lovelej

En dag för ett tag sedan pratade jag med en sjukvårdspersonal och diskuterade graviditeten när jag väntade Love. Jag berättade att barnmorskan på ultraljudet trodde han hade vattenskalle men att läkarna som granskade sa att det var ett friskt barn och att vi då valde att inte undersöka vidare. -det var ju synd, sa hon då. Ja, i mångas ögon är det säkert så. Tänk om vi gått vidare, fått veta att han hade trisomi 13, avbrutit graviditeten (vilket jag inte vet om jag klarat) och något år senare kanske fått ett friskt barn. Kan säga att jag inte tänker så. Kanske jag gjort det några enstaka gånger för längesedan. Visst är det otroligt tragiskt allt detta och nog fan har vi det tufft men Love är vår Lonse. Vår fese. Vår feselonse. Vår lovelej. Vår lusaborste. Vår feselifesfes. Ja, kärt barn har många namn.

Det känns som livet står på paus, att vi lever i en bubbla och livet pågår där utanför. Vi finns med samtidigt som vi inte gör det. Kanske svårt att förstå men jag tror många som lever som vi kan känna igen sig. Vi planerar för framtiden, men hur ser framtiden ut? Vi har det tufft, som fan, även om nog de flesta upplever att vi inte har det så farligt jobbigt längre. Och oftast mår vi bra. Men vilka dippar vi kan ha. Och aldrig att vi är helt på topp. När man får ett sånt besked som vi fick rasar hela ens värld, och att ta sig hela vägen upp igen går inte. Däremot har vi en helt okej vardag, livet funkar. För oss, för Love, att leva med assistans. Det finns saker vi inte kan göra, men då får vi göra saker som GÅR att göra. Har blivit lite sugen på att resa utomlands, men när vi skulle till legoland insåg jag att nåt sånt är jag inte redo för än. Att hålla mig på avstånd som går att köra på några timmar är okej. Men där går gränsen för mig. Just nu iaf. Och Love har det bra hemma med sina assistenter. Faster och mormor håller alltid ställningarna när vi är borta. Sen gnager det där dåliga samvetet ibland... Men det gäller att hitta en balans, att kunna göra saker med Love, men ibland också utan honom. För vår och för storebrors skull. Och kunna låta Love vara hemma och göra saker som han gillar, för hans skull.

Förra helgen var vi på legoland. Love fick vara hemma med assistenter och sen på kortis. Det gick väldigt bra. Dock regnade det rejält när han skulle ner till kortis och är vår bil borta är det bara att gå... Så faster Mijah blev ganska blöt... Love var nöjd och glad inne i regnskyddet, haha.

Lördag natten hade Love varit väldigt orolig, ledsen och så. Såna nätter har han en och annan gång men söndag natten blev likadan. Jag vaknade på soffan av att han var ledsen (assistent som ansvarade för Love såklart) så gick in. Alvedon hjälpte inte så ringde sjukvårdsrådgivningen hur vi skulle göra; om vi skulle ge mer alvedon eller varva med ipren. Det var första gången jag ringde dit för Loves räkning, ringer alltid Karlskrona lasarett annars men tycker jag fick bra hjälp. Jag trodde det var öronen så handlade bara om smärtlindring och det ska 1177 kunna lika bra tänkte jag. Skulle höja dosen alvedon så gav mer och matade, sen somnade han. Resten av natten gick bra och fick tid hos läkaren för att kolla öronen men det var ingen öroninflammation, konstigt. Och både måndagen och tisdagen var Love konstig. Hade inte ont men var speedad på nåt sätt. Stimmade när han lekte, bara virvlade runt med leksakerna och kändes allmänt uppe i varv. Nätterna lugnade sig så kändes som det gick åt rätt håll och sen på onsdagen blev han som vanligt igen. Fattar inte riktigt vad det var. Maria har en teori om att han blir mycket mer uppe i varv efter att ha fått koffeinet men jag vet inte... samtidigt så hjälper det mycket mot andningsuppehållen så vet inte... Det är vid såna här tillfällen man förstår hur skadad Loves kropp är. Det är nog bara att acceptera att ibland kommer han bete sig på sätt som vi inte kan förstå eller förklara. Just bara för att det är knas i hela hans kropp...

