lovelej

Jag har just sett klart måndagens avsnitt av Sofias änglar och jag tycker att programidén är helt fantastisk. Och helt rätt programledare. Djupt utan att bli för sentimentalt typ á la extreme home makeover.

Jag vet hur det är att få ett besked där du bara faller faller och faller och inser att från och med nu blir livet aldrig riktigt bra igen. Man kommer aldrig att känna sig riktigt lycklig igen. Och då är det svårt att få även de nödvändigaste saker gjorda. Sen innehar vi människor olika typer av styrka. En del lyckas till sist samla ihop sig och göra allt det där som måste göras medan vissa människor inte klarar av det, eller kanske inte alls fysiskt har möjligheten. Då tycker jag det är bra med ett program som Sofias änglar som kan hjälpa de människorna.

Själv kan jag fortfarande imponeras av oss den sommaren när vi målade om huset för att några månader senare renovera lägenheten (eh... mest Daniel då) och sedan flytta. Visst hade vi en hel del hjälp som vi var enormt tacksamma för men vi gjorde också mycket själva och det var jävligt bra gjort. Tycker jag. Visst, husmålandet skulle gjorts sommaren 2008 när Love föddes men då fanns det inte på kartan. Det blev heller inte gjort sommaren efter men sen 3e sommaren med Love blev det gjort, trots strul med assistenter och annat. Tummen upp för oss ;)

Mötet med försäkringskassan gick bra. Tror jag. Det jag tycker är lite knasigt är deras standardfrågor. Hur ofta äter han, hur lång tid tar det, hur många blöjbyten på en dag, äter i knapp eller flaska osv. Kan ju tycka att det spelar inte så stor roll. För en dövblind person behöver ha någon där. HELA tiden. Så fort vi är 1 meter bort känns det som att vara ensam för Love. Så hur ofta han äter, hur lång tid det tar och hur mycket tid vi lägger på blöjbyten känns inte som det viktigaste. Love MÅSTE ha en person på sig, hela tiden. Punkt. Och sen detta med kramperna. Hon frågade hur ofta han krampar och det kan ju vara bra för dem att veta men det påverkar ändå inte Loves övervakning. Krampar han i början på månaden är det ju inte så att det är lugnt sedan resten av månaden för han brukar ju bara krampa någon gång i månaden. Även om de brukar komma sällan kan man inte ta något för givet för rätt vad det är så ändras de och kommer oftare. Och längden på dem, har inte krampat mer än ca 30 sekunder senaste månaderna och så nu plötsligt blir det 5 minuter. Man vågar aldrig låta honom sova oövervakad. Och sen detta med kräkningarna. Visst är det bättre än när han var nyfödd men han kräker fortfarande och speciellt när han är förkyld och då måste man vara där direkt så han inte drar ner något i lungorna.

Sen är det väldigt ledsamt att sitta och prata om allt det negativa som det innebär i ett möte med FK. Inget upplyftande alls...

Hoppas verkligen de inte drar några timmar, men det kan de ju inte göra?!?

Vi satt och pratade i en timme och sen träffar de honom i typ 30 sekunder. Känns ändå lite knasigt att de inte observerar Love mer och ser hur han fungerar. Något jag märkt flera gånger när personer träffar Love för första gången är att de blir lite chockade för han inte är vad de väntat sig. Tror de ofta förväntat sig att han ska vara "friskare" än han är. Och den känslan fick jag när de från FK var med. När vi pratade i telefon frågade hon om Love kommunicerar genom att teckna i våra händer. Eh, nej, där är han inte riktigt....

Nåja, vi håller tummarna!

