Nya bilen är här!!!!!!
Så är äntligen vår nya bil här. Men kommer sakna min V70.... Bor man i Olofström bör man köra volvo (tycker jag, det är det bästa ;)) men nu hade de inga bra alternativ för oss..
Lonse redo i sin nya bilstol och gör tummen upp!
Spääääänd....
Å här sitter han på plats. Man dockar alltså till till bilstolen, som körs runt på ett underrede, till basen i bilen som sedan bara förs in elektriskt. Smidigt! Tills det hänger sig en dag ;)
På plats.
Sedan gav vi oss iväg på Leons hockeyträning.
Nu när vi kommer i bilstolen istället för i vagnen känns det verkligen "handikappat" om ni förstår hur jag menar. På träningen är det några gamla skolkamrater och när de såg mig komma med Love var det precis som de tänkte:-men stackaren, har hon ett handikappat barn???
Det känns bra att ta med Love så men lite blandade känslor när det tittas och funderas.
Jag kände efter en stund att Love bajsat men trodde också det skulle vara utanför så byte fick bli hemma sen. Och tur var det. Det var, precis överallt. Jag hade blivit olycklig om jag försökt byta där. Detta är ett problem. Vi vill verkligen ha med Love och jag tänker i sommar, när vi ska på lite turer över dagen. Så blir det med spädbarn med tänker kanske någon och det vet jag. Men en jäkla skillnad att byta på en liten 5 kilos än en stor 15 kilos som grejar hit och dit och tar plats helt enkelt. Å får man vagn eller bilstol helt nerbajsad är det ju inte så kul. Har underlägg och så men hjälper inte alltid. Å minskar vi laktulosen blir stackaren för hård i magen :(
Lonse redo i sin nya bilstol och gör tummen upp!
Spääääänd....
Å här sitter han på plats. Man dockar alltså till till bilstolen, som körs runt på ett underrede, till basen i bilen som sedan bara förs in elektriskt. Smidigt! Tills det hänger sig en dag ;)
På plats.
Sedan gav vi oss iväg på Leons hockeyträning.
Nu när vi kommer i bilstolen istället för i vagnen känns det verkligen "handikappat" om ni förstår hur jag menar. På träningen är det några gamla skolkamrater och när de såg mig komma med Love var det precis som de tänkte:-men stackaren, har hon ett handikappat barn???
Det känns bra att ta med Love så men lite blandade känslor när det tittas och funderas.
Jag kände efter en stund att Love bajsat men trodde också det skulle vara utanför så byte fick bli hemma sen. Och tur var det. Det var, precis överallt. Jag hade blivit olycklig om jag försökt byta där. Detta är ett problem. Vi vill verkligen ha med Love och jag tänker i sommar, när vi ska på lite turer över dagen. Så blir det med spädbarn med tänker kanske någon och det vet jag. Men en jäkla skillnad att byta på en liten 5 kilos än en stor 15 kilos som grejar hit och dit och tar plats helt enkelt. Å får man vagn eller bilstol helt nerbajsad är det ju inte så kul. Har underlägg och så men hjälper inte alltid. Å minskar vi laktulosen blir stackaren för hård i magen :(
Wilda 2 år!!!
Förra söndagen var vi på lilla Wildas 2 års kalas. Så roligt att träffas igen och få se hur fint de bor nu. Love blev riktigt avundsjuk på Wildas fina sinnesrum ;)
Men det var 2 trötta barn sen :)
haha, såå sköna!!!
Men det var 2 trötta barn sen :)
haha, såå sköna!!!
trött i huvet...
Nu känner jag att det är för mycket för min skalle igen. Vi har inte kommit någonvart vad gäller rekrytering. Blir nog att vi får sätta in en annons. Jerry tagit hjälp av en på arbetsförmedlingen som skulle gå igenom och se om han kunde hitta någon lämplig men inget napp ännu. Hade helst sluppit att ha ut en annons igen men har nog inget val.
Häromdagen kom jag på att jag måste nog ha godkänt från försäkringskassan att ha egna assistenter på förskolan så ringde och klart är det så. Tanken är att det ska komma igång i mars men FK har 4 månader på sig att ta beslut... Ska få iväg ansökan nästa vecka och hoppas de tar ett snabbt beslut. Tror inte det ska vara några problem för om inte vi får igenom det med Love måste det vara få som får igenom det. Korkat av mig att inte tänka på det tidigare men men...
