lovelej

Stackars lille Lonse, en förkylning bara flög på honom i torsdags innan luciafirandet. Imorse hade han 39,6 så fick alvedon. Efter 3 timmar låg den fortfarande på över 39 grader så ringde 1177 och bad dem kontakta läkare i Karlskrona som då ringer upp mig. Det fungerar väldigt bra att vi gör så för då hinner läkaren läsa på lite i hans jornal och kan lättare besvara de frågor jag har. Som vanligt var det en trevlig och bra läkare som ringde upp! Vi har tydligen varit lite väl försiktiga med  dosen alvedon... Så hon räknade om vad han ska ha och så gav vi mer och nu har tempen gått ner mer och han är piggare.

 

Jag var lite orolig för att ge febernedsättande när vi precis börjat med ergenylen men det var ingen fara! Så skönt när man får svar på de funderingar man har. Jag ringer hellre och kollar och verkar dum än att gå och oroa mig :)

Jag vill börja med att tacka er som skrivit om er erfarenhet gällande kramper och krampmediciner, främst då diskussionen angående ergenylen :) Det är verkligen till stor hjälp att få ta del av andras erfarenheter! Mycket av allt jag lärt mig kring Love är tack vare andra föräldrar. Så har ni nån tanke eller så, bara kommentera här, jag blir jätteglad för all hjälp jag kan få gällande Love!!

 

Hur har det gått då? Jo, efter mycket funderande fram och tillbaka började vi med ergenylen igår. Måste säga att vi har en fantastisk läkare i dr Blomé!! Han och jag har alltid en bra kommunikation, jag litar på honom till 100%, han lyssnar alltid på vad jag har att säga, och beslut gällande Love tar vi alltid tillsammans. Vi pratade först i torsdags men då hade jag fortfarande frågor och funderingar kring ergenylen så då besvarade han dom och sen fick jag fundera lite till och så pratades vi vid i fredags igen. Så nu känns det ok. Självklart kommer vi vara oroliga över eventuella biverkningar men han lovade att är jag orolig så tar vi prover tidigare än tänkt.

 

Bara för att så läste jag om biverkningar på iktorivilen som han fått sedan han var 5 månader. Den kan ge hjärtsvikt och hjärtstopp. Så det är bara att inse, det finns inga krampmediciner utan biverkningar. Och att låta kramperna hålla på är såklart inget alternativ.

Nu i eftermiddags när jag bara skulle ut och säga till att vi skulle på Leons fotbollsträning såg jag att det runnit blod och gegga från Loves dåliga öra... Ringde ner till läkarmottagningen och fick tid imorgon men läkaren tyckte att vi skulle få penicillin redan idag så skulle fixa recept. Lämna Leon på träningen och fixa skjuts åt honom

hem sen. (har ett par kompisar som är så där enkla, som alltid ställer upp när man frågar om hjälp. Vad enormt skönt det är att ha såna i sin närhet :)))

 

Sen stack jag och Levi ner till apoteket. Där fanns dock inget recept. Ringa 1177 och be dem kontakta läkare i länet som man fixa recept. Klockan var då 17.40 så var ju lite hurry hurry eftersom apoteket stänger 18. Hon jag pratade med ville först inte riktigt hjälpa mig. Hon frågade om han hade ont och så. Svaradde att Love är multihandikappad och kan inte svara på det. (kändes som hon först trodde att jag var en slö morsa där barnet länge hade klagat på öronen och jag först på kvällen tog tag i det. Typ.) Efter det var hon mer hjälpsam så kontaktade läkare som fixade recept! Så efter lite krångel kunde jag köra hemåt :)

 

Vi ska in imorgon fm och träffa läkare här nere i byn. Har träffat den läkaren innan en gång med Love och han var väldigt mysig och go mot Love :)

Jag var och hämtade ut ergenyl för att vi skulle kunna börja med den i måndags. Men så läste vi på bipacksedeln.... Jag brukar inte göra det eftersom det oftast kan vara så många biverkningar så man blir knäpp av att läsa det. Och då har jag resonerat som så att är det något Love måste ha så är det ju så. Då mår jag bara dåligt av att läsa det. denna gången läste vi och det står följande:

"allvarlig leverpåverkan med ibland dödlig utgång. Den har i regel drabbat små barn med flera handikapp, barn som fått för höga doser i kombination med andra epilepsimedel och mera sällsynt med ergenyl enbart". Eh va? DÖDLIG utgång???

