lovelej

Idag har jag haft en riktig skitdag. Det hade snöat inatt och jag ser hur roligt alla barn har här i backen. Vad får Love göra? Jo, träna i ståskalet och har andningsuppehåll så han ibland blir blå om läpparna.

Leon var först på hockeyträning sen åkte han och Daniel till skidbacken och åkte pulka. Och det var inte så det skulle vara. Vi skulle åka dit allihop, HELA familjen. Nu vet Leon inget annat än att sånt får han och Daniel göra själva men JAG vet. Och jag vet vad Love får miste om även om han själv inte gör det och mår dåligt av det.

Och sen detta gnällande på förkylningar och magsjuka, det går ALDRIG över.... bla bla gnäll gnäll....

Jo, det går över. Något som aldrig går över: en allvarlig kromosomavvikelse. Det går aldrig över. Som ger kramper, andningsuppehåll, urinvägsinfektioner. Som kräver träning träning och åter träning för att inte kroppen ska stelna, ortoser för att inte kroppsdelar ska bli missbildade. DET går inte över.





Min älskade fese ♥

Sedan lite efter nyår har vi vetat att ännu en av Loves assistenter kommer sluta pga flytt. Naturligtvis jättetråkigt men bara att lösa det. Ibland löser sig saker väldigt smidigt och jag är lite chockad över det. Jag skrev något om att vi letade assistenter på fejjan och då hörde en av vännerna där av sig att en duktig kompis till henne sökte jobb. Sedan ville gärna en som arbetat som vikarie till Love på kortis också arbeta med honom hemma så plötsligt var allt löst utan att jag behövt sitta med ansökningar, intervjuer osv. Eller ja, intervjuer fick jag ha ändå men det kändes bra med båda så de kommer börja här nu framöver. Såå skönt!

Love börjar ju på förskola 15 timmar i veckan i april och det känns verkligen bra. När man fått beskedet att ens barn troligtvis snart kommer dö och man då suttit och letat fina dikter till dödsannonsen känns det så skönt att nu istället kunna planera för framtiden. Framtiden var tidigare kort och bestod bara av att jag skulle vara hemma med Love så länge han levde. Nu är han snart 4 år och en stor gosse som behöver komma ifrån mamma lite! Det har varit en väldig process för mig att först inse att jag behövde hjälp i form av assistans, sen att lämna honom på kortis och nu låta honom åka iväg med färdtjänst med sin assistent. Men det känns bra, jag är redo att ta ett steg tillbaka och lämna över vissa ansvarsbitar till assistenterna.

Något jag börjar inse är att mina arbetstider är lite tunga. Jag har i stort sett bara vakentid precis som jag velat men mer och mer nu känns det i ryggen. Men när förskolan drar igång kommer jag gå in en del på nätterna och tidigare har jag haft ångest över det men tror det blir bra. Eller det beror förståss på om han fortsätter sova som han gör nu. Från att ha somnat 15 på em somnar han nu mellan 19-20 och sover sen ganska okej. Love vaknar ganska ofta och vill gärna sova i famnen men blir stor skillnad mot som dagen då det är många lyft och andra arbetsuppgifter.