lovelej

Usch, har inga nya bilder, helt kassa på att fota. Ni får hålla till godo med oldies...


Ringde ner till Wix´s mottagning imorse och fick tid att komma ner kvart i tio för att kolla urinen, skicka den på odling och så ville jag ha sänkan kollad.

Började mata vid 9, han kräkte vid 20 över, på både mig och honom och sen när jag byter kläder och blöja så ska han bajsa. Blev därför lite sen och postkillen var tidig så han satt och väntade när jag kom ner. Sköterskan hann därför inte kolla på sticka. Sänkan låg på 90 och ska ligga på under 8 om man mår bra så nåt är det med Love. Behövde nytt urinprov så bara hem och ge vätska i knappen och sätta sig med en plastmugg. Ringa hit Maria så hon tog Love medan jag stack ner med det nya provet och visst visade det på bakterier. Hem och ringa barnmottagning och sen vänta på att läkare ringer. När jag pratat med läkare så ner till apoteket och hämta penicillin och så hem igen. Har haft lite funderingar på att kanske nästa år gå ner i tid som assistent till Love och jobba med nåt annat några timmar i veckan. Nån mer än jag som inte tror att det kommer funka??!??

Nu ska Love gå på ytterliggare en kur penicillin och så har jag fått tid nästa torsdag till läkare för uppföljning. Skulle han få feber ikväll eller inatt så ska jag ringa Karlskrona. Då kan det vara så att infektionen är på väg upp i njurarna. Så nu håller vi tummarna för att febern håller sig borta.

Vill ni veta en hemlighet? Ibland vill jag bara sätta mig ett hörn och gråta men till vilken nytta är det? Bara att bita ihop och göra det som måste göras. Men fan, man känner sig så jävla hjälplös. När ska Love få må bra? När ska vi få koppla av lite, när ska det bli lite lättare?

Love sov bra inatt och nu idag har han sovit i stort sett HELA dagen. Har inte känt mig oroad men nu känner jag att den där oroskänslan växer sig större och större. Vet inte om det är en sån där trötthetsperiod igen som han haft ett par gånger innan men nu är det minst 1 år sen sist.

Kisset luktar väldigt mycket igen så blir till att lämna nytt urinprov imorgon... Vet inte om det kan vara det som gör honom trött. Typiskt med för Loves läkare ringde tidigare att han åker på semester och är borta till mitten på juni. Men var det nåt kunde jag ringa Kkrona och prata med Jörgen Landehag, han är med super så egentligen inget att nojja över men jag blir alltid orolig i själen när dr Anders är iväg.


Tack Pia för de orden.

Idag är vi lite rastlösa här, jag och Love. Igår var det ju superskönt väder så då var vi ute i ett par timmar. Känns inte så lockande att gå ut idag...

Vi har hittat en ny tjej som erbjudits gravviket som blir i höst fram till nov 2011. Tror och hoppas det blir bra. Vill bara ha lugn och ro bland assistenterna. Ingen mer rekrytering, inga intervjuer inte mer introduktion sen. Bara lugn och ro. Hoppas hoppas.

Ringde nyss barnmottagningen, de är verkligen helt underbara där. Behövde remiss för att lämna in urinprov hos Wix och så lite nya recept. Alltid lika glada och hjälpsamma. Så skönt.

Idag tänkte vi åka ner till Holje marknad allihop. Love sov en halvtimme vid 8, annars hade han varit vaken sen 03.00. Gav han mat innan och gav då ett helt mål i knappen så han skulle klara sig sen 4 timmar. Dumt beslut då han  såklart kräkte. Som tur var låg han på bädden där vi byter blöja så kom inte i bilen i alla fall :). In i duschen sen körde vi ner till byn. Love gillar mycket ljud och starka ljus så de första 2 timmarna var han jättenöjd och glad. Men sen började det regna lite så regnskyddet åkte på och då kom han på att han var jättehungrig och jättetrött och blev jätteledsen så vi beslutade oss för att åka hem. Väl hemma åt han bra och somnade sen gott.

När vi ska hitta på saker får vi fundera över vad som gynnar Love att få följa med på. Han är ofta nöjd en timme eller två men vill sen gärna hem och speciellt då han är trött. Så fara iväg med honom längväga i sommar känns som en mindre bra idé. Då har han det nog bättre hemma med en assistent. Sen att det känns sådär att inte åka hela familjen är något vi får vänja oss vid för allas vår skull.

