Tunga och svåra beslut
Min son är nyss tre år fyllda och har haft ep sen han var 4 mån.
Han har en medfödd missbildning på hjärnan och har flera svåra funktionsnedsättningar.
Vi har provat många olika mediciner i många olika kombinationer med blandad effekt. Inget har haft full effekt och inget har hjälpt en längre tid.
Nu står han på Ergenyl, Nitrazepam, Fenobarbital och Fycompa kombinerat med ketogen diet. Vi tar regelbundna leverprover som alltid sett bra ut.
Angående biverkningar är det främst trötthet, men så är ju Nitrazepam faktiskt även en sömntablett. Han går på så många mediciner och har gjort nästan hela sitt liv så jag vet faktiskt inte vad som är biverkningar längre. Men han var väldigt annorlunda innan han fick ep... Å andra sidan kan hjärnskada vara progressiv, det kan ju också vara en förklaring.
Sammanfattningsvis sskulle jag inte dragit mig för att prova Ergenyl, men se till att de följer upp med leverprover.
Kram
Usch vilket dilemma men jag tror å vet att du kommer att ta rätt beslut
EN om året? Det har jag INTE fått höra om alls. Oscar är gul i hyn, trött osv. Och enligt "dr A" så behövdes inte ens leverprover tas. Och när jag tjatade fick vi ta. Men andra provet ( man ska ta två ) räckte inte blodet till. Men det kunde vi hoppa över eftersom det inte BRUKAR vara något fick jag höra. Inte brukar nej, men det kan va. Puhh, för alla dessa tunga beslut gällande mediciner!
Stolt mamma till en multifunkis tjej på 3,5 år. Hon har stått på Ergenyl sedan strax innan sin 1 årsdag. Av och till kombineras ergenylen med andra ep mediciner men just nu enda. Vi har som ni inget större val, varit nära att mista henne vid flera kramper då de är så extremt svårlöst, krampat mellan 3-18 timmar. Så ergenylen är ett måste, tyvärr. Vi tar lever prover med jämna mellanrum och de har alltid varit bra. Vi kan i dagsläget inte så några biverkningar av ergenylen. Hoppas att den kommer att ha god effekt på Love's ep.