Däremot känns det väldigt bra nu när vi går teckenutbildning. Jag kände tidigare att det inte är någon mening att lära oss det ännu men har verkligen ändrat inställning! Love kan mycket och kan lära sig ännu mer!!! Men det krävs mycket jobb av oss. Träna träna och åter träna. Märkte idag på den sista träffen för denna teckenspråksutbildningen att de tre assarna som också gått hade bra mycket bättre koll än jag, så när Maria kommer sen för att jobba natt ska vi öva lite :)

Igår kväll kom nattassen vid tio och vi pratade en stund. Just när jag skulle gå vaknade Love till och blev lite konstig. Jag tog upp honom och bad assen ha koll på klockan och visst var det en kramp. Jag har inte sett en ordentlig kramp på 1 1/2 år snart och det ska ju jag vara glad för. Den höll på i nästan 5 minuter så jag stod redo med stesolid. Men så släppte den just när jag skulle ge. Men krampen var inte som de varit tidigare. Innan har han alltid varit helt spänd men nu var händerna avslappnade men han ryckte rejält då och då. Tog inga ordentliga andetag så blev rejält blå på naglar och fingrar.

Kramper är ett jäkla skit. Verkligen. Man känner sig enormt maktlös och det smärtar enormt att se sitt barn fara så illa som en kramp innebär. Så idag ringde jag barnmottagningen för att diskutera höjning av medicinen. Tyvärr jobbade inte dr Blomé så han ringer upp imorgon. Jag kunde fått diskutera det med en annan läkare men vill helst ta det med honom. Han känner både mig och Love bäst :)

Idag blev jag arg. Men mest ledsen egentligen. Ringde bostadsanpassningshandläggaren för att se vad som hänt med vår anpassning som innebär höj- och sänkbart handfat och nya taklampor och fler eluttag. Loves del är för mörk för någon som är dövblind så där behövs fler och bättre anpassade lampor. Då svarar han att de har inte tagit något beslut på uttag och lampor för de vet inte om de ska räkna det som bostadsanpassning. Detta har de velat om i ungefär 4 månader.... Vaddå inte räkna som anpassning? Prova själv att leva i för dåligt upplysta utrymmen om du är dövblind. Det är ju inte så att vi försöker roffa åt oss eluttag där jag kan ha platttången eller dammsugaren precis... Det kommer se för jäkligt ut, kommer bli skitfula lampor men det är för LOVES SKULL. För att han ska få det bättre. Å han är en sån dryg jäkel. Ibland handlar det inte om beskedet man får utan om HUR man framför det. Skulle få svar inom tio dagar så får se om jag behöver lägga energi på att överklaga...

Imorgon kommer försäkringskassan hit angående assistansen. Håll tummarna för oss att det kommer gå bra!!!

Leon vill gärna åka till Legoland så det planerar vi att göra i sommar. Detta är inget vi kommer ta med Love på utan han får följa med på sånt som vi känner både han och vi mår bäst av, som endagars turer som inte innebär många timmar i bilen. Jag satt och kollade lite tips på boende på nätet och halkar in på familjeliv där en skriver om deras resa ett år och att de bokat 2 nätter men väl på plats kände de att de ville stanna ytterliggare en natt så då bokade de en till. Vad konstigt tänkte jag. Boka en natt till utan att planerat det i förväg... Men så inser jag att det är ju faktiskt så de flesta har det under sin semester. De har inget barn de lämnar hemma som måste hämtas hem från kortis utan kan faktiskt ta dagen som den kommer. Tänk så olika vi lever...

I måndags begav jag mig till Norrköping för sista delen i kursen "samspel och kommunikation med barn och ungdomar med medfödd/tidig dövblindhet". Kursen startade med en träff i höstas som mest bestod av föreläsningar. Sedan har det i 5 månader varit distansstudier där vi bla fördjupat oss i vårt barns syn och hörsel, hur man är en god samspelspartner och vad man bör tänka på vid filmning. Det som varit extra givande under distansstudierna är den fina responsen vi fått efter varje inlämnad uppgift.

