lovelej

Så har en vecka gått sen senast... I måndags var vi i Ullared, me like a lot!!! Love var såklart hemma med en assistent. Men sååå nöjd med mina inköp. Skulle kunna åka dit imorgon igen... :) Hade egentligen en besök från HAB inbokat med det glömde jag när vi bokade in Ullared så fick  ringa i sista minuten och avboka hembesöket, piiiinsamt hörru ;)

Sen i onsdags åkte jag och Love till Karlshamn för att göra nya snäckor till hörapparaten då den piper HELA tiden. Så hoppas det blir bättre nu. Han gillar verkligen sin hörapparat men jag orkar knappt använda den, så tradig att lyssna på.

Sen i fredags fyllde pappan här år så då tog vi det lugnt på kvällen. Satt i vardagsrummet och åt middag. Love sov i sin säng precis bakom oss och Leon lekte på sitt rum. Så skönt att sitta i lugn och ro och samtidigt ha full koll på barnen! I huset var det så krångligt att rulla ut Loves vagn så där fick jag resa mig och kolla honom var 5e minut. Nu kanske ni tycker att det med var rätt krångligt men så gjorde jag där i alla fall ;)

Love är allmänt nöjd nu så det är så skönt. Sen tror jag det är lite knas i hjärnan ibland för igår när han stod i ståstödet skrattade han så han knappt kunde andas bara sådär och idag har han vaknat flera gånger och är jättejätteledsen. Så humörsvängningar som bara den. Men min teori är att det blir nån typ av kortslutning i hjärnan, speciellt när han inte krampat på länge.

Love hade lite feber i torsdags så lämnade ett nytt urinprov och pratade med vår käre läkare i fredags för att checka av. Vi avvaktar med penicillin så länge han mår bra, men har 2 sorter hemma och skulle han bli dålig i helgen så skulle jag försöka få tag i läkaren eller nån läkare i Karlskrona för att starta en kur. Känns så skönt nu när vi verkar ha hittat ett bra sätt att jobba förebyggande så det inte ska behöva bli akutbesök i Karlskrona på helgerna! Men det har varit lugnt här. Så underbart när han mår så bra i allt det sjuka!

Woohoo!!! Nya apoteket har öppnat i byn. Jag räknar med att spara in timmar i kötid var månad!!! Var inom där i fredags kväll och kommer verkligen ge dem en chans, hoppas verkligen de är bättre där. Såå sävliga i det gamla, och vissa har varit så otrevliga och icke tillmötesgående. Verkade helt klart vara bättre personal i det nya, me like :)

Denna helgen var den 3e nu som Love varit på kortis full tid! Så skönt när han håller sig frisk. Var lite snorig när jag hämtade honom idag och hostat en del här i eftermiddag så vi får se vart det leder.

Igår kväll hade vi en mycket trevlig kväll hemma hos en kompis med familj. Få sätta sig till dukat bord med fantastiskt god mat, sånt uppskattar vi otroligt mycket, så tack snälla Josse (och Stoffe klart :)). En riktig energi-hämtar-kväll!!!!

Idag har Love varit såå mysig. Om man har honom stående framför sig och pratar med honom nära ena örat och pussar honom tätt intill örat är det sen precis som han vill kramas och säga något tillbaka och även pussas tillbaka. Så söt! Sen bara älskar han sin nya duschsäng. Där härjar han runt och skrattar som bara den.

Så idag har han varit så nöjd med allt vi gjort, såna dagar är toppen. Är en del man ska hinna med; fotortoser, höftortos, ståstöd, sjukgymnastik, smakportioner, lek och utveckling och gärna lite frisk luft. Och så mys klart. Och lite mat då och då. Ibland känner jag mig så stressad över allt jag inte hinner men gäller att se det man faktiskt får gjort och inte tvärtom.

Nu har barnens kusiner fått vattenkoppor och vi träffade dem i söndags så får se om barnen blev smittade. Det går på dagis med så går ju inte undvika. Ringde och pratade med läkaren men Love kommer inte få något mot det utan blir han  sjuk så får vi underlätta så mycket vi kan för honom. Vill egentligen att Leon ska få det då det är bättre ju mindre de är men man vill skydda Love mot allt sånt. Samtidigt har vi sagt att detta inte får gå ut över Leon för mycket så att exempelvis vaccinera honom för att skydda Love har inte varit något alternativ. Vi skyddar Love så gott det går genom att han inte träffar de som är sjuka och inte är med i affärer nu sjukdomstider. Sen kan man inte göra mer. Så resonerar vi.

