Onsdag 30 september
Nu har Linda kommit inför natten så snart dags för mig att gå å nana. Har med åkt på en förkylning så känner mig rätt risig. Får se om det blir nån date med Paolo Roberto imorgon...
Love har varit rätt gnällig idag men ingen feber. Hoppas han får sova bra inatt så är han säkert piggare imorgon!
Idag ringde Linda Dolck, specialpedagog från HAB, så vi bestämde en tid nästa vecka. Hade fått hem en katalog med lite handikappanpassade leksaker som hon skulle lämna när hon har vägarna förbi. Stackars Love behöver mer leksaker!!!
Fick mejl från Johanna på VitaNova, hon hade ringt referenser på de 2 bra från i måndags, bara positivt... Så får väl se vilka det blir...
Kommentarerna- alltid lika uppskattade- både för mig och övriga läsare tror jag!
Ha det!
Love har varit rätt gnällig idag men ingen feber. Hoppas han får sova bra inatt så är han säkert piggare imorgon!
Idag ringde Linda Dolck, specialpedagog från HAB, så vi bestämde en tid nästa vecka. Hade fått hem en katalog med lite handikappanpassade leksaker som hon skulle lämna när hon har vägarna förbi. Stackars Love behöver mer leksaker!!!
Fick mejl från Johanna på VitaNova, hon hade ringt referenser på de 2 bra från i måndags, bara positivt... Så får väl se vilka det blir...
Kommentarerna- alltid lika uppskattade- både för mig och övriga läsare tror jag!
Ha det!
Tisdag 29 september
Igår kväll blev stackars Love jätteförkyld, snorade som attan. Men har ändå sovit okej inatt. Har sen varit smågnällig idag men vem är inte det när man är förkyld?
Nu är han hos mormor där han ska sova inatt, så lite väl tyst och tomt här ;)
Idag har sjukgymnasten och arbetsterapeuten varit här. Jag och Leon körde till Jennie K och Millie och Nikki efter dagis så sen fick vi skynda oss hem! Så nu har Love fått ett litet bord till pandastolen. Ska sätta fast lite saker han kan pilla med så han förhoppningsvis trivs där bättre. Nu sitter han där ett par minuter sen gnäller han bara. Så då blir det att han ligger i lilla rummet istället när vi äter. Vilket gör att när han legat tyst 3 minuter får man gå och kolla honom eller vända över till rygg om han ligger arg på mage... Känns så trist eftersom han inte blir delaktig i måltiderna. Man vill ju ha honom vid bordet även om han inte äter med oss.
Anna, sjukgymnasten är så rolig. Har fått kallelse till ortopeden för ståskal den 3e november men det tyckte hon var för länge, Love ska minsann prioriteras!!! Så hon skulle ringa och försöka få en tid snabbare. Hon är helt toppen, verkligen.
Pernilla- kul att du med hittat hit. Nej, tror verkligen inte man får göra så egentligen. Men de hittar väl på sina egna regler i kommunen... Saken är ju att jag kunde fått läkarintyg förra hösten om behovet av Leons dagisvistelse men eftersom Maijjalisa var helsjysst kring det så behövde jag inte det. Kan ju säkert få det nu men känns trist att bråka om.
Kände bara, IGEN :(, hur många det är som verkligen inte förstår vår situation.... För självklart planerar jag helst inte in nåt på fredagar då det är rätt mysigt att bara ta det lugnt hemma med båda barnen då. Lämnar inte Leon för det är roligt, skulle inte varit där alls egentligen ju...
Känns helkonstigt att avboka viktiga läkarbesök för att dagis inte kan ta ETT barn till, EN fredag kanske en gång per termin....
3 intervjuer på fredag, hoppas hoppas...
Ha det fint!
Nu är han hos mormor där han ska sova inatt, så lite väl tyst och tomt här ;)
Idag har sjukgymnasten och arbetsterapeuten varit här. Jag och Leon körde till Jennie K och Millie och Nikki efter dagis så sen fick vi skynda oss hem! Så nu har Love fått ett litet bord till pandastolen. Ska sätta fast lite saker han kan pilla med så han förhoppningsvis trivs där bättre. Nu sitter han där ett par minuter sen gnäller han bara. Så då blir det att han ligger i lilla rummet istället när vi äter. Vilket gör att när han legat tyst 3 minuter får man gå och kolla honom eller vända över till rygg om han ligger arg på mage... Känns så trist eftersom han inte blir delaktig i måltiderna. Man vill ju ha honom vid bordet även om han inte äter med oss.
Anna, sjukgymnasten är så rolig. Har fått kallelse till ortopeden för ståskal den 3e november men det tyckte hon var för länge, Love ska minsann prioriteras!!! Så hon skulle ringa och försöka få en tid snabbare. Hon är helt toppen, verkligen.
Pernilla- kul att du med hittat hit. Nej, tror verkligen inte man får göra så egentligen. Men de hittar väl på sina egna regler i kommunen... Saken är ju att jag kunde fått läkarintyg förra hösten om behovet av Leons dagisvistelse men eftersom Maijjalisa var helsjysst kring det så behövde jag inte det. Kan ju säkert få det nu men känns trist att bråka om.
Kände bara, IGEN :(, hur många det är som verkligen inte förstår vår situation.... För självklart planerar jag helst inte in nåt på fredagar då det är rätt mysigt att bara ta det lugnt hemma med båda barnen då. Lämnar inte Leon för det är roligt, skulle inte varit där alls egentligen ju...
Känns helkonstigt att avboka viktiga läkarbesök för att dagis inte kan ta ETT barn till, EN fredag kanske en gång per termin....
3 intervjuer på fredag, hoppas hoppas...
Ha det fint!
Måndag 28 september
Händelserik dag!
Intervjuerna har gått lite sådär. Den första var en 20årig tjej som nog var rejält nervös. Korta svar och så. Men blir nog så att hon får komma hem för tror hon är helt annorlunda under lugnare former. Den andra var inget för oss, den tredje var en 43 åring som gjorde ett gott intryck. Lugn och van liksom. Vet inte riktigt denna gången vad jag vill ha. Om jag vill ha en yngre eller lite äldre... Den fjärde var....hm....ja.... Lite komisk faktiskt. Inte kul för mig som mamma som söker en bra seriös assistent till mitt barn men för er som läser kan det nog vara lite komiskt.
Johanna frågar: Röker du? (här svarar man ja eller nej liksom)
- ja, eller för 2 veckor sedan fick jag veta att jag är gravid. Jag tappade min spiral innan sommaren och fått tid för att sätta in en ny i oktober men så är jag då gravid. Såå... nu har jag inte rökt på 5 dagar. Så jo jag röker men oftast röker jag inte när jag jobbar. Ibland säger folk men röker du? Å jag bara liksom ibland. bla bla bla....
VERKLIGEN?? Du pratar spiral på en intervju? Verkligen???
Var verkligen övertydlig med hur poppis hon är, hur goda ord hon får från tidigare arbetsgivare, hur välkommen tillbaka hon är. Och att detta är första intervjun hon fått söka för de har minsann ALLTID ringt upp henne och erbjudit arbete. OK, jag fattar, du är poppis bland arbetsgivare, grattis. Och såklart, det bästa av allt- varför har du sökt den här tjänsten? För jag vill ha en fast tjänst... (precis det svaret jag vill ha från nån som ska arbeta med mitt barn, jezzz)
Så vi ska kalla ytterliggare 3 till intervju på fredag så får vi se om vi går vidare med ettan och trean från idag.
SÅ.... när jag kommer till dagis och frågar personalen om det går bra att jag byter dag så Leon är där på fredag och hemma nån annan dag. NEJ, det går inte blir svaret. Nåt speciellt? Eh, jo annars skulle jag inte fråga...
