lovelej

Tiden den går och jag förstår inte. 5 månader sen idag. Hur kan det vara 5 månader sen du tog dina sista andetag? Den 7 februari och månaderna därefter känns bara som en mardröm. Hur orkade man? Komma hem och veta att hans kropp är kvar i bårhuset. Planera begravning för sitt älskade barn. ordna dödsannons. Vara med vid kistläggningen.

 

Jag går fortfarande och väntar på att du ska komma tillbaka. Så fånigt va, en vuxen människa som inte förstår att någon som är död och begraven inte kan komma tillbaka. 

 

Jag frågar mig i stort sett dagligen, dog Love? Hur kunde Love dö? Han fixade ju allt...

 

Jag har såklart alltid förstått att det skulle bli tungt den dagen du lämnade oss men sorgen, smärtan och saknaden är så otroligt mycket större än jag någonsin kunde föreställa mig. Vissa stunder kan det kännas rätt ok, som att det håller på att vända men så faller jag igen och det river och sliter inom mig. Orkeslös. En sån olustkänsla inom mig. 

 

Jag antar att det blir lättare med tiden. Man lär sig leva sorgen. Jag läste i en artikel; 

"man kommer aldrig över sorgen efter ett barn, men man skaffar sig rutiner så att man kan leva med den" 

 

Förra fredagen fyllde du 7 år i himlen. Älskade Love, saknar dig så otroligt!!!!! 

 

 

Vår älskade Love har somnat in. Hans lilla kropp orkade inte mer. Det är så otroligt tungt, fruktansvärt och tomt...

 

Det började söndagen den 1 februari med att han blev rosslig. Efter alla lunginflammationer har vi blivit snabba med att sätta in spektramox så på måndagen åkte vi in till sjukhuset och träffade läkare. Jag minns inte exakt vad CRP låg på men det var under 10. Han lät ju rosslig så in med penicillin och fortsätta med ökade inhalationer. Redan på tisdagen behövde han syrgas dygnet runt men eftersom vi har allt hemma var det bara att sätta en tub i en väska och så kunde han lulla runt i sin gåstol.

På torsdags eftermiddagen kändes det inte så bra. Då hade han gått på penicillin i 3 dygn men hade fått lite feber. Ringde flera gånger under kvällen och rådgjorde med läkare i Karlskrona vilka mediciner jag skulle ge och hur mycket syrgas han kunde ha under natten. Vi skulle sedan höras på morgonen igen. När läkaren sen ringde fredag morgon hade Love behövt 2 liter syrgas nästan hela natten så då bestämde vi att det var dags att åka in.

 

I Bilen var det lugnt, låg på runt 1/2 liter så första timmarna på sjukhuset gjorde vi precis det vi gör hemma. Då kände vi nästan att kanske kan vi åka hem igen och komma tillbaka dagen efter för att kolla blodgas. Så har det ju varit några gånger tidigare, att vi åker in med en dålig Love och sen på sjukhuset blir han pigg så vi kan åka hem igen. Under eftermiddagen blev han dock succesivt sämre så fick kalla in läkare flera gånger. På natten blev han ännu sämre och vid 03 flyttades han över till IVA.

 

På IVA fick han noninvasiv respiratorbehandling. Det är en respirator men istället för att söva och intubera så sätter man en mask för ansiktet som sluter tätt och sedan trycks luft ner i lungorna vid varje andetag. Först visade proverna på förbättring med så visade blodgaserna att han åter samlade på sig mer och mer koldioxid. De fick även svar på ett prov som visade att han fått RS-virus. Läkarna förberedde oss på att detta kunde bli gången när han inte klarar det. Vi ringde in anhöriga.

 

Jag satt bakom Love i stort sett hela tiden från det vi flyttades över till IVA. Vid 16.30 bad jag alla gå ut för jag ville vara själv med honom. Då sa jag bl.a. till honom att det var ok om han inte orkade mer. Mamma klarar sig. Strax därefter kom narkosläkaren in. Då såg jag på monitorn hur Loves andetag blev mer och mer oregelbundna. Vi kallade in de allra närmaste. Sedan gick det snabbt och Love avled kring 17-tiden. Så otroligt smärtsamt! Älskade Love!!!

 

Kan det vara så att han väntat på att få okej av mig att gå? I maj när han var dålig sa jag till honom att han måste orka, han måste fixa det och då var det precis som han stärktes, som att ok mamma, jag fixar detta!

Vi har märkt på honom sista månaderna att blivit tröttare, inte varit lika pigg och glad. Han har behövt syrgas i stort sett varje natt.

 

Det var dags för honom. Hans lungor orkade inte mer. Jag är tacksam att det lugnt och fint tillväga. Att han fick alla möjligheter att klara det på IVA. Att vi var på IVA med lugn och duktig personal. Att alla de närmaste hann in. Att min lillasyster som jobbat med Love nu sista månaderna hann ner från Göteborg. Att jag satt bakom honom och kunde nynna hans favvomelodi i örat på honom.

 

Älskade Love, du är så otroligt saknad!!!

