lovelej

Här skriver jag om vardagen med min son Love som i juni 2008 föddes med full trisomi 13. När han var 8 dagar gammal fick vi detta tragiska besked och läkarna trodde att han endast skulle leva några veckor. Love - vår älskade tappre kämpe ♥ ♥ ♥

När värsta tänkbara sker...

Vår älskade Love har somnat in. Hans lilla kropp orkade inte mer. Det är så otroligt tungt, fruktansvärt och tomt...

 

Det började söndagen den 1 februari med att han blev rosslig. Efter alla lunginflammationer har vi blivit snabba med att sätta in spektramox så på måndagen åkte vi in till sjukhuset och träffade läkare. Jag minns inte exakt vad CRP låg på men det var under 10. Han lät ju rosslig så in med penicillin och fortsätta med ökade inhalationer. Redan på tisdagen behövde han syrgas dygnet runt men eftersom vi har allt hemma var det bara att sätta en tub i en väska och så kunde han lulla runt i sin gåstol.

På torsdags eftermiddagen kändes det inte så bra. Då hade han gått på penicillin i 3 dygn men hade fått lite feber. Ringde flera gånger under kvällen och rådgjorde med läkare i Karlskrona vilka mediciner jag skulle ge och hur mycket syrgas han kunde ha under natten. Vi skulle sedan höras på morgonen igen. När läkaren sen ringde fredag morgon hade Love behövt 2 liter syrgas nästan hela natten så då bestämde vi att det var dags att åka in.

 

I Bilen var det lugnt, låg på runt 1/2 liter så första timmarna på sjukhuset gjorde vi precis det vi gör hemma. Då kände vi nästan att kanske kan vi åka hem igen och komma tillbaka dagen efter för att kolla blodgas. Så har det ju varit några gånger tidigare, att vi åker in med en dålig Love och sen på sjukhuset blir han pigg så vi kan åka hem igen. Under eftermiddagen blev han dock succesivt sämre så fick kalla in läkare flera gånger. På natten blev han ännu sämre och vid 03 flyttades han över till IVA.

 

På IVA fick han noninvasiv respiratorbehandling. Det är en respirator men istället för att söva och intubera så sätter man en mask för ansiktet som sluter tätt och sedan trycks luft ner i lungorna vid varje andetag. Först visade proverna på förbättring med så visade blodgaserna att han åter samlade på sig mer och mer koldioxid. De fick även svar på ett prov som visade att han fått RS-virus. Läkarna förberedde oss på att detta kunde bli gången när han inte klarar det. Vi ringde in anhöriga.

 

Jag satt bakom Love i stort sett hela tiden från det vi flyttades över till IVA. Vid 16.30 bad jag alla gå ut för jag ville vara själv med honom. Då sa jag bl.a. till honom att det var ok om han inte orkade mer. Mamma klarar sig. Strax därefter kom narkosläkaren in. Då såg jag på monitorn hur Loves andetag blev mer och mer oregelbundna. Vi kallade in de allra närmaste. Sedan gick det snabbt och Love avled kring 17-tiden. Så otroligt smärtsamt! Älskade Love!!!

 

Kan det vara så att han väntat på att få okej av mig att gå? I maj när han var dålig sa jag till honom att han måste orka, han måste fixa det och då var det precis som han stärktes, som att ok mamma, jag fixar detta!

Vi har märkt på honom sista månaderna att blivit tröttare, inte varit lika pigg och glad. Han har behövt syrgas i stort sett varje natt.

 

Det var dags för honom. Hans lungor orkade inte mer. Jag är tacksam att det lugnt och fint tillväga. Att han fick alla möjligheter att klara det på IVA. Att vi var på IVA med lugn och duktig personal. Att alla de närmaste hann in. Att min lillasyster som jobbat med Love nu sista månaderna hann ner från Göteborg. Att jag satt bakom honom och kunde nynna hans favvomelodi i örat på honom.

 

Älskade Love, du är så otroligt saknad!!!

 

Loves begravning är på fredag den 27 februari kl 10.00 i Jämshögs kyrka.

Vi önskar en skriven hälsning till honom som lämnas i en låda vid ingången.

 

Alla som känner att de vill ta farväl av Love är varmt välkomna!!

 

 

 

Älskade lilla feselonse, du finns för alltid i våra hjärtan!!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Älskade Love 💗Tänker så på dig och din fina familj 💗

Så tråkigt att er fantastiska kämpe Love inte finns med oss längre! Jag beklagar så! Jag har följt er ett tag och är så imponerad av hans styrka och livsglädje. Många kramar!
Annica

Jag tänker på er och beklagar sorgen.
<3.

Jag gråter när jag läser detta. Har följt er ett bra tag och är imponerad över hur stark Love varit och vilken fantastisk mamma du är! Jag beklagar sorgen och tänker på er! Många kramar!

Lille vännen. Vilken kämpe han var. Nu har han fått frid och mår bra. Stor kram till er alla

Men åh, va tråkigt att läsa. Beklagar sorgen. Förstår att ni har de extra svårt nu och att det gör ont att han inte finns fysiskt hos er längre, men försök att minnas alla fina minnen och den kärlek han gav er. Fina lilla Love, sov gott och busa på för fullt där du e nu. Hoppas de blir en fint avsked av finingen på fredag.
Kramar från Uppsala

Så oerhört sorgligt att läsa om att Love somnat in. Jag som följt bloggen i flera år måste säga att Love var en riktig kämpe. Nu har Love fått lugn och ro men nu börjar den jobbiga tiden för er i familjen. Även om jag aldrig träffat Love så är han en kille som jag aldrig kommer att glömma.
En sak som jag tänkt på när jag följt bloggen är att Love verkligen valde sina föräldrar med omsorg.

Goa lilla Love, nu sitter du där uppe på molnen och ler dit stora leende åh tittar ner på din familj. Du har det bra där uppe, slipper all smärta ♥
Ni syns snart i Nangijala ♥
Har följt din blogg en längre tid, ni är en riktig kämpe familj, massa styrkekramar till hela familjen ♥
Kram Malin

<3

Beklagar djupt Er stora sorg! Har egentligen läst alla inlägg, som du skrivit här i Bloggen under årens gång och även lärt mig nytt, tex. vad en pandastol, gåstol osv är för något och förståss annors också, fått följa med en mycket annorlunda vardag. Love försökte nog in till det sista gå vidare, så han har förtjänat en ännu bättre vistelse där någonstans, där han efter en tillräckligt lång sömn, kan busa både på land, i luften och i vattnet och kanske någon även ser honom i Nangelima, efter någon tid i Nangiala? Men vilken var då hans favoritmelodi?

Stor varm kram till er i detta svåra, sorgliga! Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns att förlora sitt älskade barn! <3

Stor varm kram till er i detta svåra, sorgliga! Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns att förlora sitt älskade barn! <3

Fina Love, jag har följt din resa i många år nu och det är med tårarna rinnandes ner för kinderna som jag läser att du lämnat din familj.

Beklagar er sorg.

Följde din blogg för några år sedan... En natt för några dagar sedan kom jag å tänka på Love igen och fick idag tid att googla fram er blogg igen och läser detta sorgliga besked, beklagar så ❤

men samtidigt, va va de som fick mig att gå in just nu....? Jag tror eran gosse finns med er tills ni en dag ses igen ❤

Jag har följt er på avstånd under en lång tid, sedan jag letade efter någon med erfarenhet av en annan trisomi (18). Vad tråkigt att höra att Love inte orkade längre. Det gör ont i hjärtat. Vilken kämpe, vilken styrka, vilken fantastisk liten människa.