Saknar Syrsanpersonalen, alltid så goa och tillmötesgående. Sen förstår jag att det har blivit tuffare för personalen med alla nedskärningar, men trevligt bemötande är ju aldrig fel ändå ;). Ringde Maijalisa (rektor för hela förskolan där Leon går) eftersom förra hösten när jag återinskolade Leon skulle jag kunna anpassa hans tider efter vad vi har med Love. Men fredagar är stopp, så inga läkarbesök eller annat då. Hon undrade om jag inte kan flytta sånt jag får inbokat på fredagar. Eh, visst kan jag anpassa men tex tid hos ortopeden som har 2 månaders väntetid kan ju vara lite svårt att anpassa... Hon tyckte jag skulle ringa Rolf Persson i utbildningsnämnden och påpeka bristerna i förskolan så det får jag lägga in i mitt schema ;). Nej, det är något jag verkligen ska göra fast inte just idag.
Det jag kan bli lite orolig är om detta är något personalen diskuterar bland barnen. (vet av egna erfarenheter att vissa kan vara lite osmidiga så) De har sagt nej till föräldrar som skullat jobba extra att de inte kan ha barnen fler timmar. Kände bara att pratas det inför barnen om det så kan de ju känna sig ovälkomna på förskolan.
Blev lite stressad i själen efter allt detta men börjar lugna sig lite. Just denna fredag löser sig nog ändå men känner mig lite stressad just om jag kommer få viktiga saker inbokade då som blir svåra att ändra. Men men, löser sig som allt annat!
Ha det fint!
Intervjuerna har gått lite sådär. Den första var en 20årig tjej som nog var rejält nervös. Korta svar och så. Men blir nog så att hon får komma hem för tror hon är helt annorlunda under lugnare former. Den andra var inget för oss, den tredje var en 43 åring som gjorde ett gott intryck. Lugn och van liksom. Vet inte riktigt denna gången vad jag vill ha. Om jag vill ha en yngre eller lite äldre... Den fjärde var....hm....ja.... Lite komisk faktiskt. Inte kul för mig som mamma som söker en bra seriös assistent till mitt barn men för er som läser kan det nog vara lite komiskt.
Johanna frågar: Röker du? (här svarar man ja eller nej liksom)
- ja, eller för 2 veckor sedan fick jag veta att jag är gravid. Jag tappade min spiral innan sommaren och fått tid för att sätta in en ny i oktober men så är jag då gravid. Såå... nu har jag inte rökt på 5 dagar. Så jo jag röker men oftast röker jag inte när jag jobbar. Ibland säger folk men röker du? Å jag bara liksom ibland. bla bla bla....
VERKLIGEN?? Du pratar spiral på en intervju? Verkligen???
Var verkligen övertydlig med hur poppis hon är, hur goda ord hon får från tidigare arbetsgivare, hur välkommen tillbaka hon är. Och att detta är första intervjun hon fått söka för de har minsann ALLTID ringt upp henne och erbjudit arbete. OK, jag fattar, du är poppis bland arbetsgivare, grattis. Och såklart, det bästa av allt- varför har du sökt den här tjänsten? För jag vill ha en fast tjänst... (precis det svaret jag vill ha från nån som ska arbeta med mitt barn, jezzz)
Så vi ska kalla ytterliggare 3 till intervju på fredag så får vi se om vi går vidare med ettan och trean från idag.
SÅ.... när jag kommer till dagis och frågar personalen om det går bra att jag byter dag så Leon är där på fredag och hemma nån annan dag. NEJ, det går inte blir svaret. Nåt speciellt? Eh, jo annars skulle jag inte fråga...
Saknar Syrsanpersonalen, alltid så goa och tillmötesgående. Sen förstår jag att det har blivit tuffare för personalen med alla nedskärningar, men trevligt bemötande är ju aldrig fel ändå ;). Ringde Maijalisa (rektor för hela förskolan där Leon går) eftersom förra hösten när jag återinskolade Leon skulle jag kunna anpassa hans tider efter vad vi har med Love. Men fredagar är stopp, så inga läkarbesök eller annat då. Hon undrade om jag inte kan flytta sånt jag får inbokat på fredagar. Eh, visst kan jag anpassa men tex tid hos ortopeden som har 2 månaders väntetid kan ju vara lite svårt att anpassa... Hon tyckte jag skulle ringa Rolf Persson i utbildningsnämnden och påpeka bristerna i förskolan så det får jag lägga in i mitt schema ;). Nej, det är något jag verkligen ska göra fast inte just idag.
Det jag kan bli lite orolig är om detta är något personalen diskuterar bland barnen. (vet av egna erfarenheter att vissa kan vara lite osmidiga så) De har sagt nej till föräldrar som skullat jobba extra att de inte kan ha barnen fler timmar. Kände bara att pratas det inför barnen om det så kan de ju känna sig ovälkomna på förskolan.
Blev lite stressad i själen efter allt detta men börjar lugna sig lite. Just denna fredag löser sig nog ändå men känner mig lite stressad just om jag kommer få viktiga saker inbokade då som blir svåra att ändra. Men men, löser sig som allt annat!
Ha det fint!
Söndag 27 september
I natt har Love sovit ganska dåligt, men han sover inte mer på dagen för det. Sov ca 45 minuter vid lunch. Inget att göra:)
I eftermiddags åt han sitt första hela mål sen typ i torsdags, skönt. Men så när jag skulle ut på altanen kände jag kräklukten, och visst, där låg den stackaren helt nerkräkt :(. Så bara å in i duschen, men det gillar han. Duschstolen är verkligen ett av de bättre hjälpmedlen vi fått!
Annars har han varit nöjd idag tycker vi. Lite arg när vi åt frukost för då rullade han bara över på mage i lilla rummet. Jag går dit och vänder och 10 sekunder senare är han på mage igen...
Från igår. Far å grabbarna :)
allas vår favvofaster Mia! Jobbar även som Loves assistent.
Jag å Lovelej :)
Leonsiiisssss
Ha det fint!
I eftermiddags åt han sitt första hela mål sen typ i torsdags, skönt. Men så när jag skulle ut på altanen kände jag kräklukten, och visst, där låg den stackaren helt nerkräkt :(. Så bara å in i duschen, men det gillar han. Duschstolen är verkligen ett av de bättre hjälpmedlen vi fått!
Annars har han varit nöjd idag tycker vi. Lite arg när vi åt frukost för då rullade han bara över på mage i lilla rummet. Jag går dit och vänder och 10 sekunder senare är han på mage igen...
Från igår. Far å grabbarna :)
allas vår favvofaster Mia! Jobbar även som Loves assistent.
Jag å Lovelej :)
Leonsiiisssss
Ha det fint!
Lördag 26 september
Inatt har Linda jobbat sin första natt och hon fick en ganska bra sådan. Love somnade ju vid sju igår kväll och sen sov han faktiskt till fem, har ätit typ var 3e timme såklart men sen somnat om igen. Så ända till fem var bra. Hade förväntat mig att bli väckt men sov gott hela natten!
Vi var å fotograferades och det blev ett bra resultat måste jag säga. Blev bra bilder med Leon även om han tramsade litegrann. Det är verkligen jättesvårt att få bra kort på Love eftersom han hela tiden tappar huvudet framåt. Sitter upp bra när han får ha sin leksak men man vill ju helst inte ha en stor leksak upp i hans ansikte... Men fick till några riktigt bra med honom och faster Mia, så tack för det Alex!
Annars har Love varit lite tramsig med maten idag, även lite inatt. Ätit mellan 40-120 ml och då blir han snabbt hungrig igen. Så idag har han nästan ätit varannan timme. När han äter småmål så efter nån dag äter han ikapp det men upplever honom mer gnällig när han inte får i sig hela mål. Ser inte knappen som lösning eftersom han ändå kräker så pass som han gör ibland.
På måndag blir det fullt upp med intervjuer, 4 stycken innan lunch, det blir tufft! Johanna hade inte fått tag i min favorit men hon skulle försöka under helgen så hoppas det löser sig. I så fall blir det en efter lunch med. Startar med att bara kalla 5 stycken. Hittar vi ingen så blir det fler intervjuer.
