunna neka sitt barn den??? Det skulle vara samma Love, fast... inte på samma sätt.

Inatt har Love varit vaken hela natten. HELA NATTEN! När jag kom ner imorse och frågade om allt gått bra så -jodå men han har varit vaken sen 22.45...

Somnade under intervjuerna vid 10 och sov 2 timmar sen somnade han igen 14.30 och vaknade nu 21 och åt och somnade om igen. Så lär nog härja här inatt :). Så om nån undrat varför vi inte kan ta nån enstaka natt själva när vi har problem med vikarie så har ni svaret där...

Haft intervjuer idag och på pappret såg det bra ut men tyvärr inte IRL. Den första svarade jättekonstigt ibland. På frågan vad han har för dåliga egenskaper ville han inte säga något för det är för privat. Verkligen, för privat? Man behöver ju dra upp nåt personligt och pinsamt så men en dålig egenskap som kan påverka i arbetslivet har väl alla??? Eventuellt ska jag träffa en igen men hon har 6 mil enkel väg och känns lite långt. Kan kanske stanna ett tag men får hon nåt närmare så vet man aldrig. Ni ska veta vad vi sitter och diskuterar och djupanalyserar mellan intervjuerna...

Blev så himla glad hemma sen för då har en tjej som vi kallade till intervju i augusti sökt igen. Hon var då en av mina favoriter men avbokade då hon fick ett annat jobb. Var tydligen bara ett vik som går ut nu i december. Nya intervjuer på måndag så hoppas hon inte hinner få nåt annat emellan igen...

Malin- visst är det konstigt med kramperna. Läkarna sa att det tar flera veckor innan medicinen stabiliserats i blodet när vi började medicinera men EN missad medicinering kan framkalla en kramp...

Fick mess av den som skulle jobba imorgon natt att både hon och sambon har en släng av magsjuka. Tar det säkra före det osäkra och sätter in nån annan. Hm... vem? Blev stackars Linda igen som jobbat båda här och i hemtjänsten nu. Men som vanligt sa hon ja! Fick nästan dåligt samvete men vad gör vi? Nu när vi bara har Maria som ordinarie är det inte lätt när nån blir sjuk. Så sårbara. Men som tur är ställer alla här upp till 100 % =)

Imorgon är det intervjuer så håll tummarna!!!!

Inatt sov Love mellan 02-04 så han har helt vänt på dygnet, fesen.... Jaja, det ändrar sig nog snart igen.

Idag kom det fler ansökningar och tyckte minsann det var några att kalla till intervju =)

Pratade med Anders och Love har lite bakterier i urinen. Så nu är det vatten och tranbärsjuice som gäller, ingen medicin. Så ska ge vätska i knappen ca 3 ggr/ dygn nu så får vi se om det ger med sig. Ska ha ungefär 1 liter vätska totalt per dygn med maten då. Han kommer också att skicka remiss för att göra ultraljud på njurarna framöver.

Idag har Love sovit mellan 13-18.30, har totalt vänt på dygnet...

Tycker att Love verkat må ganska bra sista tiden fast var lite gnällig på förmiddagen idag. Så började jag fundera... Han har ju faktiskt gått på ipren nästan dygnet runt de sista 3 veckorna för knäet. Har dragit ner på det nu för knäet har sett fint ut. Idag fick han ro och somnade gott efter en alvedon. Kanske det är så att han behöver konstant smärtstillande? ska se vad dr Anders säger imorgon. Skulle ändå höras och se vad urinprovet visade.

Love krampade igår igen. Helkonstig kramp. Började med att skratta men blev sen så där ledsen under krampen, stackarn.

Nu har Love sovit sen 2-tiden, vaknat och ätit 1 gång men somnade om igen. Så lär väl vara vaken en del inatt.



Så här fin är feselifesen i sitt ståskal =)



OveLove med sin nya favvosak -lite juldekoration!!!

Idag blev jag lite deppad när jag läste på Marias FB att hon skulle med Perola och barnen till Andys lekland. Det är precis en sån sak vi skulle vilja följa med på om Love varit frisk. Det jag skrev om igår att vi måste börja leva mer, åka till Andys lekland är en sån sak. Sånt Leon måste få göra och känna att lillebror med är med. Så snart, mina läsare, ser ni kanske även familjen Håkansson-Kirmeier på Andys =)

Sen på förmiddagen hade jag och barnen det mysigt. Lekte lite, Love stått i ståskalet och använt hörapparaten. Men den är knepig för så fort han stöter emot nåt åker den ut lite och börjar pipa. Så det får man ha koll på hela tiden när han ligger i lilla rummet eller står i skalet. Sen kom Josefine och barnen och Leon och Herman RÖJDE verkligen. Hoppas de hade kul! Sen klippte Josefine killarna så nu har några av Leons lockar fallit.

Nu är en assistent hemma med havandeskapspenning och en sjukskriven till den 13 dec. Kan säga att jag var nära ett bryt ikväll... När ska det funka liksom? Tur vi har våra vikarier annars hade det aldrig gått.

Linda väckte mig vid halv 7 imorse för Love krampade. Har han gjort nu nästan varje dag sen i måndags. Pratade med Anders om det men han menade att ibland blir det så när de inte krampat på ett tag så ville inte öka medicinen ännu. Vi ska höras på måndag och fortsätter de i helgen så kanske han vill höja dosen.

