lovelej

Fan vad allt bara suger röv. Ursäkta uttrycket.

Har nu en nattassistent som fick gå hem då hon mådde illa. Så har en vakennatt framför mig. Hoppas lösa imorgon natt... Så jävla sårbara.  Varken jag eller Daniel orkar egentligen ta nätterna med allt annat runt omkring. Kan tyckas slött men så är det. Hade en jävligt dålig kväll här redan innan så nu är allt bara skit. Ibland blir det bara för mycket och så är det nu. Skit skit skit. 

Håller tummarna för att det inte blir kräksjuka med här...

På måndag ringer jag VitaNova å säger SLÄNG IN EN ANNONS OMEDELBART, här ska rekryteras!!!

Matte- Eh, va?!? Att du och Nilla har öppen pajkastning mellan varandra på Wildas blogg får stå för er. Blanda inte in  MIN blogg i det. Jag har kommenterat en del i bloggen, men inte överhuvudtaget nämnt dig. Jag känner varken dig eller Nilla och har inte en aning om vilka era gemensamma barn är eller hur någon av er är som förälder. Jag bryr mig inte om det heller utan jag har genom mina kommentarer bara försökt hjälpa och stötta familjen då jag vet PRECIS vad de går igenom med Wilda.

Jag funderar över vad det är du har hängt upp dig på. Att jag gett rådet till vänner och familj att finnas där, stötta och våga fråga vad familjen behöver??? Är det det tro? Eller har du blandat ihop mig med nån annan? Jag skriver alltid från Madelene, har läst att även en Madde kommenterat. Nu sätter jag punkt för detta och vill inte diskutera det mer.



En OueLoueBatman får bryta och gå över till vad bloggen SKA handla om!

Stackars Love har urinvägsinfektion igen så ikväll har vi satt in ännu en kur penicillin. Var nere hos Wix imorse och lämnade urinprov för odling och då samtidigt tog de prov där med sticka. Maria fick ett mini-utbrott då en kvinna smet före oss, haha, go Mijah ;)

Sen åkte vi till Karlshamn för en öronundersökning hos Christina Wilhelmsson och där var det positiva besked! Nu är all vätska bakom trumhinnorna borta så nu kommer hörapparaten mer till sin rätt. Sen tog vi en tur till dr Blohmé med. Vi träffar så fantastisk personal, så skönt!!!

Tyvärr väntas det krabb på assistentsidan. Igen. En borta nu några dagar och då blir det Kerstin och Maria som får rycka in. Som tur var kunde Karin med ta en natt. Men som i onsdags gick Kerstin från sitt vanliga jobb till att ta Love på natten och Maria började 14.00 idag (var tvungen att jobba em med då vi skulle till Karlshamn) och går av imorgon 09.00.... Vi är så sårbara märker man i såna här situationer. Funderar på om vi ska ta in någon på ca 20 timmar i veckan nu som får gå in mer vid behov. Vi som räknat med att inte behöva fler rekryteringar i år... :( . Ville bara ha lugn och ro resten av året men tji fick vi.

Nu är det dags för sängen, trött som vanligt :)

I lördags fick jag ont i magen. Kvällen innan var vi hos Kerstin (barnens mormor) där även kusinerna från Göteborg var. De lekte kurragömma med moster Maja. Sen i lördags sa Leon att han ville till mormor igen för att leka gömme och då bara högg det till. Där skulle Love med springa runt och härja. Han skulle vara den irriterande lilllkusinen som ville vara med de stora och springa efter som en svans....

När vi var på trisomi-träffen frågade en pappa som miste sin dotter med T18 när hon var 5 månader om vi andra kände oss som vanliga familjer. (Jag har kanske skrivit det innan) Jag var den enda som sa att vi inte känner oss som andra. För det gör vi inte. Man kan inte göra allt som man kunnat om Love var frisk och man tänker ofta att si eller så skulle Love gjort nu. Skönt för de andra familjerna att de känner sig som vanligt, önskar vi med kunde göra det.

Jag är glad och tacksam för att Love är så stark och vad han kan men jag kommer aldrig sluta tänka på hur det skulle varit.

I lördags kväll fick Love feber igen men har fortfarande inte utvecklats till nån förkylning så osäker vad det beror på. Kan väl inte vara en urinvägsinfektion igen då kuren avslutades i fredags??? Blir ett samtal till barnmottagningen imorgon så får vi se vad Anders säger. Han har nu även fått 2 små sår av knappen. Tror det är att änden skaver när han sitter i den nya stolen så nu har vi slutat knäppa ena spännet som ändå inte behövs, hoppas det hjälper. Alltid är det nåt att oroa sig för. Jobbigt när den där febern aldrig kan hålla sig borta i alla fall några veckor.