Malin- ja, visst är det inte riktigt rätt att ta bort larmet, det är ju inte så att faran är över... Hyr ni med eller har ni köpt eget? Hoppas du kan koppla av när ni har barnvakt! Nu är jag HELT lugn när både min mamma och faster Mia har Love hemma hos sig. Faktiskt ganska skönt att få vara lite själva i hemmet. Hade aldrig klarat oss utan våra assistenter men samtidigt är det ju lite jobbigt att ha folk i hemmet jämt... Nåja, hellre det och få sova=)
Nu har ju jag tur som har dem båda nära, tar bara 5 minuter att ta sig dit, vilket gör att jag kan koppla av.
Imorgon är det innebandy för Daniel igen. Nån som har nåt förslag på vad jag och barnen kan göra mellan 11-13 imorgon? Hm, hoppas på fint väder så går vi nog till Bvikens lekplats.
"To any of you that may come across a parent about to raise a Trisomy 13 Child
let them;
encourage them,
give them hope and peace
that they will be blessed with the endurance to handle such a special child"
från sidan livingwith trisomy13
Ha det fint!
Vi var å fotograferades och det blev ett bra resultat måste jag säga. Blev bra bilder med Leon även om han tramsade litegrann. Det är verkligen jättesvårt att få bra kort på Love eftersom han hela tiden tappar huvudet framåt. Sitter upp bra när han får ha sin leksak men man vill ju helst inte ha en stor leksak upp i hans ansikte... Men fick till några riktigt bra med honom och faster Mia, så tack för det Alex!
Annars har Love varit lite tramsig med maten idag, även lite inatt. Ätit mellan 40-120 ml och då blir han snabbt hungrig igen. Så idag har han nästan ätit varannan timme. När han äter småmål så efter nån dag äter han ikapp det men upplever honom mer gnällig när han inte får i sig hela mål. Ser inte knappen som lösning eftersom han ändå kräker så pass som han gör ibland.
På måndag blir det fullt upp med intervjuer, 4 stycken innan lunch, det blir tufft! Johanna hade inte fått tag i min favorit men hon skulle försöka under helgen så hoppas det löser sig. I så fall blir det en efter lunch med. Startar med att bara kalla 5 stycken. Hittar vi ingen så blir det fler intervjuer.
Malin- ja, visst är det inte riktigt rätt att ta bort larmet, det är ju inte så att faran är över... Hyr ni med eller har ni köpt eget? Hoppas du kan koppla av när ni har barnvakt! Nu är jag HELT lugn när både min mamma och faster Mia har Love hemma hos sig. Faktiskt ganska skönt att få vara lite själva i hemmet. Hade aldrig klarat oss utan våra assistenter men samtidigt är det ju lite jobbigt att ha folk i hemmet jämt... Nåja, hellre det och få sova=)
Nu har ju jag tur som har dem båda nära, tar bara 5 minuter att ta sig dit, vilket gör att jag kan koppla av.
Imorgon är det innebandy för Daniel igen. Nån som har nåt förslag på vad jag och barnen kan göra mellan 11-13 imorgon? Hm, hoppas på fint väder så går vi nog till Bvikens lekplats.
"To any of you that may come across a parent about to raise a Trisomy 13 Child
let them;
encourage them,
give them hope and peace
that they will be blessed with the endurance to handle such a special child"
från sidan livingwith trisomy13
Ha det fint!
Fredag 25 september
Idag bara försvann förmiddagen så hux flux skulle Daniel till jobbet. Men sen hade vi en mycket trevlig eftermiddag med Josefin, Hilma och Herman. Fast det blir inte så mycket sammanhang i våra konversationer för blir alltid avbrutna av nåt barn...haha, jaja, fast överlag så leker Leon och Herman jättebra så ska inte klaga.
Först ringde logopeden. Så hon kommer 19 oktober. Ska gå igenom lite matningsteknik så Love kanske kan börja äta lite mer riktig mat. Nu är det bara nutramigen. Sen ringde Anders Blohme (Loves underbare läkare). Han frågade om vi använder larmet för Pernilla från Kkrona hade ringt honom om det. Fick lite panik där och bara-ja, det används VARJE DAG!!! Får jag inte ha det kvar så måste jag köpa ett själv. Det är ju vår räddning när han sover. Annars får man ju kolla till honom minst var 5e minut. De menade att nu är han över året och så, så faran är över typ. Men han får ju fortfarande kramper där han kan sluta andas så larmet är NÖDVÄNDIGT. Herregud, jag duschar inte ens om jag är hemma själv med barnen ifall han skulle krampa. Då klarar vi oss inte utan larmet.
Ibland känns det lite som en del "glömmer bort" allvaret i situationen bara för att Love nu klarat sig så länge. Som med larmet, för mig är det PRECIS lika viktigt fortfarande. Sen visst, han kommer inte bara somna in som man trodde han skulle göra de första månaderna men oron är annars fortfarande lika stor. Det blir inte bättre odds för att ett trisomibarn överlever 1 års dagen. Och det är viktigt att inte glömma utan verkligen ta tillvara på tiden.
Idag har Love varit så där pratgnällig som han kan vara. Skulle göra middag när de cyklat hem sen men kände mig helstressad när Love var på det humöret. Så ringde min kära mor som kom (såklart) och tog lille pratsisen så jag kunde laga mat i lugn och ro och även äta, nice!!!
Sen vid sju somnade Love så jag och Leon har myst, ätit godis och kollat på El Cid=). Förstår filmen lite mer nu när jag sett hela och inte bara snuttar här och där som det oftast blir...
Imorgon ska barnen fotograferas så hoppas det går bra. Köpte nya tröjor till dem, hoppas Leon inte protesterar, han vill helst ha antingen batmantröjan eller star wars tröjan, båda totalt urtvättade. Dagis undrar nog om han inte har några andra tröjor...;)
Ha det fint!
Och Elin, förlåt förlåt förlåt. Fy vad jag kände mig usel som TOTALT glömde bort dig...
Först ringde logopeden. Så hon kommer 19 oktober. Ska gå igenom lite matningsteknik så Love kanske kan börja äta lite mer riktig mat. Nu är det bara nutramigen. Sen ringde Anders Blohme (Loves underbare läkare). Han frågade om vi använder larmet för Pernilla från Kkrona hade ringt honom om det. Fick lite panik där och bara-ja, det används VARJE DAG!!! Får jag inte ha det kvar så måste jag köpa ett själv. Det är ju vår räddning när han sover. Annars får man ju kolla till honom minst var 5e minut. De menade att nu är han över året och så, så faran är över typ. Men han får ju fortfarande kramper där han kan sluta andas så larmet är NÖDVÄNDIGT. Herregud, jag duschar inte ens om jag är hemma själv med barnen ifall han skulle krampa. Då klarar vi oss inte utan larmet.
Ibland känns det lite som en del "glömmer bort" allvaret i situationen bara för att Love nu klarat sig så länge. Som med larmet, för mig är det PRECIS lika viktigt fortfarande. Sen visst, han kommer inte bara somna in som man trodde han skulle göra de första månaderna men oron är annars fortfarande lika stor. Det blir inte bättre odds för att ett trisomibarn överlever 1 års dagen. Och det är viktigt att inte glömma utan verkligen ta tillvara på tiden.
Idag har Love varit så där pratgnällig som han kan vara. Skulle göra middag när de cyklat hem sen men kände mig helstressad när Love var på det humöret. Så ringde min kära mor som kom (såklart) och tog lille pratsisen så jag kunde laga mat i lugn och ro och även äta, nice!!!
Sen vid sju somnade Love så jag och Leon har myst, ätit godis och kollat på El Cid=). Förstår filmen lite mer nu när jag sett hela och inte bara snuttar här och där som det oftast blir...
Imorgon ska barnen fotograferas så hoppas det går bra. Köpte nya tröjor till dem, hoppas Leon inte protesterar, han vill helst ha antingen batmantröjan eller star wars tröjan, båda totalt urtvättade. Dagis undrar nog om han inte har några andra tröjor...;)
Ha det fint!
Och Elin, förlåt förlåt förlåt. Fy vad jag kände mig usel som TOTALT glömde bort dig...
