lovelej

Och så papporna med såklart ;) I tisdags var vi på trisomiträff. Vi åkte till lilla Wilda och Hedvig och hennes mamma kom också dit. Nilla bjöd på en fantastiskt god smörgåstårta!!! Det är konstigt, vi har ändå bara träffats några gånger men känns som vi känt varandra länge. Det ger så otroligt mycket att ses, få prata om alla tankar och känslor... Och veta att ja, de vet precis vad jag pratar om!

Love var duktig och skötte sig bra där. Fick prova Wildas gunga och musikpuff.



Men visst är det konstigt att vi är tre familjer som bor så nära, som fått ha kvar våra små. Jag bor i mitten och har ca en timmes bilfärd till de andra. Tacksam för att det är så. Ni underbara människor, ni ger så mycket!!!

Igår blev jag j.... upprörd. Bilstolen har krånglat några gånger och varit svår att få fast i själva hållaren som sitter i bilen. Och igår gick det inte alls. Vi försökte och försökte. Men Love och den stackars assistenten fick till slut gå hem från förskolan... Är ca 4 kilometer så ingen jätterunda men bilstolen är ju inte gjort för långpromenader och den stackars assen var nog rätt hungrig efter en förmiddag på förskolan... Men , men det gick :)

Så idag har jag varit nere i Staffanstorp så de fick kolla på det. Och de hittade felet och åtgärdade det. Kan hända igen men de skulle kontakta leverantören så får vi se hur de åtgärdar det. Men nu vet jag hur jag tillfälligt kan lösa problemet så jag iaf får in stolen i bilen.

De är otroligt trevliga och tillmötesgående på bilanpassning i Staffanstorp så ska någon anpassa sin bil kan jag verkligen rekommendera dem!!

Igår hade vi möte på förskolan med rektor, personalen som ska ansvara för Love på förskolan, arbetsterapeut och sjukgymnast. Vi gick igenom vilka anpassningar de måste göra över sommaren som tex dusch och skötbord. Det är så härligt att möta människor som tycker det ska bli roligt och utmanande att arbeta med Love!!! De känns väldigt engagerade på förskolan och de vill så mycket!! Härligt!!!!

Har beställt lite nya kläder till Love. Blev lite från Villervalla och sen några bodies och en mössa från Lilltroll design :) Snygg blir han !!!!!

Visst är det härligt med värmen!! Love njuter av att kunna vara ute i timmar...





Love älskar verkligen sina leksaker :)



Posa lite ;)



Älskade älskade Lonse

Ikväll blir det premiärbloggande på den nya datorn vi köpt in åt assistenterna. Köpte den så de kan träna tecken och lite annat på nätterna när Love sover. Det finns ett bra program för teckenträning, ibland är det bra att få se tecknet, och inte bara titta i en bok.

Nattassistenten är sjuk och det var ingen som kunde ta den så det fick bli jag :). Men går av 11 imorgon fm så ska nog gå bra ;). Tänkte att det är lugnt men vid 21 kom jag på att jag har 14 timmar kvar, eh.... Nåja, någon enstaka gång fungerar det och klarade jag det i flera dygn när Love var liten så ska det nog gå bra. Jag och Daniel brukade ju hjälpas åt innan vi hade assistansen men när han själv hade natt på sitt jobb tog jag både dagar och nätter. Har 3 stycken assistenter som har ca 70%, där tanken är att de ska kunna hoppa in vid sjukdom men inte alltid de kan. De ska såklart inte behöva stå redo så fort jag ringer och sen är det ju att det går 3 personer /dygn (8-15, 15-22, 22-08) Har man haft fm kan man inte ta natten osv. Ibland blir det ett väldigt pusslande, om du tar natten istället för em så tar den em istället osv osv... :)

Ikväll insåg jag min både bästa och sämsta egenskap; jag är oerhört siggig. Ska minsann klara det själv! Och det är bra, ibland. Maria erbjöd sig att ta natten men hon har haft 2 nätter nu och planer imorgon. Vet dessutom att hon inte sovit så många timmar idag. Min mamma erbjöd sig ta några timmar nu ikväll men NEJ DÅ, jag ska klara det själv....

