Dåliga kramptider :(

Tyvärr har Love krampat en del sista tiden så förra veckan höjde vi iktorivilen med 2 droppar. Han fortsatte krampa och i onsdags när vi träffade dr Mia höjde hon med ytterliggare 3 droppar. I fredags natt hade han krampat 3 gånger med 1-2 timmars mellanrum. Till nästa natt sa jag till assistenten att ge stesolid vid första krampen för att försöka bryta mönstret. Kl 03 ringde hon, då hade han fått stesolid vid midnatt och sen krampat igen vid 02 och 03. Jag ringde 1177 och bad dem be en läkare från Karlskrona ringa upp mig för att diskutera stesolidmängd, om vi kunde ge mer. Det kunde vi så nu är hans stesoliddos höjd till dubbla dosen mot tidigare.
 
Vid 04 krampade han igen så fick mer stesolid och krampade sen igen 05.40. Därefter lugnade det ner sig. Inget bra. Inget bra alls....
 
Idag ringde dr Mia upp mig. Skönt att kunna diskutera med någon som känner Love. Vi kom fram till att dosen iktorivil ska sänkas igen och från imorgon ska han även få keppra så han kommer ha 2 mediciner. Stesoliddosen har varit för låg så vi ska fortsätta ge den dubbla dosen. Hon har även skickat remiss för nytt EEG. När hon säger: "Ja, den här ökade krampaktiviteten är inget bra, Madelene" Då känner man sig inte så kaxig precis...
 
Jag vet att svårbehandlad epilepsi ingår i syndromet men vi har ju lyckats så bra! Love har ju haft väldigt få kramper om man jämför med många andra trisomi 13 barn. Det känns så himla ledsamt!! Han är sleten nu kan jag säga. Inte sovit gott en hel natt på hela veckan. Är småtrött typ hela dagarna men får inte ro att sova då heller. Stackarn.
 
Så snabbt det kan förändras. Vi har kunnat åka iväg några timmar utan problem på dagarna men idag när Leon hade innebandymatcher ringde jag så Maria kunde komma lite snabbt om det skulle hända något. Då var vi ändå bara nere i byn men vågar inte lämna Love med någon av de assistenter som inte är helt trygga i att ge stesolid i nuläget. Känner att detta är första gången på flera år som krmaperna känts utom kontroll.
 
Nu hoppas vi på att keppran gör underverk!!
 

Kommentarer
Postat av: Lisbeth

Så tråkigt! Vet hur svårt det är att ställa in ep-medicinerna (min syster har EP) men jag hoppas det ska funka bra för er.
Kramar

2013-10-21 @ 22:22:24
URL: http://www.bettans-place.blogspot.se
Postat av: Heddan

Hedvig har fått Keppra som vi gradvis ökar dosen med. Vi tycker det hjälper, kramperna blir inte färre men mindre i styrka. Men hon blir nog inte av med dem helt...

2013-10-28 @ 20:07:27
Postat av: Loves mamma

Vad skönt att de blir mindre i styrka i alla fall. Det står ju att det kan vara slembildande och Love är mer slemmig igen nu. Kan det var keppran? Har ni märkt nåt sånt på Hedvig? Nu har vi haft 3 krampfria nätter (peppar peppar...) så förhoppningsvis hjälper keppran nu.

2013-10-28 @ 20:36:38
Postat av: Heddan

Hmm, nej faktiskt inte. Hon är alltid slemmig och inte mer än vanligt. Hon hade tyvärr en jättekramp igår på förskolan och när Jonas hämtade henne kräktes hon massor men uppe på sjukhuset var hon hur pigg som helst och de fick åka hem. Idag är hon som vanligt. Gud vad svårt det är att förstå ibland vad som är "allvarligt" och inte. Och personalen blir ju så skärrade.

2013-10-31 @ 22:11:22

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0