 

Kände att jag var tvungen att prata med dr Anders innan jag började ge den. Så ringde honom i tisdags och visst var det så. Ungefär 1 barn om året blir svårt sjukt eller dör av komplikationer från ergenyl. Men att det är en välanvänd och bra medicin. Okej, ETT barn om året låter kanske inte så mycket men det skulle kunna bli MITT barn! Statistik är inget jag ser till. Vad är oddsen för att drabbas av det Love gjort liksom?!? Då kan de dåliga oddsen vara på Loves sida igen...

 

Läkaren jämförde det med ett barn med leukemi. Dödligt utan behandling men samtidigt en svår behandling som också kan vara dödlig. Får Love fortsätta krampa som han gör blir de troligen också dödliga så av två onda ting, vad väljer man? Här kände jag bara att nu är det tunga beslut att ta. Men om medicinen bara känns fel fel FEL!! Då kan jag inte ge den.

 

Vi tänker så här;

Drabbat barn med flera handikapp; det kan vi ju enkelt konstatera att Love har.

För höga doser i kombination med andra epmedel. Okej, för höga doser skulle vi inte ge men han får iktorivil och keppran håller vi på att fasa ut men det tar 5 veckor så under den tiden skulle han stå på 3 krampmediciner...

 

Nä, känns inte alls bra att ge...

 

Ni som har erfarenhet av främst ergenyl, har den då getts som ensam medicin? Vad har ni för erfarenhet av andra mediciner och vad kan ni se för biverkningar?

 

Jag kan ibland få känslan av att läkarna tror att jag inte förstår. Men det gör jag. Ibland glömmer jag av mig lite bara. Men vem vill gå runt och tänka på att ens barn troligen kommer dö för jämnan? Jag vet att Love har en dödlig kromosomavvikelse. Men han är sån kämpe! Ni skulle se honom. Mysig och nöjd nästan jämnt! Så himla omtyckt av alla! Jag känner bara att få dålig lever och kanske dö pga medciner; det är inte så han ska dö! Det känns inte rätt!

 

Samtidigt vill jag såklart inte att han ska fortsätta krampa som han gör, fortfarande flera gånger varje dygn. Har nog blivit något något bättre men fortfarande varje dygn..

 

Vi skulle höras igen på fredag och diskutera vidare.

 

Idag ringde jag för att diskutera medicineringen med Loves läkare dr Blomé men så var han ledig, typiskt. Men bad sekreteraren ringa Karlskrona och se om dr Mia jobbade. Mia träffar vi när Love får botox och vi har haft en hel del kontakt kring krampandet också i höst så det funkar bra att diskutera med henne också. Hon ringde upp efter en stund och nu ändrar vi på medicinerna igen. Vi ska fasa ut keppran, och kommer sätta in ergenyl istället. Så nu några veckor kommer han gå på 3 krampmediciner. Hoppas det kommer hjälpa med bytet.

 

Det är svårt att säga om allt krampande beror på keppran. Senaste EEG:t visade på ökad aktivitet i hjärnan och det kan inte en medicin påverka så ren försämring i hjärnan har det ju blivit. Men det vi kan konstatera är att keppran inte har hjälpt honom i alla fall.

