lovelej

Idag på förmiddagen träffades vi gruppen som brukar vara när SPSM kommer. Vi kollade lite videoklipp och fick en hel del diskuterat. Jag tycker att det var intressanta och givande diskussioner. Tyvärr missade Maria då Love fortfarande är hängig och kunde inte vara med på kortis, utan de två fick bli hemma. Jag blir så glad när jag är med på en sådan här dag då alla vill Love så otroligt väl. De visar sådan omtanke och sånt intresse i att själva utvecklas i sitt arbete med honom. Härligt!

 

Efteråt körde jag och Levi hem asistenten som egentligen skulle jobbat dag och plockade upp Maria och åkte till Karlshamn för att träffa dietisten då vi vill ha matpump istället för som nu, mata manuellt med 20 ml sprutor. Love äter dåligt själv så det blir oftast nästan hela målet i knappen som då tar lite tid och Love tycker det är supertråkigt. Har vi pump kan han sitta i pandastolen under matningen och vi kan fokusera på lek under tiden. Blir ju lite ändrade rutiner så vi får se vad vi tycker om det, om vi hittar ett sätt som passar oss.

 

Love fortfarande ganska dassig. Någon som har mer tips på vad vi kan göra för honom?

Det vi gör nu:

koksalt och näsfrida varannan timme

nezeril morgon och kväll

extra vatten mellan målen

inhalation (airomir) var 3-4 timme

 

Så mycket upprätt som vi kan. Men kanske någon som har något supertips som kan hjälpa. Han är väldigt slemmig och hostig. Läkaren tycker inte vi ska använda slemlösande på honom så det får han inte, men nåt annat?? :)

I tisdags hade vi en tid för hörselundersökning och jag tyckte det var bra att åka eftersom läkaren i måndags tyckte Love var röd i ena örat och vi då kunde få det bekräftat om det var öroninflammation. Love var dock inte helt på g utan somnade mitt under undersökningen...

 

I söndags kväll började Love få lite feber och strax innan 02 larmade nattassistenten. Trodde det var som han krampade men då hade han 40 graders feber. Usch, det är flera år sedan han hade det. Tror inte han haft det sedan vi flyttade från huset. Hon hade gett en alvedon en stund tidigare men febern hade inte gått ner något. Vi avvaktade tills det gått en halvtimme sedan ringde jag 1177 och bad dem kontakta Karlskrona så att en barnläkare ringer upp mig. De i Karlskrona vill att jag gör så för då hinner läkaren kolla igenom Loves journal innan och jag tycker det fungerar bra. Har ännu aldrig hänt att de på 1177 ifrågasatt när jag ringt och själva velat ge svar.

 

Läkaren tyckte vi skulle ge en dos ipren men ni vet sen frågar jag å frågar... vad gör vi om den inte gått ner? När ger vi mer febernedsättande? Hur mycket ger vi? Om vi inte får ner febern, kan det vänta till imorgon eller åka in akut?....bla bla bla... :) Så vi bestämde att hon skulle ringa igen om en halvtimme så skulle vi stämma av. När hon ringde igen hade den gått ner lite i alla fall. Jag och assisten gjorde som så att vi kollade efter ytterliggare en halvtimme och då hade gått ner ännu mer. Så lagom till det var lugnt med Love så vaknade Levi och ville äta :) Skönt att han sov under tiden jag grejade med samtal och så.

 

Så sen på måndagen ringde jag barnmottagningen och ville få honom kollad. Var rädd att det skulle vara en lunginflammation på g. Lungorna lät bra, var lite röd i ena örat men vi fick penicillin då han var rätt dassig och Love har all sin problematik, skönt. Nu hoppas vi han blir bättre snart!