På söndag ska vi till lilla Wilda på 2 års kalas, verkligen något att fira!!!! Är så glad och tacksam över att vi får vara med och dela denna dag med familjen :). Love brukar ju osva hela eftermiddagen så vi får se hur social han kommer vara ;)
I torsdags var det bad igen, härliga ungen :)
Häromdagen kom jag på att jag måste nog ha godkänt från försäkringskassan att ha egna assistenter på förskolan så ringde och klart är det så. Tanken är att det ska komma igång i mars men FK har 4 månader på sig att ta beslut... Ska få iväg ansökan nästa vecka och hoppas de tar ett snabbt beslut. Tror inte det ska vara några problem för om inte vi får igenom det med Love måste det vara få som får igenom det. Korkat av mig att inte tänka på det tidigare men men...
På söndag ska vi till lilla Wilda på 2 års kalas, verkligen något att fira!!!! Är så glad och tacksam över att vi får vara med och dela denna dag med familjen :). Love brukar ju osva hela eftermiddagen så vi får se hur social han kommer vara ;)
I torsdags var det bad igen, härliga ungen :)
tråkiga besked
Tyvärr kommer en av Loves assistenter att sluta framöver. Det känns väldigt tråkigt men har full förståelse för beslutet. Hon kommer stanna kvar tills vi hittat någon ny. Så tråkigt då vi trivts så väldigt bra med alla Loves assistenter men hoppas vi hittar någon ny stjärna. Och jag är helt övertygad om att vi kommer fortsätta hålla kontakten på ett eller annat vis då det är en person vi tycker mycket om.
Imorgon åker vi till Göteborg för att se disney on ice och Love kommer vara hemma med assistenter. Det känns lite jobbigt och oroligt då det är första gången vi lämnar honom hemma med assistent. Var iväg en tur i somras men då var han på kortis. Men Maria kommer finnas tillgänglig och dessutom jobba natten när vi är borta så det är ju lugnt egentligen.
Idag har vi varit och badat på sjukhuset. Love bara ÄLSKAR att bada. Det är så härligt att se :) Blir 6 gånger nu med sjukgymnast sen är vi nog redo att göra det själva.
Vi har hållt på och grejat lite med koffeincitrat som jag skrivit tidigare. Nu hade Loves läkare kollat upp lite så vi ska istället ha koffeintabletter som vi mosar, blandar med vatten och sen ger i knappen. Billigare och enklare :) Vi ska dessutom höja dosen lite och hoppas det ska påverka Loves sömn positivt då han fortfarande somnar kring kl 15 på eftermiddagen, vilket är alldeles för tidigt. Love har haft ett par kramper och senast i tisdags då den varade ca 1 1/2 minut. Inte jättelänge men längre än han krampat på väldigt länge. Vi avvaktar med att höja iktorivilen lite och ser om de slutar av sig själva, vilket de gör ibland. Det är precis som det byggs upp krampaktivitet i hjärnan som sen behöver släppas ut och sen är det lugnt ett tag. Då är det dumt att höja dosen för tidigt eftersom iktorivilen fungerar som sömnmedel och vi vill inte ha en tröttare Love dagtid.
Imorgon åker vi till Göteborg för att se disney on ice och Love kommer vara hemma med assistenter. Det känns lite jobbigt och oroligt då det är första gången vi lämnar honom hemma med assistent. Var iväg en tur i somras men då var han på kortis. Men Maria kommer finnas tillgänglig och dessutom jobba natten när vi är borta så det är ju lugnt egentligen.
Idag har vi varit och badat på sjukhuset. Love bara ÄLSKAR att bada. Det är så härligt att se :) Blir 6 gånger nu med sjukgymnast sen är vi nog redo att göra det själva.
Vi har hållt på och grejat lite med koffeincitrat som jag skrivit tidigare. Nu hade Loves läkare kollat upp lite så vi ska istället ha koffeintabletter som vi mosar, blandar med vatten och sen ger i knappen. Billigare och enklare :) Vi ska dessutom höja dosen lite och hoppas det ska påverka Loves sömn positivt då han fortfarande somnar kring kl 15 på eftermiddagen, vilket är alldeles för tidigt. Love har haft ett par kramper och senast i tisdags då den varade ca 1 1/2 minut. Inte jättelänge men längre än han krampat på väldigt länge. Vi avvaktar med att höja iktorivilen lite och ser om de slutar av sig själva, vilket de gör ibland. Det är precis som det byggs upp krampaktivitet i hjärnan som sen behöver släppas ut och sen är det lugnt ett tag. Då är det dumt att höja dosen för tidigt eftersom iktorivilen fungerar som sömnmedel och vi vill inte ha en tröttare Love dagtid.