Då han inte sovit ordentligt inatt nanar han nu gott i sängen så då blir det mycket spring för att kolla lille fesen så han inte krampar.

Tuddeluu!!!

Vad har hänt sen sist?? Jo, nu är det så att när man väljer privat läkare till sitt barn tillhör man inte längre BVC. Vilket kanondrag, verkligen. Så nu ska jag beställa material från Wix och även all vaccination å sånt där. Om läkaren väljer att köpa in BVCs tjänster så får man gå dit, annars tvärstopp. Tror inte på den idén. Känns lite som ett "straff" för man inte väljer vårdcentralen. Jag menar, BVC har man väl alltid gått till med sin nyfödda... Nåja, ska ringa nästa vecka och höra vad som gäller så de får full koll på vad för material jag behöver till Love.

Annars är det rätt lugnt här. Love sover fortfarande lite sådär på nätterna. Imorse var han jädrans högljudd. Nöjd så men högljudd. Ja, han e rolig han :)

Nilla- Ja, skratta eller gråta, det är frågan... Får man ett friskt barn där den enda problematiken är sömnsvårighet så klarar man det självklart. Men att få ett barn med trisomi 13 är något av det värsta tänkbara. Det är ett enormt arbete som bara vi i situationen kan förstå, det är nog bara att acceptera. Man är totalt förkrossad och i chock, och sen att inte få sova... Visst är det mycket vakentid med ett spädbarn, men går inte jämföra. Det borde alla fatta. Matningen, ett kapitel för sig. Sonda var 3e timme dygnet runt, som tar en timme när de är så små. Sen la man ner Love i sängen och hann precis slumra till så kräkte han, upp å duscha, bädda om, slumra till och sen ringde klockan för då var det dax att börja sonda igen. Varje natt, 7 dar i veckan... Fan, vad tufft det var.

En från kommunen jämförde vår situation med att föräldrar till kolikbarn heller inte fick sova. NÄSTAN samma sak, absolut... Den ständiga oron man lever med, den önskar man inte sin värsta fiende. Tragiskt när människor inte förstår. Undrar vad du svarade din vän...

Marie- kul att höra av dig. Hoppas husrenoveringen går bra!!

Malin- Just det, ni har Tindras rum uppe nu. Loves ligger ju precis bredvid tv-rummet. I söndags när vi kollade film sov han i sin säng men det var bara att promenera in och titta till honom var 5e minut... haha, och ja, jag njöt väldigt av filmen, lugn och ro ;)

Kerstin- hoppas på RIKTIGT god middag på lördag nu ;)

I torsdags var vi hos dr Anders. Det gick bra, diskuterade lite kring kramper, larm och urinvägsinfektion. Hade ju ett urinprov med oss och visade att han har bakterier men Anders tyckte att han verkade må så bra så vi skulle avvakta svar på odling så han får rätt penicillin. Det här med kramplarm är inte lätt, då det måste passa just Loves kramper och inte hålla på och fellarma. Anders föreslog en övervakningskamera och det tyckte jag lät bra så vi ska gå vidare med det. Kände mig överlag nöjd med besöket.

Men sen igår tyckte jag att Love var aningen varm så tempade och visade på 37.9 så ringde Barnmottagningen och pratade med Anders så vi satte in samma penicillin som förra gången. Känns jobbigt med en urinvägsinfektion så tätt på, kommer bli en ständig stressfaktor att hålla koll på urinen.

Leon kräkte här ikväll :( så var och handlade lite cola och blåbärssoppa på en tidigare arbetsplats. Kassörskan och jag jobbade ihop flera år så hon frågar hur det är och om jag jobbar och var. Svarar att jag jobbar hemma som PA åt vår Love och sen säger hon inte mycket mer. Märker när jag pratar med vissa bekanta att de inte ser detta som ett riktigt jobb och var väl lite känslan jag fick idag med. Nu är det så att detta är mitt jobb, och det är precis lika riktigt som att jag jobbat som lärare. Och jag tänker inte skämmas och ljuga att jag gör nåt annat. Det idag bryr jag mig verkligen inte om men jobbigt när "närmare" folk ser det så. Men är väl nåt jag får leva med helt enkelt.

Maria har med fått höra korkade kommentarer. -Jobbar du som PA åt din brorson. FAAAN, vad glassigt... Mmmm, skitglassigt. En så pass handikappad brorson att han behöver PA dygnet runt är verkligen vad man önskar sig... NOT. Sen utifrån situationen är jag jätteglad att Maria hade möjligheten att kunna ta anställning här då det är helt annat att lämna sin 1åring till faster än till främmande människor som ju de andra assistenterna var från början.