Inatt är det Kerstin som har Love och när hon kom för att hämta honom så ville även Leon med. Men så tomt det blir utan barnen :(. Men men, blir film här i huset som jag lär somna till!

Idag blev jag ledsen. Läste på en annan blogg http://runtiring.wordpress.com/2009/12/01/den-vackraste-av-alla/
och kände bara -vad är det frågan om? Ska man behöva utstå sånt med utöver allt annat? För oss har det egentligen mest handlat om döden. Hur länge vi ska kunna hålla den ifrån oss. Nu kommer man mer och mer till insikt- vi har ett gravt handikappat barn. Ja, det har vi. Visserligen syns det inte så mycket på Love man FAN TA DEN som nånsin skrattar hånfullt... Jag kommer... ja, vad kommer jag göra? Utbrott? Skälla, skrika? Ja, inte kommer jag gå tyst därifrån i alla fall. Kanske lätt att sitta här och skriva. Kanske jag bara kommer bli ledsen inombords och tyst gå därifrån? Hopas hoppas att Love aldrig nånsin kommer få utstå sån mobbning. Och att Leon aldrig nånsin kommer behöva uppleva att hans fine lillebror skrattas åt.

Igår träffade vi dr Anders. Han tyckte knäet såg fint ut och var glad att få träffa Love. Vi pratade om love ska få fler vaccinationer ex RS som förra året. Anders tyckte inte det eftersom Love inte är lungsjuk på nåt sätt. Så jag litar på det och avstår. Sen diskuterade vi lite det här hur vi har valt att leva. Att inte ha med Love till affärer eller stora folksamlingar. Förra vintern tyckte Anders det var sjysst att skydda honom så men menar att det kanske inte är så sunt att leva så under så lång tid. Vad vinner man och vad förlorar man? Vilken uppoffring är det inte för familjen, är vinsten så stor? Nej, jag förstår ju också att så kan vi inte leva i längden. Men samtidigt inte lätt, vad gör jag om Love drabbas av nåt allvarligt för att jag haft honom med bland folk? Nåja, ska försöka ändra lite. Sen behöver man inte ha med honom till Ullared så här i svininfluensatider ;) . Tror han ska få följa med när Leon har Luciafirande på dagis. Första steget helt enkelt!

Imorse när jag kom ner satt Karin och Love och lekte och hade det jättemysigt. Men sen idag har han sovit väldigt mycket. Hann precis somna igen nu innan Linda hann ge mat. Han äter ganska dåligt men ser man till hela dygnet är det ändå ok. Ingen anledning till oro.

Nu har vår gravida asistent gått hem men har löst i stort sett alla pass. Bara juldagens natt kvar men Kerstin har lovat lite löst att ta den... :)

Idag har Love stått lite i sitt ståskal. Tror han gillar det!

Nu är det dags att röja lite, kram kram

Idag började jag dagen med ett samtal till VitaNova så nu jobbar vår nya assistent inte kvar. Känns bra även om det blir jobbigt med ny annons, nya ansökningar och nya intervjuer. Men vi biter ihop och tar nya krafttag! I vanlig ordning kommer nog våra fantastiska vikarier hjälpa oss till vi har en ny!!!

En annan mamma jag har kontakt med på nätet hade med fått säga upp en assistent nu. Den hade sovit under brukarens (5åring med cp-skada) middagsvila. Sonen hade varit vaken men tyst så mamman hade gått in och hämtat honom utan att assistenten vaknat. DET var kyligt =)

Igår kväll krampade Love och i eftermiddags hörde jag ett konstigt ljud från hans säng och visst krampade han. Stackarn. Det som var konstigt var att han var så lugn hela tiden. Annars brukar han bli jätteledsen när krampen börjar släppa och han drar efter andan. Och blir gärna sen orolig efter. Men idag så bara drog han efter andan, tittade lite och efter en stund somnade han igen. Jävla eländiga skitkramper, varför kommer de denna gång? Höja medicinering? Förkylning på G???

Vid lunch kom sjukgymnasten med ståskalet och plattformen där man kan ha honom ståendes utan att behöva hålla i honom. Var ska vi förvara det...??? Love vill ha ett större rum! Hoppas han kommer trivas i det. Kommer snart lägga ut bilder men idag var han för trött. Sovit nästan hela tiden sen hon gick.

Imorgon bitti ringer Anders och jag ska säga att vi vill komma in så han får se knäet, även om det blivit bättre. Och prata lite kring kramperna och vilka fler vaccineringar han ska få- RS, den vanliga influensan, finns det mer?

Kul du hittat hit nu Marie :)

Malin- vad kul att Tindra blev så glad att kunna höra! Love blir också nöjd när man sätter i hörapparaten.

Ha det fint alla!

Idag ringde jag barnmottagningen men tyvärr jobbar inte Anders förrän onsdag så besöket där får vänta om inget akut händer. Maria får dock kämpa med kisseprov imorgon bitti för ska in och träffa psykologen så lämnar då också ett prov som ska skickas på odling. Så får vi se om han har nån urinvägsinfektion som behöver behandlas.

Jag har haft en lite bad feeling i min mage angående en sak och fick det bekräftat idag kan man säga. Så har ett jobbigt samtal att ringa imorgon... Sen får vi se vad som händer, jag uppdaterar imorgon! Men, jag litar på min magkänsla- det brukar väl ändå vara det rätta??

Nu är det nanedax, natti natti!