Ja, som ni förstår är det inte bättre. Love har nu krampat 88 gånger på 15 dagar.... Rätt jävla mycket. Totalt 174 sen i september. Vi höjer keppran men det har ju inte hjälpt nåt alls ännu som ni märker. Blir ny höjning på måndag igen och ett samtal till Loves läkare om det är något mer vi kan göra. Vi har diskuterat om det skulle hjälpa att läggas in men jag känner inte att det är det rätta för Love. Kramperna släpper ju och han har det bättre hemma med sina saker som han gillar. Dessutom vill jag undvika längre sjukhusvistelser speciellt i sjukdomstider. Tänker jag rätt? Tänker jag fel? Gör jag det rätta för Love?

 

Love finns i mina tankar typ 85% av min vakna tid. Det är ett tungt ansvar att bära att ta alla beslut. Visst har jag stor hjälp av Loves läkare; vi bollar tankar och ideer varje gång vi pratar så att vi gör allt vi kan för Love. Jag har hans assistenter som jag diskuterar mycket med. Men i slutändan är det ändå mitt ansvar att ta de där besluten. Ska han ha stesolid nu? Eller vid nästa kramp? Klarar han åka till förskolan trots att han krampat inatt? Orkar han åka på ridningen? Fixar han badet? Kanske verkar som små saker men det är nåt att besluta om varje dag. Jag försöker vara stark och trygg men man är inte så kaxig sen när man sitter där efteråt och rannsakar sig. Gör jag rätt???

 

Min stackars lilla unge!!

 

 

Jag, Leon och Levi gick hem till farmor och plötsligt ringer asistenten som jobbar att knappen åkt ut!! Jag springer hem, tur vi inte var långt iväg :) Det visade sig att ballongen fortfarande var fylld, så hela den har liksom bara åkt ut. Det har aldrig hänt innan. Det hann ju bara gå 5 minuter så satte bara in en ny knapp. När jag kollade hur mycket vätska som var kvar i knappen var det 4,7-4,8 ml (vi fyller den med 5 ml vid byte och omkuffning) så var ändå ok ju.... Konstigt, men han måste ha fastnat i bältet i pandastolen men knappen eller nåt sånt. Så nu måste verkligen alla lära sig att sätta ny knapp! Det händer ju att jag inte kan komma direkt och vill inte behöva göra en ny operation ifall det händer igen och inte ny knapp sätts in direkt.

Idag ringde Loves läkare då svaret från EEG:t förra veckan hade kommit. Det visade på ganska mycket ep-aktivitet, speciellt i sovande tillstånd. Kändes väl sådär men väntat. Så att öka medicineringen är rätt väg att gå. Love krampar fortfarande 3-8 gånger/dygn. Är det många kramper så är de oftast mindre (runt 30 sekunder) och har han 3 på ett dygn så varar de ett par minuter.

 

Jag har ju funderat på om det kan vara viktökningen det senaste halvåret som kramperna beror på, att medicineringen behöver följa uppgången då dosen är viktbaserad. Men eftersom det visade på sån ep-aktivitet från EEG så trodde inte läkaren att det var så, utan svårbehandlad ep följer ju med syndromet och han hade liknande resultat från ett EEG 2010. Bara att vänta och se om det lugnar sig...

 

Så nu ökar vi keppran igen. Väntar tills måndag för vi kom fram till att det är dumt att höja dos på fredagar ifall han skulle reagera på ökningen och under helgen är det svårare att få tag på läkare.

Jag fick en fråga angående varför Love får koffeintabletter. Det började med att Love fick rejäla andningsuppehåll, speciellt på morgonen. Fick då tips att prova ge koffeincitrat. Det är något man ibland ger till för tidigt födda barn som kan glömma av att andas. Då ska koffeinet verka uppiggande så de andas som de ska. Det gav vi Love ett tag men det var ganska bökigt. Det var kort tid man kunde använda det (tror en flaska måste förbrukas inom 2-3 veckor) och apoteket hade aldrig det hemma så gällde att ha full koll på när jag behövde ner och beställa nytt så det skulle hinna komma innan det gamla tog slut, samtidigt som jag inte ville beställa för snabbt, så hann det gå ut i datum... Kanske kan tyckas relativt enkelt men när man har flera andra mediciner, speciell mat osv som också ska beställas hem så är det faktiskt lite bökigt :)

 

Loves läkare funderade och kom på koffeintabletter! Så det var en chansning att prova koffein för att få bukt med andningsuppehållen. Det fungerade och påverkade även Loves dygnsrytm positivt! Från att ha somnat 15 på eftermiddagen och vara vaken från midnatt klarade han hålla sig vaken till 19-tiden och sova till mellan 03-05.