Att vara på tillställningar som tex idag lider både jag och Daniel av. Vi mår så dåligt av hur ensam Leon är. Han sitter i karusellen själv men vinkar ändå glatt varje varv han åker förbi. Där skulle ju Love med suttit och vinkat... Den sorgen kommer vi nog aldrig över. Man gläds över att Love orkar leva samtidigt som vi fortfarande sörjer vår friske Love som inte finns.

Försöker ändra utseende i bloggen men det går inte som jag vill, blir VAANSINNIG!!! Vill ha en bild på Love och sen att mina inlägg liksom rullar, så den blir lite finare. Har skickat en fråga till bloggföretaget ;), får se vad jag får för svar...

En annan sak jag måste ta upp. Jag och Love gjorde en byarunda igår. Va inne i några affärer och gungade lite på lekplatsen. Vi är verkligen en speciell familj och när jag är ute så märker jag det så tydligt. Som i en affär, biträdet ska vara så trevlig och säger -Vad söt han är. Hur gammal är han nu? -2 år nästa månad, svarar jag. Då ser man hur det bara snurrar i hennes huvud och man kan nästan se vad hon tänker. 2 år, 2 år, hur kan han vara 2 år, han är ju som en bebis.... -Åh, vad tiden går fort, säger hon till sist.

Sen i en annan affär träffade jag en ytlig bekant och man märker så tydligt vilket annorlunda bemötande jag får. Inget fel i det, utan bara annorlunda. Sen är det många som liksom vill titta i vagnen. Det är lite jobbigt. Inte så att jag skäms över Love, för det gör jag verkligen inte. Jag är GRYMT stolt över BÅDA mina grabbar men den här känslan man har över att vara annorlunda kan nog bara vi som är det förstå.

Har fått lite kommentarer att jag är rätt kass på att uppdatera men jag är helt enkelt off fortfarande. Skitjobbigt att må så här men hoppas det lättar snart.

Det har inte hänt så mycket här egentligen. Love krampar lite då och då. Han andas under kramperna och de varar ca 2 minuter så har inte behövt ge stesolid.

Vi har haft lite att göra då vi försökt hjälpa Maria med sin flytt. Ska bli så skönt för där är hiss!! Så hela sommaren nu kan man gå och lämna Love när hon ska han hemma på nätterna. Ja, hon får klart komma och hämta honom ibland med så klart ;) Vi ska lägga upp ett lager hos henne så det blir bara Love och larmet att lämna. sååå skönt! Har varit lite tungt ibland med en Love på armen, en full skötväska och en full kasse och så bor de högst upp...

I måndags hade vi intervjuer och det gick väl okej. Ska träffa en tjej imorgon här hemma. Vi hade inte Love med denna gången så hon behöver ju träffa honom och skönt att prata lite under lugnare former, innan man bestämmer sig.

Det gick bra i Karlskrona. Love hade varit vaken sen 03.00 så i bilen blev han  aningens småtrött.... Fick cirkadin (sömnmedel) så när vi kom in för EEG:et var han totalt slut och ville bara sova. Men det ska på mössa med elektroder och grejer så tog lite tid. Slocknade som ett ljus så fort nappen kom fram. Då säger hon som gör det att efter att sovit en kvart ska han sedan vara vaken en kvart...Trodde det räckte att han var vaken när man startade. Efter en stund krampade han, vilket ju ändå var bra. Ska han ändå krampa är det bättre han gör det vid EEG. Han fick sova längre än en kvart men fick ändå kämpa för att väcka honom, så klart. Men jag och Maria lyckades hålla honom vaken en stund i alla fall. Bra jobbat av oss alla 3 ;) Så nu väntar vi på besked, tar ca 2 veckor.

Kan säga att när vi kom hem duschades han och fick mat sen sov han till ca 01.00 på natten. Så visst hjälpte sömnmedlet. I cirkadin är det melatonin som kan vara krampframkallande och tyvärr är det det på Love för han har haft flera kramper i veckan. Så vi får väl antingen skippa idén med sömnmedel eller hitta nåt annat.