 

Loves begravning är på fredag den 27 februari kl 10.00 i Jämshögs kyrka.

Vi önskar en skriven hälsning till honom som lämnas i en låda vid ingången.

 

Alla som känner att de vill ta farväl av Love är varmt välkomna!!

 

 

 

Älskade lilla feselonse, du finns för alltid i våra hjärtan!!!!

 

 

i måndags var vi på sjukhuset för att Love skulle få botox. Som vanligt var han jätteduktig. Väntar tålmodigt på att emlan ska verka och ligger sen tyst och stilla när läkaren sprutar in botoxen. 

 

När jag var i matsalen för att hämta bestick knackade plötsligt någon mig på axeln. Man blir ju alltid förvånad att träffa någon där som man känner men det visade sig vara en av mina närmaste vänner som fått åka in akut med sin lilla bebis som drabbats av rs. Han var riktigt dålig ett tag men nu har de fått komma hem igen, så skönt att allt gick väl!!!

 

Detta fick mig sedan att tänka tillbaka på när Love var nyfödd. Tänk, med en 8 dagar gammal bebis få beskedet att ert barn kommer dö. Vi blev chockade, grät och grät ännu mer. Men sedan var det bara att bita ihop och ta tag i situationen. Love skulle sondmatas var tredje timme dygnet runt och hem ville vi. Så det var bara att lära sig allt kring honom så vi klarade sköta honom själva. Så sjukt. Ert barn kommer dö, hur klarar man egentligen av att hantera ett sånt besked? 

 

Under alla de gånger vi legat inlagda har vi några gånger träffat på familjer vi känner. För några av dem har det varit en riktig pärs, men barnen har efter lite vård mått bättre och sedan har deras mardröm varit över. De behöver troligen aldrig mer besöka barnavdelningen i karlskrona. 

 

Jag har alla gånger vi åkt hem med Love igen känt sann glädje. Vår kämpe fixade detta med. Men, min mardröm är inte över där. Jag vet att det blir fler pärser. Fler samtal mitt i natten med läkare, med gråten i halsen, då Love kommer ha andningsproblem. Fler nätter då syrgasen måste höjas och höjas. Fler nätter då akutmedicin efter akutmedicin måste användas. 

Vi gör som vanligt, bara att ta tag i det och lösa de problem som uppstår. 

Så är 2014 över. Många som summerar året som gått så tänkte göra detsamma här. 

2014; året som varit ett av värsta för vår familj. Love har haft det otroligt tufft. Håller knappt räkningen längre på hur många lunginflammationer han haft... 

Det var året vi sade upp Loves korttidsplats, året vi fick dubbelbemanning. Det var året vi fick vänja oss vid att ha 12 personer som kommer och går i vårt hem dygnet runt. Året där "att vara redo dygnet runt" fått en helt ny innebörd för mig. Året då jag insåg att tiden med min älskade Love troligen är ganska kort. Året då vi gick från att ha en pigg gosse som skulle medicineras några gånger om dagen,(självklart lite svårare problematik än så men ni fattar vad jag menar) till att ha en gosse som kräver vård dygnet runt för att hållas vid liv. 

 

Jag mår inte bra. Jag gråter väldigt mycket. Kan inte köra bil ensam utan att tårarna bara rinner. Det är en otroligt plågsam process vi går igenom med vår Love. Att se hur han försämras och veta att det blir inte bättre hur mycket vi än kämpar. Han har bra dagar också, självklart. Men det är rossligt. Det är få dygn som han inte behöver inhalera var 3e timme dygnet runt. Det bara läggs på och läggs på mediciner. Vi har ett minisjukhus här hemma. Loves läkare har sagt att den vården vi bedriver nu i hemmet kräver egentligen mycket utbildning. Men vi har inget val. Det vi tidigare behövde ligga inlagda för sköter vi nu hemma. För både familjen och Love mår bäst när han är hemma. Men det är ett tungt ansvar som kostar mycket i form av min energi. 

 

Häromnatten larmade assistenterna vid 01. Det var en av våra mest rutinerade assistenter som jobbade och när hon larmar vet jag att det är illa. Då var det pipigt i hans bröst, trots en intensivbehandling med airomir då man ger 1*3 behandlingar med 20 minuters mellanrum Och så hade han fått teovent. Han hade en temp på 39,6 trots ipren i kroppen. Det var bara att ringa sjukhuset och be att få rådgöra med läkare. Som tur var jobbade en av de jag har mest förtroende för. Det är många bra läkare i karlskrona men sen har man klart sina favoriter. 

 

Vi skulle ge mer teovent och betapred, alvedon för att få ner feber och så inhalera mer airomir. Efter två timmar lugnade det sig så jag kunde gå och lägga mig igen. Men sen på dagen behövde han syrgas i vaket tillstånd, vilket bara händer när han är riktigt dålig i lungorna. När sen em-personalen ringde hem mig från systers kalas kände jag att nu är det dags att åka in. Men Love är en speciell unge och på natten sen behövde han knappt syrgas så dagen efter åkte vi hem igen. Han var inte bra men tillräckligt för att vi ska klara av det hemma. Däremot visade lungröntgen på förstorat hjärta så de misstänker hjärtsvikt pga att han samlar på sig vätska. Hans fötter har varit svullna ett tag pga vätska så nu fick vi med oss vätskedrivande medicin och nåt tillskott och så skickades remiss för nytt hjärtultraljud. Vi ska nu väga alla blöjor så vi vet hur mycket han kissar ut.