 

Nu är dosen 3/4 tablett på morgonen och 3/4 tablett vid 14-tiden. Nu har Love tyvärr kommit in i något sämre dygnsrytm igen, somnar ibland på eftermiddagen igen så nu ger vi middagskoffeinet nåfot senare än vi gjorde tidigare. Får hoppas att det blir bättre igen när kramperna slutar spöka...

 

 

Tyvärr har det inte blivit bättre här med kramperna. Love krampar i stort sett varje dygn, mellan 2-10 kramper. De vara från 10 sekunder till 2,5-3 minuter. Det är på natten i sömnen, på morgonen i vaken tillstånd, i taxin till förskolan, i duschen, ja, precis när som helst.

 

I Söndags kväll gjorde jag ett krampblock så vi har alla kramper samlade. Så här har det sett ut genom åren:

 

2008 16 kramper

2009 143 kramper

2010 53 kramper

2011 5 kramper

2012 34 kramper

2013  (hittills) 95 kramper Men här har vi inte riktigt alla upskrivna under oktober månad så är egentligen något fler.

 

Som ni ser är det ju lite skillnad... Love har gått upp mycket i år, från 16 kg till 20,7 från maj till oktober månad så hoppas verkligen bara det handlar om att medicineringen inte följt viktkurvan. Man funderar och funderar och funderar på vad det beror på, vad vi mer kan göra osv osv... Nu pratade jag med Loves läkare igår så nu höjde vi keppran mer. Det finns utrymme för att höja den ganska mycket mer men vi gör det i lugnt tempo och hoppas på få biverkningar.

 

I onsdags var vi på nytt EEG, men resultatet på det tar troligen några veckor. Love fick inget koffein på morgonen då det stod inga uppiggande drycker. Sen fick han melatonin för att sova under själva undersökningen. Efter 15 minuter skulle han vakna men vi fick inte liv i honom. Sov som en stock! Provade med allt! Men hoppas det blir bra resultat ändå.

 

Nu är Levi för stor för att följa med till sjukhuset. Han bara gastade när han var i min famn eller i vagnen så nu får han vara hemma med pappa i fortsättningen när Love har sjukhusbesök :) Inget kul att bara sitta stilla...

 

Vi var på synundersökning förra veckan. Nu kom de fram till att Love har ett brytningsfel som de tror glasögon kan hjälpa honom med! Så fese ska ha glasögon!!!! Såååå gulligt :) Får väl se hur länge de kommer sitta, blir ju ett bekymmer då han har hörapparat också. Hade varit så skönt för honom att istället för att se ungefär 1/2 meter så trodde de kommer kunna se 1 till ett par meter framför sig! Tänk er själva, att bara se 1/2 meter! Det är inte mycket.

 

Vi har en assistent på semester i några veckor så idag jobbar tjejen som varit här och sommarjobbat 2 somrar  tidigare. Roligt när de vill komma tillbaka till Lonse :) De satt och myste så gott när jag kom ut i morse :)

Love krampade igen i söndags natt så han fick stesolid. Därefter fick han inte fler kramper men fick ingen god sömn då han sedan bajsade tre gånger mellan 02-06... Stackarn :(

 

Måndags natt var lugn. Däremot nu inatt larmade assistenten först vid 01.30. Då hade han haft en kramp på ca 30 sekunder. Jag stod och velade ifall vi skulle ge stesolid, krampen var ju ändå över. Så jag bestämde att vi avvaktar. Assistenten larmade sen igen 03.30. Då hade krampen återigen hunnit släppa innan jag kom ut men då bestämde jag att vi ger stesolid, annars fortsätter han säkert krampa under natten. Han somnade ungefär 10 minuter efter det och fick sen sova gott i några timmar! Bra för honom!