Idag har jag, Levi, Love och en assistent varit i Karlskrona för det var dags för botox igen för Love. Det gick väldigt bra, båda barnen skötte sig fint :) . Love får emlaplåster en timme innan och sen Alvedon och något lugnande, minns inte vad. Han blir inte påverkad av att få lugnande men upplever att han blir mindre ledsen när botoxen sprutas på detta sättet. Det var någon ny som skulle läras upp som höll i sprutan, så det tog lite längre tid men Love var superduktig!! Blev bara lite missnöjd. Det var assistenten som satt bredvid och hon sa att han ryckte till lite mer i vänster benet som är hans lite "sämre" ben vad gäller stelhet. Så frågan är om det gör mer ont där eller om han började bli trött så nästa gång ska vi be dem börja med vänster ben istället. 

 

Love är otroligt duktig nu när vi är iväg. Pigg och glad bara han får ha någon av sina älskade leksaker med sig. Lite roligt för sköterskan mindes att han brukar ha lite speciella leksaker. En av gångerna var det polislampan som gällde. Nu är det en massagegrej från jysk som både vibrerar och lyser, Love likes :) 

Love är ganska hostig och väldigt slemmig fortfarande. Han hade en liten förkylning för över 4 veckor sedan. I fyra veckor har det getts koksalt och sugits med näsfridan måååååånga gånger varje dygn. Nu hostar han upp slemklumpar. Ibland när vi tycker han blivit värre så blir han plötsligt bra igen så jag hoppas detta är sista rycket på den räliga förkylningen. I torsdags var vi nere på habiliteringen då det var dags för ortopedrond. Mendan vi väntade kom en hel del personal fram och pratade. När specialpedagogen var där fick Love en otäck hostattack. Vi är ganska vana vid dem, tyvärr, men hon tyckte den var hemsk. Så imorgon ska jag ringa Loves läkare och fråga igen om vi inte kan få en ordentlig slemsug. Slemmet orsakar mycket jobbigt för Love, känner att vi måste göra mer för att underlätta för honom.

 

Ronden gick bra. Vi pratade om att fötterna försämrats något, eller mest vänsterfoten men att i nuläget kan vi inte göra mer än att använda fotortoserna och göra gympan varje dag. Ryggen såg fin ut vilket kändes skönt. Händerna är ju som de är men vi använder handortoserna varje natt och hoppas att det inte blir sämre. Pratade också om att höftortosen inte sitter så bra så Micke på OTA skulle försöka fixa till den så det blir bättre. Får göras lite snabbt då han snart ska ha botox igen och då behöver vi ha höftortosen för att förlänga effekten av botoxen.

 

Medan vi pratade där och de kände lite på Love satt han så nöjt och fint i sin rullstol. Han är otroligt duktig måste jag säga. Ska ganska mycket till nu för tiden för att han ska tröttna och bli gapig :)

Igår hade vi vår premiärgrillning, såååå gott!

 

Förra helgen var det dags för årets stora händelse i vår lilla by, Holje Marknad :) Vi var nere och gick ett varv men sedan är man rättså nöjd :)

 

För några veckor sedan döptes Levi. Det gick bra i kyrkan, Love tyckte det var mysigt att lyssna på prästen och han sjöng glatt med i psalmerna :) Min brors sambo, Camilla, sjöng två låtar också. Fantastiskt vackert!

 

 

 

I torsdags var Love ute och gick med en av assistenterna och då sprang de på en grupp personal och barn från kortis. De undrade om Love ville med och mata änderna vilket han ju ville ;) efteråt undrade de om det inte var lunchdags för Love och om de då inte kunde följa med till kortis och äta och sen hänga där lite. Tyvärr gick det inte då det var medicindags också men jag blev så glad av att höra det. Att de hade tyckt det skulle vara så mysigt att ha Love där lite extra :) 

 

ja, sånt bli jag glad av att höra :)

I påsk firade jag och Daniel våra födelsedagar. För två år sedan hade vi maskeradtema och det ville Leon ha i år också så då fick det bli så :)

 

För några veckor sedan var det dags att ta upp ridningen igen. Vi gör så att när det blir väder för att kunna rida ute så får Love börja. Så rider han en gång i veckan fram till sommarlovet. Sen börjar han direkt efter sommaren och rider fram till det blir snö. Vi hade tur hela hösten då det var fint väder varje tisdag kl 14.00 :)