 

Något som började i panik men som slutade väldigt bra var häromkvällen när assistenterna larmade då massimon (saturationsmätaren) slutade fungera. Ringde barnavdelningen i panik då vi verkligen måste veta hur Love syresätter sig. Trodde jag skulle behöva köra in och hämta en ny men de satte den i en taxi så 00.30 rinde chauffören att han var utanför. Helt fantastiskt vilket land vi bor i!!!! Jag tycker verkligen att sjukvården är toppen i Blekinge.   

 

Jag är som sagt ofta ledsen. Ofta orkar jag inte vara social utöver det jag verkligen måste. Jag ringer sällan vänner.... Men det är väl så att riktiga vänner finns där ändå.... Ibland har jag ork till tusen och ibland vill jag bara lägga mig i en hög. Men känner att det är ok. Det är ok att min energi tryter. Det är ok att säga att nej, jag orkar inte det. Det är ok att inte vara så himla social i alla lägen. Bra vänner och familj förstår och finns där ändå. För det är så det är; min ork den tryter, något jag faktiskt inte riktigt trodde. Men man lär så länge man lever. 

Här är ok. Love mår bra. Samtidigt mår han ju inte alls bra. Och det är så otroligt svårt att acceptera. Det är bättre med slemmet, håller saturationen bra men samtidigt vet jag hur skör han är. Det krävs inte mycket för att han ska bli riktigt dålig.

 

I tisdags kväll avslutade vi penicillinkuren han gått på nu i en månad och istället ska han få eusaprim 1 gång om dagen, förebyggande penicillin helt enkelt.

 

Jag känner en oro i kroppen. Som finns där hela tiden och maler. Igår var vi i Karlskrona och träffade Maria, sjukgymnasten som hjälpt oss mycket med andningsgymnastik och alla maskiner vi nu för slemmobilisering. Hon är otroligt duktig. Vi pratade lite om hur mycket vi fortfarande inhalerar (var 3e timme vaken tid och ett par gånger på natten) Hon menade att det är väldigt mycket när det ändå gått så många veckor. Love har varit rosslig så vi har ansett att det behövts men nu ska vi prova att minska något.

 

Jag och Maria gick iväg för att prata lite då jag aldrig vill prata allvarligt om Loves situation så han hör. Även om han med all sannolikhet inte förstår känns det ändå inte ok att prata inför honom. Vi pratade om gränsen. Den där gränsen. För hur mycket vi ska göra för Love. Med alla inhalationer och maskiner anser hon att gränsen är nådd. För mycket av Loves tid går till vård, var är livskvaliten... Och vad innebär det då? Vi ska såklart inte bara sluta ge honom det han behöver, utan däremot är det otroligt tveksamt om behovet av IVA-vård och respirator skulle komma igen att man då skulle överväga det till Love. Min hjärna förstår nog det egentligen men mitt hjärta skriker "VÅRDA, VÅRDA, VÅRDA HONOM!!!" Jag sa till henne att jag behöver höra det för att kunna bearbeta, men samtidigt; hur ska jag kunna neka honom den vården om behovet kommer? Men för vems skull är det? Min, eller Loves? Är det det bästa att hålla vid liv till varje pris? Tankarna bara snurrar....

 

Något positivt i allt är att vi nu fått beviljad dubbel assistans dygnet runt av försäkringskassan. Så otroligt skönt att slippa tjafsa med kommunen om det. Fick hem besluten därifrån häromdagen. När jag läser det känns det som handläggaren tycker vi är värsta lata föräldrarna som inte orkar vårda vårt barn utan väljer en enkel väg med assistans... Det "åvilar ett stort föräldraansvar i situationer som denna, att ge omvårdnad och närhet till sitt sjuka barn". Mmmm.... Hemska, hemska föräldrar som inte orkar ta hand om barnen de skaffar....

 

Jag fick även brev från sjukhuset i Lund. Jag har fått boka om en tid Love haft där för att kolla synen. Har nog bokat om 4 gånger pga alla lunginflammationer. Nu stod det att de väljer att vänta nåt år med den, vilket är helt rätt men det känns bara lite tungt samtidigt. Vi som tänkt och planerat framåt så mycket för Love. Nu vet jag inte alls hur det ens ser ut om en månad. En vecka. Hur länge orkar han? Hur länge får han hålla sig hyfsat frisk?

 

Inte så konstigt att tankarna bara snurrar och att klumpen i magen inte vill försvinna.

ja, nu har det dröjt igen. Vi har haft en riktig pärs här igen.

men jag börjar med vad som hänt allmänt sen sommaren. Förskolan kom igång och där trivdes han bra som vanligt. Ridningen också och den gick väldigt bra. Han har suttit väldigt upprätt och fint och varit nöjd den stunden han ridit.

