lovelej

I lördags var det stora barnkalaset i byn. Vi gick dit allihop med en assistent och fick en väldigt trevlig dag. Först var det Dag-Otto som uppträdde (heter han så?). Sen hade två poliser uppvisning med sina hundar. Därefter blev det lite karusellåkning. Efter det tyckte vi det räckte för Love som fortfarande var på bra humör. Det gäller att bryta innan han tröttnar då det var en liten bit att gå hem sen. Men kändes verkligen som en bra dag för oss alla!!

 

 

Grabbarna :)

 

Något som fungerat bra för första sommaren är badet med Love. Han har badat i sjön många gånger och älskar det!!

 

Förra året badade han bara någon gång, var ju inte så många fina dagar. Åren innan har hans mage krabbat så mycket så flera gånger när vi kommit dit bajsade han igenom allt så var bara att gå hem. Men, peppar, peppar, den har det blivit ordning på så nu är det väldigt sällan han inte skött om det på morgonen :)

 

Första gången fick han bara plaska lite, ville se vad han tyckte om det.

 

 

 

Andra gången hade han badkläder men inte jag... Dumt :)

 2 1/2 vecka efter Loves födelsedag är det Leons dag. I år gjorde vi så att vi firade båda på Leons dag.

 

Bröderna Kirmeier ♥♥♥♥♥♥♥♥♥

 

Under sommaren och ledighet kan man tycka att man skulle ha mer tid men så är det verkligen inte... Men nu är det dags at hålla igång bloggen igen!! :)

 

Sommaren har varit bra, Love har hållt sig frisk och allt har rullat på här. Vi är en bra arbetsgrupp som jag tror och hoppas kommer bestå nu ett år framåt :)

 

Nu när allt drar igång igen har vi en hel del som måste göras kring Love. Pandastolen är för liten, han måste akut ha nya fotortoser och så har jag fått nys om move and walk. Tror det kan vara något för Love så ska prata med personal på hab om det.

 

Det är överlag bra med Love men så blir det vissa bakslag ibland som gör mig orolig. Vi har börjat med att han alltid sitter i pandastolen under matning. Flytande föda ges i knappen och så får han alltid en smakportion samtidigt istället för att äta i flaska. Det funkar bra, hosta och kräkningar har blivit bättre men såklart kommer det även något dåligt med det. Han äter 5 ggr/dag vilket blir nästan 5 timmar om dagen i pandan mot som innan bara någon timme. Vad gör då det med hans ben? Jo, de dras ihop i vissa lägen (främst märkt det vid dusch och bad) ungefär som de är när han sitter i pandan. En kille som också hade trisomi 13 fick samma problem när han började matas i saccosäck och då långsamt för att inte kräka. Hans ben blev ihopdragna alltid så fick opereras i Lund med komplikation som följd. Verkligen inte något jag vill ska hända Love. Så vad gör vi??? Vet inte, vi är noga med gympa och han går mycket i gåstolen men känns som vi behöver göra mer.

 

Så har hans ena stortå blivit så mycket värre. Den är helt böjd. Låter kanske inte så farligt men jag blir så rädd och orolig och känner mig så maktlös när hans kropp förändras och kroppsdelar böjs åt helt fel håll. Jag vet att Loves kropp är svårt skadad men han är sån kämpe, och vill så mycket!! Kan då hans kropp inte bara hålla för det han vill?!?

 

För tänk om hans ben stelnar och han en dag inte kan gå runt i sin gåstol? Den är ju hans frihet, den enda gången han helt själv kan bestämma vart han ska ta sig. Det är här jag tror move and walk kan vara nåt. Hoppas bara inte vi får blankt nej från landstinget. Man är i Göteborg och tränar ca 4 veckor åt gången fattade jag det som så jag förstår ju att kostnaden blir hög :(

 

Ska ringa och se om vi kan få till ett möte med HAB-läkaren annars får jag vänta tills sjukgymnasten börjar jobba igen.

I onsdags fyllde Love 5 år. 5 år.... Tänk, det trodde vi aldrig när vi fick beskedet om trisomin. Det har varit 5 tuffa år med mycket sorg, samtidigt som de naturligtvis även innehållit mycket glädje. Vår älskade fese, vem kunde ana vilken enorm livskraft du har??