Ibland blir jag väldigt trött på människor. Som idag. Var på ett krukparty och en som var där gnällde såå tråkigt. Om man arbetar heltid, har småbarn, hus och blablabla då är man ju heeelt färdig på helgen och det förstod inte hennes gamla pappa, bla bla bla. Ville bara säga men vilken tur att du faktiskt har ett jobb och 2 friska barn, hus och sambo. Men nej, den personen vill jag inte bli. Så jag håller det inom mig och en och annan gång ger jag utlopp för min frustration här på bloggen ;). Men anser att alldeles för många klagar över småsaker. Och ibland är det så jäkla trist att lyssna på... :) Ibland kan jag tänka att de som klagar över småsaker hur i hela friden skulle de klara ett barn med grava funktionshinder, assistenter i hemmet och allt annat som medföljer?? Tycker inte om att berömma mig själv men helt ärligt, vi är en hel del mammor (och pappor) som är helt jävla outstanding!!!!!

Så i helgen var det dags för årets händelse igen, holje marknad :)

I söndags spelade timoteij och då var Leon nöjd, alla som varit med i melodifestivalen går att lyssna på :)



Väntan på att brorsan ska bli klar i hoppborgen...



favvominen :)



Visst ser Love ut att vara sugen på Leons milkshake?!?



Alla diggar loss!!



mormorkram



För en gångs skull fick även jag vara med på bild ;)

Idag har vi varit och provat nya rullstolen, panther. Såå smidig! Kommer bli kanon. Behöver göra lite ändringar så vi fick inte med den oss hem. Men visst sitter han bra?!? :)



Vi gjorde också mätningar till CPUP:n. Det görs 2 ggr/år. De mäter helt enkelt stelheten i Loves leder. Armarna var jättebra, bara hans händer som är lite vridna men vi gör handgympa flera ggr varje dag och eftersom han är så aktiv med sina händer är inte handortoser aktuellt ännu. Ben och fötter är han lite stel i men vi gympar och det var inte sämre än sist. Jag har varit lite orolig för ryggraden, att den inte känts som innan men sjukgymnasten tyckte den var jättefin, skönt.

Sen gick vi upp till barnmottagningen för att träffa dietisten. Där kom vi fram till att vi ska bättra oss med smakportioner och det vi ger ska vi blanda med minimax. Vi ska också byta ut "knappmålen" till en annan sort som innehåller mer fibrer och som är mer lämplig till en 4åring än minimax. Han kommer fortsätta få minimaxen dagtid ett tag till sen får vi se. Kommer prova den nya även dagtid men inte säkert han kommer äta den. Love har fortsatt gå ner, från 15.7 den 8 mars till 15.2  den 10 april till idag 14.8. Hm, inte så bra men vi får helt enkelt fortsätta komplettera i knappen och hoppas det vänder snart.

Nu har Love fått en big red (??) Det är en stor röd knapp som man kan koppla till något elektriskt som man enkelt sätter på och stänger av genom att trycka på knappen. Jag köpte en bordsfläkt då jag trodde att det skulle fungera bäst. Love tyckte det var väldigt intressant med lite blåst på sig och jag tror han förstår litegrann i alla fall att han själv kan påverka på och av. Ska filma när vi leker med det så kan man granska och kanske komma fram till om/när det är medvetna tryck och när det bara är hans händer som flyger runt lite.





hahaha, så här trött var fese häromdagen. Han bara somnade i skalet... Och sen när jag tog bort honom bröt han ihop tills han fick nana gott i mammas famn :). Det är så härligt när man inser hur bra vi numera kan tolka honom och han oss. Kolla också in hans nya min!!! Den gör han typ 24/7 numera. Ja, komma på att man kan dra in underläppen kan ju vara coolt :)



Så här gott hade Love och faster det häromdagen. Han är ju Värsta glidaren....