 

Vi har känt ett stort ökat behov av fler dubbelbemanningstimmar så den 29 augusti hade vi möte med försäkringskassan. Det gick bra men jag var helt slut i huvudet sen.

Hur lång tid tar ett blöjbyte?

Hur många per dygn?

Hur lång tid varje lyft?

Hur lång tid tar tandborstning?

Hur lång tid tar inhalationerna? osv osv osv....

 

Den 2 september hade vi tid för en sväljröntgen eftersom jag varit orolig att alla dessa lunginflammationer orsakades delvis av att han svalde sina smakportioner fel. Tanken var att han skulle till förskolan på förmiddagen men först var han trött efter en tuff natt så fick bli sovmorgon. Men sen fick han en rejäl host- och kräkattack som gjorde honom helt slut så fick vara hemma tills det var dags för Karlskrona.

Sväljröntgen gick helt ok. Den visade att när han väl sväljer så sväljer han rätt men han hamstrar. Behåller det han får in i munnen i sina kinder lääänge. Så nån sked eller 2 räcker att ge honom. Sen gjorde vi också en lungröntgen för att se hur de såg ut, som uppföljning efter alla inflammationer. De var.... vad ska man säga... rätt ok. Loves lungröntgen visar aldrig på friska klara lungor men ingen lunginflammation i alla fall. Men rester från det som varit.

 

På onsdagen ringde assistenten när hon var på väg hem från förskolan att jag behövde stå redo när de kommer då Love åter fått en rejäl host- och kräkattack. Höll på i ca 1 timme, till och från. Sedan var han helt slut. Hade samtidigt besök av logoped och sjukgymnast så var lite rörigt här.

 

Love sov sen större delen av eftermiddagen. Var uppe en runda i gåstolen innan det var dags för att göra kvällsklart. Han somnade gott men fick en mindre host- och kräkattack i sin pandastol. När jag sedan lade över i sängen fick han ett rejäl attack igen. Han hostade och hostade och kräkte slem, fick knappt luft! Till slut lugnade det ner sig och han somnade om. Lät sen rosslig så ringde och pratade med läkare i Karlskrona vad mer jag skulle göra. Kändes sen lugnt då vi hade tid till dr Blohme på torsdagen. På natten larmade assistenten att han lät väldigt rosslig igen så jag tog upp honom och inhalerade och andningsgympade. Lät sen något bättre.

Vi åkte in till läkaren på förmiddagen men då var vi helt inställda på att bli inlagda i Karlskrona så vi packade med oss det nödvändigaste för mig och Love. Och visst var det så. Han kunde då inte syresätta sig ordentligt utan fick ha syrgas. Vi diskuterade ifall vi skulle åka ambulans men samtidigt sitter Love bättre i sin egen bilstol så vi fick låna en tub syrgas från akuten!

 

På natten sen kom första pärsen. Hade assistent där som väckte mig vid 01. Då hade de tagit blodgas som visade på 11. Den ska ligga på runt 5 så fick de inte ner den behövde vi över till IVA. (blodgas visar om man samlar på sig koldioxid, vilket man kan göra om man inte andas ut ordentligt när man har syrgas) De gav olika akutmediciner och till slut visade proverna på förbättring. Det var läkaren Caroline  som ansvarade för Love den natten och hon förklarade tydligt och sakligt hur de tänkte och vad de skulle göra så det kändes hela tiden väldigt tryggt.

 

Love blev sen sakta bättre och var utan syrgas hela söndagen och då trodde vi det skulle vara ok att åka hem. Vi fick ok av läkare, fick med lite nya akutmediciner med hem och trodde det skulla vara lugnt. Love gick runt hemma och kollade läget men han hann inte mer än somna så blev han blå. Och helt borta! Jag tog upp honom, började med c-pap och sen akutmedicinerna. Men såg ingen förbättring. Jag och assistenten diskuterade lite och vi kände bara; det är dags att ringa ambulans. Lipade i luren men lyckades förklara läget rätt snabbt ändå. Ambulans kom, narkossköterska med som satte nål och de gav syrgas. Sen in med blåljus till Karlskrona. De hade funderat på om det var bättre att åka till Kristianstad då det är halva vägen men jag sa att vi vill till Karlskrona. Där känner alla Love och då tas bättre beslut. Det var så otroligt fruktansvärt! Jag trodde verkligen att nu dör han!

 

Inne på akuten stod läkare redo med ett helt team. De diskuterade ifall han behövde IVA-vård eller om barnavdelningen klarade av det och till slut bestämde de att han skulle till barnavdelningen. Natten var sen ok och på måndagen vaknade han hyffsat pigg. Älskade underbara unge!

 

Han behövde såklart syrgas. Och sin gåstol. Den kom en av assistenterna med och sen på eftermiddagen kom även Maria. Vi har camperat fint på sjukan... Hon och jag har tagit dagarna och så har det kommit en assistent på natten.