Torsdag 24 september
Idag har Anna varit sjuk, grymt halsont så hon hade varit och tagit tester för svininfluensan men som tur är var det bara halsvirus men hon blir hemma imorgon med. Tur hon bara hade dagar nu....
Hade bestämt Eko med Leon men som tur är så ville snälla faster Mia ha Love några timmar extra så jag lämnade honom hos henne redan halv 4 och så sover han där inatt. Så då kunde vi åka! (Lovesisen får ju fortfarande inte gå i såna affärer så omöjligt att åka på sånt om ingen kan ha honom hemma. Kör dessutom inte så långt utan att ha någon hos honom i baksätet... Lille Leon var så gullig idag. Sa att han skulle sitta bak hos Love när vi skulle lämna honom till Mia, för vem kollar annars till Love? Så söt, lille Leonsiiiiissss)
Pratade med Johanna på VitaNova nästan en timme för att bestämma personer till intervju, hon är helskön :). Valde ut 5 stycken hon skulle ringa så får vi se om alla är intresserade än. Blir heldag på måndag, håll tummarna!
Idag blev jag för första gången besviken på Habiliteringen, det är väl ändå så att de är till för oss????
Jo, Jennie, visst rabblar han bokstäverna ;). Nej ,sist gjorde de så att de höll upp olika leksaker för att se om han följde med blicken. De lös med lampor och kollade nåt i ögonen med, minns inte riktigt vad de kollade efter.
Sara- jo jag har köpt den men får gärna låna. Kerstin har paxat först bara. Finns kanske på bibblan men den är ny. Ett liv kvar att leva- Ulrika Ager, Jessica Dahné.
Sen hade vi väl slutat med sånt??? Grymt nyfiken, det vet ju alla...
Imorgon kommer HERMAN!!! Leon helnöjd. Han ska visa den nya Batmanhelikoptern för honom. Men Hilma får inte ha den för hon bara dreglar och dreglar och dreglar sa han...
Ha det fint!
Hade bestämt Eko med Leon men som tur är så ville snälla faster Mia ha Love några timmar extra så jag lämnade honom hos henne redan halv 4 och så sover han där inatt. Så då kunde vi åka! (Lovesisen får ju fortfarande inte gå i såna affärer så omöjligt att åka på sånt om ingen kan ha honom hemma. Kör dessutom inte så långt utan att ha någon hos honom i baksätet... Lille Leon var så gullig idag. Sa att han skulle sitta bak hos Love när vi skulle lämna honom till Mia, för vem kollar annars till Love? Så söt, lille Leonsiiiiissss)
Pratade med Johanna på VitaNova nästan en timme för att bestämma personer till intervju, hon är helskön :). Valde ut 5 stycken hon skulle ringa så får vi se om alla är intresserade än. Blir heldag på måndag, håll tummarna!
Idag blev jag för första gången besviken på Habiliteringen, det är väl ändå så att de är till för oss????
Jo, Jennie, visst rabblar han bokstäverna ;). Nej ,sist gjorde de så att de höll upp olika leksaker för att se om han följde med blicken. De lös med lampor och kollade nåt i ögonen med, minns inte riktigt vad de kollade efter.
Sara- jo jag har köpt den men får gärna låna. Kerstin har paxat först bara. Finns kanske på bibblan men den är ny. Ett liv kvar att leva- Ulrika Ager, Jessica Dahné.
Sen hade vi väl slutat med sånt??? Grymt nyfiken, det vet ju alla...
Imorgon kommer HERMAN!!! Leon helnöjd. Han ska visa den nya Batmanhelikoptern för honom. Men Hilma får inte ha den för hon bara dreglar och dreglar och dreglar sa han...
Ha det fint!
Onsdag 23 september
Idag har Love varit hos mormor nästan hela dagen. där har han sovit hela 45 minuter. jeeejjj...
Sen nu i eftermiddags har Jennie P och hennes 2 grabbar varit här. Fint med trevligt sällskap och ursäkt för fika ;). Love ville mest ligga i lilla rummet så han var inte så sällskaplig.
Trodde han skulle somna sen efter kvällsmålet vid sex men nej nej, tio i 8 somnade han. Precis innan Maria kom, typiskt ;). Jag och Leon hade annars bestämt att vi skulle spela lite spel men får ta det imorgon.
Nu har jag läst ut Ett liv kvar att leva och det var verkligen så mycket jag kände igen mig i. Hon hade varit på en föreläsning där en psykolog pratat om sorg. Även om vår sorg är olika mot som tex författarens var det ändå några punkter som stämmer. Vanligt med rastlöshet (jag), trötthet (eh...typ både jag och Daniel) och dåligt minne. Daniel säger ofta att jag inte lyssnar men det är helt enkelt att jag är förvirrad och glömmer totalt vad han sagt ibland. Kanske nån mer som tyckt mitt minne e kort??? Men då vet man nu att det är en helt normal reaktion.
Imorgon börjar Anna ett så funderar på om jag och Leon ska åka till EKO och köpa Batmanhelikoptern som vi lovat honom för han hjälpte till så mycket med veden....
Idag ringde specialpedagog Linda. Vi ska kolla Loves syn lite mer och det var ju skönt. Tycker det är bra att veta vad han ser. För annars menade de att det skulle vara till 2-3 års åldern när vi sist gjorde synundersökning. Linnea (T18) har fått glasögon, ska bli så kul att träffa henne i oktober, kommer nog va helsöt i brillor!!!
Vi ska boka in en tid så Linda kommer hit inom ett par veckor för tycker Love behöver lite mer leksaker. Har ju bara 3 saker han tycker är roliga. Så hon skulle ta med sig katalog som vi kan titta igenom. Hoppas vi hittar mycket!
Mia, vi saknar er me, Leon ser fram emot helgen när vi kommer. Och ja, det är så man gör smajlgubbe ;)
Ha det fint!
Sen nu i eftermiddags har Jennie P och hennes 2 grabbar varit här. Fint med trevligt sällskap och ursäkt för fika ;). Love ville mest ligga i lilla rummet så han var inte så sällskaplig.
Trodde han skulle somna sen efter kvällsmålet vid sex men nej nej, tio i 8 somnade han. Precis innan Maria kom, typiskt ;). Jag och Leon hade annars bestämt att vi skulle spela lite spel men får ta det imorgon.
Nu har jag läst ut Ett liv kvar att leva och det var verkligen så mycket jag kände igen mig i. Hon hade varit på en föreläsning där en psykolog pratat om sorg. Även om vår sorg är olika mot som tex författarens var det ändå några punkter som stämmer. Vanligt med rastlöshet (jag), trötthet (eh...typ både jag och Daniel) och dåligt minne. Daniel säger ofta att jag inte lyssnar men det är helt enkelt att jag är förvirrad och glömmer totalt vad han sagt ibland. Kanske nån mer som tyckt mitt minne e kort??? Men då vet man nu att det är en helt normal reaktion.
Imorgon börjar Anna ett så funderar på om jag och Leon ska åka till EKO och köpa Batmanhelikoptern som vi lovat honom för han hjälpte till så mycket med veden....
Idag ringde specialpedagog Linda. Vi ska kolla Loves syn lite mer och det var ju skönt. Tycker det är bra att veta vad han ser. För annars menade de att det skulle vara till 2-3 års åldern när vi sist gjorde synundersökning. Linnea (T18) har fått glasögon, ska bli så kul att träffa henne i oktober, kommer nog va helsöt i brillor!!!
Vi ska boka in en tid så Linda kommer hit inom ett par veckor för tycker Love behöver lite mer leksaker. Har ju bara 3 saker han tycker är roliga. Så hon skulle ta med sig katalog som vi kan titta igenom. Hoppas vi hittar mycket!
Mia, vi saknar er me, Leon ser fram emot helgen när vi kommer. Och ja, det är så man gör smajlgubbe ;)
Ha det fint!
Tisdag 22 september
Idag har vi haft en bättre dag :)
Har egentligen inte gjort så mycket... Linda har varit här och jobbat sin första dag. Har gått bra tycker jag.
Hämtade ut maten på apoteket idag men vad tantan har förändrats, brukar vara så himla sur men skojade och hade sig idag... Men det gjorde INTE jag...