Love rider nu en gång i veckan och det går bra. Assistenten har tagit över så nu går jag bara bredvid. Han verkar trivas bra på hästryggen, ibland blir han lite gnällig men det brukar gå över ganska snabbt. Han brukar luta sig ner över manen och det känns såklart annorlunda när man gör så. Nu i torsdags var han och kände på assistentens huvud, och det var klart konstigt, för hon brukar ju aldrig ha något på huvudet... Han har fått låna en fårskinnschabrak från en kompis mamma som fungerar väldigt bra :). Så nu ska han rida en gång i veckan resten av terminen, sen får vi se hur vi gör i höst. Jag vill ju att han ska bada regelbundet också men ska han vara på förskolan 3 dagar i veckan blir det lite tajt med dagarna. Det räcker med en aktivitet om dagen för Love och jag vet hur det är med läkarbesök i perioder. Sen kortis varannan helg... Ja, vi får se hur vi lägger upp det. Kanske ridning varannan vecka och bad varannan. Nu har de börjat bada på kortis i deras bubbelbad med honom, härligt tycker Love även om han inte provat själva bubblet ännu :)



Love hade en väldigt orolig natt i onsdags så det slutade med att Maria bäddade ner honom på lekmattan då det enda som dög var hans älskade lampa. Så såhär somnade han... Kolla lilla fingret i bollen och mungipan, gullunge!

Det har varit lugnt med andningen då han blivit blå som jag skrev om sist. Vi hoppas det fortsätter så.

När jag jobbade natten i måndags så sov Love i famnen från 03. Först fick han mat och lät han sen sova vidare i famnen. Rätt vad det är så är han blå i ansiktet. Trodde han krampade så for upp, satte igång tidtagaruret och ut till skötbordet. Där var han som vanligt så ingen kramp. Berättade om det för assistenten som bytte av mig och sen hände något liknande för henne när han sov på förmiddagen. Då hade han andats hela tiden men blev bara blå så hon väckte honom och då blev färgen som vanligt igen.

Han andas alltså men troligen så ytligt att han inte får tillräckligt med syre. Varför detta nu då? Kan säga att jag tyckte det var riktigt otäckt när det hände på natten. Allt som rör Loves andning negativt är otäckt och man blir bara orolig för vad som väntar. Jag vet hur allvarligt allt med trisomin är men man blir aldrig redo för dåliga förändringar. Vill bara ha det som vanligt, inga försämringar. Hoppas det bara är något tillfälligt.



Så här gott kan han sova Lonsen ❤❤❤

I måndags var vi på träningsskolan och provade deras vattensäng. Tror Love tyckte det var mysigt :) så vi ska dit igen. Blir troligen inte varje vecka men ett par gånger i månaden ska vi nog få till.

Jag och Maria har börjat en ny kurs på habiliteringen Föräldrautbildning i kommunikation AKKtiv grundkurs KomIgång. Det har varit 2 träffar och jag tycker den är givande och bra. Sist pratade vi om att vara kommunikationspartner till sitt barn och hur man kan göra när barnet inte utvecklas som förväntat.

Den medvetna kursen TVT

1. Titta och lyssna (vara tyst och stilla, uppmärksam på vad barnet gör och visar intresse för)
2. Vänta och förvänta (vara nära och ge barnet tid att signalera vad den vill. Ge tid, massor av tid...)
3. Tolka och bekräfta (tolka det barnet gör som kommunikation och visa att man uppfattar barnets signal        och bekräfta)

RÄVA- locka barnet att kommunicera
Detta tycker jag är ett arbetssätt som vi ständigt arbetar med med Love.

Man arrangerar en situation som man tror kommer väcka någon reaktion hos barnet. Därefter följer man arbetssättet som ovan 2. vänta och förvänta sedan 3. Tolka och bekräfta.

Detta låter kanske enkelt men jag lovar, det är det inte...

Vi har också fått dela in i vilket steg i utvecklingstrappan där Love befinner sig och kommer arbeta mer kring det.