Kursen avslutas sen med en ny träff som mest bestod i att djupgranska våra filmklipp vi haft med oss. Detta gjorde vi i grupper om 7-8 stycken. Sedan valde gruppen ut ett klipp som visades i hela gruppen (ca 30 personer) Och min grupp valde klippet med Love så var lite roligt att få visa upp honom för alla :)

Först skulle vi hitta när det hände något intressant och sedan beskriva vad vi såg utan att göra egna tolkningar. Därefter skulle vi hitta en yttring eller en gest eller både och. Därefter tolkade vi situationen.

En gest- ett uttryck som kommer från barnet utan att det är medvetet riktat till samspelspartnern (en inre tanke, ofrivillig rörelse mm)

En yttring- ett uttryck som är riktat till samspelspartnern och vill tala om någonting för omgivningen

Jag hade med mig ett klipp där Love får leka med sin eltandborste innan själva tandborstningen. Ibland sätter jag på den när han har den i munnen och ibland inte. Man ser vid ett tillfälle hur han tar sig i huvudet och det fastnade vi för att tolka varför. Vi tittade vad som hände stunden innan det. Först sätter jag på den några gånger och då blir han jätteglad. Sedan gör jag det inte några gånger och när man då granskar noga ser man att först gör han ljud som för att visa; sätt på den. Sedan lägger han huvudet på sned. Därefter sparkar han mot mitt ben och inget hjälper. Då lägger han sina händer på huvudet och då... sätter jag på den. Ni skulle se hans leende då!!! Precis som att JA PRECIS DET ÄR DETTA JAG VELAT HELA TIDEN OCH FÖRSÖKT TALA OM!!!!!

Jag beskriver situationen och våran tolkning för att ni ska få lite förståelse hur svårt detta faktiskt är och att Loves små fina tecken knappt går att lägga märke till i situationen utan man måste filma för att i lugn och ro kunna granska. Och jag har tidigare haft synen att vi får ha tålamod. Men det är inte vi som har det, det är Love! Han litar helt på att vi till slut kommer förstå honom, så tapper :)

Jag har träffat helt fantastiska personer och det var riktigt ledsamt när det var dags att skiljas åt. Vi bor ju runtom i hela Sverige så vi kommer med all sannolikhet aldrig träffas igen. Men tur det finns facebook :)

Något jag också insett är hur otroligt proffsiga de är från SPSM. Det är en förmån att få samarbeta med dem!

Till hösten SKA 2 personer som arbetar med Love gå den!! :)

Såklart kollade vi finalen i lördags och här har ni vår egna lilla Ranelid :)

Jag lovade Leon innan att han och Love skulle få rösta varsin gång och då skulle Leon rösta på dead by April och Love på Ulrik Munther. Jag lyckades klart rösta fel så Loves röst hamnade på Ranelid... Jag säger bara HEERRRREEEGUUUDDD ;)

Imorgon är det dags att åka till Norrköping igen för sista delen i min utbildning. Ska bli roligt men samtidigt är det länge för mig att vara borta från barnen i hela 3 dygn. Suttit och skrivit lappar nu till assistenterna, akut om han krampar och lite smått för dem att tänka på. Daniel är hemma här på förmiddagarna (och nätterna) och det är Maria som har em-pass mån-ons så någon av dem finns ju i lägenheten hela tiden men nojigt ändå...

Idag har vi varit ute en runda, härligt väder. Som ni ser så har han växt en del...



Det är lite problematiskt när vi vill vara ute tillsammans hela familjen för Love vill att vagnen ska röra sig hela tiden medan Leon hellre vill stanna till på lekplaster. Och det är få lekplatser det finns något för Love. Som idag var vi först vid ett lägenhetsområde- inget för Love. Då gick vi till Leons dagis och där har de visserligen bebisgunga men Love sitter väldigt illa i dem så går knappt att gunga. Men där var så varmt så han behövde inga vantar och då gick det till slut bra att sitta i vagnen och leka med de sakerna som sitter fastknutna i den. Puh... För nu orkar man inte sitta med honom i famnen om det inte är en fåtölj och ha honom stående som på bilden går bara några sekunder sen ramlar han ihop om man inte håller fast ordentligt.