Nåja, så är det. Inget att klaga över. Hoppas bara vi andra klarar oss. Känns lite jobbigt just med kräksjuka för blir jag och Daniel sjuka KAN vi verkligen inte ta hand om Love. Men med Marias och Kerstins hjälp kommer det nog lösa sig om vi skulle bli sjuka.

Malin- vet precis hur du känner. Vi hade ju 2 vi gillade i höstas och vi valde den ena för hon hade krampvana men efter 1 natt klarade hon det inte pga personliga skäl. Ångrade mig som f..n att vi inte tog den andra. Blev ny rekrytering, trist, men den vi valde då jobbar nu hos Love och henne trivs vi kanon med så nu tycker jag nästan det är bra att det blev som det blev. Kommer lösa sig för er med!!! Och grattis till den nya tjänsten!!!

Linn- kul att du lämnar lite avtryck här ibland. Hm, ja han kanske har mycket Håkansson i sig... :)

Sådär, här kommer den utlovade bilden på Loves höftortos. Han gillar den faktiskt även om den ser obekväm ut. Och tur det eftersom han ska ha den på sig så ofta som möjligt...



Hahaha, en slagen hjälte. Har nu de senaste kvällarna fått sova på soffan så vi kan ha koll på honom. Längtar till vi får ett kramplarm.


Inatt har Love varit vaken HELA natten igen. Sov sen 2.5 timme på förmiddagen. Men har sen hållt igång här tills nu. Har somnat ett par gånger under dagen men bara en powernap för att sen vara redo för några timmar till :)

Idag tog jag ett steg framåt! Var bjuden till Jennie P på en fika vid 12 så hämtade Leon på dagis MED Love och sen åkte vi alla 3 dit. Var väl ändå bra att hämta Leon med Love eller???? Skönt nu när vårkläderna börjar komma fram för svårt med en Loveklump i famnen och samtidigt hjälpa Leon med skor och utekläder. Blir ju lättare att ha med Love nu så ska verkligen ta FLERA KLIV!!!

Igår var jag i Växjö på utbildning för arbetsledare. En givande dag som jag helt klart var nöjd med. Sen blir det ju lite långrandigt ibland men överlag bra! Kändes skönt att prata med andra i liknande situation. Lunchade med föreläsaren och passade då på att ställa lite småfrågor och hon var verkligen jättebra att prata med.

Imorgon kommer sjukgymnasten på morgonen för att visa Jennie hur man ska gympa med Love. Sen kl 11 har Love tid hos Anders och då ska vi ha ett urinprov med igen. Så håll tummarna för att det blir ett! Men det är det bra med knappen. När man ändå ger laktulosen så ger man lite extra vatten så vips, 1 1/2 timme senare får man lite kiss!!!

Pia- kul att du lämnar avtryck här. Visst var det trevligt att träffas. Många år sen jag träffade dig och Elna sist!

Malin- nyfiken på hur det gått med den ev assistenten....

Igår natt var Love åter vaken nästan hela natten så sov sen på morgonen. Under frukosten vaknade han så jag gick och hämtade honom. Hinner knappt sätta mig innan han börjar krampa. Men en så lustig kramp för Daniel började filma, detta eftersom dr Anders sagt att det kan vara bra för honom att se kramperna nu, men så avtog den så jag sa åt honom att sluta filma. Då drog krampen igång igen så slutade med att han fick stesolid men den satt illa för tog en bra stund innan den släppte ändå. Så sen var han verkligen helt färdig och sov till jag väckte honom kl 15. Men eftersom man inte vet med kramperna så var det koll var 3e minut typ även om han sov gott.

Pratade med dr Anders idag så har fått tid på torsdag. Tyckte inte vi skulle höja iktorivilen än utan istället kanske börja ge stesolid förebyggande igen som vi gjorde för ett år sedan. en bra idé egentligen för då hade de nya assistenterna lärt sig det under lugna former och kan sen känna sig trygga under kramperna.

Har även tagit tag i det här med kramplarm. Som idag när han sov gick jag och fixade lite och tänkte att det hade varit mysigt med lite musik men då hör jag verkligen inte om han krampar så bara att glömma. Ja, inte är det ett normalt liv man lever... Hade känts så mycket tryggare med larm för dessa tysta kramper är läskiga, man får ha stenkoll på honom.

