lovelej

Igår fyllde Love 2 år! Tänk, det hade man aldrig trott när han 8 dagar gammal fick sin diagnos. Första året kretsade väldigt mycket kring döden, hur lång tid handlar det om... Så är det inte längre även om det snurrar i bakhuvudet hela tiden. Men inte sånt vi ska prata om en dag som denna. Nu ska vi vara glada och fira!!!!

Idag kommer släkten hit på stort kalas. Barnens pool är fylld och gräsmattan klippt ;)

Sin födelsedag firade Love med att sova för natten från 13.00.... haha, tröttefesen. Sov ute så gott på sin lekmatta :)

Så här pigg och glad var Love i torsdags natt 04.00. Det var INTE hans mamma kan jag säga....

En assistent sjuk och kändes inte jättekul att börja ringa om nån vill jobba natten till midsommar. Har ju inte så många att ringa heller och tänkte att ska man sen på fest så gör det inget man är lite sliten så jag tog natten själv. Han var vaken mellan 02-06, en ganska vanlig natt för Love. Men det gick bra.

I fredags kom beslutet och vi fick det vi ansökte om, 3-4 dygn/månad. Måste säga att jag tycker LSS-handläggaren i kommunen är väldigt bra, det är en korrekt och bra utredning vi får hem papper på. Tyvärr är hon bara vikarie men hoppas hon kommer bli kvar. Oklart om vi får ha våra assistenter där så ringde vår handläggare på försäkringskassan och frågade lite om det. Det måste hon göra en utredning om och hinner inte det nu innan semestern så vi skulle höras igen i augusti. Tycker även hon är mycket bra att ha att göra med så känner mig trygg i de beslut som kommer tas då jag känner att de lyssnar på mig och ser allvaret i vår situation. Hoppas verkligen vi får beviljat att ha våra assistenter på nätterna där eftersom skulle Love bli sjuk jobbar de bara här hemma i så fall. Skulle Love bli sjuk och vi inte har nån att ringa in så får ju jag och Daniel ta nätterna, vilket vi verkligen inte vill och då blir bara korttids en stress utifall han skulle bli sjuk istället för en avlastning.

"för att kommunicera med sin omgivning använder sig Love av ljud. Han förstår dock inga talade ord" Detta kommer från mig men ack så tungt att läsa när man har papprena i sin hand. Det är MITT barn det handlar om. Ibland är det verkligen svårt att greppa.

I helgen var vi uppe hos barnens kusiner i Göteborg. Att umgås med min syster och hennes man är något både jag och Daniel alltid trivts med och saknar dem mycket sen de flyttade. Vi lämnade Love hemma. Faktiskt. Något som känns så där. Jag lämnade mitt barn hemma. Nu spenderade han helgen med Mijah och mormor så han har haft det jättebra ( har skrattat så han kiknat och även skrattat så han kräkt :)) Men man skaffar ju barn för man vill umgås med dem, hitta på roliga saker med dem. Inte lämna dem hemma när man hittar på roliga saker.

Tyra, lillkusinen, hade frågat varför Love inte var med och då hade Tilde, den förståndiga storkusinen, sagt att han orkar inte för han är sjuk (eller nåt sånt va det va Mia??) I alla fall, Tilde är världens roligaste. Så klok så klok.

En sån här helg passar det Love bättre att vara hemma. Egentligen. Men känner att jag inte helt accepterat att det är så det kommer vara. Att ibland blir han lite utanför familjen. För hans skull, för Leons, för min och för Daniels skull. Vet inte om jag skrivit det men har nu läst När livet stannar för 3e gången. Och i den boken blir jag stärkt för de gick igenom precis samma sak. Hur gör man när man har ett barn med så speciella behov att de faktiskt ibland inte kan följa med familjen på allt. Sen att jag kanske inte skulle göra samma val som de gjorde men det handlar ändå om val man måste göra. För sitt barn, för sina båda barn, för relationen och för sig själv. Och INGEN som själv gjort de valen kan sätta sig in i hur det är att ta dem. Så jag ber er som läser, ha inga åsikter om våra val. Vi eller kanske främst jag behöver inte höra att så hade minsann inte jag gjort, eller ska ni verkligen det, han är ju så liten... Detta hänger ihop med nästa inlägg som handlar om ....

