lovelej

Igår pratade jag med Anders om kramperna. Sa att Love skrattade under krampen och han sa att det är mycket ovanligt men att det kan hända. Och sitter krampen illa till i hjärnan så kan det ta ett par minuter innan stesoliden får den att släppa. Så kände mig lite lugnare efter samtalet. Och nu står det i Loves journal att föräldrarna får ringa BM UTAN att bli vidareskickade nånstans =)

Inatt hade Maria den nya assistenten på intronatt. Jag satt vid datorn på kvällen och hade svårt för att inte gå in men tänkte att överlåter jag nu intro åt nån annan ska jag inte hålla på å gå in och störa. Och måste säga att det är så skönt att inte behöva ta all intro men ändå känna att det blir ordentligt gjort. Litar fullt på dig, Maria!

Idag var vi på ortopedrond. Love ska få ortotoser (???) och även ett nytt ståskal då det börjar bli lite litet. Jag visade en bild på honungspojken i sitt skal för han har bättre sele på sitt än Love har. Men Love kunde nog få ett likadant på sitt nästa skal =) Sara, ortopedteknikern, var grymt imponerad av hur stark han blivit i sin nacke. Så nu tyckte in hon att han behöver nåt skydd på skalet som håller upp huvudet, bra va??? (han har inte haft det då det varit försenat,hade kommit nu men som sagt behövdes inte längre, haha)

Frågade HABläkaren vad han tror om sömnmedel till Love. OM det är något som skulle få honom att må bättre. Sa att vi har assistenter varje natt så för vår skull behövs det inte men barn behöver ju sin sömn, även Love väl? Fast idag sov han från 12 till nu 21, token... Jag väcker inte honom så för då blir han bara gnällig. Fast man vet ju aldrig innan hur han kommer sova så man går och väntar och väntar och tänker nu måste han snart vara hungrig, ingen mening att börja på nåt...

Helt ärligt tror jag inte nån läkare ( och många andra med för den delen) förstår hur jäkliga nätter vi haft, hur vi kämpat och kämpat med att få Love att sova och hur enormt trötta vi varit. det handlar inte bara om att inte få sova, utan när man får ett sånt besked vi fick så tar det enormt på krafterna att klara hantera det och få en fungerande vardag. Och sen inte få sova... man blir knäpp.

En liten kille med full trisomi 13, Zion, somnade in häromdagen. Han skulle blivit 9 år i Maj. Tänk 9 år! Starka killen!

Malin- jag skrev ut bilden på Tindra och hennes nya lampa och gav till vår specialpedagog så hon skulle kolla upp om hon kunde hitta nåt liknande till Love!!!

Kram på er alla!!!