Love har förresten fått höftortos. En liten ställning som ska hålla ut benen så att botoxen gör mer nytta. Denna ska han ha på sig så ofta som möjligt. Har tagit bild men inte fått in i datorn än, men det kommer!

Imorgon ska jag på utbildning, hoppas det ger mycket. lite trist att köra själv bara. Men behöver nog ut å träffa lite folk, antar jag.



tänk så liten han var fesen... Kolla in de små hårt knutna händerna, fese...

Idag fick Love ytterliggare en kramp som inte ville släppa så han fick stesolid. Det enda positiva med den var att det var assistentbyte så både Karin och Jennie var här. Är ju bra att Jennie får se kramper och när man behöver ge stesolid men SKITKRAMPER ändå...

Love var vaken nästan hela natten så efter kramp å annat somnade han som en stock och har bara vaknat, ätit och somnat om igen fram till 16.15.

Malin- håller tummarna för att tjejen inser att det är ett guldjobb som väntar och att kramperna lär man sig hantera. Så trist när man hittar en stjärna som sen tackar nej. Hoppas hoppas... :)

Nu ska här ses millenium, bye bye =)

Igår blev jag j...t arg och upprörd. Ni som följer Wildas blogg förstår nog varför. Någon har sagt till familjen att Wilda straffats av Gud. Straffats av Gud??? Dessa små oskyldiga som inte gjort en fluga förnär? Blir så förbannad när religion används på det sättet. Det har helt enkelt blivit fel i processen som gjort att våra små drog livets nitlott. Har fan inget med Gud att göra.

Love har tyvärr börjat krampa igen. Inatt blev jag väckt och fattade verkligen ingenting, just somnat. Men den krampen varade bara typ 3 minuter. Sen idag sov han gott så jag bara diskade undan i köket och när jag tittade till honom och låg han och krampade. Hatar kramperna där han slutar andas men dessa tysta kramper är skitjobbiga. Man kan verkligen inte lämna honom 3 minuter. Varade ett par minuter sen jag tagit upp honom och precis när jag skulle ge stesolid släppte den. Måste kolla upp det här med kramplarm. Hur gör föräldrar till krampande barn som inte har assistans dygnet runt liksom??? Måste ju finnas nåt som funkar till Love.

Idag ringde HABläkaren. Vi ska ju kolla upp det här med sömnmedel men han har inte hittat nåt självklart än. Vissa kan vara krampframkallande och vissa är dåliga för hjärtsjuka. Nu har ju inte Love dåligt hjärta så men vet inte om det är nåt jag vill ge honom... Så jag ska kolla på mitt håll och HABläkaren ska prata med fler kolleger. Jag tyckte vi ska träffas för lättare att prata så än bara på telefon.

Känner mig lite uppgiven ikväll pga den här krampen. Ska jag inte kunna lämna honom så korta stunder så man bara kan fixa undan i köket? I vissa situationer måste man ändå leva lite normalt.

2 härliga bröder!!!!!

I helgen fick Love feber igen så fick avboka öronundersökning igår eftermiddag. Skulle kolla om han fortfarande har vätska i öronen och det lär väl inte va bättre nu när han varit så mycket förkyld så avvaktar lite med det. Svårt att få tid till Christina som han går hos bara.

På förmiddagen hade vi personalmöte och det gick bra tycker jag. Tyvärr var en av assistenterna sjuk så vi bokade in nytt möte i april. Eftersom vi inte har nån överlappning så träffas de ju inte så mycket och därför bra om alla ses i alla fall på mötena som vi normalt annars menar att ha var 3e månad.



Love i bumbostolen. Allmänt stöddig ;)

Idag har vi varit i Karlshamn för avgjutning till nytt ståskal. Stackars Maria som jobbat natten fick följa med... Love var kanonduktig så det gick snabbt som sist.





Inte helt road men står ut!



Tog en liten matpaus efter och somnade sen som en stock i bilen hem.

Tråkigt nog så krampade Love här ikväll. Han sov gott i sängen och hörde bara att andningen var lite konstig. Tog upp honom och han andades men var stel och konstig i kroppen. Varade ca 5 minuter men släppte precis när jag la ner honom för att ge stesolid. Jobbigt med såna kramper för då larmar inte larmet så länge han andas. Sen är ju kramperna när han slutar andas otäcka så de vill man inte heller ha. Men undrar om det finns nåt bra kramplarm??? Hmm... Undrar om mn kan ha 2 larm så, så de inte slår ut varandra eller nåt??? Till det larmet vi har ska man inte ha babywatcher med. Får fråga runt lite...