Häromdagen fick jag ett mejl av en person som ganska väl känner till vår situation men som jag knappt pratat med. Ville bara genom bloggen säga tack!

Du skriver om människor som saknar förmågan att förstå, och viljan att förstå och det är nog nåt av det mest frustrerande jag upplevt under tiden med Love. De som inte förstått hur vi har det och inte bara inte hjälpt oss utan faktiskt också stjälpt oss i denna svåra situation genom att ta energi som hade behövts till annat. Samtidigt har vi lärt oss vilka i vår omgivning som alltid finns där och för den erfarenheten är jag tacksam. Kerstin är den jag ständigt kan ringa om hjälp som alltid kommer. Är otroligt glad att Mijah hade möjlighet att bli Loves assistent, och för den relation vi nu byggt upp, även hon en som alltid finns där för oss. Och alla ni andra som också finns där, stort tack!!!

När jag läser mejlet reagerar jag på att det handlar om mig och mitt liv. Att det är jag som lever det där speciella livet, det som bara drabbar andra. Konstigt... I alla fall, tack för de uppmuntrande orden, de behövs ibland :)

Tack Ulrika, Mia och Nilla för det. Men, här kommer ett exempel på precis det jag skrev om sist...

Det har varit lugnt med kramperna sen i torsdags men så ikväll var Love super trött, ögonen gick i kors, så efter maten somnade så gott så gott. Jag gick här och plockade, tar ju ett varv in på Loves rum regelbundet när han sover och så en gång var han vaken och nästan skrattade. Konstigt tyckte jag och väntade för att se om han somnade om. Började klart krampa. Det håller på ett tag så efter 5 minuter ger jag stesolid. Men var gör jag då mitt klantarsel, jo, håller inte ihop skinkorna ordentligt utan en del kommer ut igen... Så nu vet jag ju då inte hur mycket han fått i sig... Krampen drar igång ordentligt och blir lite otäck. Vet inte hur jag ska förklara riktigt men huvudet bara far fram och tillbaka. Ropar in Daniel och springer upp och ringer Karlskrona. Som tur är svarar Ingrid, en sköterska som ofta jobbar i Karlshamn som vet vem jag är när jag ringer och behöver inte förklara så mycket. Hon säger då att jag kan ge en halv dos till men innan jag hinner göra det så släpper krampen.

Så klantigt. Detta jag menar med att tänk om det är mitt fel om nåt skulle gå fel så. Jag menar, det kan ju gå illa om han inte får i sig stesoliden han behöver och tänk om jag sen ger mer och det blir för mycket så det sätter sig på andningen. Vet en som kommer kontakta dr Blohmé nästa vecka för att diskutera... Usch, var alldeles skakig efteråt, och tårarna var inte långt borta kan jag lova.

Kan vara så att det kommer bli lite kramper nu för tror det är en förkylning på g, IGEN.

Imorse krampade Love igen så ännu en assistent fick ge stesolid. Tyckte det varit mycket nu och ringde barnmottagningen så fick prata med läkaren vi var hos förra veckan. Hon höjde dosen iktorivil då han helt enkelt växt ur den. Gick från 8 droppar/dygn till 11.

Nu ikväll krampade han igen. Varade 5 minuter och verkade sen avta men drog igång igen så fick stesolid. Efter en stund blev andningen jättekonstig 2 gånger. Ansträngd, precis som han inte fick luft. Så jävla otäckt.

Jag har känt mig säker när jag instruerat assistenterna nu under kramperna och allmänt när han krampat då jag "känner" kramperna. Vet hur de funkar och att de släpper. Men nu kände jag mig så jäkla liten och osäker. Blev riktigt rädd, vilket jag inte varit på länge. Tänkte om jag skulle behöva ringa ambulans.

Döden finns alltid i bakhuvudet men Love har ju varit stabil överlag och egentligen aldrig varit nära att dö så de tankarna skjuts liksom bort. Men så liten jag kände mig nu. Detta vi går igenom är groteskt. När dagen kommer då han inte orkar mer önskar jag att man är förberedd, att läkarna sagt -du kan inte göra något mer. Jag är livrädd att det kommer vara mitt fel för att jag inte gjort tillräckligt, gjort fel, inte kommer vara där...