Det här med kommunikation med barn med funktionsnedsättningar är inte helt enkelt och att vara "rätt" i alla lägen. Det gäller att vara uppmärksam och tolka de små små tecknen och snabbt svara på dem. Men det är otroligt intressant och vi lär oss, hela tiden :)

Ibland är det dessutom lite svårt att koncentrera sig då en pappa måste lida av narkolepsi. Han somnar. HELA tiden. Och inte så att han rister på sig och försöker vakna till när huvudet ramlat bak i sömnen 300 gånger. Nej, han bara sover vidare....

Kolla in den lille lusaborsten så stor han har blivit!!! Sitter SJÄLV i tandläkarstolen!!!!





Å håller handen med sköterskan ♥

Love har verkligen jättemysiga både tandläkare och sköterska. De är så goa och bemöter honom bra.

Tandläkaren sa att Love har ökad risk för tandlossning eftersom tänderna är till för att tuggas med men det gör ju inte Love. Däremot är han väldigt ren och fin i munnen så då är det ingen fara, skönt! Sen ska vi borsta i gommen, på tungan och på läpparna för att minska känsligheten där och för att Love ska använda tungan mer. Nu har han lite underbett och använder han tungan mer så kan det bli bättre. Nu är det som så att Love älskar sin eltandborste och sitter och "leker" med dem en bra stund varje morgon och det var bara bra sa hon :) Och stunden med tandborsten är en härlig kommunikationsstund för Love visar tydligt när vi inte sätter på den att det är vad han vill. Många vinster med andra ord :)

Den 10 april var vi på HAB för att träffa den nya HAB-läkaren. Vi har inte så mycket kontakt med läkaren där eftersom vår främsta läkarkontakt är på barnmottagningen med dr Blomé. Men ville ändå träffa den nya läkaren. Vi pratade mest om Loves andningsuppehåll och ryckningarna. De lyssnade på hjärtat och efteråt gick vi och gjorde ett EKG för att se så det inte är något med hjärtat.

Planen är att byta krampmedicin om det fortsätter men det är ju inte bara att byta, utan det kan bli tråkiga biverkningar på nya mediciner. Har pratat med föräldrar som upplevt att deras barn gått bakåt i utvecklingen när de bytt krampmedicin. Och iktorivilen fungerar väldigt bra på Loves kramper och upplever inte att den påverkar hans utveckling eller vardag negativt. Men såklart ska han inte behöva ha sina ryckningar om det går att göra något åt dem. Lyckligtvis har det sedan besöket varit ganska lugnt med dem så inga medicinbyten här ännu i alla fall.

Ett tag var dygnsmängden av minimax,  tranbärsjuice och vatten alldeles för låg så nu komplettar vi i knappen varje dygn om han äter för lite. Jag tror det var det som gjorde att ryckningarna blev värre. Att kroppen liksom fick för lite energi. Kanske helt fel men så tror jag.

Statusen på Love är bättre, peppar peppar... Ryckningarna har varit bättre de sista dagarna så jag har inte behövt höja iktorivilen. Hoppas det fortsätter så här.

Jag har börjat jobba lite nätter och det känns bra. Vilken skillnad när man får gå och sova sedan! Efter en natt känner man sig lite full/bakfull och tänker inte riktigt normalt. Jag fattar inte hur vi orkade innan. För efter en natt hade man en ny dag, sedan en ny natt och sedan en ny dag... Att hjärnan bara fungerade...

I måndags var jag och hälsade på i förskolan och det kändes bra. Det tråkiga nu är att Love inte får färdtjänst vilket rektorn var övertygad om. Men hon försöker lösa det på annat sätt, hoppas det går. Jag ringde och kollade med skolskjuts men det har de inte på förskolan. Varför? Det bara är så... En motivering jag fått är att alla föräldrar får köra sina barn till förskolan. Men! Love skulle gått på myran som Leon och vi cyklar varje dag (tar typ 5 minuter). Men lokalerna där och de stora grupperna är inte lämpliga för Love utan han ska gå i en "byaskola" 5 km från Olofström. Vi får se om det löser sig.