I onsdags var det utbildning och möten för hela slanten. Blev lite väl mycket faktiskt. 9.30-12.00 var Annica från SPSM (som arbetar med dövblinda) här så vi träffades hela arbetsgruppen och gick igenom lite som assistenterna filmat. Sen när gruppen ändå var samlad la jag in ett personalmöte 12-12.50 för att sedan stressa direkt till nätverksmöte kl 13. Då träffas vi som på olika sätt arbetar med och kring Love såsom specialpedagog, personal från syncentralen, chef för korttids och personal från korttids, Annica från SPSM och rektor för träningsskolan som i nuläget ansvarar för planering av Loves förskola. Därefter snabbt ner till habiliteringen för teckenutbildning mellan 14.30-16.00. Men kände då att huvudet var fullt... haha, så får träna lite hemma.

Men det var en bra och givande dag, alltid bra när de kommer från SPSM och tyckte de 2 nya assarna hängde med bra. Nätverksmötet gick bra, tyvärr går det inte riktigt som planerat med förskolan och pedagogerna där. Jag hoppas det löser sig bra och snabbt och att de kan se detta som en inspirerande och givande utmaning och inte vara rädda för det annorlunda.

Sen igår var vi i Karskrona för lite botox. Det var en ny läkare som gav det, jag har träffat honom några gånger på ortopedrond. Maria blev verkligen skitirriterad då han varken hälsade eller annat. Det brukar vara vår favorit Jörgen Landehag men tyvärr är han tjänstledig. Annars har det varit en kvinnlig läkare som också är bra och nästa gång det är dags så kommer jag be om henne för jag gillade inte hur denna läkaren gjorde. Ska prata med sjukgymnasten om det men det brukar göras mer noggrannt. Dessutom blödde det mycket mer efter än vad det brukar så kändes inte helt ok efteråt.

Love krampade rejält i lördags (4 minuter och det är mycket för honom nu för tiden) men har inte gjort det sedan dess. Däremot vet jag inte om det är lite knas i skallen för han får såna skrattattacker ganska ofta bara sådär. Skratt är såklart bra men ibland känns de lite märkliga.



Väldigt roligt bara sådär att gå i gåstolen...

Leon i bussen till kompisarna när de sitter och pekar ut sevärdheter på vägen.

-Jag har en bror men jag kan inte leka med honom för han är handikappad...

Ibland blöder mitt hjärta... Kan undra vilka funderingar som rör sig i hans huvud...

Så har det gått snart en månad sen sist... Tycks ha tappat bloggsuget...

Idag har jag åter träffat några av världens härligaste människor, lilla Hedvig (med trisomi 18) och hennes familj. Få sitta och prata med några som verkligen vet vad man pratar om var precis vad jag behövde. Så stort tack för idag Sigrid och Jonas!!!! Ni är super!!!!

Jag har varit lite nere ett tag men tror inte det märkts så mycket utåt men grubblat mycket. Har varit mycket smått som tagit energi men nu verkar det mesta ha löst sig.

Nu har våra 2 nya assistenter börjat här och det känns bra. Hoppas de också tycker det... :) Men det är fullt upp med schemaläggning för våren och sommaren, utbildningar som strax avslutas och nya påbörjas, aktiviteter för Love framöver. Och min tid till det räcker inte riktigt till... Tar tid att bara fundera och reflektera över hur det blir bäst...

Jag ringde i alla fall till min gamla chef idag, ridskolechefen på ridskolan i kommunen och frågade lite om ridning för Love. Och positivt nog är de väldigt flexibla så jag kunde i stort sett få tid när det passar oss. Måste bara kolla upp med sadel som ska funka för i nuläget hade de ingen där man kan sitta två stycken. Men vi kommer använda oss av voltigegjord så länge. Vi får ju prova först några gånger och se om det är något för herrn. En av de nya assarna håller på med hästar så det passar ju bra nu så kan hon och jag ta ridningen.