 

Diskussionerna började nu varför detta hände. Att behöva syrgas så pass länge.... Vad händer med hans lungor... 8 lunginflammationer på 10 månader....

Det har varit tuffa besked. Läkarna tror nu att hans lungor är så pass dåliga att han orkar inte längre återhämta sig. Han kommer inte bli helt bra igen. Kanske att han kommer klara sig utan syrgas efter en tid denna gång men blir det ytterliggare en lunginflammation kommer han nog inte göra det då.

 

"Ta tillvara på tiden" Det var orden jag fick höra...

 

Älskade Love, ska du nu efter mer än 6 år inte orka så mycket längre?

 

Vi är hemma sedan en vecka. Har fått syrgas med oss hem som han fortfarande behöver i stort sett varje natt. Han måste inhalera var 3e timme dygnet runt. Kan inte ligga ner långa stunder, då sjunker saturationen. Det är ett enormt vårdbehov dygnet runt.

 

Fick med oss ett läkarintyg (har haft en superbra läkare, Martin, som verkligen förstod allvaret denna gång) som tydligt visar att han behöver dubbelbemanning dygnet runt och varför. Ändå har jag i en veckas tid tjafsat med kommunen om detta. Kommunen har skyldighet att täcka upp i väntan på försäkringskassans beslut.

 

Lss-handläggaren babblar om föräldraansvar.... Verkligen? 24 om dygnet för en 6-åring? Som kommer fortgå så länge han lever...

 

Återstår att se vad som händer där... Men har verkligen haft toppenstöd i vårt assistansbolag. Det har känts skönt i alla fall. Och att Love har helt fantastiskt underbara assistenter som ställer upp till 100% i alla lägen!!!

 

Så nu, alla vänner och släkt. Jag är verkligen osocial för tillfället. Gör det jag måste. När jag inte ringer tillbaka eller svarar på sms, så orkar jag helt enkelt bara inte just nu. Ge mig bara lite tid att hämta krafter så ändras det snart. Fortsätt gärna messa, det är skönt att veta att många bryr sig :) Och får ni inget svar, kan jag i alla fall garantera att jag läst. Och att jag svarar en annan dag...

Verkligen dags för uppdatering igen!!

 

Hur är det med Love då? Lite upp och ner. Han har krampat många nätter i sommar. Det är "bara" en kramp per natt men det har varit många nätter. Han vaknar vid 01-02 och det är många gånger svårtolkat ifall han är orolig eller det är kramp. Vi har först försökt få honom att somna om och har inte det gått har han antingen fått stesolid eller buccolam. De bryter krampen bra båda två.

 

 

Penicillinkuren jag skrev om sist han påbörjat fick vara ganska länge för mitt i hade han blod i örat. UNDER penicillinkuren, konstigt.

 

Sen var han utan några veckor tills han blev slemmig igen med 39 graders feber. Det var den 22 juli och då fick han en 10 dagars kur. Han är fortfarande slemmig så det är extra inhalationer och andningsgymnastik insatta. Sista dagarna har han varit ganska trött. Sovit bra på nätterna och sen ändå behövt sova på dagen också. Så får se om det blir nåt värre igen här.

 

Det var det tråkiga. Kanske ska berätta lite om roliga saker som hänt i sommar???

 

Han har badat en del. På kortis har de haft en liten pool till honom som han har gillat starkt. De har även haft ett plaskbord där han kunnat stå och blöta ner både sig själv och sin personal. Här hemma har vi varit vid Halen och badat några gånger och det har han gillat.

 

 

En av gångerna när vi var där kom det fram en dansk flicka och frågade om han ville leka med hennes boll. Vi provade och Love gillade det jättemycket!! Hon stod där så fint i säkert 20 minuter och gav tillbaka den när den gled ut Loves händer. Så himla fint gjort!!

Jag pratade med mamman (liiite svårt att förstå danska ibland :)) och hennes bror har en cp-skada och deras närmaste vänner har ett multihandikappat barn så hon var ju "van". Men det var ändå så himla glädjande att se hennes bemötande mot Love. Han var en PERSON, ett BARN som kan leka. Inte någon som har konstiga ljud för sig och som man bara stirrar på.

 

Love har också hunnit fylla 6 år!!! Fatta det då!!! Sex år. Helt galet vad tiden går.

 

 

Vi har fått takliftar. Väldigt skönt för både oss och Love.

 

 

Vi har varit hos gammelfarfar och gammelfarmor

 

 

Hur är det med Love då? Inte jättebra. Han är pigg på dagarna så han är iväg på förskolan och det går bra. Men på kvällar och nätter är det slemmigt. Vi slutade med 3 veckors penicillinkur (från förra inläggningen) förra tisdagen. Torsdag morgon är han slemmig igen och har en pärs på två timmar på förmiddagen med hosta kräk hosta kräk hosta kräk....