I söndags fick Love feber igen och känns ju lite osäkert vad det beror på. Är nojig att urinvägsinfektionen ska gå upp i njurarna. Ringde Karlskrona men sköterskan tyckte det var lugnt. Sen på kvällen gick febern ner men kom tillbaka måndag middag. Ringde Karlshamn men de hade ingen läkare då så fick tid nere på mottagningen hos Wix. Kollade sänkan och den låg på 10 vilket är bra så vi åkte hem igen. Imorse hade han feber igen så ringde Karlshamn igen och fick tid i eftermiddags. Skulle ha ett nytt urinprov igen och det fick vi men i Pukavik kom jag på att jag glömt det i kylen... Bara och vända, sen när vi åter kommit en bit kräker Love. Och bara för det varit lugnt på den fronten så hade vi varken kräkpåse eller handduk inne i bilen...

Väl framme kollar de urinen som ser bra ut, och sänkan som också ser bra ut. Så det är troligen en vanlig virusinfektion. Men skönt att få det ordentligt kollat och att de alltid tar Loves problem på allvar. Så nu kan jag koppla av, vilket jag inte gjort på några dagar. Lite feber är ju inget speciellt så men när det gäller Love är man ju överförsiktig och så skönt att läkarna också är det.

Är så trött på vintern och alla dessa förkylningar, denna ständiga oro över feber, urinvägsinfektioner, mediciner, andning och allt annat. Vill ha värme och en frisk Love.

Jag ser mig som en stark person. Som vågar säga ifrån, ifrågasätta och ställa krav. Det behövs när man får ett speciellt barn som Love. Föräldrar som är svaga i samma situation får det tufft. Det värsta jag vet är när jag möter hånfullhet. Varför liksom? Det gynnar ingen, retar bara gallfeber på folk. En sak att man höll på så i skolan men som vuxen??? Jag berättar om dagen från början.

Känner mig lite stressad över Loves urinvägsinfektion som inte riktigt går över och det var dags för ett nytt prov att skicka på odling. Så jag ringde Karlshamn (barnmottagning) och frågar om jag kan lämna här i Olofström och det brukar gå bra säger hon men Anders behöver skicka en remiss. Bestämmer att han ska ringa mig och sätter mig med Love för att försöka få lite kiss. Han kissar efter en halvtimme (yeeeejjjjj) så ringer efter Kerstin som kommer och tar barnen. Kör ner till vårdcentralen och går till labbet för att lämna in det. Förklarar situationen men nej, man behöver ju en remiss. Säger att de kan ringa barnmottagningen så kan de bekräfta att remiss kommer skickas. Nej då det gick inte. Säger att de kan fråga Agneta på bvc att hon kan godkänna att Love brukar lämna prov för odling. DÅ kommer det... Hehehehe (hånfullt) det är ju inte hennes sak att bestämma. Jag bara glor på honom tills han slutar hånflina. Men till slut så okej, för denna gången, de skickar det. THANK YOU.

Hur fan (rent ut sagt) ska jag kunna veta att en läkare MÅSTE skicka remiss. Trodde faktiskt att de litar på en förälder som säger att läkaren godkänt det muntligt och att remiss kommer. Det är väl ändå ingen som lämnar in urinprov lite hejsan hoppsan för odling utan anledning eller??? Trodde faktiskt också att i en håla som Olofström skulle en bvcsköterska kunna gå in och säga att jo, det här är en speciell situation, det går bra utan remiss. Krångel krångel. Men diskuterade det med bvcsköterskan sen och hon sa att Love kanske kan ha samma läkare som vi för att förenkla i såna här situationer. Så ska ringa och sätta upp Love nere hos Wix där övriga familjen går. Har inte brytt mig om det innan eftersom Love har all sån kontakt i Karlshamn så har inte haft nån läkare här i Olofström. När jag sedan pratade med sköterskan i Karlshamn sa hon att de har mycket samarbete med Wix´s mottagning och att de alltid är mycket hjälpsamma. Sååå, ingen mer vårdcentral för oss nu. Där är det bara Krångel krångel...

Idag ringde kusin Tyra från Göteborg (2 1/2 år) och ville prata med Love :). De samtalade en bra stund, hon först,sen Love och så höll de på. Ett tag skrattade han åt vad hon sa =)

Love har haft lite feber idag så får avboka vaccinationen imorgon, lite trist. Hans 4e förkylning sen nyår. Hoppas den blir mild.

Inatt har vi den nya assistenten här på sin första natt. Kommer troligen sova dåligt... gör jag alltid när den är nån ny. Hoppas hoppas vi inte behöver ha nån ny assistent sen här på LÄÄÄÄÄNGE.