Snart börjar förskolan också för Love. Men först väntar ett hembesök av försäkringskassan för att få beviljat att ha hans egna assar där. Och så ska jag ansöka om lite fler timmar som kan användas för dubbelbemanning vid ridning och bad. Vi filmade några gånger vid badet och vad Love älskar det! Så måste ha fasta dagar som vi åker och badar annars är det lätt att veckorna går utan att det blir av. Avvakta liiite till bara så kräksjukorna lugnar sig.

I onsdags började vi på en teckenkurs på habiliteringen. Den var bra tyckte vi! Trodde vi skulle vara typ sämst men vi verkade vara bra på g med tecken när vi presenterade oss upplevde jag, fiiint de ;) Och nästa vecka är det dags att åka till Norrköping igen för att avsluta utbildningen om samspel som jag gått via spsm. Det känns skönt att avsluta, även om det varit givande och roligt har det känts lite mycket nu när vi bytt personal och allt annat kring Love.

Idag har jag haft en riktig skitdag. Det hade snöat inatt och jag ser hur roligt alla barn har här i backen. Vad får Love göra? Jo, träna i ståskalet och har andningsuppehåll så han ibland blir blå om läpparna.

Leon var först på hockeyträning sen åkte han och Daniel till skidbacken och åkte pulka. Och det var inte så det skulle vara. Vi skulle åka dit allihop, HELA familjen. Nu vet Leon inget annat än att sånt får han och Daniel göra själva men JAG vet. Och jag vet vad Love får miste om även om han själv inte gör det och mår dåligt av det.

Och sen detta gnällande på förkylningar och magsjuka, det går ALDRIG över.... bla bla gnäll gnäll....

Jo, det går över. Något som aldrig går över: en allvarlig kromosomavvikelse. Det går aldrig över. Som ger kramper, andningsuppehåll, urinvägsinfektioner. Som kräver träning träning och åter träning för att inte kroppen ska stelna, ortoser för att inte kroppsdelar ska bli missbildade. DET går inte över.





Min älskade fese ♥

Sedan lite efter nyår har vi vetat att ännu en av Loves assistenter kommer sluta pga flytt. Naturligtvis jättetråkigt men bara att lösa det. Ibland löser sig saker väldigt smidigt och jag är lite chockad över det. Jag skrev något om att vi letade assistenter på fejjan och då hörde en av vännerna där av sig att en duktig kompis till henne sökte jobb. Sedan ville gärna en som arbetat som vikarie till Love på kortis också arbeta med honom hemma så plötsligt var allt löst utan att jag behövt sitta med ansökningar, intervjuer osv. Eller ja, intervjuer fick jag ha ändå men det kändes bra med båda så de kommer börja här nu framöver. Såå skönt!

Love börjar ju på förskola 15 timmar i veckan i april och det känns verkligen bra. När man fått beskedet att ens barn troligtvis snart kommer dö och man då suttit och letat fina dikter till dödsannonsen känns det så skönt att nu istället kunna planera för framtiden. Framtiden var tidigare kort och bestod bara av att jag skulle vara hemma med Love så länge han levde. Nu är han snart 4 år och en stor gosse som behöver komma ifrån mamma lite! Det har varit en väldig process för mig att först inse att jag behövde hjälp i form av assistans, sen att lämna honom på kortis och nu låta honom åka iväg med färdtjänst med sin assistent. Men det känns bra, jag är redo att ta ett steg tillbaka och lämna över vissa ansvarsbitar till assistenterna.

Något jag börjar inse är att mina arbetstider är lite tunga. Jag har i stort sett bara vakentid precis som jag velat men mer och mer nu känns det i ryggen. Men när förskolan drar igång kommer jag gå in en del på nätterna och tidigare har jag haft ångest över det men tror det blir bra. Eller det beror förståss på om han fortsätter sova som han gör nu. Från att ha somnat 15 på em somnar han nu mellan 19-20 och sover sen ganska okej. Love vaknar ganska ofta och vill gärna sova i famnen men blir stor skillnad mot som dagen då det är många lyft och andra arbetsuppgifter.