Många av de där rädda tankarna från när han var liten kommer tillbaka. Tänk om jag inte kommer att ha gjort tillräckligt för honom???

Hm, ett tag sen jag skrev nu men har varit lite turbulent här så tankarna varit på annat håll.

Love har krampat en del de senaste dagarna. Visserligen bara en kramp om dagen men ganska stora så fått stesolid ett par gånger. Han har också slutat andas i början av krampen, det var längesen sist. Det positiva igår var att en av de nya assistenterna jobbade så hon gav stesoliden och känns skönt att nån mer bli trygg i det inför sommaren så man faktiskt kan lämna dem hemma utan att vara orolig.

I höst kommer vi få en ny samordnare på Vita Nova då den vi har går på...... trumvirvel....föräldraledighet! Kunde ni aldrig gissa va??? Sånt har vi aldrig varit med om innan... ;). Nåja, påverkar ju inte oss så jättemycket och förhoppningsvis behöver vi inte ha fler rekryteringar de närmaste åren (peppar, peppar) och i övrigt har vi inte så mycket kontakt men har tyckt hon vi har nu är himla bra så lite trist klart. Men vad är oddsen, 2 samordnare och 2 assistenter föräldralediga och vi har haft assistans sen april förra året...

Nästa vecka kommer vi börja måla om vårt hus och all hjälp mottages tacksamt i form av arbetskraft, barnpassning eller matlagning. Alla är hjärtligt välkomna!!! =)

Idag var vi först en runda på barnmottagningen och sen på ortopedrond.

Uppe på barn mottagningen träffade vi en läkare vi bara haft ett par gånger då Anders fortfarande är på semester. Vi diskuterade lite kring dessa urinvägsinfektioner och hon menade som Anders att Love har bakterier i urinen och det kommer vi inte ifrån. Men det positiva är att de är "snälla" och så länge de håller sig lugna är det ingen fara. När Love gick på trimetoprim så hade han "elaka" bakterier ett par gånger och därför tycker de det är bättre att han få ha sina snälla baskilusker ifred och vid de tillfällen när det blir en infektion så sätter vi in penicillin. Och mycket vätska och speciellt tranbär och lingon gör gott så vi fortsätter med extra vätska i knappen under hela dygnet.

Blev sena till ronden... Men snälla Anna skulle aldrig få för sig att säga nåt. En ny ortopedläkare men han var himla trevlig :). Bestämde att Love ska få botox igen innan sommaren och så diskuterade vi hur mycket Love behöver höftortosen, fotortoserna och va i ståskalet. Ortoserna var bra om han har 4-6 timmar/ dygn. Skönt att få en tid liksom för har varit så stressad över att allt används för lite.

Fick tid på tisdag igen då teknikern inte var med idag och hon behöver kolla så skalet och fotortoserna passar ihop.

Jag har ju flyttat fram Love i bilen för att kunna köra själv ibland till sjukhuset och tanken är god men som idag, frågade om Kerstin ville med för skojs skull, och det ville hon så klart. När vi pratade med läkaren var Love SKITARG och VRÅÅÅLADE. Hm, vid såna tillfällen , hur menar jag kunna prata då?? Nåja, vi får se hur det kommer gå... haha..

Vilket väder idag! Jag och Love var ute i förmiddags för lite mys i skuggan :)



Sprattelfese...



Helskön grabb, vår fese-fes




Nilla- jag mejlar er vad vi har för rutiner och regler här. Har själv tyckt det varit skönt när jag fått tips av andra hur de gör och så.

Häromdagen roade jag mig med att räkna alla kallelser som Love fått på dessa snart 2 åren. Ja, jag sparar dem...

71 stycken var det. Ganska många tycker jag. Allt från hembesök från HAB till operationstid i Lund. 71 stycken. Ja, man har att göra i perioder. Och då gäller det inte läkarbesök på barnmottagningen i Karlshamn då jag ringer och bokar dem utan att de sen skickar kallelse. Undrar hur många samtal man haft med under dessa år... Nåja, man kan inte ha koll på allt ;)