Idag när jag hämtade Love hos Maria såg hon väldigt schleten ut så förstod att det varit en tuff natt. Love hade varit vaken sen 01.00 och sen ätit, smågnällt och hållt på. Då blir man trött. Sen har hon jobbat 4 nätter och en kväll denna veckan, då kan man väl få vara lite trött av det med :). Men from nästa vecka har vi full bemanning här så då ska de stackars assarna inte behöva jobba mer än ordinarie pass!

Love har varit mer missnöjd sista dagarna men är svullen i munnen igen så fler gaddar på väg. Hoppas det är det så släpper det nog inom ett par dagar.

Kan säga att han sovit en del idag när han nu höll låda hela natten.

I fredags var sjukgymnasten här. Vet jag sagt det innan men hon är så bra! Hade köpt leksaker till Love nu när hon varit iväg. Coola blinkande grejor! Sen frågade jag bara om hon visste om jag kan lämna urinprov att skickas på odling här nere på vårdcentralen istället för i Karlshamn eftersom vi inte ska dit på några veckor. Såklart erbjöd hon sig att ta med om hon är hemma hos oss och springa upp med till barnmottagningen. Nu har hon bara eftermiddagstider hos oss närmsta tiden men hon erbjuder sig alltid om jag har ett problem. Gör alltid det där lilla extra som egentligen inte ingår i hennes arbetsuppgifter. (Förstår att jag KAN  lämna det för odling här nere, tänkte mer om jag kan göra det utan att de ska gaffla emot att typ det måste en läkare godkänna. Vad vet jag??)



Vi pratade om Loves sneda fötter men hon tror det blir bättre sen när han sina tossor som ska avgjutas om ett par veckor.



Love tycker det är mysigt att ta på pappas skägg =)



Se här så duktig han blivit på att greppa och leka med sakerna!!! Inte så stort för andra kanske för ENORMT för oss.

En sista påminnelse...

Anhöriggruppen...

Det blir 2 träffar onsdagen 10/3 och onsdagen 17/3 kl 14.30-16.30

Där ges tillfälle att träffa andra anhöriga i liknande situation för att utbyta tankar och erfarenheter.
Kerstin kommer gå så finns möjlighet att åka med henne. Nån mer som är intresserad??? Bara hör av er till mig så anmäler jag :) . Träffarna vi föräldrar hade var mycket givande och tror detta kan vara bra för er anhöriga att få prata med andra som vet hur ni känner och hur ni har det.

Oj, så länge sen jag bloggade men här har inte hänt så mycket och det kan ju vara skönt ibland! Har varit lugnt med kramperna här, peppar peppar... Love har fått in lite sovrutin som har hållt flera dagar :). Han somnar mellan 13-16 nån gång och sover sen till ganska sen kväll. Men nu sitter jag här och hoppas han ska vakna för är lite Lovegosesugen...

Har varit lite slarvig med smakportioner nu eftersom han varit mycket förkyld men gav lite yoggi idag. Det gillade han fast grinade illa vid första skeden, det var för kallt!!!

Sen gick vi ut en runda men för tidigt, fortfarande svårt att gå med buggan. Mer snö måste bort på vägarna. Bugaboon är kanon till Love men fattar verkligen inte hur man kan ha en till friska barn, så fort Love växt ur den så hamnar den på blocket.

Har börjat planera inför semestern för assistenterna. Kanske känns lite tidigt men jag gillar att vara ute i god tid så det löser sig. Blir lite fixande men tror nog det funkar att alla får när de vill ha. Vill ha alla nöjda och glada =)

Igår pratade jag med Anders om kramperna. Sa att Love skrattade under krampen och han sa att det är mycket ovanligt men att det kan hända. Och sitter krampen illa till i hjärnan så kan det ta ett par minuter innan stesoliden får den att släppa. Så kände mig lite lugnare efter samtalet. Och nu står det i Loves journal att föräldrarna får ringa BM UTAN att bli vidareskickade nånstans =)

Inatt hade Maria den nya assistenten på intronatt. Jag satt vid datorn på kvällen och hade svårt för att inte gå in men tänkte att överlåter jag nu intro åt nån annan ska jag inte hålla på å gå in och störa. Och måste säga att det är så skönt att inte behöva ta all intro men ändå känna att det blir ordentligt gjort. Litar fullt på dig, Maria!