 

På Leons skolavslutning i kyrkan :)

 

Vi ska börja med matpump då Love äter själv väldigt dåligt och sitta och mata manuellt med våra 20 ml sprutor tar ju sin lilla tid så nu är det dags att ändra på upplägget så vi samtidigt som han äter kan sitta och leka tillsammans. Nu känns det väldigt krångligt och vi vet inte riktigt hur vi ska lägga upp det men det blir nog bra när vi kommit in i det. Hämtade aggregat igår så vi kan börja använda pumpen. Tur vi har stor lägenhet då det är mycket som ska förvaras.

 

Love är bättre, har inte lika mycket hosta och är piggare. Så skönt!

 

Ville visa lite kläder som mormor sytt nu. Vi har ju lite problem att hitta kläder till Love då jag vill ha body för att skydda knappen så han inte ska dra ut den. Har specialbeställt innan men de går på 380:- bodyn så blir ju lite dyrt. Nu har vi hittat en affär utanför Åhus som har måååånga fina tyger och sen syr Kerstin upp fina bodies till honom :)

 

Så här snygg ska han va :)

Idag på förmiddagen träffades vi gruppen som brukar vara när SPSM kommer. Vi kollade lite videoklipp och fick en hel del diskuterat. Jag tycker att det var intressanta och givande diskussioner. Tyvärr missade Maria då Love fortfarande är hängig och kunde inte vara med på kortis, utan de två fick bli hemma. Jag blir så glad när jag är med på en sådan här dag då alla vill Love så otroligt väl. De visar sådan omtanke och sånt intresse i att själva utvecklas i sitt arbete med honom. Härligt!

 

Efteråt körde jag och Levi hem asistenten som egentligen skulle jobbat dag och plockade upp Maria och åkte till Karlshamn för att träffa dietisten då vi vill ha matpump istället för som nu, mata manuellt med 20 ml sprutor. Love äter dåligt själv så det blir oftast nästan hela målet i knappen som då tar lite tid och Love tycker det är supertråkigt. Har vi pump kan han sitta i pandastolen under matningen och vi kan fokusera på lek under tiden. Blir ju lite ändrade rutiner så vi får se vad vi tycker om det, om vi hittar ett sätt som passar oss.

 

Love fortfarande ganska dassig. Någon som har mer tips på vad vi kan göra för honom?

Det vi gör nu:

koksalt och näsfrida varannan timme

nezeril morgon och kväll

extra vatten mellan målen

inhalation (airomir) var 3-4 timme

 

Så mycket upprätt som vi kan. Men kanske någon som har något supertips som kan hjälpa. Han är väldigt slemmig och hostig. Läkaren tycker inte vi ska använda slemlösande på honom så det får han inte, men nåt annat?? :)

I tisdags hade vi en tid för hörselundersökning och jag tyckte det var bra att åka eftersom läkaren i måndags tyckte Love var röd i ena örat och vi då kunde få det bekräftat om det var öroninflammation. Love var dock inte helt på g utan somnade mitt under undersökningen...

 

I söndags kväll började Love få lite feber och strax innan 02 larmade nattassistenten. Trodde det var som han krampade men då hade han 40 graders feber. Usch, det är flera år sedan han hade det. Tror inte han haft det sedan vi flyttade från huset. Hon hade gett en alvedon en stund tidigare men febern hade inte gått ner något. Vi avvaktade tills det gått en halvtimme sedan ringde jag 1177 och bad dem kontakta Karlskrona så att en barnläkare ringer upp mig. De i Karlskrona vill att jag gör så för då hinner läkaren kolla igenom Loves journal innan och jag tycker det fungerar bra. Har ännu aldrig hänt att de på 1177 ifrågasatt när jag ringt och själva velat ge svar.

 

Läkaren tyckte vi skulle ge en dos ipren men ni vet sen frågar jag å frågar... vad gör vi om den inte gått ner? När ger vi mer febernedsättande? Hur mycket ger vi? Om vi inte får ner febern, kan det vänta till imorgon eller åka in akut?....bla bla bla... :) Så vi bestämde att hon skulle ringa igen om en halvtimme så skulle vi stämma av. När hon ringde igen hade den gått ner lite i alla fall. Jag och assisten gjorde som så att vi kollade efter ytterliggare en halvtimme och då hade gått ner ännu mer. Så lagom till det var lugnt med Love så vaknade Levi och ville äta :) Skönt att han sov under tiden jag grejade med samtal och så.