Hämtade recept på minimax när vi susade förbi Karlshamns lasarett men när jag skulle lämna in det på apoteket så räcker det helt plötsligt inte med dietistens underskrift. Har det bara gjort de senaste 6 recepten men men... Så fick jogga bort och få Wix´s underskrift så gick det. Varför göra det enkelt när man kan krångla till det liksom??? ;)

På en uthämtning är det 15 flak men när jag skulle hämta det igår så hade de bara beställt 1 flak. Varför börja dela på det dietisten skrivit undrar jag??? Nåväl, bara att beställa mer och det är så väldans roligt att springa på apoteket så varför inte haha.

Igår var sjukgymnasten här med fotortoser och ståskal. Tyvärr fick hon ta med sig skalet igen då västen inte satt bra över knappen. Den där knappen ställer ofta till det så. Hon hade mycket dåliga besked, blev nästan lite ledsen när hon gått. Love kommer få en annan sjukgymnast i oktober då hennes jobb på barnHAB bara är ett gravvik. Hon kommer istället börja på vuxenHAB i augusti. Hon hade bett om att få behålla några barn till oktober så de ska slippa byta i augusti och sen oktober igen och Love var en av dem. Så skönt att ändå bara behöva byta en gång. Men vår sjukgymnast har varit helt underbar och kommer sakna henne otroligt. Man behöver människor som inte är rädda för att göra mer än bara sitt jobb när man är i vår situation.

Jag har en tid följt en blogg (bambinodolce.blogg.se) där en mamma skriver om sin 6 åriga flicka som har cancer. Det jag har gillat är att hon är så öppen med sina känslor, hon vågar skriva att ja, man är bitter ibland och ja, man mår dåligt. Tyvärr har de nu avbrutit all behandling och läkarna tror hon har max 1 vecka kvar att leva. Så grymt, så tragiskt. Visst, lever vi med döden i närheten men att få det så definitivt. Nu är det över. Några dagar, sen finns inte deras flicka mer. Det är jobbigt att leva i ovisshet men att få beskedet. Nu är det över. Så. Jävla. Tungt.

Vilken seg dag det har varit idag. Lover har inte varit på bästa humör och vi har varit småsega hela dan.

Annars är han bättre från förkylning och urinvägsinfektion tycker jag. Fortfarande lite rosslig i andning men har fått mer ro när han sover vilket tyder på att han mår bättre. Han kräkte bara pyttelite en gång igår vid matning, JEEEJJJ... Nu i eftermiddags gav jag en hel minimax, satt ca 1 timme för han inte skulle kräka men så fick han en hostattack och fick nog upp hälften skulle jag tro. Nu ger vi i stort sett all mat i knappen för då kräker han mindre. Tror minmaxen retar i halsen som mjölk ofta gör på oss vid förkylning. Efter det var han så trött så trött men hade slem och mat upp i näsan som han drog upp och ner. Sög till slut ut det med näsfridan och han hann inte mer än lägga huvudet på kudden innan han sov djupt... fese... :)

Imorgon är det dax för nytt EEG i Karlskrona. Så hoppas han sover gott inatt för får inte sova på förmiddagen då han ska sova sen under undersökningen. Ska ju få sömnmedel för första gången med. Fungerar det bra så kanske det kommer sättas in regelbundet.

 

Malin- jag pratade med sjukgymnasten och fick denna infon av henne. Det är Swereco Rehab AB som gör den och produkten heter "Gåstol med sittpåse" och har sitthöjd 18-30 cm, kostar ca 490 :-. Hemsidans adress: http://www.swereco.se/

Vi har ju lånat den av HAB, vissa saker man kan göra det med ju och vissa man får köpa själv. Eller hur har ni det? Vi har egentligen inte behövt köpa nåt än så men frågade om en handikappanpassad gunga och OM det finns så är det en sån sak vi får bekosta själva. Hon skulle se om hon hittade en annars får vi helt enkelt pallra upp med filtar i en vanlig bebisgunga.

Ikväll var Leon jag och Daniel ute (hade assistent till Love såklart) på tomten. Grabbarna hoppade på studsmattan och jag plockade upp de nya utemöblerna.

Stunder som ikväll hugger det till när man tänker på hur vi har det. Nu skulle ju Love vara med på studsmattan och haft så kul med sin storebror. Fattar inte vad en del har så emot Svenssonliv... är precis vad vi önskade oss när vi planerade barnen.  Ett. Helt. Vanligt. Svenssonliv.