Idag var vi på ortopedrond. Love ska få ortotoser (???) och även ett nytt ståskal då det börjar bli lite litet. Jag visade en bild på honungspojken i sitt skal för han har bättre sele på sitt än Love har. Men Love kunde nog få ett likadant på sitt nästa skal =) Sara, ortopedteknikern, var grymt imponerad av hur stark han blivit i sin nacke. Så nu tyckte in hon att han behöver nåt skydd på skalet som håller upp huvudet, bra va??? (han har inte haft det då det varit försenat,hade kommit nu men som sagt behövdes inte längre, haha)

Frågade HABläkaren vad han tror om sömnmedel till Love. OM det är något som skulle få honom att må bättre. Sa att vi har assistenter varje natt så för vår skull behövs det inte men barn behöver ju sin sömn, även Love väl? Fast idag sov han från 12 till nu 21, token... Jag väcker inte honom så för då blir han bara gnällig. Fast man vet ju aldrig innan hur han kommer sova så man går och väntar och väntar och tänker nu måste han snart vara hungrig, ingen mening att börja på nåt...

Helt ärligt tror jag inte nån läkare ( och många andra med för den delen) förstår hur jäkliga nätter vi haft, hur vi kämpat och kämpat med att få Love att sova och hur enormt trötta vi varit. det handlar inte bara om att inte få sova, utan när man får ett sånt besked vi fick så tar det enormt på krafterna att klara hantera det och få en fungerande vardag. Och sen inte få sova... man blir knäpp.

En liten kille med full trisomi 13, Zion, somnade in häromdagen. Han skulle blivit 9 år i Maj. Tänk 9 år! Starka killen!

Malin- jag skrev ut bilden på Tindra och hennes nya lampa och gav till vår specialpedagog så hon skulle kolla upp om hon kunde hitta nåt liknande till Love!!!

Kram på er alla!!!

Väcktes imorse av assistenternas larm och förstod att det var en kramp. Men när jag kom ner tyckte jag inte alls det var en kramp. Var osäker i flera minuter då Love skrattade och ögonen rörde sig. Dock var benen helt stela ochh han betedde sig konstigt så insåg att han krampade. Efter 6 minuter släppte den men började igen så då fick han stesolid men tog ytterliggare 2 minuter innan den släppte. Hm, ska det ta så lång tid efter stesolid innan den släpper? Ska ringa Anders imorgon och se vad han säger om det. Och så träffar jag HABläkaren på torsdag så får se om han har tid att prata kramper på ortopedronden. Skitskum kramp i alla fall. Så jobbigt när de ändrar karaktär. Känns som de är utom kontroll för tillfället och det känns inte alls bra.

Annars har dagen varit lugn, jag och barnen var hos Josefine en runda och lekte. Leon och Herman blir lite irriterade på Hilma ibland för hon vill vara med dem och leka hela tiden. Tänk om Love med kunde fått vara med och vara lika irriterande... Lille fesen var helt färdig där och somnade i famnen och fortsatte sova när vi kom hem så Leon och jag har haft en lugn kväll. De där långa kramperna och sen stesolid på det tröttar klart. Men skönt att komma iväg en runda, eftermiddagsveckan kan vara lite dryg om man bara sitter hemma.

Nu börjar det nästan kännas komiskt, vikarien som skulle jobbat inatt är nu jätteförkyld. Jaja, nu har i alla fall den typen av förkylning gått över alla assar här så ska väl slippa mer sjuka av den anledningen :) men peppar peppar, annat kan komma.

Men med lite pussel fick jag ihop det så jag kan sova inatt!!! Johanna tar natten istället för 2 dagar senare i veckan så tar jag den ena och  Kerstin den andra på torsdag då vi har tid på sjukhuset. Längtar till vi har 3 assistenter här, då ska jag förhoppningsvis inte behöva pussla och greja hela tiden.

Imorse krampade Love. Först ca 5 minuter och så släppte den men började igen så fick ge stesolid, jättetrist. Har vi inte behövt på snart 1 år så bara hoppas att det inte är sämre kramptider på g. Det enda positiva var att Johanna var kvar så hon fick se allt med stesolid och så.

Love sover nu så ska nog kolla lite Greys...

I januari föddes en liten Wilda som några dagar gammal fick diagnosen full trisomi 13. Det är alltid lika tragiskt när det föds barn med T13 men vi hoppas Wilda är lika stark som Love och orkar leva! Wildas mamma bloggar om deras tillvaro och hon har gett sitt godkännande till att lämna ut adressen här. Den är wildaandersson.blogspot.com

Jag tror ni är flera som följer min blogg som även vill följa Wildas resa.