 

Så sen på måndagen ringde jag barnmottagningen och ville få honom kollad. Var rädd att det skulle vara en lunginflammation på g. Lungorna lät bra, var lite röd i ena örat men vi fick penicillin då han var rätt dassig och Love har all sin problematik, skönt. Nu hoppas vi han blir bättre snart!

Idag har jag, Levi, Love och en assistent varit i Karlskrona för det var dags för botox igen för Love. Det gick väldigt bra, båda barnen skötte sig fint :) . Love får emlaplåster en timme innan och sen Alvedon och något lugnande, minns inte vad. Han blir inte påverkad av att få lugnande men upplever att han blir mindre ledsen när botoxen sprutas på detta sättet. Det var någon ny som skulle läras upp som höll i sprutan, så det tog lite längre tid men Love var superduktig!! Blev bara lite missnöjd. Det var assistenten som satt bredvid och hon sa att han ryckte till lite mer i vänster benet som är hans lite "sämre" ben vad gäller stelhet. Så frågan är om det gör mer ont där eller om han började bli trött så nästa gång ska vi be dem börja med vänster ben istället. 

 

Love är otroligt duktig nu när vi är iväg. Pigg och glad bara han får ha någon av sina älskade leksaker med sig. Lite roligt för sköterskan mindes att han brukar ha lite speciella leksaker. En av gångerna var det polislampan som gällde. Nu är det en massagegrej från jysk som både vibrerar och lyser, Love likes :) 

Love är ganska hostig och väldigt slemmig fortfarande. Han hade en liten förkylning för över 4 veckor sedan. I fyra veckor har det getts koksalt och sugits med näsfridan måååååånga gånger varje dygn. Nu hostar han upp slemklumpar. Ibland när vi tycker han blivit värre så blir han plötsligt bra igen så jag hoppas detta är sista rycket på den räliga förkylningen. I torsdags var vi nere på habiliteringen då det var dags för ortopedrond. Mendan vi väntade kom en hel del personal fram och pratade. När specialpedagogen var där fick Love en otäck hostattack. Vi är ganska vana vid dem, tyvärr, men hon tyckte den var hemsk. Så imorgon ska jag ringa Loves läkare och fråga igen om vi inte kan få en ordentlig slemsug. Slemmet orsakar mycket jobbigt för Love, känner att vi måste göra mer för att underlätta för honom.

 

Ronden gick bra. Vi pratade om att fötterna försämrats något, eller mest vänsterfoten men att i nuläget kan vi inte göra mer än att använda fotortoserna och göra gympan varje dag. Ryggen såg fin ut vilket kändes skönt. Händerna är ju som de är men vi använder handortoserna varje natt och hoppas att det inte blir sämre. Pratade också om att höftortosen inte sitter så bra så Micke på OTA skulle försöka fixa till den så det blir bättre. Får göras lite snabbt då han snart ska ha botox igen och då behöver vi ha höftortosen för att förlänga effekten av botoxen.

 

Medan vi pratade där och de kände lite på Love satt han så nöjt och fint i sin rullstol. Han är otroligt duktig måste jag säga. Ska ganska mycket till nu för tiden för att han ska tröttna och bli gapig :)

Igår hade vi vår premiärgrillning, såååå gott!

 

Förra helgen var det dags för årets stora händelse i vår lilla by, Holje Marknad :) Vi var nere och gick ett varv men sedan är man rättså nöjd :)

 

För några veckor sedan döptes Levi. Det gick bra i kyrkan, Love tyckte det var mysigt att lyssna på prästen och han sjöng glatt med i psalmerna :) Min brors sambo, Camilla, sjöng två låtar också. Fantastiskt vackert!

 

 

 

I torsdags var Love ute och gick med en av assistenterna och då sprang de på en grupp personal och barn från kortis. De undrade om Love ville med och mata änderna vilket han ju ville ;) efteråt undrade de om det inte var lunchdags för Love och om de då inte kunde följa med till kortis och äta och sen hänga där lite. Tyvärr gick det inte då det var medicindags också men jag blev så glad av att höra det. Att de hade tyckt det skulle vara så mysigt att ha Love där lite extra :) 

 

ja, sånt bli jag glad av att höra :)