 

Det jag känner nu är att jag behöver en ny krampplan! Har haft måååånga diskussioner med Loves läkare när vi ska ge och inte ge stesolid. Det jag känner nu är att kramperna är lite out of control. Nu väldigt lång tid har jag ändå känt att man haft rätt bra koll på hur han kommer krampa men nu vet jag inte alls. Flera gånger på en natt är ett par år sedan han krampade. Så nästa vecka är dr Blomé tillbaka igen, då ska vi se vad vi kommer fram till! Vi måste veta; när ska vi ge stesolid, vad gör vi om vi gett full dos och han fortsätter krampa osv osv....

 

Hoppas vi snart får tid för nytt EEG och att det på nåt sätt kan vägleda oss i detta krampelände...

 

 

Tyvärr har Love krampat en del sista tiden så förra veckan höjde vi iktorivilen med 2 droppar. Han fortsatte krampa och i onsdags när vi träffade dr Mia höjde hon med ytterliggare 3 droppar. I fredags natt hade han krampat 3 gånger med 1-2 timmars mellanrum. Till nästa natt sa jag till assistenten att ge stesolid vid första krampen för att försöka bryta mönstret. Kl 03 ringde hon, då hade han fått stesolid vid midnatt och sen krampat igen vid 02 och 03. Jag ringde 1177 och bad dem be en läkare från Karlskrona ringa upp mig för att diskutera stesolidmängd, om vi kunde ge mer. Det kunde vi så nu är hans stesoliddos höjd till dubbla dosen mot tidigare.

 

Vid 04 krampade han igen så fick mer stesolid och krampade sen igen 05.40. Därefter lugnade det ner sig. Inget bra. Inget bra alls....

 

Idag ringde dr Mia upp mig. Skönt att kunna diskutera med någon som känner Love. Vi kom fram till att dosen iktorivil ska sänkas igen och från imorgon ska han även få keppra så han kommer ha 2 mediciner. Stesoliddosen har varit för låg så vi ska fortsätta ge den dubbla dosen. Hon har även skickat remiss för nytt EEG. När hon säger: "Ja, den här ökade krampaktiviteten är inget bra, Madelene" Då känner man sig inte så kaxig precis...

 

Jag vet att svårbehandlad epilepsi ingår i syndromet men vi har ju lyckats så bra! Love har ju haft väldigt få kramper om man jämför med många andra trisomi 13 barn. Det känns så himla ledsamt!! Han är sleten nu kan jag säga. Inte sovit gott en hel natt på hela veckan. Är småtrött typ hela dagarna men får inte ro att sova då heller. Stackarn.

 

Så snabbt det kan förändras. Vi har kunnat åka iväg några timmar utan problem på dagarna men idag när Leon hade innebandymatcher ringde jag så Maria kunde komma lite snabbt om det skulle hända något. Då var vi ändå bara nere i byn men vågar inte lämna Love med någon av de assistenter som inte är helt trygga i att ge stesolid i nuläget. Känner att detta är första gången på flera år som krmaperna känts utom kontroll.

 

Nu hoppas vi på att keppran gör underverk!!

 

I torsdags var vi hela gänget på lyftteknikutbildning via NOA (vårt assistansbolag). Det var en väldigt givande dag tyckte jag. Det handlade mest om hur man lyfter i sele men kände att jag fick bättre koll på vad vi behöver. Och det är taklyftssystem. Ska vi ha en mobil lyft så kan vi inte använda den för att lägga honom på skötbordet eller i duschen då det helt enkelt är för trånga utrymmen. Nu är Love tung så jag hoppas det kommr gå snabbt.