Så är äntligen vår nya bil här. Men kommer sakna min V70.... Bor man i Olofström bör man köra volvo (tycker jag, det är det bästa ;)) men nu hade de inga bra alternativ för oss..



Lonse redo i sin nya bilstol och gör tummen upp!



Spääääänd....



Å här sitter han på plats. Man dockar alltså till till bilstolen, som körs runt på ett underrede, till basen i bilen som sedan bara förs in elektriskt. Smidigt! Tills det hänger sig en dag ;)



På plats.

Sedan gav vi oss iväg på Leons hockeyträning.





Nu när vi kommer i bilstolen istället för i vagnen känns det verkligen "handikappat" om ni förstår hur jag menar. På träningen är det några gamla skolkamrater och när de såg mig komma med Love var det precis som de tänkte:-men stackaren, har hon ett handikappat barn???

Det känns bra att ta med Love så men lite blandade känslor när det tittas och funderas.

Jag kände efter en stund att Love bajsat men trodde också det skulle vara utanför så byte fick bli hemma sen. Och tur var det. Det var, precis överallt. Jag hade blivit olycklig om jag försökt byta där. Detta är ett problem. Vi vill verkligen ha med Love och jag tänker i sommar, när vi ska på lite turer över dagen. Så blir det med spädbarn med tänker kanske någon och det vet jag. Men en jäkla skillnad att byta på en liten 5 kilos än en stor 15 kilos som grejar hit och dit och tar plats helt enkelt. Å får man vagn eller bilstol helt nerbajsad är det ju inte så kul. Har underlägg och så men hjälper inte alltid. Å minskar vi laktulosen blir stackaren för hård i magen :(

Förra söndagen var vi på lilla Wildas 2 års kalas. Så roligt att träffas igen och få se hur fint de bor nu. Love blev riktigt avundsjuk på Wildas fina sinnesrum ;)

Men det var 2 trötta barn sen :)



haha, såå sköna!!!

Nu känner jag att det är för mycket för min skalle igen. Vi har inte kommit någonvart vad gäller rekrytering. Blir nog att vi får sätta in en annons. Jerry tagit hjälp av en på arbetsförmedlingen som skulle gå igenom och se om han kunde hitta någon lämplig men inget napp ännu. Hade helst sluppit att ha ut en annons igen men har nog inget val.

Häromdagen kom jag på att jag måste nog ha godkänt från försäkringskassan att ha egna assistenter på förskolan så ringde och klart är det så. Tanken är att det ska komma igång i mars men FK har 4 månader på sig att ta beslut... Ska få iväg ansökan nästa vecka och hoppas de tar ett snabbt beslut. Tror inte det ska vara några problem för om inte vi får igenom det med Love måste det vara få som får igenom det. Korkat av mig att inte tänka på det tidigare men men...

På söndag ska vi till lilla Wilda på 2 års kalas, verkligen något att fira!!!! Är så glad och tacksam över att vi får vara med och dela denna dag med familjen :). Love brukar ju osva hela eftermiddagen så vi får se hur social han kommer vara ;)

I torsdags var det bad igen, härliga ungen :)

Tyvärr kommer en av Loves assistenter att sluta framöver. Det känns väldigt tråkigt men har full förståelse för beslutet. Hon kommer stanna kvar tills vi hittat någon ny. Så tråkigt då vi trivts så väldigt bra med alla Loves assistenter men hoppas vi hittar någon ny stjärna. Och jag är helt övertygad om att vi kommer fortsätta hålla kontakten på ett eller annat vis då det är en person vi tycker mycket om.

Imorgon åker vi till Göteborg för att se disney on ice och Love kommer vara hemma med assistenter. Det känns lite jobbigt och oroligt då det är första gången vi lämnar honom hemma med assistent. Var iväg en tur i somras men då var han på kortis. Men Maria kommer finnas tillgänglig och dessutom jobba natten när vi är borta så det är ju lugnt egentligen.

