Love kan och gör det ingen annan kan...
Love ramlade ju med sin gåstol pony i höstas. De från hjälpmedelscentralen trodde knappt på mig då detta aldrig hänt tidigare. Men den byttes ut och så skulle allt vara frid och fröjd. Däremellan har han fått ett ståstöd.
Love i sitt ståstöd. Det blir lite annorlunda lek bröder emellan när den ena har grava funktionshinder.
Men åter till saken. Om ni tittat på nackstödet ser ju det rejält och stort ut och borde räcka. Men inte till Love inte. Vad tror ni han lyckas med? Jo, bak och ut med huvudet så det hamnar BAKOM stödet så där kan man inte lämna honom 2 sekunder obevakad. Och så nya gåstolen. Suuuck, typ ;)
Häromdagen när assistenten bara skulle diska hans matsprutor hör hon han bli ledsen och då håller han på att kasa av den. Sitter halvt på golvet helt fastklämd. Och fick ett litet skrapmärke på ryggen :( Som ni ser så är sitsen ganska smal. så nu kan vi inte lämna honom där ens när vi står 2 meter ifrån och diskar... Pandastolen är nog den enda som är helt säker tror jag.
Hur lyckas denna unge??? Såna här hjälpmedel ska ju vara helt säkra!!!
Love i sitt ståstöd. Det blir lite annorlunda lek bröder emellan när den ena har grava funktionshinder.
Men åter till saken. Om ni tittat på nackstödet ser ju det rejält och stort ut och borde räcka. Men inte till Love inte. Vad tror ni han lyckas med? Jo, bak och ut med huvudet så det hamnar BAKOM stödet så där kan man inte lämna honom 2 sekunder obevakad. Och så nya gåstolen. Suuuck, typ ;)
Häromdagen när assistenten bara skulle diska hans matsprutor hör hon han bli ledsen och då håller han på att kasa av den. Sitter halvt på golvet helt fastklämd. Och fick ett litet skrapmärke på ryggen :( Som ni ser så är sitsen ganska smal. så nu kan vi inte lämna honom där ens när vi står 2 meter ifrån och diskar... Pandastolen är nog den enda som är helt säker tror jag.
Hur lyckas denna unge??? Såna här hjälpmedel ska ju vara helt säkra!!!
urinvägsinfektion igen
Sååå, dags för sista inlägget i huset! Imorgon går flyttlasset...
Tyvärr är inte Loves del riktigt klar men hoppas snickarna kommer idag och färdar. De har lovat att det skulle vara klart till vi flyttar. Är lite skåp som ska upp och kylskåpet och ett handfat. Hoppas hoppas de kommer idag.
Love har haft lite feber igen så igår åkte vi in till dr Anders. Igen. 3e gången på samma förkylning... Hade lite kiss med mig och det visade på ökade bakterier men vi har bestämt att avvakta med penicillin och se om han reder ut det själv. Jag skulle ringa honom under helgen om Love blir sämre så skulle vi rådgöra och sen har jag furadantin hemma att sätta in om det behövs.
Nu när vi har haft mycket att göra inser vi hur många underbara människor vi har i vår närhet som ställer upp och hjälper till! Tack alla ni, familj, släkt och vänner som hjälper till med renovering, städ, flytt och barnpassning!!!
Tyvärr är inte Loves del riktigt klar men hoppas snickarna kommer idag och färdar. De har lovat att det skulle vara klart till vi flyttar. Är lite skåp som ska upp och kylskåpet och ett handfat. Hoppas hoppas de kommer idag.
Love har haft lite feber igen så igår åkte vi in till dr Anders. Igen. 3e gången på samma förkylning... Hade lite kiss med mig och det visade på ökade bakterier men vi har bestämt att avvakta med penicillin och se om han reder ut det själv. Jag skulle ringa honom under helgen om Love blir sämre så skulle vi rådgöra och sen har jag furadantin hemma att sätta in om det behövs.
Nu när vi har haft mycket att göra inser vi hur många underbara människor vi har i vår närhet som ställer upp och hjälper till! Tack alla ni, familj, släkt och vänner som hjälper till med renovering, städ, flytt och barnpassning!!!
lite bilder
Loves nya favvomin :) haha, så jäkla skön den grabben!
Lika som bär???
Snart flytt
Love piggnade till efter helgen så avvaktade med att åka och kolla honom. Däremot tyckte jag han kändes mycket värre igår kväll och blev då allmänt orolig i själen så ringde direkt för en tid imorse. Men det var inte så farligt, han fick inhalera där men det är nästan samma som när han inhalerar airomir här hemma. Men nu kan jag slappna av när jag vet allt är lugnt!
