lovelej

Igår natt var Love åter vaken nästan hela natten så sov sen på morgonen. Under frukosten vaknade han så jag gick och hämtade honom. Hinner knappt sätta mig innan han börjar krampa. Men en så lustig kramp för Daniel började filma, detta eftersom dr Anders sagt att det kan vara bra för honom att se kramperna nu, men så avtog den så jag sa åt honom att sluta filma. Då drog krampen igång igen så slutade med att han fick stesolid men den satt illa för tog en bra stund innan den släppte ändå. Så sen var han verkligen helt färdig och sov till jag väckte honom kl 15. Men eftersom man inte vet med kramperna så var det koll var 3e minut typ även om han sov gott.

Pratade med dr Anders idag så har fått tid på torsdag. Tyckte inte vi skulle höja iktorivilen än utan istället kanske börja ge stesolid förebyggande igen som vi gjorde för ett år sedan. en bra idé egentligen för då hade de nya assistenterna lärt sig det under lugna former och kan sen känna sig trygga under kramperna.

Har även tagit tag i det här med kramplarm. Som idag när han sov gick jag och fixade lite och tänkte att det hade varit mysigt med lite musik men då hör jag verkligen inte om han krampar så bara att glömma. Ja, inte är det ett normalt liv man lever... Hade känts så mycket tryggare med larm för dessa tysta kramper är läskiga, man får ha stenkoll på honom.

Love har förresten fått höftortos. En liten ställning som ska hålla ut benen så att botoxen gör mer nytta. Denna ska han ha på sig så ofta som möjligt. Har tagit bild men inte fått in i datorn än, men det kommer!

Imorgon ska jag på utbildning, hoppas det ger mycket. lite trist att köra själv bara. Men behöver nog ut å träffa lite folk, antar jag.



tänk så liten han var fesen... Kolla in de små hårt knutna händerna, fese...