 

Så i fredags åkte vi in till Karlskrona. De tog lite prover och kollade syresättning. CRP på 11 och syresättning på 94-96 så den med bra. Slemmet hade alltså inte ännu utvecklats till lunginflammation. Fick med oss penicillin hem så det ska han nu gå på fram till nästa onsdag då vi ska på möte med Loves två huvudläkare. Så får vi se vad som bestäms då. Jag har grubblat och grubblat och ältat fram och tillbaka vad jag tror är bäst för Love. Det har varit en intensiv vår med flera pärser för honom. Det har varit nära döden. Hur länge orkar hans kropp?

 

Så jag har kommit fram till vad jag tror är bäst för honom och det är att gå på penicillin nu. Så länge han lever. Det kan komma en dag när bakterierna i hans kropp blir immuna mot penicillinet och då finns inte så mycket mer att göra. Men då får han i alla fall må bra under tiden. För det är det viktigaste. Att han får må bra. Hellre en kortare tid. Så länge han mår bra. Fattar ni vad det är jag sitter och dividerar om??? Mitt barn. Om hans liv. Hans liv!! Barn ska INTE DÖ innan sina föräldrar!!!

 

Som ni förstår har det varit en tuff tid rent mentalt. Att ställa om. När Love var liten var vi inställda på att han skulle dö när som helst. Men så har åren gått och det har ändå hållt sig rätt stabilt för honom. Fram till i julas. Så dessa månaderna har fått mig att tänka från det blir många år till, till att nu istället hoppas på iaf ett år till...

 

Men kanske  kanske, om kroppen får tid att återhämta sig kan han få tillbaka sina krafter. Och finnas hos oss flera år till... Hoppas på det.....

Även lilla Elly somnade in samma dygn som Hugo. Elly föddes även hon med hudsjukdomen EB. Så förra veckan var jag först på Hugos begravning och dagen efter på Ellys. Så otroligt sorgligt det var. Barn ska inte dö.

Lille Hugo, som såg så klok ut på alla bilder. Och som älskade lastbilar.

Lilla Elly, så glad på alla bilder och som var värsta hästtjejen... Det är så ledsamt så ledsamt. Jag tänker så enormt mycket på dem. Och på deras föräldrar... Hur fortsätter man sitt liv när man mist sitt barn?

Häromdagen somnade lille 3-årige Hugo in. Hugo har vi sprungit på några gånger på sjukhuset och jag har haft lite kontakt med hans mamma. Hugo föddes med den fruktansvärda hudsjukdomen EB. Jag har följt hans resa sen han var nästan nyfödd. Så otroligt ledsamt....

 

Han fick somna in i sömnen, då hans hjärta inte orkade mer. Jag hoppas innerligt att när dagen är kommen för Love, att det sker på ett liknande sätt. Hemma i sin säng, med människor han känner runtomkring, och på ett lugnt sätt.

 

Nu har det gått ett tag igen.... Vi fick det lugnt här i ett par veckor men sen var vi med om värsta pärsen någonsin med Love. Han fick feber torsdagen den 24 april. Levi blev också förkyld med feber så tänkte att det bara var en ny förkylning. Febern kom och gick hela fredag och lördag. Sov mest. Jag var iväg på fotboll med Leon halva söndagen men när jag kom hem efter det tyckte jag inte alls andningen lät okej. Fick upp honom och duschade honom för att se om han piggnade till men märkte ingen förändring på andningen. Ringde och fick prata med sköterska i Karlskrona som tyckte jag skulle köra in med honom med tanke på alla lunginflammationer han haft.

 

Kom in och han fick inhalera en del, var och gjorde lungröntgen som visade på dubbelsidig lunginflammation! Penicillin sattes in direkt och han behövde syrgas. På måndag morgonen var det full rulle från det dagpersonalen kommit. Det skulle tas prover, sättas nålar osv. Läkare var inne och diskuterade läget och frågade då hur jag ställde mig till respirator!!! Var han sååå dålig???? Snyftade fram att han varit pigg nu emellan och att är det vad som behövs vill jag att han läggs i respirator.

 

Narkosläkare kom in och beslut togs att han skulle över till IVA. Då satt jag i sängen med honom så bara åkte med dit. Var skönt att mitt i allt detta bara kunna sitta där och plocka i hans hår. Inne på IVA var det ungefär 10 personer som grejade hit och dit. Efter en stund säger en av narkosläkarna:

"nu är han så pass dålig så vi kommer söva honom och lägga honom i respirator"

"När man stoppar ner slangen är det lite otäckt så då kommer du få gå ut en stund"

Då bara brast det, och jag lipade och lipade. Tänkte att nu är det kört. Nu har dagen kommit när mitt barn dör. Assistenten som kommit frågade om hon skulle ringa någon men jag var helt i chock och svarade bara jag vet inte, jag vet inte.

 

Sliten Love, sliten mamma

 

Men så visade blodgaserna på lite bättring så de bestämde sig för att avvakta lite. Timmarna gick och Love blev inte sämre. På tisdagen fick vi flytta tillbaka till barnmottagningen igen men på kvällen blev han sämre igen så då stod de och velade ifall han behövde tillbaka till IVA. Men med inhalationer så blev det något bättre igen. Han sov väligt mycket men redan på fredagen sen var han uppe en stund i sin gåstol!! Fatta den ungen, på väg att sövas på måndagen och fyra dagar senare uppe och går!!

