lovelej

Så är 2014 över. Många som summerar året som gått så tänkte göra detsamma här. 

2014; året som varit ett av värsta för vår familj. Love har haft det otroligt tufft. Håller knappt räkningen längre på hur många lunginflammationer han haft... 

Det var året vi sade upp Loves korttidsplats, året vi fick dubbelbemanning. Det var året vi fick vänja oss vid att ha 12 personer som kommer och går i vårt hem dygnet runt. Året där "att vara redo dygnet runt" fått en helt ny innebörd för mig. Året då jag insåg att tiden med min älskade Love troligen är ganska kort. Året då vi gick från att ha en pigg gosse som skulle medicineras några gånger om dagen,(självklart lite svårare problematik än så men ni fattar vad jag menar) till att ha en gosse som kräver vård dygnet runt för att hållas vid liv. 

 

Jag mår inte bra. Jag gråter väldigt mycket. Kan inte köra bil ensam utan att tårarna bara rinner. Det är en otroligt plågsam process vi går igenom med vår Love. Att se hur han försämras och veta att det blir inte bättre hur mycket vi än kämpar. Han har bra dagar också, självklart. Men det är rossligt. Det är få dygn som han inte behöver inhalera var 3e timme dygnet runt. Det bara läggs på och läggs på mediciner. Vi har ett minisjukhus här hemma. Loves läkare har sagt att den vården vi bedriver nu i hemmet kräver egentligen mycket utbildning. Men vi har inget val. Det vi tidigare behövde ligga inlagda för sköter vi nu hemma. För både familjen och Love mår bäst när han är hemma. Men det är ett tungt ansvar som kostar mycket i form av min energi. 

 

Häromnatten larmade assistenterna vid 01. Det var en av våra mest rutinerade assistenter som jobbade och när hon larmar vet jag att det är illa. Då var det pipigt i hans bröst, trots en intensivbehandling med airomir då man ger 1*3 behandlingar med 20 minuters mellanrum Och så hade han fått teovent. Han hade en temp på 39,6 trots ipren i kroppen. Det var bara att ringa sjukhuset och be att få rådgöra med läkare. Som tur var jobbade en av de jag har mest förtroende för. Det är många bra läkare i karlskrona men sen har man klart sina favoriter. 

 

Vi skulle ge mer teovent och betapred, alvedon för att få ner feber och så inhalera mer airomir. Efter två timmar lugnade det sig så jag kunde gå och lägga mig igen. Men sen på dagen behövde han syrgas i vaket tillstånd, vilket bara händer när han är riktigt dålig i lungorna. När sen em-personalen ringde hem mig från systers kalas kände jag att nu är det dags att åka in. Men Love är en speciell unge och på natten sen behövde han knappt syrgas så dagen efter åkte vi hem igen. Han var inte bra men tillräckligt för att vi ska klara av det hemma. Däremot visade lungröntgen på förstorat hjärta så de misstänker hjärtsvikt pga att han samlar på sig vätska. Hans fötter har varit svullna ett tag pga vätska så nu fick vi med oss vätskedrivande medicin och nåt tillskott och så skickades remiss för nytt hjärtultraljud. Vi ska nu väga alla blöjor så vi vet hur mycket han kissar ut.

 

Något som började i panik men som slutade väldigt bra var häromkvällen när assistenterna larmade då massimon (saturationsmätaren) slutade fungera. Ringde barnavdelningen i panik då vi verkligen måste veta hur Love syresätter sig. Trodde jag skulle behöva köra in och hämta en ny men de satte den i en taxi så 00.30 rinde chauffören att han var utanför. Helt fantastiskt vilket land vi bor i!!!! Jag tycker verkligen att sjukvården är toppen i Blekinge.   

 

Jag är som sagt ofta ledsen. Ofta orkar jag inte vara social utöver det jag verkligen måste. Jag ringer sällan vänner.... Men det är väl så att riktiga vänner finns där ändå.... Ibland har jag ork till tusen och ibland vill jag bara lägga mig i en hög. Men känner att det är ok. Det är ok att min energi tryter. Det är ok att säga att nej, jag orkar inte det. Det är ok att inte vara så himla social i alla lägen. Bra vänner och familj förstår och finns där ändå. För det är så det är; min ork den tryter, något jag faktiskt inte riktigt trodde. Men man lär så länge man lever.