Har fått låna boken pojkarna som är skriven av Anders Hanson som har 2 pojkar med angelmans syndrom. Han är aktuell nu då familjen var med på tv häromkvällen och har intervjuats på radio med nu i dagarna.

Märks verkligen att pappan arbetat som journalist då den är mycket välskriven. Det är en del som får sig en känga såsom vissa vänner, försäkringskassan, HAB och kommunen.... Men tycker han gör en bra beskrivning av vännerna. Han delar in dem i 3 kategorier; de rädda (även svaga), de skvallriga och de riktiga vännerna. Kan säga att jag känner igen alla 3 kategorier, tyvärr. Som tur är så ger de riktiga så mycket mer än vad de övriga tar! Sen är det klart ledsamt att de flesta som får ett handikappat barn oftast har dessa erfarenheter. Att man är rädd och då hellre tar avstånd från familjen är nog ganska svenskt. Sen de skvallriga finns det inget försvar mot- det är bara osmakligt och så fort de upptäckts slutar man umgås med dem.

Sen hade de en lika underbar läkare som Love! Han sa så här; "I början var det viktigt att lära känna Daniel. För mig är det mycket viktigt att träffa det aktuella barnet under en längre tid för att få en bild av barnets möjligheter och drivkraft i kombination med hur problemet ser ut". Precis! Man ser till diagnosen men samtidigt måste man se till var individ och inte bara till statistiken och det är så jag upplever att Loves läkare ser på honom.

De har och har haft det väldigt tufft under åren men samtidigt beskriver han flera härliga ögonblick som gör att ögonen börjar tåras. Som när Daniel försvann som 7åring och brandkåren är oroliga att han gått ner sig i en å och börjar söka. Folk samlas och tittar på och Daniel som tycker det är intressant gör detsamma utan att förstå att det är honom de letar efter. Efter en stund känner en polis igen honom. Men man kan verkligen se det framför sig, hur han nyfiken står där och tittar medan de i panik söker efter honom.

Idag jäklar hände det igen som inte får hända! Love höll på att ramla ur gåstolen. Jag satt i fåtöljen 1 meter ifrån och rätt var det är så sitter han halvvägs ner och fast. Livrädd stackaren. Fick knappt ur honom, trodde jag skulle göra honom förlamad när jag drog i honom. Så ledsen han var sen :(. Så ringde sjukgymnasten och pratade in att detta får vi ta tag i pronto. För en gåstol måste han ha, han älskar den! Men hur kan det hända? Såna hjälpmedel ska väl vara säkra???

Sen ikväll har jag hållt i mitt första personalmöte men det gick bra. Tycker det är en bra liten grupp vi är. Var mest bara lite rutiner att gå igenom nu sedan vi flyttat.

Sjukgymnasten var här igår så då pratade vi om Loves fötter som vridit sig utåt mer. Så nu blir det att ha fotortoserna 10-12 timmar varje dygn. Blir det inte bättre kan man ge botox i vaderna med eller i värsta fall operera. Men det vill jag verkligen inte, har hört och läst om flera skräckhistorier där stackars handikappade barn lidit mer efter det än innan. Så nu blir det skärpning på det för vill ju inte att fötterna ska vrida sig helt så han inte kan stå, hua... Man kan tycka att dessa stackars barn har nog men deras kroppar är verkligen inte med dem så de jobbar i motvind hela tiden.

http://www.nyteknik.se/nyheter/innovation/forskning_utveckling/article736677.ece

En sån vill Love också ha. Honungspojken har fått prova en sådan på sin förskola. Det vill Love med!!!

Verkar som lille Love åkt på ännu en förkylning. Ja, han har ju varit frisk ända sen förra torsdagen typ... Hoppas det går över snabbt nu. Så skönt för honom när han är pigg, kry och kan andas ordentligt.

Igår var vi på höftledsröntgen som gick på 5 minuter så får se vad det visar. Och om det visar nåt, vad kommer då göras tro?

Idag har jag varit och shoppat tyger så snart kommer det upp gardiner i Loves del. Får se hur snabb kära mor är med det ;). Sen kommer bilder :). Kommer bli sååå fint!

Har suttit nu några dagar och läst ansökningar då vi behöver folk till i sommar. Vet inte än om vi behöver 1 eller 2 men hittade 6 stycken som jag vill kalla till intervju. Hade ju helst sluppit fler rekryteringar men får vara nöjd det "bara" är semestervikarie. Skönt att våra ordinarie trivs och vill stanna, tycker vi har blivit ett bra gäng som funkar fint ihop!