Inte ett liv med främmande människor i hemmet nästan jämnt. Som gör att vi många gånger viskar för det känns som nån lyssnar. Jag vill ta hand om mina barn själv!!! Men att ha Love själv alltid skulle inte vara bra för varken honom, mig, Daniel eller Leon för då hade det inte funnits ork över till nåt. Inte ens att ta hand om Love på det sätt som han kräver. BAAH! Vill bli glad och positiv igen, nån som lite över ??

Helgen i Göteborg var bra. Leon glömde 3 vapen till turtlesgubbarna där men fick istället med sig Tildes och Tyras simmärken med hem. Ska vi kalla det jämnt byte Mia??? ;)

Love har sovit ganska oroligt sista dygnen och vaknat mycket. Många gånger vaknar han och blir jättejätteledsen. Vet inte om det är förkylningen som gör det. Sen har han de 2 sista dagarna småkrampat. Varar ca 30 sekunder men hatar de jäkla kramperna ändå. Sen är det är mycket kräk nu men är egentligen bara bra för då får han upp slemmet. Förkylning=hosta=kräk

Idag var jag nere hos kommunens LSShandläggare för att ansöka om plats på kortis. Måste säga att jag tycker hon är bra. Kanske ändrar mig när jag fått beslutet ;). Hoppas det blir bra och att vi får svar innan sommaren så man under semestern kan planera inför hösten med schemaläggning och annat.

Gått igenom de sista ansökningarna och tyvärr är det inte så många jag vill kalla på intervju. Men räcker ju 1 är bra så är det löst, haha.

Imorgon förmiddag ska jag ock Love på bilbesiktning, hoppas det går bra så vi får matning och annat att passa så vi håller tiden... Sen kommer sjukgymnasten med nya ståskalet och fotortoserna. Så dagen kommer gå fort :)

Har lite ont i magen för imorgon ska jag och Leon till kusinerna i Göteborg så Love ska vara hemma med Daniel och assistenter. Ska lämna honom TVÅ HELA DYGN. Oro oro oro... Mitt kontrollbehov kring Love är helt sjukt, I KNOOOW, men kan inte hjälpa det. Hoppas magonten och oron släpper när vi väl kommer iväg men första gången jag lämnar honom så länge. Nåja, Daniel ska ha honom vissa tider och kommer finnas hemma i stort sett hela tiden när det är assistent här och Maria finns ju i närheten med. Men usch...

Tycker Loves förkylning blivit sämre, snorar värre trots att han varit förkyld i flera dagar, stackaren. Så blev en runda till apoteket för nu behöver han näsdroppar var 6e timme så andningen håller sig bra.

Malin- det är en gåstol från habiliteringen, helt kanon!! Vet inte vad den heter men ska fråga sjukgymnasten när hon kommer nästa vecka. Den går att höja och sänka. Skulle säkert Tindra med gilla :). Är stoppmedicin en annan sak än penicillin eller? Visst är det tråkigt med mycket mediciner men man är ju så van nu...

Håll tummarna alla för att jag slappnar av i helgen :)

Idag har jag besökt korttids och måste säga att jag blev positivt överraskad. Träffade 2 av personalgruppen och tyckte de verkar kanon. Tror det kan bli bra. De tyckte det skulle vara jättebra om Loves assistent i början ansvarar för Love så de succesivt kan lära sig hur det funkar att arbeta med honom. Sen i framtiden får vi se men jag kände direkt att de jag träffade idag kommer jag ha fullt förtroende för. Så imorgon ska jag ringa LSS-handläggaren och höra hur jag nu går tillväga. Vet ju inte ens om Love blir beviljad timmar där men tror inte det blir några problem. Vad skönt det kändes att det kändes så bra!!!

Annars har jag varit off sista tiden. Var ute och sprang med Josse och Sandra ikväll och kände inte för det innan men vad energi det faktiskt gav med lite löpning och en del prat på vägen, så tack för det tjejer!!!


Love leker med Hilma. -bebis, beeebis, hojtade Hilma när de kom och Love låg på golvet. Men hörru Hilma, Love är faktiskt 2 månader äldre än dig...och en bra bit längre ;)










haha, fese-li-fese

Idag gick jag igenom lite gamla papper och hittade Loves ultraljudsbilder, blev SÅÅ lycklig. Trodde de var borta för alltid. Ibland är det lite som kan göra en glad.