Sen på tisdagen fick Love följa med och hälsa på. Han blev dock trött efter en stund och visade inte sin bästa sida men vi har planerat in att han ska hälsa på flera gånger i månaden nu fram till sommaren så kommer nog visa sitt rätta jag :)

Häromdagen var jag och hälsade på en kompis som fått barn. Det kändes väldigt jobbigt innan och jag tvekade på om jag verkligen ville. Men det kändes jättebra när jag väl var där och han var SÅÅ SÖT! Jag blev alldeles bebissjuk... Insåg att jag knappt träffat några bebisar sen Love var liten och det känns lite konstigt att se bebisar utan sond, utan larm, som kan ligga själv på soffan och sova.

Det här med bebisar har varit väldigt jobbigt för mig för det påminner mig om allt härligt vi missat med Love. För bebisar är ju helt ljuvliga. Det var Love med men omständigheterna gjorde att all glädje försvann. Jag förstår inte de som går igenom samma situation som vi att de inte känner sorg utan detta gjort att de är lyckligare än någonsin. Det är ju bra för dem att de kan känna så och se så på situationen men jag och Daniel har aldrig känt så. Det har varit och är fortfarande en djup sorg, det som drabbat oss, Leon och såklart Love. Det livet han lever är inte vad man önskar sitt barn. Sen är jag övertygad om att Love lever ett bra liv utifrån sin diagnos. Han har fantastiska assistenter som alltid finns där för honom och vi arbetar hela tiden med att utvecklas för att bättre kunna förstå och tolka vad han vill och menar.

Jag känner att jag utvecklats mycket sista året med hur jag hanterar allt. Sånt som jag mådde dåligt över tidigare har jag nu lärt mig att hantera. En sak jag hade väldigt jobbigt med var när en del människor jag umgås med knappt frågade om Love. Men jag har insett att det finns de som behöver stoppa huvudet i sanden lite och inte "kännas vid" det jobbiga men att vi kan ha det trevligt ändå och umgås. Jag vet nu vilka jag kan vara helt öppen med hur jag känner och med dem känner jag mig aldrig gnällig eller tjatig. Och detta med Love, det behöver man inte diskutera med "alla", utan med vissa kan man på något sätt bara vara en vanlig mamma med vanliga normala samtalsämnen.

Och det här med bebisar... Det känns så skönt att kommit vidare lite för i sommar kommer det flera bebisar. Två av mina närmaste vänner och min syster får i sommar och jag ska erkänna att det var tur de berättade på telefon för vad jag grät sedan. Men idag känns det bra och jag känner enbart glädje med dem ♥

Förra veckan slutade då den andra av Loves assistenter. Det kändes konstigt och lite sorgligt. Det blev så tydligt att nu har både J (som slutade i februari) och E slutat. De har ändå varit med oss 1 1/2 år och varit 2 kanontjejer som vi trivts otroligt bra med. De började hos Love när det inte alls fungerade med assistansen och vi var allmänt slutkörda och ganska trötta på att ha det så. Vi jobbade ihop oss till ett väldigt bra gäng och det kändes bara lite ledsamt att de nu är borta. Visst kommer vi träffas ändå men i alla fall... Kanske inte så mycket E då hon flyttar dit Wilda bor och hon kommer faktiskt jobba lite med Wilda :) Önskar henne lycka till och hoppas hon kommer trivas bra där!

På tal om Wilda så är det snart dags att ta tag i en träff. Känner att jag behöver mina trisomimammor lite ibland. Hoppas på friskare tider så det kan bli av senast i maj.

Jag har sagt det innan men säger det igen: Love har världens bästa läkare! Inte så att han vet allt men han är så otroligt sympatisk och man kan inte annat än att gilla honom. Ja, de är bra allihop på "vår" barnmottagning :)

När läkaren inte vet så säger han det, men han diskuterar då alltid med andra läkare tills vi kommer fram till bra lösningar. Och man måste inte veta allt, det är bra att ta hjälp av andra. Sen kanske det inte alltid finns någon lösning men han försöker verkligen alltid lösa problemen Love har.

Problemet nu är ryckningarna. Jag upplever att de blir lite värre varje dag. Vi antar att de är kramprelaterade men att de sitter för långt in i hjärnan så de inte kan ses på EEG så ett nytt sådant avvaktar vi med. Läkaren ringde och diskuterade detta med den nya HABläkaren som är barnneurolog. Henne ska vi träffa den 10 april för första gången.