Jag har tagit lite nya bilder och jag vet att sladden till kameran är nånstans i förrådet men inte exakt var.... Så det lär dröja till jag kan lägga in dem i datorn. Så är det när man flyttar...

Jag tyckte det var supermysigt i fredags och förstår att flera av er är nyfikna. Men svårt att berätta om nån annan så här i en blogg och inte vara för öppen. Men Malin, det är inte samma som Tindra har heller. Däremot har läkarna sagt från början att jag får inte stirra mig blind på just trisomi 13 då Love kan ha mer gemensamt med ett barn med ett helt annat handikapp än ett T13 barn. Och när man sitter så och pratar så har man otroligt mycket gemensamt i erfarenheter, känslor och händelser. Jag hoppas verkligen det blir av att vi träffas igen. Numer försöker jag bara umgås med människor som GER energi och inte de som TAR den :)

Love har faktiskt i snart 2 veckor haft en jämn dygnsrytm. Och det betyder att han somnar strax efter lunch och sover till runt midnatt. Han vaknar såklart till några gånger men sover hyfsat bra. Att sen sömntimmarna ligger helt fel på dygnet bryr ju inte han sig om. Får se hur länge till det håller i sig.

Annars mår han bra nu, sååå skönt. Inga inhalationer, inget tempande lite då och då, inget koksalt var 3e timme, ingen matning i knapp dagtid och inte kräkande 10 gånger om dan. Hoppas verkligen han kan få vara frisk nu! Och han har varit krampfri sen i oktober, peppar peppar!! Så snabbt man glömmer allt jobbigt. Nu känns allt bara ljust och bra. Jag mår verkligen bra!!!!

Har blivit en del farande nu då vi behövt lite nya möbler. Så i lördags åkte jag, min mamma, min lillasyster och Leon till Kristianstad eftersom Daniel och en kompis skulle sätta upp hans högtalare och då vill man inte va hemma...Och Love var på kortis.

I alla fall, på mio hittar Leon en våningssäng han ville ha. Men vem ska ligga under då frågade jag. -Love! svarar han. -Men Love är ju mycket vaken och högljudd på nätterna så han väcker dig. Men nej, det trodde han inte skulle bli något problem. Sen när jag gick sa han till Maja, min lillasyster, -Och kräker han så ropar jag på mamma. Älskade lilla gubben, så sjuk vardag vi lever i men ändå så naturligt för honom.

Är för trött för ett längre inlägg men ville bara berätta att jag träffat fantastiskt mysiga människor idag. Dels Wilda och hennes föräldrar men också en familj vars dotter också har avvikelse på kromosom 13 men inte samma typ som Love. Hon hade också med 2 av sina assistenter. Tyvärr kunde inte Love följa med då Wilda fått feber och han just blivit frisk efter flera månaders förkylning.


Och Nilla. Tänkte att jag och Love kan köra ner till er nu i vår en förmiddag så ni får se honom igen och vi kan prata lite "skit" :)

Har varit lite att göra med flytten men nu var det dags för ett inlägg!!!

Kan börja med att vi trivs super i lägenheten. Assistenterna tycker det funkar kanon i Loves del så allt känns faktiskt riktigt riktigt bra :). Det har ju varit jobbigt för oss med assistenter när vi bott lite trångt men såklart har det varit jobbigt även för dem. Inte kul att ränna igenom vårt vardagsrum på kvällarna när vi tittat på tv och så. Nu har Love som en egen liten lägenhet och vill vi sen ha dörren öppen in till oss så har vi det. SÅÅ SKÖNT! Vår del är bara vår! I Loves del finns ingen kokplatta men allting annars. Bilder kommer när vi fått det mer klart.

På fredag ska jag, Love och Kerstin åka till Wilda då en mamma med en flicka på 20 år med trisomi 13 kommer dit! Så spännande! Hoppas bara Love får hålla sig frisk nu. Blir så ledsen om jag inte kan åka dit. Han har varit lite snorig idag men hoppas det är det sista på senaste förkylningen och inte en ny....

För ett tag sen ringde HABläkaren och pratade lite. Han har haft kontakt med en läkare i Lund och då Love nu snart är 3 år ser de tydligen lite annorlunda på honom. Nu jämförs han med barn med cp-skada och eftersom de tydligen ofta har problem med höfterna och Love är stel i sina ska hans höfter kollas oftare. Fick kallelse idag så blir höftröntgen om ett par veckor. Antar att jag ska se det positivt att de ser annorlunda på honom. Mer positiv framtidstro från deras sida.