Var ju och lämnade nytt urinprov i torsdags och visar fortfarande på urinvägsinfektion... :( Men Anders menade att det verkar inte hjälpa med penicillin så nu byter vi metod. Istället ökar vi vätskemängden per dygn från 1000 ml till 1500 ml för att få mer flöde genom blåsan.

Att öka 500 ml verkar kanske inte så mycket men det kan det vara. Så ny stress att det måste göras vart dygn. Men har faktiskt lämnat över ansvaret för detta på assistenterna. Alla ska både dag och natt ge extra vätska i knappen men den som jobbar natt ska på morgonen räkna vad han fått i sig sista dygnet och då ge extra vid behov under natten så han kommer upp i ca 1500.

Tyvärr funkar Love som så att när vi ger i knappen lite då och då så äter han själv sämre. Så från att knappt ge mat i knappen ger vi nu väldigt mycket. Lite trist men har inget val, viktigt att vi gör vad vi kan för att få bort infektionen. Malin- vad gör ni med Tindras urinvägsinfektion???

Var ju på föräldraträff på HAB med. Tycker det är bra att träffa andra så och vi har alla olika typer av problematik i livet med dessa handikappade barn. Men det smärtar mig när jag inser hur mycket gravare handikappad Love är, och hur mycket mer vårt liv påverkats av det.

Usch, idag har jag verkligen inte gjort vad jag ska.

-Love har inte haft hörapparaten alls på hela dan

-Han har inte haft höftortosen

-Han har inte stått i ståskalet

-Han har inte fått sjukgymnastik


Nähä, men vad HAR vi gjort då? Jo, vi har försökt vara en helt vanlig familj då vi alla 4 gick till lekplatsen och var ute i det fina vädret. Sen umgicks Love med sin mormor ute i 2 timmar. Sen inatt sover han hos Mijah så då följde vi alla med när han skulle lämnas och spenderade ett par timmar där. Ja, när detta görs så blev det helt enkelt inte tid över för alla de där "måstena". Men imorgon du Love, då ska vi vara duktigare...

Vill ju säga med att jag bytte Loves knapp i magen idag. Blev verkligt impad av mig själv om jag får skryta lite och det får jag för vem ska hindra mig ;)

Var först lite svårt att få ut den gamla men det gick. Man är ju feg och vågar inte riktigt ta i... Maria hjälpte till med att hålla honom och hon blev lite svettig av det hela hahaha. Men det klarade vi bra!!!! jeeejjj

Loves kisseblöjor luktar fortfarande så imorgon blir det att kolla urinen igen. Ska ner till HAB för återträff med föräldragruppen så tar en runda till barnmottagningen innan. Får se om det blir ny kur med penicillin. Stackaren har åkt på ytterliggare en förkylning med. Fattar faktiskt inte var han blir smittad hela tiden för han är ju bara hemma, ute och på sjukhuset. Aldrig i affärer, ska vänta till all magsjuka gått över sen så... :) Men tror denna förkylning blir rätt lindrig då han bara är snorig, ingen feber.

I måndags var sjukgymnasten här med en gåstol och den blev mycket bättre än vad jag trodde. Bild kommer när Daniel lagt in dem i datorn, jag lyckas aldrig lära mig det... *pinsamt*

Love verkade gilla den men man får ha stenkoll för med den kan han bla öppna frysen :)

Ringde kortids (??) och hon jag pratade med verkade jättetrevlig så ska dit och titta på tisdag så får vi se om vi ansöker om plats till Love. Tack för kommentarerna kring detta då jag behövde lite feedback!!!

I fredags var vi på HAB igen för att prova ut ny vagn till Love. Tog tid att få till allt men efter 2 timmar kunde vi bege oss hemåt igen. Så i helgen tog sig hela familjen ner till stora lekplatsen med nya fina vagnen.



Leon cyklade med pappa



och Love åkte vagn med mamma. Visst är den snajsig den nya bingovagnen???

Finns 2 gungor som Love kan gunga i på lekplatsen. Provade rutschkanan men han blev verkligen inte impad...

Denna tycker han är rätt rolig!

