Det här med att ställa om

Här är ok. Love mår bra. Samtidigt mår han ju inte alls bra. Och det är så otroligt svårt att acceptera. Det är bättre med slemmet, håller saturationen bra men samtidigt vet jag hur skör han är. Det krävs inte mycket för att han ska bli riktigt dålig.
 
I tisdags kväll avslutade vi penicillinkuren han gått på nu i en månad och istället ska han få eusaprim 1 gång om dagen, förebyggande penicillin helt enkelt.
 
Jag känner en oro i kroppen. Som finns där hela tiden och maler. Igår var vi i Karlskrona och träffade Maria, sjukgymnasten som hjälpt oss mycket med andningsgymnastik och alla maskiner vi nu för slemmobilisering. Hon är otroligt duktig. Vi pratade lite om hur mycket vi fortfarande inhalerar (var 3e timme vaken tid och ett par gånger på natten) Hon menade att det är väldigt mycket när det ändå gått så många veckor. Love har varit rosslig så vi har ansett att det behövts men nu ska vi prova att minska något.
 
Jag och Maria gick iväg för att prata lite då jag aldrig vill prata allvarligt om Loves situation så han hör. Även om han med all sannolikhet inte förstår känns det ändå inte ok att prata inför honom. Vi pratade om gränsen. Den där gränsen. För hur mycket vi ska göra för Love. Med alla inhalationer och maskiner anser hon att gränsen är nådd. För mycket av Loves tid går till vård, var är livskvaliten... Och vad innebär det då? Vi ska såklart inte bara sluta ge honom det han behöver, utan däremot är det otroligt tveksamt om behovet av IVA-vård och respirator skulle komma igen att man då skulle överväga det till Love. Min hjärna förstår nog det egentligen men mitt hjärta skriker "VÅRDA, VÅRDA, VÅRDA HONOM!!!" Jag sa till henne att jag behöver höra det för att kunna bearbeta, men samtidigt; hur ska jag kunna neka honom den vården om behovet kommer? Men för vems skull är det? Min, eller Loves? Är det det bästa att hålla vid liv till varje pris? Tankarna bara snurrar....
 
Något positivt i allt är att vi nu fått beviljad dubbel assistans dygnet runt av försäkringskassan. Så otroligt skönt att slippa tjafsa med kommunen om det. Fick hem besluten därifrån häromdagen. När jag läser det känns det som handläggaren tycker vi är värsta lata föräldrarna som inte orkar vårda vårt barn utan väljer en enkel väg med assistans... Det "åvilar ett stort föräldraansvar i situationer som denna, att ge omvårdnad och närhet till sitt sjuka barn". Mmmm.... Hemska, hemska föräldrar som inte orkar ta hand om barnen de skaffar....
 
Jag fick även brev från sjukhuset i Lund. Jag har fått boka om en tid Love haft där för att kolla synen. Har nog bokat om 4 gånger pga alla lunginflammationer. Nu stod det att de väljer att vänta nåt år med den, vilket är helt rätt men det känns bara lite tungt samtidigt. Vi som tänkt och planerat framåt så mycket för Love. Nu vet jag inte alls hur det ens ser ut om en månad. En vecka. Hur länge orkar han? Hur länge får han hålla sig hyfsat frisk?
 
Inte så konstigt att tankarna bara snurrar och att klumpen i magen inte vill försvinna.

Kommentarer
Postat av: Jennie

Vilken fin artikel det var om er i tidningen! Vilka kämpar ni är hela familjen!
De som fattar vissa beslut skulle nog inte ens orka byta med er några timmar, usch vilken attityd!

2014-10-20 @ 19:15:55

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0