Nu börjar det närma sig, nästa helg flyttar vi! Det känns riktigt bra nu när vi fått tid att vänja oss. Ska bli skönt att bara bo och ta hand om familjen. När man har ett barn med lite speciella behov så räcker liksom det. Ingen tid på husmålning, gräsklippning, häckklippning osv... Vissa kanske tycker det är helkonstigt att flytta från hus till lägenhet men vi tycker det ska bli skönt. Bara ta hand om barnen och varandra :)
Nu börjar det närma sig, nästa helg flyttar vi! Det känns riktigt bra nu när vi fått tid att vänja oss. Ska bli skönt att bara bo och ta hand om familjen. När man har ett barn med lite speciella behov så räcker liksom det. Ingen tid på husmålning, gräsklippning, häckklippning osv... Vissa kanske tycker det är helkonstigt att flytta från hus till lägenhet men vi tycker det ska bli skönt. Bara ta hand om barnen och varandra :)
hemhämtad från kortis igen
Denna helgen var kortis-helg och allt såg bra ut med förkylningen så lämnade Love i fredags eftermiddag. Det är alltid jätte-jättejobbigt att lämna men var och kollade läget igår kväll och måste säga att han mår bra där så det kändes bra när jag körde hem.
Men 04.00 ringde mobilen och då hade Love hög feber, kräkte gul-grönt slem och var allmänt medtagen. Så körde ner och hämtade hem honom. Trodde jag skulle behöva åka in men han verkade ändå inte jättesjuk så ringde barnmottagningen i Karlskrona för att se vad de trodde. I tisdags när jag pratade med dr Anders och vi diskuterade att det är jobbigt för mig när jag ringer och de tycker att jag ska ringa sjukvårdsrådgivningen menade han att mycket ligger i hur man presenterar sig. Han tyckte jag kan säga att Love har en allvarlig kromosomavvikelse så de förstår att det inte är vilket barn som. Så... Denna gången sa jag att jag har en Love med hög feber som i grunden har en allvarlig kromosomavvikelse. Men tror mer det skrämde sköterskan för hon förstod verkligen allvaret...
Först kände hon att vi nog behövde köra in men vi bestämde som så efter diskussion med jourläkaren att jag skulle ge dubbel dos alvedon och mat + extra vätska och höras igen om en timme. Som tur var så piggnade Love till och tempen gick ner till 38.3 så nu ska han få ipren och alvedon varvat var 3e timme och blir det inte värre avvaktar vi till måndag så får Anders titta på honom då.
Nu går han runt i sin gåstol så helt klart mycket piggare. Känner att jag vill ha honom mycket upprätt nu när han är slemmig. Love kan få såna febertoppar under sina förkylningar men jag vill verkligen inte riskera att missa nåt allvarligt så bättre att ringa sjukhuset och se vad de tror. Och att sen Anders får kolla honom när det blir vardag igen och de i Karlshamn har öppet. Vi har varit inne nästan varje förkylning och fått honom kollad och ibland har han behövt penicillin och ibland har det varit "onödigt" men jag känner mig lugnare då :)
Men 04.00 ringde mobilen och då hade Love hög feber, kräkte gul-grönt slem och var allmänt medtagen. Så körde ner och hämtade hem honom. Trodde jag skulle behöva åka in men han verkade ändå inte jättesjuk så ringde barnmottagningen i Karlskrona för att se vad de trodde. I tisdags när jag pratade med dr Anders och vi diskuterade att det är jobbigt för mig när jag ringer och de tycker att jag ska ringa sjukvårdsrådgivningen menade han att mycket ligger i hur man presenterar sig. Han tyckte jag kan säga att Love har en allvarlig kromosomavvikelse så de förstår att det inte är vilket barn som. Så... Denna gången sa jag att jag har en Love med hög feber som i grunden har en allvarlig kromosomavvikelse. Men tror mer det skrämde sköterskan för hon förstod verkligen allvaret...
Först kände hon att vi nog behövde köra in men vi bestämde som så efter diskussion med jourläkaren att jag skulle ge dubbel dos alvedon och mat + extra vätska och höras igen om en timme. Som tur var så piggnade Love till och tempen gick ner till 38.3 så nu ska han få ipren och alvedon varvat var 3e timme och blir det inte värre avvaktar vi till måndag så får Anders titta på honom då.
Nu går han runt i sin gåstol så helt klart mycket piggare. Känner att jag vill ha honom mycket upprätt nu när han är slemmig. Love kan få såna febertoppar under sina förkylningar men jag vill verkligen inte riskera att missa nåt allvarligt så bättre att ringa sjukhuset och se vad de tror. Och att sen Anders får kolla honom när det blir vardag igen och de i Karlshamn har öppet. Vi har varit inne nästan varje förkylning och fått honom kollad och ibland har han behövt penicillin och ibland har det varit "onödigt" men jag känner mig lugnare då :)
Feber igen
Idag hade Love feber igen så blev lite orolig och ringde barnmotagningen för att prata med läkaren. Han trodde det bara var en ny förkylning men jag fick gärna komma in om jag ville. Och såklart ville jag få Love kollad nu inför långhelgen. Han kollade andning, öron och så men visade inget konstigt så troligen "bara" en ny förkylning. Ändå skönt att det inte var något med lungorna. Hellre en resa för mycket... Då blir jag lugnare i själen!