"malande..."
Jag och Maria (faster Mijah som också är Loves assistent) pratar mycket Love. Och det är ganska skönt för vi vet båda att det är ett ämne som intresserar oss båda. Man behöver aldrig känna att man sitter och "maler". Något vi pratade om häromdagen var det här med bemötande, ett aldrig sinande ämne...
Maria var på en fest och en kille frågar vad hon gör nu. -jobbar som PA. Åt min brorson. -okej, vad bra. Då kan du bestämma dina arbetstider själv. Detta var en person som absolut inte menade något illa men är det synen de flesta har? Att vi gör lite hur som helst här och att man kommer och går som man vill???
Och INTE EN GÅNG att någon menar att vad ledsamt att din brorson är så handikappad att han behöver assistans, vad tufft för er i familjen/släkten. Nej, alla tror att det är skitglassigt för henne att ha ett sånt här jobb.
Maria var på en fest och en kille frågar vad hon gör nu. -jobbar som PA. Åt min brorson. -okej, vad bra. Då kan du bestämma dina arbetstider själv. Detta var en person som absolut inte menade något illa men är det synen de flesta har? Att vi gör lite hur som helst här och att man kommer och går som man vill???
Och INTE EN GÅNG att någon menar att vad ledsamt att din brorson är så handikappad att han behöver assistans, vad tufft för er i familjen/släkten. Nej, alla tror att det är skitglassigt för henne att ha ett sånt här jobb.
jul och nyår
Ja, man skulle kanske kunna tro att vi haft fullt upp här men det har vi inte. Jag har varit rejält förkyld men faktiskt kunnat vara ledig och ta det lugnt för en gångs skull när jag är sjuk då jag planerat föräldraledighet på Leon och satt in annan personal på flera av mina pass. Så skönt att kunna ligga på soffan och riktigt känna efter hur sjuk jag varit ;)
Julafton var lugn och mysig. Love sov hela eftermiddagen och kvällen men satt i famnen i alla fall när tomten var här :). Han fick så fina klappar, blir så varm i hjärtat när jag ser hur alla lagt ner tid och energi på att hitta saker som passar honom! Fick så fina klappar också av sina goa assistenter.
haha, fyllegubbe?!? ;)
Sen den 27e åkte vi och hämtade ut nya bilen! Så fin :). Men vi körde direkt till Staffanstorp för anpassning. När vi gick runt i verkstaden förstod vi att vår anpassning verkligen inte är några stora saker för dem, varken kostnads- eller arbetsmässigt. Där stod en ny volvo där de skulle installera en robot i bagaget som ska kunna föra ut en arm som när föraren hoppat in i bilen, tar rullstolen, fäller ihop den, och lägger in den i bagaget. Rätt coolt ändå att det överhuvudtaget är möjligt. Något vi inte riktigt fått ordning på är vad för typ av försäkring som tar anpassningen, utan att behöva ha en helförsäkring på bilen, vilket vi ju inte behöver nu första åren. Så tips på det och bra bolag mottages tacksamt :)
I torsdags blev Love också förkyld och den har gått lite upp och ner. Var pipig i andningen igår på dagen men var mycket bättre efter koksalt, nezeril och lite inhalation.
Nyår var trevligt som firades här hemma med goda vänner. Tyvärr hade nattassistenten också rykt på en rejäl förkylning så hon behövde gå hem efter 12-slaget när gästerna gått. Nu är jag kanske hemsk men var verkligen inte på humör att ta natten med men inget att göra. Vill inte klaga då jag vet de som har det så mycket jobbigare men samtidigt finns det så många som har det så mycket enklare också. så ibland får man väl beklaga sig lite...