Idag har vi varit och badat på sjukhuset. Love bara ÄLSKAR att bada. Det är så härligt att se :) Blir 6 gånger nu med sjukgymnast sen är vi nog redo att göra det själva.

Vi har hållt på och grejat lite med koffeincitrat som jag skrivit tidigare. Nu hade Loves läkare kollat upp lite så vi ska istället ha koffeintabletter som vi mosar, blandar med vatten och sen ger i knappen. Billigare och enklare :) Vi ska dessutom höja dosen lite och hoppas det ska påverka Loves sömn positivt då han fortfarande somnar kring kl 15 på eftermiddagen, vilket är alldeles för tidigt. Love har haft ett par kramper och senast i tisdags då den varade ca 1 1/2 minut. Inte jättelänge men längre än han krampat på väldigt länge. Vi avvaktar med att höja iktorivilen lite och ser om de slutar av sig själva, vilket de gör ibland. Det är precis som det byggs upp krampaktivitet i hjärnan som sen behöver släppas ut och sen är det lugnt ett tag. Då är det dumt att höja dosen för tidigt eftersom iktorivilen fungerar som sömnmedel och vi vill inte ha en tröttare Love dagtid.

Jag och Maria (faster Mijah som också är Loves assistent) pratar mycket Love. Och det är ganska skönt för vi vet båda att det är ett ämne som intresserar oss båda. Man behöver aldrig känna att man sitter och "maler". Något vi pratade om häromdagen var det här med bemötande, ett aldrig sinande ämne...

Maria var på en fest och en kille frågar vad hon gör nu. -jobbar som PA. Åt min brorson. -okej, vad bra. Då kan du bestämma dina arbetstider själv. Detta var en person som absolut inte menade något illa men är det synen de flesta har? Att vi gör lite hur som helst här och att man kommer och går som man vill???

Och INTE EN GÅNG att någon menar att vad ledsamt att din brorson är så handikappad att han behöver assistans, vad tufft för er i familjen/släkten. Nej, alla tror att det är skitglassigt för henne att ha ett sånt här jobb.

Ja, man skulle kanske kunna tro att vi haft fullt upp här men det har vi inte. Jag har varit rejält förkyld men faktiskt kunnat vara ledig och ta det lugnt för en gångs skull när jag är sjuk då jag planerat föräldraledighet på Leon och satt in annan personal på flera av mina pass. Så skönt att kunna ligga på soffan och riktigt känna efter hur sjuk jag varit ;)

Julafton var lugn och mysig. Love sov hela eftermiddagen och kvällen men satt i famnen i alla fall när tomten var här :). Han fick så fina klappar, blir så varm i hjärtat när jag ser hur alla lagt ner tid och energi på att hitta saker som passar honom! Fick så fina klappar också av sina goa assistenter.



haha, fyllegubbe?!? ;)

Sen den 27e åkte vi och hämtade ut nya bilen! Så fin :). Men vi körde direkt till Staffanstorp för anpassning. När vi gick runt i verkstaden förstod vi att vår anpassning verkligen inte är några stora saker för dem, varken kostnads- eller arbetsmässigt. Där stod en ny volvo där de skulle installera en robot i bagaget som ska kunna föra ut en arm som när föraren hoppat in i bilen, tar rullstolen, fäller ihop den, och lägger in den i bagaget. Rätt coolt ändå att det överhuvudtaget är möjligt. Något vi inte riktigt fått ordning på är vad för typ av försäkring som tar anpassningen, utan att behöva ha en helförsäkring på bilen, vilket vi ju inte behöver nu första åren. Så tips på det och bra bolag mottages tacksamt :)

I torsdags blev Love också förkyld och den har gått lite upp och ner. Var pipig i andningen igår på dagen men var mycket bättre efter koksalt, nezeril och lite inhalation.