När jag läser den bloggen känner jag så väl igen mig hur det var den första tiden. Kaoset, glädjen, sorgen och kampen att få en fungerande vardag.  Det är lite konstigt men man känner en sån gemenskap med andra trisomiföräldrar även om man aldrig träffats. Människor i vår omgivning kan aldrig förstå hur vi mår och hur vi har det hur mycket vi än pratar och umgås. Därför är kontakten med andra trisomiföräldrar otroligt viktig för mig, för där, bara där, finner jag människor med samma tankar och känslor.

Måste säga att nätterna jag tog Love själv gick över förväntan! Känns skönt så behöver jag inte ha sån ångest om jag behöver ta fler nätter framöver. I fredags när jag sen sov ringde Kerstin som ju hade barnen. Love krampade. Något vimmelkantig undrar jag om jag ska komma. Men med bara lite moraliskt stöd i telefonen så klarade kära mor det själv. Well done!

Love har nu krampat fredag dag, lördag dag och lördag natt så jag bestämde att vi ökar dosen iktorivil med en droppe till. Anders sa det var ok när vi pratade om det i januari om höjningen vi gjorde då inte skulle räcka. Johanna jobbar inatt så ska han krampa mer är det "bra" om han gör det inatt så hon blir mer van vid dem.

Hade värsta mardrömmen inatt. Drömde att Love typ skulle avlivas. Han skulle få en lugnande spruta och sen en dödande, så jäkla sjukt. Mådde skit när jag vaknade. Vet inte om det är för jag läst om avbrutna graviditeter eller vad... Sett för mycket av Greys anatomy...

I nästa vecka är jag och barnen själva på eftermiddagarna så om nån känner för att umgås med oss så bara hojta!!!!

Nilla- Jag la till dig på vår msn ( jag har ingen egen utan använder Daniels) vet inte om det blev rätt. Annars är vår msn adress: [email protected]  Väntar spänt på frågor ;)

Natten gick ganska bra tycker jag, Love sov en del och var sen nöjd när han var vaken. Leon kom tassandes vid sex men slumrade sen i soffan till halv sju. Så  han hann se en hel film innan dagis :)

På förmiddagen var vi nere hos Anders så han fick lyssna på Love och tyckte det lät bra, skönt! Så nu minskar vi på inhalationen. Diskuterade lite kring Loves sömn om han inte behöver mer sammanhängande sömn. Men var mer en fråga för HAB så jag ska säga till Anna att hon pratar med Olle om det. Anders menade att det gäller ju att ha det lugnt å släckt men jag tycker nog att jag och Daniel verkligen försökt. När vi hade många nätter själva släckte vi ner direkt efter maten och låg i sängen och buffade buffade buffade... Men vill inte OveLove sova så gör han inte det. Nu har ju assarna tvn på när han sover men tycker nog det är lite omänskligt att kräva att de ska ha den avstängd när han sover och sitta i mörker och tvingas va vaken... Men är helt övertygad om att tvn inte stör Loves sömn ändå. Sen pratade vi lite om  det här med att kunna ringa Kkrona nattetid och Anders tycker ju att så få barn med det behovet som det finns i länet så borde det vara ok. Sen påminde han att jag gärna får ringa honom men på natten känns det lite sådär att ringa honom. Men han skulle prata med Jörgen om det så kan de kanske göra som jag föreslog att det i hans journal står MAMMA FÅR RINGA =)

Sen träffade jag en av dem vi hade på intervju, här hemma. Hon är trevlig  men vill prata med Johanna om vad referenserna sagt innan jag bestämmer mig. När det nu varit så krabbigt så är man rädd att anställa fel igen.

Har varit dålig på att kommentera kommentarerna...

Marie- vi har ju badat med sjukgymnasten i Asarum men är lite svårt för oss att hålla en badtid så därför vi ville prova att bada själva med Love. Han får inte bli hungrig så måste ha ätit i god tid innan. Sen kan man inte bada för tätt inpå ett mål så han kan tänkas kräka i vattnet. Sen ska han inte va trött för då bara gnäller han... Å Love sover när han själv känner för det så badandet har gått sådär just för man badar mellan 3 å halv 4 liksom...

Pia- tack för det! Alltid roligt att få några ord från dem som läser.

Camilla- visst är det underbart när man får några såna bilder! Men han e attans svår att fota ibland då det där huvet far fram å tillbaka!

EN NATT KVAR SEN ÄR DET SOVA!!! Fast gick bättre än jag trott. Och det funkade bra att inte sova sen förrän efter 14 idag så imorgon sticker jag nog och tränar innan det blir natti natti. Hoppas det är okej för Kerstin så hon kan ha barnen typ hela dagen...haha..