Nu sover Love gott, han verkar ha kommit in i bättre sovrutin igen för inatt sov han mellan målen fram till halv 7. Men även om han sover bra så sover ändå ganska många timmar färre än en frisk 1 åring. Konstigt han klarar sig på så få timmar men inget att göra.
Har gått igenom ansökningarna ännu en gång och har 2 jag vill ha till intervju och sedan typ 10 som jag får diskutera med Johanna på VitaNova och se vad hon tycker. Så hoppas hoppas det löser sig bra. Tror Linda kommer göra en jättebra jobb här men eftersom hon tyvärr inte kan stanna vill man ju ändå ha in den så snart som möjligt som ska ha tjänsten så vi kan få lite lugn och ro.
Nu har nog Leon somnat så då ska jag se mitt inspelade Idol!!!
Ha de fint!
Har egentligen inte gjort så mycket... Linda har varit här och jobbat sin första dag. Har gått bra tycker jag.
Hämtade ut maten på apoteket idag men vad tantan har förändrats, brukar vara så himla sur men skojade och hade sig idag... Men det gjorde INTE jag...
Nu sover Love gott, han verkar ha kommit in i bättre sovrutin igen för inatt sov han mellan målen fram till halv 7. Men även om han sover bra så sover ändå ganska många timmar färre än en frisk 1 åring. Konstigt han klarar sig på så få timmar men inget att göra.
Har gått igenom ansökningarna ännu en gång och har 2 jag vill ha till intervju och sedan typ 10 som jag får diskutera med Johanna på VitaNova och se vad hon tycker. Så hoppas hoppas det löser sig bra. Tror Linda kommer göra en jättebra jobb här men eftersom hon tyvärr inte kan stanna vill man ju ändå ha in den så snart som möjligt som ska ha tjänsten så vi kan få lite lugn och ro.
Nu har nog Leon somnat så då ska jag se mitt inspelade Idol!!!
Ha de fint!
Måndag 21 september
Idag har Love varit och badat, men inte jätteimpad måste jag säga. Lite smågnällig så gott som hela tiden. Men vi ska ge det några gånger till innan vi ger upp. Blir inget nästa vecka för hoppas vi kommer ha fullt upp med intervjuer då (om vi nu hittar några bra att kalla...) Men sen kör vi vidare igen med bad:)
Vad jag blir så trött så trött på apoteket. Haft en skit dag i allmänhet, deppig och allt e bara blä. Så ringer jag apoteket för Love behöver ny mat. Tänkte att det är smidigare att ringa och beställa mat och slippa ner där för att beställa och sedan dit 3 dagar senare för att hämta (de har ju ALDRIG det hemma). Nej det går inte beställa livsmedel på telefon säger damen i luren. Då blev jag faktiskt RIKTIGT otrevlig för nu börjar jag tröttna på dem. Till slut gav hon med sig att jo för denna gången kunde det gå. Va 17, antingen går det eller går det inte, eller???? Som när jag frågade om jag fick hämta ut allergimedicin till Daniel. Nej egentligen inte blev svaret. Du behöver ett medgivande skriftligt men då du inte visste det så går det denna gången. VA? De hittar allt på sina egna regler de där sura apoteksdamerna...
Nu ska jag sätta mig och läsa lite nya ansökningar men har tyvärr inga höga förväntningar... Och hoppas på en bättre dag imorgon.
Ha de!
Vad jag blir så trött så trött på apoteket. Haft en skit dag i allmänhet, deppig och allt e bara blä. Så ringer jag apoteket för Love behöver ny mat. Tänkte att det är smidigare att ringa och beställa mat och slippa ner där för att beställa och sedan dit 3 dagar senare för att hämta (de har ju ALDRIG det hemma). Nej det går inte beställa livsmedel på telefon säger damen i luren. Då blev jag faktiskt RIKTIGT otrevlig för nu börjar jag tröttna på dem. Till slut gav hon med sig att jo för denna gången kunde det gå. Va 17, antingen går det eller går det inte, eller???? Som när jag frågade om jag fick hämta ut allergimedicin till Daniel. Nej egentligen inte blev svaret. Du behöver ett medgivande skriftligt men då du inte visste det så går det denna gången. VA? De hittar allt på sina egna regler de där sura apoteksdamerna...
Nu ska jag sätta mig och läsa lite nya ansökningar men har tyvärr inga höga förväntningar... Och hoppas på en bättre dag imorgon.
Ha de!
Söndag 20 september
I natt har Love sovit bra. Ätit typ var 3e timme men sen somnat igen.
Jag och barnen var en runda på Bommarelekplatsen i förmiddags, skönt å komma ut lite.
När vi åt middag låg Love i lilla rummet och lekte och småmuttrade till och från. När han sedan plockades upp var han helt blöt på ryggen, hade kräkt ner sig, stackarn... Så det blev dusch och en massa tvätt då han kräkt ner täckena som ligger till skydd mot de hårda kanterna. Trist att de där kräkningarna inte ger med sig. Ska nog byta mat nu framöver och hoppas det kan hjälpa. Nu äter Love varannan till var 3e timme i stort sett dygnet runt och kräker till och från. Kanske behöver mat som mättar mer för tydligen klarar inte magen mer mängd eftersom äter han mycket så kommer det upp lika snabbt. Tack tack för kräkpåsarna säger jag, de har dragit ner rejält på tvätten!
Vi gick sedan ut en runda i eftermiddags allihop för Love var jättegnällig efter duschen och en runda i vagnen brukar hjälpa. Småsov lite till och från men blev lite mer nöjd i alla fall. Leon tyckte det var skönt att komma ut men lyssnar lite dåligt när det gäller att stanna vid gator så han fick lite skäll....
Någon mer som såg dokumentären om de siamesiska tvillingarna ikväll? Kände så väl igen mig när pappan pratade om vad de fick för besked om barnens överlevnadschans. Läkarna trodde inte de skulle klara sig utanför magen och när de åkte hem från neonatalen hade flickorna bra värden men läkarna menade att de nog bara skulle leva några veckor. Det var ju vad barnöverläkaren sa till mig när vi blev utskrivna. Jag menade att det måste ju vara positivt att Love är så fin både på in- och utsida men han menade att andningen är så ansträngd så det spelar ingen roll. Men där hade han fel. Sen pratade pappan om första året, tänk att de klarade den och den högtiden... Så jag med kände, speciellt vid jul.
Nu sover båda barnen gott.
Imorgon är det bad i pool i Asarum för Love med sjukgymnast Anna. Hoppas han gillar det lite mer nu än i våras. Håll tummarna för att vi lyckas parera in maten rätt så han dels är mätt men att det ändå gått så lång tid så han inte kräker i poolen, alltid ett orosmoment I must say...
ha det fint!
Jag och barnen var en runda på Bommarelekplatsen i förmiddags, skönt å komma ut lite.
När vi åt middag låg Love i lilla rummet och lekte och småmuttrade till och från. När han sedan plockades upp var han helt blöt på ryggen, hade kräkt ner sig, stackarn... Så det blev dusch och en massa tvätt då han kräkt ner täckena som ligger till skydd mot de hårda kanterna. Trist att de där kräkningarna inte ger med sig. Ska nog byta mat nu framöver och hoppas det kan hjälpa. Nu äter Love varannan till var 3e timme i stort sett dygnet runt och kräker till och från. Kanske behöver mat som mättar mer för tydligen klarar inte magen mer mängd eftersom äter han mycket så kommer det upp lika snabbt. Tack tack för kräkpåsarna säger jag, de har dragit ner rejält på tvätten!
Vi gick sedan ut en runda i eftermiddags allihop för Love var jättegnällig efter duschen och en runda i vagnen brukar hjälpa. Småsov lite till och från men blev lite mer nöjd i alla fall. Leon tyckte det var skönt att komma ut men lyssnar lite dåligt när det gäller att stanna vid gator så han fick lite skäll....