 

I fredags som sjukgymnast och den nya arbetsterapeuten för att få igenom detta med lyfthjälpmedel. Kände att det var riktigt bra att vi varit iväg dagen innan. Arbetsterapeuten skulle skriva ihop det som ska till kommunen för att få det godkänt som bostadsanpassning. Eventuellt kommer vi en mobil lyft så länge.

I onsdags var det dags för botox igen. Vi vägde Love och han hade gått upp från 19,9 sen 23 september till 20,7. Det är ändå 800 gram på mindre än en månad så nu har jag minskat maten ytterliggare lite. Han kan ju inte hålla på och gå så mycket mer nu...

 

Vi träffade dr Mia som kollade vilka muskler han skulle ha botox i. Nu har hittat ett fungerande sätt. Han får emlasalva, en alvedon och lugnande så går det väldigt bra när de sprutar in botoxen.

 

Som tur var hade samma assistent som sist med som kom ihåg att vi ville börja med vänster ben denna gången istället för som högra förra gången. Det hade jag glömt, tur vi har så duktiga assistenter som har koll på det mesta :). Sist blev Love lite ledsen när han fick i det andra benet och då är det svårt att veta, är det för att det benet gör mer ont eller är han bara trött på att bli fasthållen? Då vi bytte förstaben denna gången så kan man nog säga att när han blir ledsen handlar det mer om att han är trött på att bli fasthållen än att det gör ont.

 

Så fort de var klara blev han go och glad igen.

Ikväll var jag på föräldramöte på Loves förskola. Jag blev så glad när Loves pedagog kort beskrev hur de arbetar med Love. Det var med sån värme och sånt engagemang!! Man märker verkligen hur bra hon trivs med att arbeta med honom :)

 

Sen tänkte jag på hur många det är kring Love som tycker så mycket om honom! Assistenter och kortispersonal och så. Så härligt!!

 

Igår var SPSM (de som arbetar med dövblinda) här. Jag tyckte det var en riktigt givande dag. Vi fick faktiskt beröm för hur vi arbetar, hur engagerade alla är och att de tar till sig av det och kan använda det till att inspirera andra grupper de träffar. Tyckte jag var riktigt bra betyg!! Jag är annars värdelös på att bemöta beröm men det kändes riktigt bra att höra! Och roligt för personalen kring Love som alltid är med på träffarna att få höra.

 

Vi hade nätverksmöte efter också som vi har 2 gånger om året och det kändes bra efteråt. Vi ska börja fundera över hur vi tänker kring Loves förskoleverksamhet nästa höst, många av barnen går ju vidare till 6 års verksamheten men de lokalerna de ska ha då passar inte Love. Men jag är helt övertygad om att vi kommer komma fram till något bra!

De hade bakat chokladbollar på förskolan häromdagen och vi blev sugna på att prova hemma också. Så det fick bli Loves söndagsaktivitet :)

 

Det rullar på här. När jag pratar med andra som lever under liknande förhållande som vi inser jag att vi verkligen hittat en fungerande vardag. Det rullar på, det är såhär vårt liv kommer att se ut så länge vi får ha Love hos oss. Love har det bra, jag tror assistenterna trivs med hur vi bor, vi har möjlighet till ett privatliv. Visst skulle vi gärna bo i hus istället men vi värderar mer att kunna bo i detta området nära sjön och här finns inte många hus där hela familjen skulle ha det så bra som vi har det nu.

 

Jag tycker inte vi beklagar oss speciellt ofta. Det hjälper oss inte, utan det är bättre att bara gilla läget. Något som får mig att fundera lite är att vi nu fått frågan från ett par olika håll varför Leon får gå på fritids när jag är föräldraledig för det får ju faktiskt inte X´s barn som också är föräldraledig.... Hm.... kanske för att X har 3 FRISKA barn?? Vad är rättvisa? Är det orättvist att Leon går på fritids när jag är hemma? Nej, jag tycker tvärtom. Jag tycker det hade varit väldigt orättvist om vi inte haft den möjligheten. För vad skulle jag göra som idag när vi hade träff med dietisten kl 13.00 på sjukhuset? Fixat barnvakt till Leon när han slutat skolan? Sett till så han kunde följt med en kompis hem? OM han nu fått plats i bilen (vilket han inte får när det både är assistent, rullstol och vagn till Levi med), skulle jag hämtat honom innan skolan slutade för att han måste med oss? Skulle Daniel gått tidigare från jobbet?