Men det är när sånt här händer som jag verkligen kan bli vansinnig på kommentarer man fått under åren. Att det på något sätt skulle vara enkelt att arbeta med sitt barn. Även om det är assistent insatt är det bara att ta över om de behöver gå hem, går inte säga att nej, jag kan inte. Sen är det såklart min roll som mamma också att alltid finnas för mina barn men det är skillnad på att ta hand om en sjuk Leon på natten och en sjuk Love, ja, en frisk Love med. Sen är Love inne i en dålig dygnsrytm som vi inte kan påverka utan sömnmedel. Så om jag säger att han är vaken en hel natt, då är han verkligen det. Inte som när Leon är sjuk och man kan ligga och slumra bredvid. Men men, inte så ofta det händer att någon blir sjuk så akut. Och även om vi har fungerande assistansgrupp så kommer det alltid vara så att en och annan gång måste jag ta Love som vid såna här tillfällen.
Jul och nyår, det är många tankar som virvlar runt i huvudet då. Jag minns inte ens första julen med Love. Kanske inte så konstigt med tanke på hur slutkörda vi var men första julen skulle ändå vara ett minne för livet då vi inte visste om vi skulle få flera tillsammans. Tänk att vi nu fått 4 jular och 4 nyårsaftnar (?) tillsammans. Hur blir det detta året? Det är så självklart att vi ska ha Love hos oss men vem vågar ta det för givet? Love är stark och har visat att han orkar leva, det är ju just det de flesta T13 barnen inte orkar. Han klarar infektioner bra men oron kommer vid varje förkylning. Det gäller att ha allt hemma; koksalt, nezeril, alvedon, ,ipren, penicillin, airomir... Igår när jag var och handlade såg jag att det behövdes tanka. Kände absolut inte för det men så tänkte jag efter; en förkyld Love, nyår... behövs det åka in är det Karlskrona som gäller (10 mils resa) och då vill man inte stå med tom tank. Antar att det är sånt man normalt sett som förälder inte behöver tänka på.
För att byta till ett muntrare ämne. Det är så härligt att se hur Love visar vad han vill och vad han tycker om saker och ting. Finns de som frågat om han överhuvudtaget utvecklas. Eh... Några dagar nu har vår semestervikarie jobbat och hon har inte varit här sen i somras och kan såklart inte tyda Love som vi andra. Det visar han tydligt med att bli gapig och tramsig. Jag tror han ofta upplever sig förstådd nu av oss och när han då inte blir det så blir han klart frustrerad. Kanske låter hemskt, men jag tycker ändå det är härligt att se. Och som inatt när jag tyckte han kunde sova lite mer och satt med honom i famnen. Själv tyckte han att han var helt färdigsoven och för att visa sitt missnöje ligger han och drar mig i håret och får till såna rejäla tag och riktigt sliter tills jag reser mig och hittar på något kul istället :). Haha, fesen. Och när han går runt i gåstolen gillar han att leka med en lampa vi har i rummet bredvid Loves lek- och sovrum. Han kan inte vara där själv eftersom han drar omkull lampan. Ska man diska kan han inte vara där eftersom man inte ser honom då. Inatt när jag diskade gick han dit hela tiden och jag gick och hämtade honom och körde tillbaka honom till hans rum. Åh, vad huvudet slokade och man märkte hur tråkig han tyckte att jag var, haha. Det som är svårt vid såna situationer är att kunna förmedla; Jag förstår att du vill leka med lampan, men det går inte just nu. Vi gör det om en stund.
Julafton var lugn och mysig. Love sov hela eftermiddagen och kvällen men satt i famnen i alla fall när tomten var här :). Han fick så fina klappar, blir så varm i hjärtat när jag ser hur alla lagt ner tid och energi på att hitta saker som passar honom! Fick så fina klappar också av sina goa assistenter.
haha, fyllegubbe?!? ;)
Sen den 27e åkte vi och hämtade ut nya bilen! Så fin :). Men vi körde direkt till Staffanstorp för anpassning. När vi gick runt i verkstaden förstod vi att vår anpassning verkligen inte är några stora saker för dem, varken kostnads- eller arbetsmässigt. Där stod en ny volvo där de skulle installera en robot i bagaget som ska kunna föra ut en arm som när föraren hoppat in i bilen, tar rullstolen, fäller ihop den, och lägger in den i bagaget. Rätt coolt ändå att det överhuvudtaget är möjligt. Något vi inte riktigt fått ordning på är vad för typ av försäkring som tar anpassningen, utan att behöva ha en helförsäkring på bilen, vilket vi ju inte behöver nu första åren. Så tips på det och bra bolag mottages tacksamt :)
I torsdags blev Love också förkyld och den har gått lite upp och ner. Var pipig i andningen igår på dagen men var mycket bättre efter koksalt, nezeril och lite inhalation.