Någon mer som såg dokumentären om de siamesiska tvillingarna ikväll? Kände så väl igen mig när pappan pratade om vad de fick för besked om barnens överlevnadschans. Läkarna trodde inte de skulle klara sig utanför magen och när de åkte hem från neonatalen hade flickorna bra värden men läkarna menade att de nog bara skulle leva några veckor. Det var ju vad barnöverläkaren sa till mig när vi blev utskrivna. Jag menade att det måste ju vara positivt att Love är så fin både på in- och utsida men han menade att andningen är så ansträngd så det spelar ingen roll. Men där hade han fel. Sen pratade pappan om första året, tänk att de klarade den och den högtiden... Så jag med kände, speciellt vid jul.
Nu sover båda barnen gott.
Imorgon är det bad i pool i Asarum för Love med sjukgymnast Anna. Hoppas han gillar det lite mer nu än i våras. Håll tummarna för att vi lyckas parera in maten rätt så han dels är mätt men att det ändå gått så lång tid så han inte kräker i poolen, alltid ett orosmoment I must say...
ha det fint!
Lördag 19 september
Idag har hela familjen varit på vikingamarknad i Näsum. Det var jättemysigt. Leon handlade svärd och riddare och kollade in när de slogs... Love sov mest :) Tack för tipset Lina!
Inatt kommer Maria och Linda och tar hand om Love. Maria tar Lindas introduktion, vilket känns bra. Får kolla av sedan så hon gjort ett bra jobb ;)
Så här snygg är Loves dörr. Fast för tillfället har L:et ramlat ner så nu tilltalas han Ove haha..
Häromdagen la jag Love i (obs i) lilla rummet och när jag kommer tillbaka en liten stund senare så ligger han såhär!!!! ARG var han...Men RIKTIGT bra gjort =D
Favvoleksaken...
Denna går med rätt bra...
Jag blir så himla glad av kommentarerna så fortsätt skriv!!!
Nu ska jag äta godis och titta på I taket lyser stjärnorna.
Ha det fint!!!
Inatt kommer Maria och Linda och tar hand om Love. Maria tar Lindas introduktion, vilket känns bra. Får kolla av sedan så hon gjort ett bra jobb ;)
Så här snygg är Loves dörr. Fast för tillfället har L:et ramlat ner så nu tilltalas han Ove haha..
Häromdagen la jag Love i (obs i) lilla rummet och när jag kommer tillbaka en liten stund senare så ligger han såhär!!!! ARG var han...Men RIKTIGT bra gjort =D
Favvoleksaken...
Denna går med rätt bra...
Jag blir så himla glad av kommentarerna så fortsätt skriv!!!
Nu ska jag äta godis och titta på I taket lyser stjärnorna.
Ha det fint!!!
Fredag 18 september
Idag har jag och Leon och Love varit hemma själva. Så vi har inte fått så jättemycket gjort...
Sen i eftermiddags åkte jag och Love upp till Elin & co, dit kom även Lina med barn. Så vi har haft en jättemysig eftermiddag där tycker jag =D
Love var superduktig, han låg i Emmies sackosäck (?) och småsov. Så tappade han nappen men hade armen i vägen så den trillade inte ner. Sen var det precis som han såg nappen och lyfte lite på armen så nappen pluppade in igen!!!! Vad han kan va!!!!
Nu har jag skrivit ut hälften av de nya ansökningarna och verkar nog finnas nån tänkbar...
Vi funderar på att åka på vikingamarknaden i Näsum imorgon, kan det vara nåt?
Ha det fint!
Sen i eftermiddags åkte jag och Love upp till Elin & co, dit kom även Lina med barn. Så vi har haft en jättemysig eftermiddag där tycker jag =D
Love var superduktig, han låg i Emmies sackosäck (?) och småsov. Så tappade han nappen men hade armen i vägen så den trillade inte ner. Sen var det precis som han såg nappen och lyfte lite på armen så nappen pluppade in igen!!!! Vad han kan va!!!!
Nu har jag skrivit ut hälften av de nya ansökningarna och verkar nog finnas nån tänkbar...
Vi funderar på att åka på vikingamarknaden i Näsum imorgon, kan det vara nåt?
Ha det fint!
Torsdag 17 september
Jaha, vad har vi gjort idag då? Efter middag gick jag Kerstin och Love med Tyson så att Sara skulle kunna gå med på boxen ikväll :). Love var helnöjd med att komma ut i vagnen och sov en hel halvtimme! Sen sov han en stund till hemma förstås.
Sen kom Josefine, Herman och Hilma på lekbesök. Hilma och Love är nästan jämngamla men Love är säkert 5 cm längre, läkarna som sa att han inte skulle följa normal kurva men det var fel fel fel =D (fast han är ju väldigt mycket smalare förstås så följer ju inte riktigt viktkurvan..)
Stackars Love har fortfarande ont av tänderna. Nu kommer de uppe och det är ju vanligt att trisomibarnen har felställda tänder och hans framtänder kommer nog bli rejält sneda, men han bibehåller nog sitt fina utseende ändå!!!
Ikväll var han övertrött men efter 2 omgångar mat så somnade han gott. Tror jag ska ge mig på mitt berg av stryktvätt nu. Daniel bara spelar PS så kan inte titta på mitt inspelade idol...
Ha de fint!
Sen kom Josefine, Herman och Hilma på lekbesök. Hilma och Love är nästan jämngamla men Love är säkert 5 cm längre, läkarna som sa att han inte skulle följa normal kurva men det var fel fel fel =D (fast han är ju väldigt mycket smalare förstås så följer ju inte riktigt viktkurvan..)
Stackars Love har fortfarande ont av tänderna. Nu kommer de uppe och det är ju vanligt att trisomibarnen har felställda tänder och hans framtänder kommer nog bli rejält sneda, men han bibehåller nog sitt fina utseende ändå!!!
Ikväll var han övertrött men efter 2 omgångar mat så somnade han gott. Tror jag ska ge mig på mitt berg av stryktvätt nu. Daniel bara spelar PS så kan inte titta på mitt inspelade idol...
Ha de fint!
Onsdag 16 september
Nu har jag varit på step men jösses vilken dålig koll jag har på min kropp, otakt typ hela tiden. Gäller att vara koncentrerad men det är precis det jag INTE är, tankarna vandrar lätt iväg nu för tiden...
Igår sattes ny annons ut till ny assistent. Kommit in 45 ansökningar men ingen sån än som jag känt PRECIS DEN JAG VILL HA! De som jag tyckt om vid intervjuerna tidigare har jag verkligen fastnat för direkt i ansökan och litar på magkänslan så även denna gång. Så håller tummarna för en ny stjärna!
Som tur är har det löst sig så länge för Marias trevliga kompis Linda har studieuppehåll till januari och hon var sugen på att jobba lite hos Love. Så hon kommer jobba fram till den nya börjar. Sen är det dags att hitta nån för Anna som går på gravledighet 1 januari.... jaja, inte ta problemen förrän de kommer...
Love sover fortfarande dåligt på nätterna och inte mer på dagarna... Fattar inte att han klarar sig på så lite sömn. Har ju ökat iktorivildosen sen han började krampa mer så skulle något förändras skulle det vara att han blir tröttare men icke... Som tur är har kramperna minskat, inte haft nån sen i torsdags eller fredags =)(peppar peppar...)
Nu läser jag en bok som heter Ett liv kvar att leva, den är skriven av en mamma som mister sin enda son, 7årige Jonathan, i en bilolycka. Nu är ju hon och jag inte i samma sits men det är så mycket hon skriver som jag så väl känner igen mig i, många tankar man själv har tänkt. Så ni nära & kära, jag skulle uppskatta om ni ville läsa den.
Imorgon ska jag och love ut och gå med Saras Tyson så hon kan följa med på boxen på kvällen! Kerstin får med gå med för säkerhets skull. Kan va lite risky ifall Love skulle krampa, då får väl stackars TysonSnajson panik...
Ha det fint!
Igår sattes ny annons ut till ny assistent. Kommit in 45 ansökningar men ingen sån än som jag känt PRECIS DEN JAG VILL HA! De som jag tyckt om vid intervjuerna tidigare har jag verkligen fastnat för direkt i ansökan och litar på magkänslan så även denna gång. Så håller tummarna för en ny stjärna!