Nu kommer det bli lite nya kläder här igen för nu kan mormor sy dem!!!! Kolla in så snygga han är :) (ja, jag vet att bilderna inte blev jättebra men fese ville inte vara stilla. Han blev skitsur när jag vände honom på rygg hela tiden...)







gulligt :)

Men blir superbra. Är jättenöjd med de jag beställde för ett tag sedan men 360:- för en body är ju rätt mycket pengar och gammelmormor var sömmerska så det ska ju sitta i generna ;). Hon ska sy pyjamasar också, och det är han i behov av. Nu börjar tom polarns största heldressar bli för små och det finns inte större att få tag i. Känner inte för att börja använda 2 delat. Tryggt och bra för knappen med hela dressar :)

Denna veckan har vi vår kära gamla assistent E tillbaka :) Tyvärr blev det lite akut kris här nu över sommaren och då ville gärna E komma tillbaka och ta lite pass då och då när hon kunde. Och hon var såklart välkommen!! Har två stycken som går på intro nu som ska vara timvikarier är tanken och hade ytterliggare en intervju idag. Alla dessa tre har andra jobb men vill gärna jobba lite extra med Love. Verkar vara bra personer, kan vi ha sån tur att det löser sig snabbt och lätt ytterliggare en gång?? Började fundera på om vi ska ta tjänsten på 70% som skulle tillsättas efter sommaren och dela upp på de tre... Jag vill ju helst att de som arbetar som timmisar ändå är inne regelbundet, det är mycket bättre för Love. Och är vi då totalt 8 personer här så borde det lösa sig bra vid sjukdomstider, även om fyra av dem har andra jobb. Det blir lite pusslande men ska fundera på om det ändå inte är det bästa att göra.

Idag var Love och hälsade på i förskolan för sista gången innan sommaren. Den 21 augusti börjar han på allvar! Och det känns verkligen jättebra! Hon som ska ansvara för det pedagogiska på förskolan är otroligt intresserad och engagerad. Jag blir så varm i hjärtat när vi möter så många människor som vill Love så väl och som verkligen VILL arbeta med honom och vara med och utveckla både honom och sig själv. För det är ju så, att få följa med på Loves resa genom livet och få vara med i den utvecklingen är en enorm chans. Det finns så mycket att lära av honom och av alla de kunniga människor vi möter. Arbetet kring Love stannar aldrig, vi vill hela tiden fortsätta utvecklas, i kommunikationen, hur man bör tänka kring någon som är dövblind, arbetet med teckenspråk. Lära sig tyda de små som sakerna som gör Loves vardag bättre. Hjälpa honom att utvecklas motoriskt, vem vet, en dag kanske han går med rullator... Jag är så glad och tacksam för alla de personer som valt att arbeta med Love och som gör ett kanonjobb!!! Assistenter och personal på kortis, de är så goa mot honom ska ni veta :)

Och så papporna med såklart ;) I tisdags var vi på trisomiträff. Vi åkte till lilla Wilda och Hedvig och hennes mamma kom också dit. Nilla bjöd på en fantastiskt god smörgåstårta!!! Det är konstigt, vi har ändå bara träffats några gånger men känns som vi känt varandra länge. Det ger så otroligt mycket att ses, få prata om alla tankar och känslor... Och veta att ja, de vet precis vad jag pratar om!

Love var duktig och skötte sig bra där. Fick prova Wildas gunga och musikpuff.



Men visst är det konstigt att vi är tre familjer som bor så nära, som fått ha kvar våra små. Jag bor i mitten och har ca en timmes bilfärd till de andra. Tacksam för att det är så. Ni underbara människor, ni ger så mycket!!!

Igår blev jag j.... upprörd. Bilstolen har krånglat några gånger och varit svår att få fast i själva hållaren som sitter i bilen. Och igår gick det inte alls. Vi försökte och försökte. Men Love och den stackars assistenten fick till slut gå hem från förskolan... Är ca 4 kilometer så ingen jätterunda men bilstolen är ju inte gjort för långpromenader och den stackars assen var nog rätt hungrig efter en förmiddag på förskolan... Men , men det gick :)

Så idag har jag varit nere i Staffanstorp så de fick kolla på det. Och de hittade felet och åtgärdade det. Kan hända igen men de skulle kontakta leverantören så får vi se hur de åtgärdar det. Men nu vet jag hur jag tillfälligt kan lösa problemet så jag iaf får in stolen i bilen.

De är otroligt trevliga och tillmötesgående på bilanpassning i Staffanstorp så ska någon anpassa sin bil kan jag verkligen rekommendera dem!!

Igår hade vi möte på förskolan med rektor, personalen som ska ansvara för Love på förskolan, arbetsterapeut och sjukgymnast. Vi gick igenom vilka anpassningar de måste göra över sommaren som tex dusch och skötbord. Det är så härligt att möta människor som tycker det ska bli roligt och utmanande att arbeta med Love!!! De känns väldigt engagerade på förskolan och de vill så mycket!! Härligt!!!!

Har beställt lite nya kläder till Love. Blev lite från Villervalla och sen några bodies och en mössa från Lilltroll design :) Snygg blir han !!!!!