 

Det låter rätt dumt va? Jag har olika sjukhusbesök ett par gånger i månaden där jag skulle stått inför samma problem varje gång. Så nej, för mig är det inte orättvist att ha fritids till Leon. Men vi ser ju alla på saker på olika sätt. Men många tror nog att jag bara är föräldraledig. De ser ju inte som idag när Levi sov. Då passade jag på att ringa alla de där samtalet kring Love jag skjutit på. Jag satte mig också med nytt schema till assistenterna vilket de frågat efter ett tag nu.

 

Det är en hel del moment som "vanliga" föräldralediga inte har. Moment som jag måste sköta oavsett om jag jobbar eller är ledig. Jag vill absolut inte klaga men jag blir lite ledsen när jag förstår att denna "orättvisa" har diskuterats.

Det är bra här med Love. Idag har vi varit på OTA och fått med oss nya fotortoser hem. Hoppas de kommer sitta bra nu för känns inte alls bra när han är utan både dem och då även ståskalet i flera veckor. Men han har fått extra fotgympa varje dag så hoppas fötterna inte tagit skada.

 

Love har bra och han har dåliga nätter. Natten som gick sov han bra men natten innan och ett par nätter förra veckan var han vaken från 03. Blir slitigt för honom när han ska till förskolan. För han åker dit ändå. Väl där är han så nöjd och glad! Han gillar verkligen sin förskola och behöver vara där de 3 dagar i veckan han är där. Han är så tålig så Love. Som idag, han hann bara hem och vända efter sjukhuset så var det dags för ridning. Levi blir också rätt tålig, han får ju helt enkelt bara hänga med på Loves aktiviteter :)

 

Ridningen gör verkligen nytta! Glad att vi bestämde oss för ridning varje vecka nu. Love har ridit 3 terminer och från början var han ofta missnöjd ett par gånger under ridningen och hängde mycket framåt. Assistenten fick jobba rätt bra för att hålla styr på hans kropp. Nu är han så nöjd under hela turen och sitter väldigt upprätt och bra. Böjer sig fram ett par gånger men kan resa sig upp själv igen. Han har lättare för det om han böjer sig ner på höger sida. Kan det vara för att synen är bättre på höger öga så han är van att jobba mer med den sidan?

 

 

Idag började Loves ridning igen. Nu ska han rida varje vecka istället för som innan varannan. Från början tyckte han inte det var så jätteroligt men vi märkte stora framsteg i våras både gällande intresse men också styrka i kroppen så hoppas det fortsätter så i höst!

 

Loves gamla pålle Jasmine har gått i pension så nu rider han Rambo istället. Lilla Jasmine, som nu ska ha lata dagar.... Jag minns när hon som 4-åring kom till ridskolan. Det är 18 år sedan. Tänk så många barn som lärt sig rida på henne :)

 

 

 

 

 

I juli gifte sig en av mina vänner så först var jag på en väldigt trevlig möhippa och sedan hade vi en fantastisk kväll när det var dags för bröllop.

 

Det har varit kräftskivor med några andra fina människor i min närhet.

 

I september är det dags för ytterliggare ett bröllop som jag vet även det kommer bli kanon.

 

Hur härligt är det inte att ha några riktigt bra vänner som man vet alltid finns där?

 

I perioder har jag kunnat känna mig lite ensam. Ingen som riktigt kan förstå vår situation och har känts tungt när det varit saker vi inte kunnat göra pga allt kring Love.

 

Men jag vet att jag har några riktigt bra människor i min närhet. Hellre några få, bra vänner, än många som man egentligen bara har en ytlig relation med.

 

Glad och tacksam :)