Nyår var trevligt som firades här hemma med goda vänner. Tyvärr hade nattassistenten också rykt på en rejäl förkylning så hon behövde gå hem efter 12-slaget när gästerna gått. Nu är jag kanske hemsk men var verkligen inte på humör att ta natten med men inget att göra. Vill inte klaga då jag vet de som har det så mycket jobbigare men samtidigt finns det så många som har det så mycket enklare också. så ibland får man väl beklaga sig lite...

Men det är när sånt här händer som jag verkligen kan bli vansinnig på kommentarer man fått under åren. Att det på något sätt skulle vara enkelt att arbeta med sitt barn. Även om det är assistent insatt är det bara att ta över om de behöver gå hem, går inte säga att nej, jag kan inte. Sen är det såklart min roll som mamma också att alltid finnas för mina barn men det är skillnad på att ta hand om en sjuk Leon på natten och en sjuk Love, ja, en frisk Love med. Sen är Love inne i en dålig dygnsrytm som vi inte kan påverka utan sömnmedel. Så om jag säger att han är vaken en hel natt, då är han verkligen det. Inte som när Leon är sjuk och man kan ligga och slumra bredvid. Men men, inte så ofta det händer att någon blir sjuk så akut. Och även om vi har fungerande assistansgrupp så kommer det alltid vara så att en och annan gång måste jag ta Love som vid såna här tillfällen.

Jul och nyår, det är många tankar som virvlar runt i huvudet då. Jag minns inte ens första julen med Love. Kanske inte så konstigt med tanke på hur slutkörda vi var men första julen skulle ändå vara ett minne för livet då vi inte visste om vi skulle få flera tillsammans. Tänk att vi nu fått 4 jular och 4 nyårsaftnar (?) tillsammans. Hur blir det detta året? Det är så självklart att vi ska ha Love hos oss men vem vågar ta det för givet? Love är stark och har visat att han orkar leva, det är ju just det de flesta T13 barnen inte orkar. Han klarar infektioner bra men oron kommer vid varje förkylning. Det gäller att ha allt hemma; koksalt, nezeril, alvedon, ,ipren, penicillin, airomir... Igår när jag var och handlade såg jag att det behövdes tanka. Kände absolut inte för det men så tänkte jag efter; en förkyld Love, nyår... behövs det åka in är det Karlskrona som gäller (10 mils resa) och då vill man inte stå med tom tank. Antar att det är sånt man normalt sett som förälder inte behöver tänka på.

För att byta till ett muntrare ämne. Det är så härligt att se hur Love visar vad han vill och vad han tycker om saker och ting. Finns de som frågat om han överhuvudtaget utvecklas. Eh... Några dagar nu har vår semestervikarie jobbat och hon har inte varit här sen i somras och kan såklart inte tyda Love som vi andra. Det visar han tydligt med att bli gapig och tramsig. Jag tror han ofta upplever sig förstådd nu av oss och när han då inte blir det så blir han klart frustrerad. Kanske låter hemskt, men jag tycker ändå det är härligt att se. Och som inatt när jag tyckte han kunde sova lite mer och satt med honom i famnen. Själv tyckte han att han var helt färdigsoven och för att visa sitt missnöje ligger han och drar mig i håret och får till såna rejäla tag och riktigt sliter tills jag reser mig och hittar på något kul istället :). Haha, fesen. Och när han går runt i gåstolen gillar han att leka med en lampa vi har i rummet bredvid Loves lek- och sovrum. Han kan inte vara där själv eftersom han drar omkull lampan. Ska man diska kan han inte vara där eftersom man inte ser honom då. Inatt när jag diskade gick han dit hela tiden och jag gick och hämtade honom och körde tillbaka honom till hans rum. Åh, vad huvudet slokade och man märkte hur tråkig han tyckte att jag var, haha. Det som är svårt vid såna situationer är att kunna förmedla; Jag förstår att du vill leka med lampan, men det går inte just nu. Vi gör det om en stund.

GOD JUL önskar Love =)