Som tur är har det löst sig så länge för Marias trevliga kompis Linda har studieuppehåll till januari och hon var sugen på att jobba lite hos Love. Så hon kommer jobba fram till den nya börjar. Sen är det dags att hitta nån för Anna som går på gravledighet 1 januari.... jaja, inte ta problemen förrän de kommer...
Love sover fortfarande dåligt på nätterna och inte mer på dagarna... Fattar inte att han klarar sig på så lite sömn. Har ju ökat iktorivildosen sen han började krampa mer så skulle något förändras skulle det vara att han blir tröttare men icke... Som tur är har kramperna minskat, inte haft nån sen i torsdags eller fredags =)(peppar peppar...)
Nu läser jag en bok som heter Ett liv kvar att leva, den är skriven av en mamma som mister sin enda son, 7årige Jonathan, i en bilolycka. Nu är ju hon och jag inte i samma sits men det är så mycket hon skriver som jag så väl känner igen mig i, många tankar man själv har tänkt. Så ni nära & kära, jag skulle uppskatta om ni ville läsa den.
Imorgon ska jag och love ut och gå med Saras Tyson så hon kan följa med på boxen på kvällen! Kerstin får med gå med för säkerhets skull. Kan va lite risky ifall Love skulle krampa, då får väl stackars TysonSnajson panik...
Ha det fint!
Måndag 14 september
Idag blåser besvikelsens vindar.... Nej, men skämt åsido. Fick lite tråkiga nyheter idag. Det skulle ju bli så bra med den nya assistenten men efter en natts jobb så ringde hon i eftermiddags att hon klarar inte jobba i hemmet, så det var ju lite trist. Ska jag ta det personligt??? ;)
Så får se imorgon hur vi gör nu. Har lite olika planer...Som tur är har vi underbara faster Mia och mormor Kerstin som alltid ställer upp för oss så det löser sig så länge :D
Love har sovit sådär inatt med så vi tog en powernap han och jag vid middag, fint de! (precis som jag lidit av att han sovit dåligt, haha...) Sen gick vi och hämtade Leon på dagis, för Daniel blev sen från jobbet. Barnen dyker Love direkt och då blir Leon så stolt storebror!
Jag och Leon åkte sen hem till Jennie, Emil och Alvin för lite fika:). Emil gillar dinosaurier så sen här hemma härmade Leon honom (Emil är nya idolen typ) och lät som en dinosarie. Ja, de är för roliga barnen!
Ha det fint alla!
Så får se imorgon hur vi gör nu. Har lite olika planer...Som tur är har vi underbara faster Mia och mormor Kerstin som alltid ställer upp för oss så det löser sig så länge :D
Love har sovit sådär inatt med så vi tog en powernap han och jag vid middag, fint de! (precis som jag lidit av att han sovit dåligt, haha...) Sen gick vi och hämtade Leon på dagis, för Daniel blev sen från jobbet. Barnen dyker Love direkt och då blir Leon så stolt storebror!
Jag och Leon åkte sen hem till Jennie, Emil och Alvin för lite fika:). Emil gillar dinosaurier så sen här hemma härmade Leon honom (Emil är nya idolen typ) och lät som en dinosarie. Ja, de är för roliga barnen!
Ha det fint alla!
Lördag 12 september & Söndag 13 september
Får ta hela helgen för igår hade vi kräftskiva med Josse och Stoffe, tack snälla Kerstin för att du hade barnen hela kvällen och sen gav oss sovmorgon=)
Lille Love har verkligen sömnproblem igen. Inatt vaknade han 01.00 och sov sen bara mellan 8-9 imorse. Han är väldigt svullen i munnen fortfarande men en liten tand har lyckats spricka igenom. Så tror problemet nu är att han är öm i munnen och får svårt att få sovro. Var orolig till och från idag men efter alvedon vid fyra fick han ro och somnade. Åt vid halv 8 och somnade igen så får se hur natten blir.
Igår var vi nere i byn på skördefest, det verkade Love gilla. Leon var helnöjd för han fick åka brandbil:)
Inatt jobbar Mariette sin första natt så får se om jag blir väckt, brukar jag bli iaf första natten. Är ju lite att lära sig med medicinerna och så. Vet inte om jag kan stjälpa mer än hjälpa ibland då jag verkligen påpekar att det är BARA att väcka om de är det minsta osäkra, bättre att fråga för mycket:)
Imorgon är jag och Love själva på dagen så får se vad vi hittar på!
Ha det fint alla!
Lille Love har verkligen sömnproblem igen. Inatt vaknade han 01.00 och sov sen bara mellan 8-9 imorse. Han är väldigt svullen i munnen fortfarande men en liten tand har lyckats spricka igenom. Så tror problemet nu är att han är öm i munnen och får svårt att få sovro. Var orolig till och från idag men efter alvedon vid fyra fick han ro och somnade. Åt vid halv 8 och somnade igen så får se hur natten blir.
Igår var vi nere i byn på skördefest, det verkade Love gilla. Leon var helnöjd för han fick åka brandbil:)
Inatt jobbar Mariette sin första natt så får se om jag blir väckt, brukar jag bli iaf första natten. Är ju lite att lära sig med medicinerna och så. Vet inte om jag kan stjälpa mer än hjälpa ibland då jag verkligen påpekar att det är BARA att väcka om de är det minsta osäkra, bättre att fråga för mycket:)
Imorgon är jag och Love själva på dagen så får se vad vi hittar på!
Ha det fint alla!
Fredag 11 september
Idag har Loves nya assistent Mariette börjat. Det känns jättebra då hon är så OTROLIGT glad över att ha fått tjänsten, kommer bli kanon :D
Eftersom vi nu ska få sova 7 nätter i veckan (jeeejjjj) så har vi ikväll flyttat sängen från TVrummet upp till Leons rum så länge. Där står istället en crosstrainer (?) som jag fått låna av min snälla moster och hennes man:). Nu jädrar ska här tränas...
Tittade just på bilder på Tindra som också har T13 och hon är så sanslöst duktig!!! Hon är 1 år äldre än Love och jag hoppas att Love med kommer vara så duktig om ett år. Jag blev mycket imponerad. Ska bli så kul att träffas i oktober!
Nu ska jag sätta mig och göra nytt schema till assistenterna.
Ha det gott!
Eftersom vi nu ska få sova 7 nätter i veckan (jeeejjjj) så har vi ikväll flyttat sängen från TVrummet upp till Leons rum så länge. Där står istället en crosstrainer (?) som jag fått låna av min snälla moster och hennes man:). Nu jädrar ska här tränas...
Tittade just på bilder på Tindra som också har T13 och hon är så sanslöst duktig!!! Hon är 1 år äldre än Love och jag hoppas att Love med kommer vara så duktig om ett år. Jag blev mycket imponerad. Ska bli så kul att träffas i oktober!
Nu ska jag sätta mig och göra nytt schema till assistenterna.
Ha det gott!
Torsdag 10 september
Idag har vi varit på ortopedrond. 6 personer deltog, barnläkare, HABläkare, sjukgymnast, ortopedtekniker, ortopedläkare och en till som jag inte minns vad hon var. Love bestämde sig för att INTE visa sig från sin bästa sida utan bara gnällde men smilade upp síg så fort han fick sitta i sin nya bilstol:)
Eftersom Love är väldigt stel i sina muskler kommer han få botox i benmusklerna.... Trodde inte det användes så men det är faktiskt skönhetsingrepp som tagit efter!
HABläkare Olle tyckte han hade blivit så stor och duktig, klart han e! Men kul att höra.
Kommer bli kallade till otopeden i oktober för utprovning av ståskal och skor.
Love sov bra till 02.00 inatt och sen bara powernapat, hans specialitet! Krampade vid 15.00 idag (dock haft uppehåll annars 2 dagar nu, jejjj) Var jättejätteorolig i nästan en timme efter den, trots att krampen var relativt mild. Somnade sedan gott vid 17 efter maten.