 

 

Nu var det ett litet tag sen igen. Var ska jag börja? Börjar väl där jag slutade sist. Vi åkte alltså in till barnmottagningen i Karlshamn på fredagen och då var andning och syresättning sämre så vi for vidare till Karlskrona för inläggning. Love fick ha syrgas och fick inhalera ventoline var 3e timme dygnet runt och penicillindosen höjdes. Så han blev bättre och bättre varje dag. Vi blev dock kvar till tisdagen då det tog tid innan han klarade sig utan syrgasen. På måndagen träffade vi sjukgymnast Maria, såååå himla duktig!!! Svar på allt!! Det är så skönt när man märker att personen man pratar med verkligen har full koll. Så nu har vi ett bra schema på hur vi ska inhalera, använda pepmask och göra andningsgympa. Hoppas verkligen det ska hjälpa nu!!

 

Men säg det lugnt som varar... På fredag natten larmade assistenten vid 01.15. Då betedde sig Love konstigt, lugn i omgångar, men så spänd och gapig som kom och gick. Vi gav en dos stesolid men det fortsatte. Vi har fått buccolam utskrivet också men ville inte ge det utan att ha pratat med läkare så ringde 1177 och blev kopplad till en barnläkare i Karlskrona. Hon sa vi kunde ge buccolam så det gjorde jag. Väntade men krampandet fortsatte. Då tyckte hon vi skulle ringa ambulans och komma in. Jag försökte få tag i Maria men hon har på ljudlös på natten men vi bor nära så lånade assistentens skor och sprang dit. Sen hem och packa det nödvändigaste tills ambulansen kom.

 

Väl på sjukhuset blev det något bättre men släppte inte helt så först fick han en halv dos stesolid och sen en halv dos till. Vid 05.30 fick han äntligen ro och somnade gott. De tyckte sen vi skulle vara kvar till minst eftermiddagen så då bestämde vi oss för att stanna över natten. Den var dock helt lugn så sen i söndags förmiddag åkte vi hem igen. Det har varit mer kramper på nätterna hemma sen men det har släppt med stesolid. Vi har höjt ergenylen lite så hoppas det kan hjälpa- En av läkarna hade en teori om att det kan vara för Love har varit så lös i magen att han kanske inte hunnit ta upp medicinerna ordentligt så nu har vi minskat laktulosen ordentligt.

 

Sen i måndags hade vi tid i Karlskrona igen för botox. På morgonen ser assistenten att han har blod i ena örat. ÖRONINFLAMMATION, IGEN!! NÄR HAN REDAN GÅR PÅ PENICILLIN!! Så nu förlängdes kuren till veckan ut.

 

Sen hoppas jag verkligen det tar slut med alla sjukdomar!!!

 

Botoxen gick väldigt bra. Det var ortopedläkaren Per som gjorde det. Han har inte gjort det på Love innan. Men det gick så snabbt och lätt så Love började inte ens pipa lite :)

Vi var inne hos dr Blohmé i onsdags (igår). Då var crp på 117 och syresättning på 91 %. Andningen lät sådär men inte dämpat som vid vätska och inte heller som lunginflammation. Vi bestämde att vi ökar inhalationerna igen och träffas igen på fredag morgon. Vi skulle komma tidigare ifall han blev sämre.

 

Jag blev lite orolig över syresättningen men kände imorse att sämre var han inte så ringde och fick tid att kolla honom nere hos vår familjeläkare. Där var syresättning på 92 % men crp på 140!! Och väl där märkte jag att jo, han mådde sämre. Fick träffa läkare där som träffat Love ett par gånger bara. Men hon skrev ut penicillin men tyckte samtidigt det var bra att vi skulle till Loves vanlige läkare imorgon igen.

 

Jag kände bara när jag var på apoteket att jag ville bara börja pyla!!! Hur slutar detta? När får han må bättre???

 

Jag pratade med Loves läkare här ikväll och förklarade lite hur han mår nu så han tyckte att vi packar med oss saker ifall vi behöver vidare till Karlskrona sen imorgon.

 

 I onsdags när vi var hos dr Blohmé pratade vi om att han är ledig nästa vecka så det är en annan läkare där. Då sa han (och det har han sagt flera gånger) att han inte är oumbärlig och att det går bra även med andra läkare. Men jag kan säga att för mig är han i stort sett oumbärlig!! Han är sån trygghet för mig. Han känner Love och hur hans andning och sånt brukar vara. Han vet hur jag fungerar och hur han ska bemöta mig så jag känner mig trygg sen. Läkaren idag är också bra, men hon är ingen dr Blohmé :) Han är den bäste för oss :)

 

Sen måste jag återigen berömma våra underbara assistenter!!! Inget kortis i helgen och då gör de allt för att kunna ställa upp. En skulle ha främmat som fredag kväll men då hade hon på förslag att kvällsassistenten jobbar till midnatt så kommer hon och jobbar natten sen. Hon som jobbar lördag dag ska ha gäster på kvällen men jodå, hon kunde jobba till 18 ändå, hennes gäster var inte så krävande, kommer de innan henne är det inte hela världen :)

 

Som sagt, de ställer upp till 100% i ALLA lägen. Så fantastiskt skönt för oss!!