Nyår var trevligt som firades här hemma med goda vänner. Tyvärr hade nattassistenten också rykt på en rejäl förkylning så hon behövde gå hem efter 12-slaget när gästerna gått. Nu är jag kanske hemsk men var verkligen inte på humör att ta natten med men inget att göra. Vill inte klaga då jag vet de som har det så mycket jobbigare men samtidigt finns det så många som har det så mycket enklare också. så ibland får man väl beklaga sig lite...
Men det är när sånt här händer som jag verkligen kan bli vansinnig på kommentarer man fått under åren. Att det på något sätt skulle vara enkelt att arbeta med sitt barn. Även om det är assistent insatt är det bara att ta över om de behöver gå hem, går inte säga att nej, jag kan inte. Sen är det såklart min roll som mamma också att alltid finnas för mina barn men det är skillnad på att ta hand om en sjuk Leon på natten och en sjuk Love, ja, en frisk Love med. Sen är Love inne i en dålig dygnsrytm som vi inte kan påverka utan sömnmedel. Så om jag säger att han är vaken en hel natt, då är han verkligen det. Inte som när Leon är sjuk och man kan ligga och slumra bredvid. Men men, inte så ofta det händer att någon blir sjuk så akut. Och även om vi har fungerande assistansgrupp så kommer det alltid vara så att en och annan gång måste jag ta Love som vid såna här tillfällen.
Jul och nyår, det är många tankar som virvlar runt i huvudet då. Jag minns inte ens första julen med Love. Kanske inte så konstigt med tanke på hur slutkörda vi var men första julen skulle ändå vara ett minne för livet då vi inte visste om vi skulle få flera tillsammans. Tänk att vi nu fått 4 jular och 4 nyårsaftnar (?) tillsammans. Hur blir det detta året? Det är så självklart att vi ska ha Love hos oss men vem vågar ta det för givet? Love är stark och har visat att han orkar leva, det är ju just det de flesta T13 barnen inte orkar. Han klarar infektioner bra men oron kommer vid varje förkylning. Det gäller att ha allt hemma; koksalt, nezeril, alvedon, ,ipren, penicillin, airomir... Igår när jag var och handlade såg jag att det behövdes tanka. Kände absolut inte för det men så tänkte jag efter; en förkyld Love, nyår... behövs det åka in är det Karlskrona som gäller (10 mils resa) och då vill man inte stå med tom tank. Antar att det är sånt man normalt sett som förälder inte behöver tänka på.
För att byta till ett muntrare ämne. Det är så härligt att se hur Love visar vad han vill och vad han tycker om saker och ting. Finns de som frågat om han överhuvudtaget utvecklas. Eh... Några dagar nu har vår semestervikarie jobbat och hon har inte varit här sen i somras och kan såklart inte tyda Love som vi andra. Det visar han tydligt med att bli gapig och tramsig. Jag tror han ofta upplever sig förstådd nu av oss och när han då inte blir det så blir han klart frustrerad. Kanske låter hemskt, men jag tycker ändå det är härligt att se. Och som inatt när jag tyckte han kunde sova lite mer och satt med honom i famnen. Själv tyckte han att han var helt färdigsoven och för att visa sitt missnöje ligger han och drar mig i håret och får till såna rejäla tag och riktigt sliter tills jag reser mig och hittar på något kul istället :). Haha, fesen. Och när han går runt i gåstolen gillar han att leka med en lampa vi har i rummet bredvid Loves lek- och sovrum. Han kan inte vara där själv eftersom han drar omkull lampan. Ska man diska kan han inte vara där eftersom man inte ser honom då. Inatt när jag diskade gick han dit hela tiden och jag gick och hämtade honom och körde tillbaka honom till hans rum. Åh, vad huvudet slokade och man märkte hur tråkig han tyckte att jag var, haha. Det som är svårt vid såna situationer är att kunna förmedla; Jag förstår att du vill leka med lampan, men det går inte just nu. Vi gör det om en stund.