Vad roligt när ni skriver lite kommentarer, så jag vet att iaf någon läser;)
Martin, hälsa tillbaka:)
Ha det fint alla!
Eftersom Love är väldigt stel i sina muskler kommer han få botox i benmusklerna.... Trodde inte det användes så men det är faktiskt skönhetsingrepp som tagit efter!
HABläkare Olle tyckte han hade blivit så stor och duktig, klart han e! Men kul att höra.
Kommer bli kallade till otopeden i oktober för utprovning av ståskal och skor.
Love sov bra till 02.00 inatt och sen bara powernapat, hans specialitet! Krampade vid 15.00 idag (dock haft uppehåll annars 2 dagar nu, jejjj) Var jättejätteorolig i nästan en timme efter den, trots att krampen var relativt mild. Somnade sedan gott vid 17 efter maten.
Vad roligt när ni skriver lite kommentarer, så jag vet att iaf någon läser;)
Martin, hälsa tillbaka:)
Ha det fint alla!
Onsdag 9 september
Idag har Love fått ny bilstol, äntligen!!! Blev en BeSafe iZikid. Denna finns även som handikappanpassad men när jag jämförde satt inte Love bättre i den utan den var bara klumpig. Han blev helnöjd i nya stolen=D
Och så köpte jag en ny röd snygg åkpåse då de jag har inte passar buggaboon, 1300:- men det talar vi inte om för Daniel;)
När vi kom hem från shoppingturen ville Love med mormor hem så jag hämtade Leon och åkte till lekplatsen och umgicks med Jennie P och hennes 2 grabbar.
Sen nu har jag och Love varit hos Jennie K och pratat strunt några timmar. Fast Love sov mest.
Var lite orolig igår för då gick det 7 timmar mellan 2 mål men det har han tagit igen genom att äta fulla mål var 3e timme hela sista dygnet! Jaja, Love äter när han e hungrig och sover när han är trött, går inte påverka. Ger man honom mat om han inte hojtar efter det så kräker han bara upp det.
Imorgon ska vi till ortopeden, spännande!
Och så köpte jag en ny röd snygg åkpåse då de jag har inte passar buggaboon, 1300:- men det talar vi inte om för Daniel;)
När vi kom hem från shoppingturen ville Love med mormor hem så jag hämtade Leon och åkte till lekplatsen och umgicks med Jennie P och hennes 2 grabbar.
Sen nu har jag och Love varit hos Jennie K och pratat strunt några timmar. Fast Love sov mest.
Var lite orolig igår för då gick det 7 timmar mellan 2 mål men det har han tagit igen genom att äta fulla mål var 3e timme hela sista dygnet! Jaja, Love äter när han e hungrig och sover när han är trött, går inte påverka. Ger man honom mat om han inte hojtar efter det så kräker han bara upp det.
Imorgon ska vi till ortopeden, spännande!
Tisdag 8 september
I natt har Love sovit ganska dåligt så vi vilade lite mellan 9-10 i förmiddags, gott:)
Sen gick vi en runda med mormor.Då somnade han gott och vaknade precis i backen hem. Då började han sparka mycket och Kerstin säger att precis så gjorde han innan han började krampa sist hon hade honom. Så såklart började han krampa 30 sekunder senare...
Har sovit mellan 15-21 nu så får se hur natten blir, kanske vill han bara sitta å mysa med Anna =)
Malin- helskön kommentar! Ja, inte kan man säga att vi trisomifamiljer är som andra... larm, babyvakt OCH kamera =)
Ha de fint alla och bara fråga här om det är nåt!
Sen gick vi en runda med mormor.Då somnade han gott och vaknade precis i backen hem. Då började han sparka mycket och Kerstin säger att precis så gjorde han innan han började krampa sist hon hade honom. Så såklart började han krampa 30 sekunder senare...
Har sovit mellan 15-21 nu så får se hur natten blir, kanske vill han bara sitta å mysa med Anna =)
Malin- helskön kommentar! Ja, inte kan man säga att vi trisomifamiljer är som andra... larm, babyvakt OCH kamera =)
Ha de fint alla och bara fråga här om det är nåt!
Måndag 7 september
Dagen började med att när jag kom för att hämta Love hade han just krampat. Maria tyckte den var otäck men det är svårt att säga om kramperna blivit värre eller om vi bara blivit "ovana". Kramperna i sommar har varit relativt få och milda, han har oftast andats och de har släppt på nån minut. Så vi hoppas på ovana och att det snart blir bättre för nu har det varit en om dan i en vecka:(
Nu känns inte larmet som den trygghet det har gjort för rör han sig under krampen larmar det inte. Som igår satt vi och åt frukost och Love sov. Daniel gick bara för att kolla till honom och då krampade han. Vet inte hur länge den hade pågått men släppte efter ca 1 minut. Innan har vi alltid hört när han krampat och vi varit i rummet bredvid men denna var helt tyst. Så nu är det koll var 5e minut...
Idag kom en säljare från minicrosser då Love behöver ny bilbarnstol med bättre stöd än en vanlig. Stolen verkade bra men säljaren hade rätt dålig koll på hur den fungerar.... Sen lever ju jag efter det som stod i kemisalen på Holjeskolan- bättre att fråga och verka okunnig än att förbli det- så hade ju 1000 frågor. Han fick ringa en kollega 3 GÅNGER!
Sen var båda barnen så där underbart gnälliga vilket gjorde allt mycket bättre;)
Love har varit lite smågnällig några dagar men när jag tittade i munnen så var han jättesvullen med 2 tänder på g. Stackarn, såklart får även han de vanliga småbarnsbesvären som alla andra får utöver sitt eget...
Men nu sover han gott!
Nu känns inte larmet som den trygghet det har gjort för rör han sig under krampen larmar det inte. Som igår satt vi och åt frukost och Love sov. Daniel gick bara för att kolla till honom och då krampade han. Vet inte hur länge den hade pågått men släppte efter ca 1 minut. Innan har vi alltid hört när han krampat och vi varit i rummet bredvid men denna var helt tyst. Så nu är det koll var 5e minut...
Idag kom en säljare från minicrosser då Love behöver ny bilbarnstol med bättre stöd än en vanlig. Stolen verkade bra men säljaren hade rätt dålig koll på hur den fungerar.... Sen lever ju jag efter det som stod i kemisalen på Holjeskolan- bättre att fråga och verka okunnig än att förbli det- så hade ju 1000 frågor. Han fick ringa en kollega 3 GÅNGER!
Sen var båda barnen så där underbart gnälliga vilket gjorde allt mycket bättre;)
Love har varit lite smågnällig några dagar men när jag tittade i munnen så var han jättesvullen med 2 tänder på g. Stackarn, såklart får även han de vanliga småbarnsbesvären som alla andra får utöver sitt eget...
Men nu sover han gott!
Söndag 6 september
Sådär, då är bloggen skapad. Hoppas det blir ett lyckat projekt:)
Love har hämtats av faster som har honom hemma hos sig inatt. Han har sovit mycket idag. Har krampat varje dag sen i måndags så det tar klart på krafterna. Hoppas natten blir bra för honom och Mia!
Love har hämtats av faster som har honom hemma hos sig inatt. Han har sovit mycket idag. Har krampat varje dag sen i måndags så det tar klart på krafterna. Hoppas natten blir bra för honom och Mia!
Välkommen till min nya blogg!
Här skriver jag om vardagen med Love. Han föddes i juni 2008 och när han var 8 dagar fick vi veta att han har full trisomi 13 som är en kromosomavvikelse. Läkarna trodde Love skulle leva endast några veckor men han är en av de 9% som överlever sin 1 års dag. Han är vårt mirakel som starkt kämpar på!
Love började få kramper under hösten 2008 och strax efter nyår blev de värre med andningsuppehåll. Nu medicineras han så kramperna är under kontroll.
Syftet med denna blogg är att familj, vänner och bekanta ska kunna följa vår vardag utan att behöva ringa var dag. (får man ju såklart ändå gärna göra;)) Det handlar mycket om läkarbesök, kontakt med HAB och i allmänhet Loves välmående.