 

Annars känner jag mig väldigt nere idag. Har en klump i magen som inte vill försvinna. Hur slutar detta? Fixar Love fler infektioner? Är detta vår vardag nu? Så kan det inte få vara! Det måste vara något tillfälligt (som dock varat alldeles för länge...) Snälla snälla, låt honom bli frisk nu....

Oj, så länge sedan igen... Får ta en liten uppdatering vad som hänt sedan sist.

Det blev en 2 veckors penicillinkur amimox. Som tog hårt på magen. Den är inte i form ännu.

 

Love har varit väldigt trött här. Vissa dagar sovit till lunch och ibland "bara" till 10-tiden.

 

När penicillinkuren var slut mån v 9 velade vi lite på hur vi skulle göra med förskolan. Han behövde verkligen till kortis på helgen då han inte varit där sedan v 3. Vi bestämde att han fick vara hemma för att hålla sig frisk till helgen. Tyvärr hjälpte inte det då han blev förkyld ändå. Tyckte inte det var så farligt så han kunde till kortis i alla fall. Men fick feber sen efter helgen så förra veckan var vi hos vår kära dr Blohmé 3 gånger för att kolla CRP. På tisdagen var det 84, tors 58 och fre nåt på 40. Så gott, på bättringsvägen utan penicillin. Han har ju sista månaderna gått mellan lunginflammation och förkylning...

 

Och hur är statusen nu då? Haft feber nu ett par nätter så imorgon ska jag ringa och prata med läkaren om nytt besök. Känns inte riktigt ok här.

 

Måste bara säga med att vi har verkligen helt underbara assistenter!!! Förra veckan var två sjuka samtidigt men då ställer alla upp så gott de kan. Och det har varit riktigt tuffa veckor, främst för Love klart, men även för assistenterna. Hans mage har varit heeeelt ur form. Man får byta blöja en gång i timmen ibland. Mycket genombajsat, mycket dusch osv. Det har alltså blivit många lyft men inte en gång någon har klagat. De gör ett helt fantastiskt jobb med Love!!

 

Förra våren började jag fundera på att vi nog behöver en lift. Tänkte att det drar jag igång efter sommaren. Vid jul fick vi en mobil lift att ha så länge till en början. Men ingen sele. I februari kom en från HAB med selar men den som satt bra var för stor. Så nu väntar vi på en i rätt storlek. Imorgon kommer de och kollar angående lift i taket. Så det är kanske på plats innan vi får vår sele... Så snabbt kan ett år gå...

Idag hade Love tid för ny hörselundersökning och eftersom det var dags att kolla halten av vissa krampmediciner i blodet ringde jag barnmottagningen förra veckan och bokade in det innan så där skulle vi vara 08.30. Det var skönt att vi skulle in idag då assistenten larmade i söndags morse 04.00 då Love fått feber som stigit 1 1/2 timme efter hon gett alvedon. Jag ringde 1177 och bad dem ringa Karlskrona och be en läkare ringa mig. De hade lite att göra så läkaren ringde inte förrän efter 05 men det kändes tryggt när vi pratat. Vi bestämde att avvakta, och febern var borta på morgonen sen. Däremot sov Love hela dagen så kändes bra att vi skulle in som idag.

 

Otur så var Loves läkare sjuk. Vi kollade crp på mottagningen som visade på 64, så stigit...

 

Vi var inne och kollade crp i torsdags och då låg den på 29 så ändå stigit en del under helgen.

 

Sköterskan ringde och diskuterade med läkare i Karlskrona som inte bara ville skicka remiss för lungröntgen utan de ville lyssna och se Love med så vi packade in oss i bilen och körde dit. Där kollade de syresättning som pendlade mellan 93-95 % så helt ok. Tempen var uppe i över 38 grader och när läkarna lyssnade (en barnläkare och en infektionsläkare) hörde de skillnad på hans lungor. När vi var inne i torsdags lät de lika när den läkaren lyssnade så där ser man vad det kan ändras på några dagar. Ibland känner jag att vi är verkligen inne och kollar honom ofta men det ändras så snabbt.

 

I alla fall, det blev vidare för ny lungröntgen. Och det visade vad jag misstänkte: ny lunginflammation :( Något som var bra var dock att all vätska som fanns förförra helgen i vänstra lungsäcken nu var borta. Så nu går han på ny penicillinkur i minst 10 dagar. De tog prover från näsan med för att skicka på odling för att se om han några bakterier där.

 

Vi körde hemifrån vid 8 imorse och kom hem 16.15, så en lång dag för honom. Men det är så sällan han klagar Love så det gick bra hela dagen!