Stort tack till min älskade mamma som alltid ställer upp och hjälper till. Idag fick hon som vanligt ta hand om Leon när jag måste in med Love
Tänkte bjuda på lite jul och nyårs bilder
Så här trött var fese på julafton. Hade feber så var helt utslagen
Och så här trött på nyårsafton....
Och så här härligt pigg och glad däremellan :)
Stort tack till min älskade mamma som alltid ställer upp och hjälper till. Idag fick hon som vanligt ta hand om Leon när jag måste in med Love
Tänkte bjuda på lite jul och nyårs bilder
Så här trött var fese på julafton. Hade feber så var helt utslagen
Och så här trött på nyårsafton....
Och så här härligt pigg och glad däremellan :)
.......
Lilla Wilda mår ju inte alls bra och tänker så mycket på henne och hennes familj. Hon behöver en operation för att tarmarna inte alls fungerar som de ska. Läkarna vill inte operera pga trisomin. Diskuterade detta med Daniel och då sa han att barnöverläkaren som arbetade när vi skrevs ut från NEO sa samma sak om Love. OM han skulle ha fel på några inre organ skulle de inte heller operera pga trisomin. Jag har naturligtvis varit med när vi diskuterat detta på sjukhuset men har inget minne alls av det. Såklart var man fortfarande chockad då detta var Loves första levnadsveckor men visst är det sjukt att något så viktigt inte alls fastnat.
Det är ju så att läkarnas egna syn på saker och ting påverkar mycket i deras arbete. Det var samma barnöverläkare som jag frågade om Loves framtidsutsikter och menade att eftersom Love är så fin på utsidan nog ser ganska fin ut även på insidan och för det skulle kunna ha bättre framtidsprognos än många andra barn med trisomi 13. Jag kunde se att han tänkte nåt i stil med lilla gumman, det livet ni i så fall får är inget att önska.... Han svarade att eftersom Love är så snabbandad så hjälper inte det. Med facit i hand så hade han faktiskt fel. Love är idag snart 2.5 år så han hade fel. Han sa inte att det troligtvis inte hjälper att han ser fin ut, utan han sa att det inte hjälper.
En familj i Sölvesborg vars son med trisomi 13 blev 2.5 år fick höra när han var nyfödd att barn med T13 har ingen livskvalité. Han träffade pojken vid ungefär 2 års ålder och tog då tillbaka sina ord.
Vad menar jag med detta? Jag vet egentligen inte... Bara det att.... ibland tror jag att vissa läkare stirrar sig blinda på att de flesta barn med T13 dör och det gör de. Men vissa har en enorm livskraft och man kan inte bara se till statistiken. De som orkar leva måste vi ju ta hand om på bästa sätt. Och ibland är bästa sättet kanske att inte operera. Men läkarna måste se till var individ och inte bara till "de ska ju ändå dö".
Love och vi har haft turen att träffa läkare som ser till just honom. De gör vad de kan för honom. Tar sig alltid tid att lyssna ordentligt. Så tacksam för det.
Lilla Wilda, tänker på dig.
Det är ju så att läkarnas egna syn på saker och ting påverkar mycket i deras arbete. Det var samma barnöverläkare som jag frågade om Loves framtidsutsikter och menade att eftersom Love är så fin på utsidan nog ser ganska fin ut även på insidan och för det skulle kunna ha bättre framtidsprognos än många andra barn med trisomi 13. Jag kunde se att han tänkte nåt i stil med lilla gumman, det livet ni i så fall får är inget att önska.... Han svarade att eftersom Love är så snabbandad så hjälper inte det. Med facit i hand så hade han faktiskt fel. Love är idag snart 2.5 år så han hade fel. Han sa inte att det troligtvis inte hjälper att han ser fin ut, utan han sa att det inte hjälper.
En familj i Sölvesborg vars son med trisomi 13 blev 2.5 år fick höra när han var nyfödd att barn med T13 har ingen livskvalité. Han träffade pojken vid ungefär 2 års ålder och tog då tillbaka sina ord.
Vad menar jag med detta? Jag vet egentligen inte... Bara det att.... ibland tror jag att vissa läkare stirrar sig blinda på att de flesta barn med T13 dör och det gör de. Men vissa har en enorm livskraft och man kan inte bara se till statistiken. De som orkar leva måste vi ju ta hand om på bästa sätt. Och ibland är bästa sättet kanske att inte operera. Men läkarna måste se till var individ och inte bara till "de ska ju ändå dö".
Love och vi har haft turen att träffa läkare som ser till just honom. De gör vad de kan för honom. Tar sig alltid tid att lyssna ordentligt. Så tacksam för det.
Lilla Wilda, tänker på dig.