I nuläget gör vi inget mer än att jag ska filma det så läkarna kan se hur de ser ut. Fast de kommer egentligen så pass ofta så träffar de Love en timme lär de se det. Men bra att ha det filmat så kan man se det fler gånger. Blir det värre ska vi öka iktorivilen med en droppe på morgonen men han var väldigt osäker på att det skulle hjälpa. Annars kommer vi troligen byta till någon annan krampmedicin och se om det hjälper. Därefter får vi se, men bra att ha en plan att börja med.

Igår var det då premiärturen för Love! Det gick bra. Något jag funderade på efteråt var att han hade inga andningsuppehåll eller ryckningar när han satt på hästryggen. Något att ha i åtanke vid varje ridtillfälle. Egentligen är det inte jag som ska ha ridningen med den tjejen som själv rider och ska sitta med honom sedan är fortfarande ganska ny och jag känner att när det är något nytt för Love måste han ha en trygg person med som han känner väl. Så mamma får ta det nu i början. 5 år sedan jag red senast men åh, vad det var härligt att sitta på en hästrygg igen! Under många år levde jag i stallet :)

Eftersom det inte finns någon bra sadel där nu så önskade jag att ha en voltigegjord så jag har något att hålla i, det fungerade okej men nästa gång ska vi prova en longergjord med ett handtag på och se om det blir bättre för Love. Kändes lite som han trycktes mot longergjorden. Men tror det är bra att bara sitta på ett schabrak och inte en sadel för man känner hästens rörelser så mycket bättre.






Se så fint han håller i sig :)



Bara att ha en hjälm på huvudet var nog nästan en lika stor grej som själva ridningen för Love. Han förstår klart inte vad det var som han hux flux hade på huvudet. Så fram tills nästa gång ska han få känna ordentligt på den så han vet vad det är. Tänk vilka misstag man ändå gör gång på gång på gång. Hade inte en tanke på att vänja honom vid den innan i veckan.

Statusen på Love nu för tiden? Det är ganska bra. Förra tisdagen pratade jag med hans läkare och då var allt bra med andningsuppehållen. Koffeintabletterna hjälpte både mot dem och påverkade sömnen positivt. Men nån dag senare ändrades det. Nu har han rejäla andningsuppehåll där han rycker, rejält, i kroppen. Och detta är många många gånger om dagen. Jag hoppas det är något tillfälligt samtidigt som jag vet att läkarna sagt att de tror and.uppehållen bara kommer bli värre och att det nog inte finns mycket vi kan göra. Det är fel i hela Loves kropp men det är lätt att glömma när han ändå mått så pass bra som han gjort.

Jag har en teori till att det blivit på mycket sämre och det är att kroppen får för lite energi nu. Love sover bättre på nätterna vilket gör att han ofta missar ett mål på natten. Har tidigare ätit var 3-4e timme hela dygnet. Sedan har han ätit dåligt på dagarna och helst vill jag inte ge i knappen dagtid då följden kan bli att han slutar äta själv. Man märker att han gått ner så nu ger vi mat+vätska i knappen både mitt i natten när han sover och på dagen ifall han äter dåligt. Hjälper inte detta snart ringer jag läkaren så får vi träffas och diskutera hur vi ska göra. Kanske ett nytt EEG...

Sånt här får mig att bli rädd för framtiden. Det är på ett sätt så självklart att Love alltid kommer finnas med oss. Men vad innebär en  sådan här förändring? Försämrat allmäntillstånd? Min älskade unge, du får inte bli sämre.



Mormors julklapp har nu äntligen kommit upp! Love var lite avvaktande till en början och ville ha assistentens hand där också första gången. Men nu är han varm i kläderna och undersöker även själv :) Ikea har mycket bra grejer!



Här ser ni hur "orädd" han är om sina händer. Tar på och upptäcker gärna vilket är ganska ovanligt för dövblinda.



Lilla jag på upptäcksfärd...