Fortsatt krampande

Tyvärr har det inte blivit bättre här med kramperna. Love krampar i stort sett varje dygn, mellan 2-10 kramper. De vara från 10 sekunder till 2,5-3 minuter. Det är på natten i sömnen, på morgonen i vaken tillstånd, i taxin till förskolan, i duschen, ja, precis när som helst.
 
I Söndags kväll gjorde jag ett krampblock så vi har alla kramper samlade. Så här har det sett ut genom åren:
 
2008 16 kramper
2009 143 kramper
2010 53 kramper
2011 5 kramper
2012 34 kramper
2013  (hittills) 95 kramper Men här har vi inte riktigt alla upskrivna under oktober månad så är egentligen något fler.
 
Som ni ser är det ju lite skillnad... Love har gått upp mycket i år, från 16 kg till 20,7 från maj till oktober månad så hoppas verkligen bara det handlar om att medicineringen inte följt viktkurvan. Man funderar och funderar och funderar på vad det beror på, vad vi mer kan göra osv osv... Nu pratade jag med Loves läkare igår så nu höjde vi keppran mer. Det finns utrymme för att höja den ganska mycket mer men vi gör det i lugnt tempo och hoppas på få biverkningar.
 
I onsdags var vi på nytt EEG, men resultatet på det tar troligen några veckor. Love fick inget koffein på morgonen då det stod inga uppiggande drycker. Sen fick han melatonin för att sova under själva undersökningen. Efter 15 minuter skulle han vakna men vi fick inte liv i honom. Sov som en stock! Provade med allt! Men hoppas det blir bra resultat ändå.
 
Nu är Levi för stor för att följa med till sjukhuset. Han bara gastade när han var i min famn eller i vagnen så nu får han vara hemma med pappa i fortsättningen när Love har sjukhusbesök :) Inget kul att bara sitta stilla...
 
Vi var på synundersökning förra veckan. Nu kom de fram till att Love har ett brytningsfel som de tror glasögon kan hjälpa honom med! Så fese ska ha glasögon!!!! Såååå gulligt :) Får väl se hur länge de kommer sitta, blir ju ett bekymmer då han har hörapparat också. Hade varit så skönt för honom att istället för att se ungefär 1/2 meter så trodde de kommer kunna se 1 till ett par meter framför sig! Tänk er själva, att bara se 1/2 meter! Det är inte mycket.
 
Vi har en assistent på semester i några veckor så idag jobbar tjejen som varit här och sommarjobbat 2 somrar  tidigare. Roligt när de vill komma tillbaka till Lonse :) De satt och myste så gott när jag kom ut i morse :)

Kommentarer
Postat av: Josefin

Hoppas ni får reda på kramperna, jag har själv en son med svår ep och det är verkligen inte lätt det där med mediciner.

Jag blev lite nyfiken på det där med koffein. Varför får Love det? Hur mycket? Finns det något bra att läsa om det?

2013-11-16 @ 22:19:45

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0