Idag har vi varit på sjukhuset hela förmiddagen. Först en runda för att lämna urinprov på barnmottagning och sen ner på HAB. Där fick Love prova sitt nya ståskal så nu är det bara några små korrigeringar sen är det klart. Lite prat kring botox, melatonin och läkarintyg. Sen upp till barnmottagning igen för att få svar men han har fortfarande infektion vilket de tyckte är konstigt då det borde vara mycket bättre efter 1 veckas penicillin. Så nu ska vi få en tid till att vara på sjukhuset en hel dag så ska en dam se hur Love kissar, om han tömmer blåsan ordentligt och hur ofta han kissar och så. Så det ser jag fram emot jättemycket, verkligen. Kommer inte alls bli drygt. Undrade om vi kunde slå ihop det med nåt annat besök men jag menade att vi har så mycket så ett besök mer eller mindre spelar inte mig nån roll...

Sen var det dags att bege sig till öron då vi skulle göra nya avtryck till hörapparaten. Men det går ganska snabbt och lätt. Sen fick Love hem och äta och sova.

Känner mig ganska off för tillfället faktiskt. Tycker det mesta är tungt och jobbigt. Tror det är för vi måste ha in en till assistent nu och en senare i höst. Det är så jävla jobbigt att lära känna nya folk som ska va i hemmet och gå och va orolig när jag lagt mig att de ska missa nåt med Love. BAAHHH!!!

Imorgon ska vi in till HAB igen för att prova sulky. Får se om Love är stor nog för en bingo nu.

Ringde förresten hon som ansvarar för kortis häromdagen för har börjt fundera på det en helg i månaden eller nåt till i höst. Men hon tyckte spontant att Love var för liten. Fan ,vad jag ogillar när man kläcker ur sig kommentarer där man lägger in sin egen värdering, när man ska vara proffesionell, utan att först se till helheten. Love har ju en person hela tiden i så fall så det är ju inte så att vi lämnar vår 2 åring i en grupp ungar där det finns en personal. Sen är det ett tufft beslut att ta att lämna sitt barn så och då behöver man inte såna kommentarer. Men, det är ju bara min åsikt. Dessutom menar vi att när det går ska hans egna assistenter vara där med honom.

När jag preseterade mig sa jag att han har assistans dygnet runt och när hon kläckt ur sig att han var för liten menade hon att man får ansöka om hjälp i hemmet istället typ a la avlösarservice. Hm...Tack för att du lyssnade på vad jag sa i början av samtalet.


En normal kvällsmacka för en 1.5 åring??? Ibland kräker man på medicineringar och allt annat...

Oj oj oj, vilken dålig dag jag hade sist... Känns bättre idag :)

Här kommer en bild på Love som jag tog häromdagen. När jag lämnade honom låg han lilla rummet och när jag bara gick för att värma hans mat tog han sig hit. ARG var han när jag kom tillbaka...



Helt wild and crazy den ungen. Exakt HUR lyckades han liksom???

Natten jag tog gick bra. Men får ångest ändå när jag måste ta en natt. Fattar verkligen inte hur man orkade första månaderna....Och helgnätterna hade vi hela första året. Ont i magen när jag tänker på det.

Leon har blivit värsta Lovemysesugen. Bröt ihop totalt idag när Kerstin kom och hämtade Love. Han ville vara BÅDE med Love och mamma och valde då att stanna med mig. Men som han grät här och ropade efter Love, stackarn.





Imorgon blir det ny annons men känner mig inte alls på g med ny rekrytering. Trist, för det har jag alltid sett fram emot innan.

Nilla- visst har vi haft otur. Har ju en som är förädraledig och vi hade ju inte räknat med att behöva ha vikarie efter 8 månaders assistans... Sen har vi fått säga upp 2 i stort sett direkt varav den ena satt och somnade på sin intronatt... Sen är det ganska mycket sjukfrånvaro, tyvärr. Hoppas på friskare tider framöver. Vi hade verkligen hoppats att resten av året skulle bli lugnt men  men. Bara att hoppas på bra ansökningar.

Malin- vad roligt att höra om Tindras framgångar, duktiga tjejen. Även om ni kanske inte uppskattar hennes protester alltid ;) Men visst är det stor utveckling när hon visar så starkt vad hon vill!!! Hoppas den kommunen hittat kommer blir bra, håller tummarna!